Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Yesss ! Pareil pour moi !

Même pas peur !

moi aussi je suis là, au debut une SEP par poussées, puis en travaillant à l'hopital : vaccins anti HB et là une progrssive , merci le vaccin, mais j'ai perdu ma bataille juridique car j'avais demandée à etre reconnue en maladie pro, alors que j'auris du demander en AT : n'importe quoi pour ne pas me payer quoi !
mais j'ai bien une progressive,

soignante et vaccinée comme toi j ai renoncée à faire valoir mes droits
je bossais dans le prive !maintenant j essaie d avancer pour le moment en arrêt maladie.

On a tous un peu passé par le même chemin à ce que je vois.
Cependant, j'aimerais bien parler de certains sujets légèrement gênants... L'incontinence et le sexe par exemple.
Je pense qu'ici il y a plus de dames que de messieurs, mais cela ne me gêne pas, j'aime parler librement.
Je ne sais pas si ce que j'ai comme problèmes sont courants ?
Dites moi ce que vous en pensez...
Ou alors si certains se sentent gênés je suis prêt à avoir des contacts en MP... J'ai plein de questions...

Pat il y a un post pour la sexualité tu peux en parler si tu veux

oui et problème urinaire je veus bien en parler aussi je crois que lelette avait mis un post quelque part vais le chercher et te dirais

j ai trouvé infection urinaire vais mettre un mot dessus comme ça sera en haut

Je viens de retrouver le post dont tu parlais Karima. Il est là :
http://la-sclerose-en-plaques.com/setop ... naire.html

lelette du coup ai fais un copier coller de nos conversations et ai mis dans différent symptomes.peut etre peut on faire autrement???

ça y est j'y ait mis notre cas !
hier vu le neuro : ça va ( sans examin) il nous renouvelle les ordos et c'est tout,
por mes problemes d'évacuation : c'est à moi de prendre RDV avec Rennes,ff, pour une cue sur lorien : d'apres lui : c'est à moi de demander un dossier et il faut attendre au moins 6 mois, génial ce doc

oui genial!quel courage d attendre si longtemps il a intérêt a être génial c est en France ça ? mdr3

On a un peu tous les mêmes problèmes !
Un petit détail, je vois qu'il y a beaucoup de dames dans ce forum. J'aime bien ça, mais pour certains problèmes je préfèrerais en parler à un mec....
Y en a-t-il ?

Malheureusement oui!
Mais pas en sep progressive pour moi, rémitentte pour le moment.
A ton service !

ce matin genoux gauche qui n arretait pas de flancher ...ça j aime pas toujours peur de perdre le peu de mobilité que j ai!!!mais ces derniers jours j ai eu tellement de spasticité que le genou fatigue a chaque fois .aller on va dire que c est ça.....et roule ma poule!!!!

Ah oui pas drôle ça Karima

c'est vrai que l'on a peur de perdre complètement la mobilité de nos jambes

moi beaucoup de douleurs aussi dans les jambes, ce matin obligée d'utiliser mon fauteuil

j'espère avoir bientôt un traitemnt pour la douleur, j'ai rdv le 10 au centre anti douleur

et comme tu dis roule ma poule !!!!!!

J'ai mis des infos dans "incontinence fécale" concernant la solution que j'ai appliquée...
Ca concerne aussi l'incontinence urinaire...
Si ça intéresse quelqu'un

ok merci

moi aussi les jambes , bonjour, je deguste, mais faut bien faire avec : on apprend que des médocs fonctionnent bien, mais pas encore en vente en france , alors ?

moi aussi c est très dur ces jours ci mimi et je crois que les tempêtes ne nous arrangent pas

bonjour j aimerais bien savoir le nom de ces médicaments moi je me suis dit que j essaierais de fumer du shitt si les douleurs augmentent et tant pis si c est illegal :faut bien commencer un jour

et en plus c est efficace j en connais qui le font moi ai essayé une fois mais j ai du mal doser tenais plus sur mes jambes mais alors plus aucune douleur c etait superbe!!!ou alors le mieux c est de fumer couché
la dernière fois que je suis allée a rennes(clinique sep)il était question qu ils fassent des cachets a base de canabis mais depuis je n ai plus entendu parler.mais même le neuro me l a conseillé!!!!

