Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C'est vrai phénix je partage aussi cette impression mais ce n'est pas pour autant qu'il faut tomber dans les extrèmes car si le mental est important il ne fait pas tout non plus Ne culpabilisons pas les personnes qui sont très volontaires et qui se battent pour garder la forme et qui font pourtant des poussées régulières car ça existent aussi il ne faut pas minimiser cette maladie qui n'évolue pas de la même manière d'une personne à une autre. Cet aspect là du tableau existe aussi mais je te rejoint sur le fond qui tente à dire qu'avec de l'énergie on vit bien mieux les choses Heureuse pour toi phénix de cette issue prometteuse. Profite de cet avenir qui va être maintenant bien plus serein

je n'ai jamais entendu parlé d'une sep qui disparait ! elle n'évolue plus ou pas mais cela ne disparait pas ! la seule exlication que je vois c'est un diagnostique mal fait , tant mieux pour toi !! gros bizzzzzmimi

Je croyais que les plaques sur l'irm ne disparaissaient pas

je n'y comprend plus rien

contente pour toi

Isis

Dans tous les trucs parfois contradictoires que j'ai entendus, il y a bien des histoires de plaques disparues, et même des guérisons de SEP ... D'accord, on peut parler de maladie qui se sera rendormie, mais on sera même d'acc de prendre la version rendormie de cette maladie qui nous pourrit la vie, non ?

Oui, le moral/mental/psy/spirituel joue un grand rôle, aussi sur notre corps. Attention pourtant à ne pas juger ceux qui restent malades. Tout ça ne nous appartient pas ; on a peut-être chacun des éléments pour comprendre SA propre SEP, mais pas celle des autres !

guérison de sep alors la j'aimerai bien savoir comment ? des que je l'ai eue ma seule quetion à été comme pour beaucoup, "ça se soigne?" et on m'a tjr répondu :NON et pourtant j'ai posé la question plusieurs fois et a différentes époques , ce forum dépend d'un site consacré entierement a la sep alors ok il ne faut pas juger la maladie des autres mais les leurrer en leur faisant croire que cela se soigne ,non pas d'accord où alors tan mieux s'en ai pas une gros bizzzzzmimi

En tout cas, le message de Phoenix est important : on n'est pas foutu d'avance, et on a kan mem un role à jouer dans la prise en charge de notre maladie.
J'avais déjà entendu parler de tels cas, mais ils sont rares...

moi je ne l ai entendu qu une seule fois,le malade qui etait alle a lourdes
ca avait paru sur les journeaux
mais depuis je voudrais bien savoir ce qu il est devenu?et si ca a dure dans le temps!!!
enfin ca n empeche que c est une tres bonne nouvelle
et puis pourquoi pas?
bizzz...

c'est sure le role psy a énormement d'importance il faut se fixer des buts dans la vie .apres la naissance de ma 1ere j'en ai voulu une 2eme je l'ai eue apres mon divorce je ma suis jurée de les emmener loin devant avec une bonne situation je travailler je leur ai appris a travailler seule et mission accomplie la 1ere bac+5 la 2eme bac+université, apres avec mon mari dav (sep aussi) on s'est fixés comme but on fait construire maison ! ok on en a baver avec les bankiers et les assurances mais sa y est 1 an que l'on est dans notre maison !on voulait laisser quelques chose à mes filles et maintenant notre but : les voir bien heureuse avec quelqu'un alors on atend les perles rares se fixait des buts c'est tres important c'est se qui fais avancer et oublier quand on voit que l'on y arrive la maladie ne nous empeche pas de réussir l'impossible (soit-disant) gros bizzzzzmimi

Ah oui, c'est sûr que c'est rare, et attention, je ne dis pas qu'on peut guérir ! Ce dont on m'a parlé, c'est de guérisons miraculeuses. Et bon, moi j'attends de voir la personne pour y croire. Mon but à moi n'est pas de guérir, j'y crois pas assez pour ça je crois, mais de vivre le mieux possible avec la maladie.

Pour ces guérisons, je crois, il y a une nuance. La SEP est une maladie incurable dans la mesure où la science, pour le moment, n'a pas de réponse définitive à lui apporter. Mais il n'y a pas que la science ; de tous temps, dans toutes les cultures, il y a eu des choses qui dépassaient l'entendement. Rien de nouveau sous le soleil, donc !

Sotizesmimi, dans ta question aussi il y a une nuance : la SEP se soigne mais, pour autant qu'on sache, elle ne se guérit pas. Ensuite, c'est à nous de nous prendre en charge.