Je savais qu'elle nous cachait des choses notre bretonne favorite...

pas encore mais si mes douleurs continuent je vais peut être m y mettre!!!!
a une réunion de sep un monsieur roulait un joint toutes les semaines a sa femme et ça lui suffisait pour attenuer les douleurs alors pourquoi pas???

Ah oui Karima tu ne m'avais pas dit ça

fait attention à ce que tu dis si il y a un espion ils vont venir t'arrêter chez toi et ta culture mdr3

je ne raconte pas d histoires allez sur google et cherchez sep et cannabis vous verrez!!!!!!

Si tu sais pas rouler, il te reste la pipe...

mais c est a essayer pour les douleurs.

ha en voila un qui a aussi mal que moi!!!!!c est pas plus nocif que tous les cachets que j avale!!!si je m y met vous tiendrais au courant sur mp toi aussi dane tu me dis!!!

Dans ma jeunesse............pas si lointaine il m'arrivait de fumer des ''cigarettes d'artistes'' comme dit le chanteur Robert Charlebois

Je n'exclu pas de prendre encore ces petites cigarettes si le mal est trop intense.

Au Canada, le médicament Sativex, a base de cannabis est prescrit pour les douleurs de SEP spécifiquement. Alors, ici, on peut en prendre légalement

Justement Maggie je viens de trouver ce lien

http://callways.fr/?page_id=36993

le Canada est plus en avance sur nous

Quelqu'un a t'il essayé ce médicament amis du Canada

moi,en ce moment,cela va mieux au niveau douleurs dans les jambes,peut être que c est le fait de ne plus travailler mais j ai passée des jours horribles fut un temps.
je viens de regarder les complications ,effets secondaires du sativex.
en tout cas cela ne me changeras pas grand chose
sensations ébrieuses , troubles de l équilibre et bien d autres.
nous sommes en retard en France!!
ma fille me le disait mais maintenant je commence à la croire.
vraiment un grand merci pour ce lien isis.
oui les canadiens qui utilisent :dites nous !!

Ce matin, j'aimerai bien en avoir. Les douleurs sont très intenses. Ça va pas du tout

courage magie faut tenir le coup. espérons que cela passe vite. sol2

Courage Maggie en ce moment on est tous plus ou moins patraque

bonne soirée

Juste une info:
cette après-midi, je suis allée à des conférences sur la SEP données par des neurologues et chercheurs. Concernant les nouveaux traitements, les dérivés du cannabis ont été présentés. Les études démontreraient qu'il seraient actifs sur la spasticité mais pas sur les autres types de douleurs (je ne fais que citer).
Sinon coté traitement : toujours beaucoup de choses proposées pour les rémittentes mais hélas moins pour les progressives. L'idée actuelle est de traiter les patients leplus tôt possible, avant les dégats.
Tous les nouveaux immunosupresseurs du type zumab(Tisabri et etc...) ne sont actifs qu'en début de maladie, après cela ne sert plus à rien. Ce qui explique que pour les progressives, cela ne soit pas prescrit.
On a parlé des cellules souches, mais les traitements ne sont pas encore pour demain, beaucoup d'expériences sont encore necessaires.
Le principe consiste à greffer des cellules souches sanguines (provenant du malade) en grandes quantités et qui pourraient réparer la myéline endommagée. Des améliorations de la maladie ont été obtenues chez les patients traités.Ils veulents maintenant connaitre les effets de ce traitement à long terme. Risque de cancers??? ou pas.
Sinon, on a beaucoup parlé de la vitamine D, nouveau médicament ayant un potentiel immunomodulateur, qui sera bientot proposé dans des protocoles car la majorité des malades présentent un déficit en vitamine D.
Voila , pas de pilule miracle rose à pois jaunes. C'est dommage mais c'est ainsi.

oui mais kosok la spasticité entraine les douleurs j en sais quelque chose.je ne supporte même pas le frolement d un tissus tout de suite je me raidie te dis pas les genoux ce qu ils prennent et tous les muscles.alors c est vrai que ces cachets a base de cannabis m interesseraient !!!!en plus suis en chaussettes je ne peus plus mettre de chaussures tant mes pieds sont enflés.j ai vu l orthopediste il ne peut pas m en faire tant que mes pieds sont enflés...ça aussi ça s agrave avec la spâsticité le sang circule mal.je poserai la question en rééduc

Mon neuro me fait prendre de la vitamine D, 400 mg par jour. Il a du lire ces études ou y participer.

Je suis d'accord avec Karima, la spasticité cause de la douleur. Tant mieux si les pilules de cannabis (pot comme on dit ici) aident pour cette douleurs. Je vais en parler a mon neuro.

Oui oui bien sur la spasticité cause des douleurs, j'en souffre aussi hélas

, pas trop pour l'instant.
Je me suis mal exprimée, le médicament à base de cannabis fonctionnerait uniquement sur ce type de douleurs spastiques et pas les autres du type neurologique (brulures etc...).
Mais bon, c'est vrai que cela serait bien de pouvoir en disposer en France. Il faut poser la question à nos neuro si l'AMM sera bientot délivrée en France
Ou alors je ne vois qu'une solution, prendre un bateau et en ramener un stock pour les copains du fofo.

ou les plantations

Karima sais-tu pourquoi tes pieds enflent comme ça? Le médecin ne s'en préoccupe pas? Si tu mets tes jambes allongées, est-ce que cela te soulage? Ne peut-il pas te prescrire quelque chose pour améliorer ton confort?

Magie pour la vitamine D cela confirme ce que j'ai entendu, ils veulent mettre en place en France le médicament en 2010.

Kosok, pour les plantations, hier un ami est venu à la maison et il nous disait qu'il voulait faire sa propore culture. Il n'a pas la SEP, il aime seulement l'effet. D'après ses recherches (il est le genre de bonhomme a s'informer au max sur tout) il y a des catégories de cannabis qui sont déjà reconnu pour la SEP.

Ici, avoir 2 ou 3 plants pour consommation personnelle est toléré. Je pense pas me mettre à la culture, j'habite a la compagne et les chevreuils vont les manger l'été et l'hiver à l'intérieur, il y a vraiment une odeur persistante.

Si vous me payé le billet, je vous apporte les tites pilules

oui ce serait bien un ptit colis avec des chocolats en échange j envoie des crêpes et du chouchen!!!!!et comme ça passes mon réveillon en taule nourrie et logée a vos frais

Karima...des crêpes, serais tu bretonne? Moi les numéros de département, ça me dit rien

oui finistère sud pas loin de quimper

Chouette, quelque chose sur la SEP progressive ! Pour une fois que je repasse parmi vous ... c'est une bonne surprise.

Je fais partie de ce club-là, pas très fermé, d'ailleurs on recrute

C'est drôle, j'ai souvent pensé à ce que disait Pat (bienvenue, au fait !) : si j'avais su plus tôt que j'avais une SEP, je n'aurais pas autant profité de la vie, j'aurais tout le temps eu peur de dépasser mes limites. Je suis heureuse d'avoir pu profiter sans arrière-pensée de l'énergie que j'avais avant ; même si je n'étais pas autant en forme que les autres, au moins je n'avais pas le souci qu'il y ait une poussée à tout bout de champ. Et maintenant, même plus besoin de poussée pour que de nouveaux soucis apparaissent ... mais bon, on fait avec.

Karima...Je connais bien cette région. J'ai passé quelque temps à Brest et j'ai des amies a Concarneau. J'adore ce coin de pays!!

suis pas loin de concarneau c est la plage la plus pres de chez moi!!!!

pimpernelle suis comme toi heureuse de ne pas avoir su avant que j avais la sep j en ai bien profité.j ai moins de regret!!!!

Je suis tout à fait d'accord avec vous. Je regrette pas d'avoir mené ma vie à 190 à l'heure. Je crois même que j'ai du le faire inconsciemment. Je faisais toujours mille chose à la fois.

moi aussi j'adore la bretagne : on retourne voir karima au prinptemps : promis
pour la culture : beaucoup font poussé dans leur jardin, de toute façon ça va etre bientot mùoins cher que les cigarrettes legales, alors? et vu que l'effet anti douleur est prouver! il est meme devunu legal dans certains pays d'europe : avec une ordonnance on va le chercher à la pharmacie, mais bien sur en france on passerra les derniers !!

moi aussi je connais la Bretagne j ai vécue un an a Crozon.Lanveoc poulmic
mais je ne sais pas si le climat y est bon pour faire sa culture..je vais me renseigner aussi pour le prix actuel quand mes enfants etaient au lycee de Sisteron je connaissais mais depuis j ai demenage

En Bretagne, pas de probleme pour la culture. EN fait, si on peut cultiver au Québec, on peut partout

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SEPS PROGRESSIVES

bienvenue sotizesmimi

genial

pas en france?

merci du lien

clop