Quand j'écris ces trucs, j'ai toujours peur d'être mal comprise ! C'est vraiment très délicat, comme sujet, et avec cette maladie on avance chacun à son rythme. Il n'y a pas de mode d'emploi

C'est vrai Pimpernelle et on te comprend bien je tassure C'est une maladie pleine de surprises et que les neuro eux mêmes ne comprennent pas très bien la preuve qd on pose des questions on reste bien souvent sur notre faim et les traitements se contentent juste de la maitriser sans pour autant la guerir vraiment Dans le cas de phénix c'était surement une histoire de mauvais diagnostique car le doute demeure souvent qd les symptômes ne sont pas flagrant

d'accord avec toi bulle rien n'est jamais pareil d'une personne à l'autre et meme sur nous-meme, les symptomes ne font pas la meme chose d'un coup à l'autre ! és qu'on a un truc bizarre on se dit bah c'est la sep ! et on vit avec gros bizzzzzzmimi

T'inquiète on te comprend Pimpernelle

non on ne guérit pas de la sep, mais je pense que pour certaines personnes elle "dort" soit elle se "réveille" beaucoup plus tard où alors "hiberne" définitivement

Isis

Youpie !

et à propos d'hiberner, si chez vous il fait le même temps qu'ici ... brrrr ... je m'étonne qu'il ne neige pas, c'est limite, mais je me sens REVIVRE !

Petite précision quand jai dit : mon neuro ma dit tout a disparu, en fait je me suis mal exprimée ! à l'IRM une piqure est faite apres les premiers clichés, c'est une piqure de produit contrastant qui révèle si les plaques sont actives ou pas. Dans mon cas plus aucune activité, mais jai quand meme eu des plaques avec perte de sensibilité aux jambes, et main droite à la première poussé, et problème visuel à l'oeil droit avec vertiges à la deuxième, à chaque fois les bolus cortisone m'ont permis de récupérer entièrement ( a part léger tremblement main droite). Donc le diagnostic sep a été posé à la deuxième poussée par un neuro de tours et confirmé par un autre à la salpétrière, donc je pense pas qu'il y ai d'erreurs. Par contre, je dois dire qu'il est vrai que beaucoup de questions restent sans réponses.
autre précision à part plaques rien à signaler dans tous les examens, même la ponstion lombaire elle était normale, mon neuro ma dit çà arrive mais que c'était quand meme sep.
bon courage à tous amis du net !

Alors si le diagnostique sep à été confirmé par deux neuros il y a de fortes chances pour que celle ci ce soit tout simplement mise au repos ce qui ne veux pas dire pour autant qu'il n'y a pas le risque qu'elle se rappelle à toi un jour ou l'autre Pour l'instant plus de signes ni de symptômes alors profites en bien et persuade toi que ça n'arrivera peut être plus jamais Tu as bcp de chance phénix tu vas faire bien des anvieux sur le fofo

si elle fais n gros dodo laisse la dormir fais pas de bruit ! loll

heureusepour toi tu sais qu'il y a des cas où cela ne reviens jamais

gros bizzzzzzmimi

coucou,

Oui ca existe, il y a des personnes chez qui cela disparait, generalement pour ceux qui sont au début del am aladie mais bon je connais d'autres cas qui relevent du miracle (une femme handicapé a 90% qui a reussi a retrouver toutes ces sensations et ces sequelles qui ont disparu après des années de sep ) Donc voila un miracle koi

Mais bon evite de penser a ca sauf si t un moine shaolin qui arrive a controler son corps lol

Bon courage et puis apres tout pk pas je te verrai bien avec un crane rasé

kiss

bon bah là je suis en bad trip, je viens de repasser irm et ya 2 nouvelles plaques dont une qui se réhaussent au produit de contraste. Mais moi je vais bien ! ce que je me demande c'est est-ce que la plaque qui se rehausse (donc active et récente) peut repartir sans que jai des symptomes ? car moi jai cru que jallais retourner direct à l hopital et on neuro me dit non, je dois passer irm de la moelle du dos jeudi et donc mon neuro ma dit que je devais attendre ses résultats pour completer ceux du cerveau. jai les boules

Et bien que de chaud et froid Phenix il y a à peine un mois tu pensais ne plus avoir de gros problèmes et te voilà maintenant replongée dans l'angoisse je ne sais pas vraiment ce qu'on a voulu te dire par "2 nouvelles plaques dont une qui se réhaussent" mais ça ne veux pas pour autant dire que c'est forcément le signe d'une agravation Comme te l'a conseillé ton neuro attend jeudi le compte rendu de ton IRM et bien sur bon courage jusque tu nous tiens nous au courant

Phénix, pas de panique ! Ce qui compte, c'est vraiment notre état au quotidien, pas ce qui apparaît sur les plaques. Si tu vas bien, c'est que ça va. Surtout ne te laisse pas démolir le moral par le fait qu'on fasse des examens de plus, ou qu'on te parle de l'état ou du nombre de plaques.

Tiens bon !

merci de votre soutien vous êtes super !!!!

c'est vrai tu sais , ne te laisses ps démollir pour 2 plaques en + moi j'en ai pleins et pertout ( remarque c'est bien : on ne peux les compter! donc je passes les IRM et c'est out
quand j'ai une bonne poussée j'ai un flasch, et je vis malgré tout !

là je reviens d vacances de brtagne ( génial) et là je reste à l'ombre ça commence à bien chauffer , je repartirais en septembre
laisses toi vivre et ne t'alarme pas au moindre exam tu en passeras plein

Phénix,
No panik, mon dernier irm du mois dernier a relevé aussi une nouvelle plaque qui se réhausse au gadolinium, le neuro m'a ausculté, et comme ya pas de symptomes nouveaux, c bon, on laisse sans rien faire.
Ma fatigue n'est pas pire, je dirai même moindre, je ne ressens pas de trucs bizarre, donc tout va bien.
Ton neuro te prescrit un irm médullaire, sais-tu pourkoi ?

N'hésite pas à venir dire tes angoisses ici, de toute façon. Yora toujours qq'un pour te répondre,

cette dernière réponse m'interesse beaucoup car je pensais que des qu'il y avait des nouveaux signes d'activités sur l'irm, il fallait aller à l'hopital faire des bolus ! en fait cest la première fois que je passe irm en allant bien et que ya des choses dessus, alors je me suis un peu embrouillée.
C'est la première fois aussi que je passe l'irm en 2 fois mais à chaque fois pour moi j'ai eu le cerveau et la moelle épinière du dos. Je pense que le neuro me surveille car à la première poussée javais des plaques dans le dos et je sentais plus le bas de mon corps pareil. J'imagine que c'est pour çà qu il surveille car je me rapelle que çà l'avait inquiété !
Bon courage à tous ! je vous tiens au courant des résultats de mon irm du dos jeudi soir. MERCI

Bon courage pour demain phénix on attend de tes nouvelles

salut à tous
bon bah rien à l'irm médullaire ! ouf
mais du coup je viens d'aller essayer de tel à mon neuro et comme par hasard il est absent une semaine, donc je vais voir plus tard ce qu'il me dit quand aux nouvelles taches de mon cerveau.
Mais je suis plus sereine, je vous écoute et me dit que tant que moi je vais bien faut pas que je me focalise sur irm !
bisous et bon week end

C'est le mieux à faire Phénix bon week end à toi aussi et n'oublies pas de nous tenir au courant

tu as raison profites de cette semaine de vacances et ne focalise pas sur ton irm

Bon week end phénix tu en seras plus quand ton neuro rentrera de vacances en attendant profite bien

Isis

jai ENFIN réussi à joindre mon neuro
il me dit direct avec un ton désinvolte : tu ne vas pas aller à l'hopital pour une plaque !! (moi trop contente)
et la il me demande si jai changé de traitement
je lui dis : quel traitement ?
il me dit : ah pardon je confond avec autre patient
et la il rajoute : moi ce qui m'interesse cest les plaques qui se réhaussent à l'irm
donc la moi je lui répond mais jai 2 nouvelles nouvelles plaques dont une qui se réhausse !
et la il fait ! ah alors la je dois te voir il faut qu on discute

franchement j'hallucine vla le neuro total à la masse en plus il m'a fait une fausse joie
je le revoie très bientot
jespere qu il veut juste m ausculter et pas me filer un traitement car je déteste les piqures
mais bon si vraiment il le faut je my ferai bien sur !!
je vous tiens au courant

Et si tout simplement tu n'étais pas tombé sur le bon Phénix car là franchement la désinvolture de ce dernier frise franchement le je m'en foutisme encore pire que le mien et c'est pas peu dire Je ne sais pas ce qu'en pense ton généraliste mais peut être aurait t'il des adresses un peu plus sérieuses à te communiquer histoire d'avoir aussi un autre avis c'est tjrs bon à prendre même s'il n'est pas si facile de changer c'est tout de même mieux à ce stade qu'en cours de traitement A toi de voir si tu penses pouvoir ou non lui accorder toute ta confiance Bonne chance pour ce prochain RV

effectivement il est trés cool dans ses paroles , mais maintenant que tu a 2 plaques qui réagissent au guadoléum du coup tu l'interresse, oui c'est vrai que c'est un signe d'hyper signal donc d'évolution , il va te proposer un ttmt de fond ,mais lequel ?
ce qui me plait pas c'est qu'il t'avais dit avant : pas interressant
t maitenant : tu m'interresse
c'est leger comme façon de réagir aupres d'un malade

Je suis d'accord avec sotizesmimi... maintenant tu rentres dans les critères d'attribution d'un ttt de fond ! Mais toi, en tant que personne, tu ne l'intéresse pas ??? Ceci me choque aussi !!
Plaque ou pas qui se réhausse ou pas, de par sa profession, un neuro se doit d'être présent et nous écouter.
Et la décision d'un ttt te reviens, ne l'oublie pas.

merci du soutien
vous me rassurez quand meme car je trouve qu il abuse un peu aussi, mais je le pense pas méchant seulement complètement débordé !!
jattend de voir ce qu il va me dire
mais je me pose une question, donc jai une tache qui réagit au gadoleum mais moi je vais bien je n'ai aucun symptome, est ce que cette tache peut repartir toute seule ? car la ce qui m inquiète cest que la dernière fois qu il y avait un problème à l'irm, un mois après jai eu un problème visuel.
je me sens un peu avec l'épée de damocles au dessus de ma tête !!
kiss

t'affoles pas quand tu as eu ton probleme visuel c'est là que les nouvelles plaques sont apparrus ( elles ne disparaissent pas) mais cela confirme le diagnostic , hélas !
mais tu sais : il y en a qui ont une poussée mais pas de plaques donc on ne pas les soigner comme il faut ! on leur dit tjr d' attendre la prochaine irm pour voir ces fameuses plaques , donc d'un coté toi au moins tu sais , d'autres ne savent pas , et ne saurons jamais ce qu'ils ont et là on peut s'imaginer des tas de trucs , toi on peut mettre un nom , malheureusement ,où pas, car tu peux trés bien ne jamais refaire de poussées !

bon bah çà y est il ma parlé des traitements copaxone ou avonex
en fait il ma dit qu il était un peu ennuyé car il trouve que ma sep n'est pas caractéristique (peu de plaques) mais il note une évolution donc il préférerai que je prenne traitement
mais en meme temps il ma fait comprendre que pas trop pressé au vue que jai que 2 plaques
alors que faire je flipe !
jai tout l'été pour réfléchir !!
ces traitements marchent vraiment ?

comment te dire si ça marche où pas comme dit mon neuro : " et si tu n'en prenais pas , tu serait comment ? "
mon mari n'as que 3 plaquesmais c'est des trucs géants , moi j'ai pleins de plaques mais partout , alors le nombre ,je ne sais si c'est ela qui justifie un traitemen où pas , je pense que c'est l'évolution plutot

merci pour ta réponse
que te dire l'évolution est plutot lente dans le sens ou jai eu 1an et demi entre 2 poussées avec symptomes et la çà fait encore un an et demi que j'avais rien et cest à l irm qu on a vu 2 nouvelles plaques avec une qui se réhausse mais moi je vais bien
je pense cest pour çà que le neuro est pas décidé à 100% mais par mesure de sécurité il préfèrerait my mettre
mais moi je me sens très bien et jai peur que le traitement me rende malade justement !!

hello
moi je ne peux parler que pour la copaxone car je suis dessous depuis bientôt 3 ans
un des "seuls problèmes" c'est de se faire une piqure chaque jour ce qui est je le cache pas un peu lourd et aussi des rougeurs qui démangent au niveau de l'injection mais pas à chaque fois
autrement pas d'effet secondaire
mais bon tout ça ne peut être que ta décission
j'ai quand même refait des poussées mais comme je l'ai lu plus haut si j'avais pas eu la copaxone quand serait-il ???
ça personne ne peut le dire
courage à tous nos copagnons(es) de galère
il faut bien continuer à vivre le plus normalement possible au moins pour les gens qui nous entourent

bisous à tous

re moi
bon jai décidé de pas faire le traitement pour le moment !
au vu de : -1 an et demi entre les 2 premières poussées
- récupération totale suite cortisone lors de ces 2 poussées
- çà fait un an et demi que je vais bien, bien que l'irm ai décelé une plaque active ya pas longtemps -cette plaque récente problablement due à stress entretien nouveau taf, déménagement
mais là çà y est je suis posée et jai eu le nouveau job !
je vais donc demander au neuro de repasser irm du cerveau dans 1 mois pour voir si jai encore de l'évolution et je vais aller voir un autre neuro qui ma deja vu une fois à la salpétrière pour avoir son avis au mois d'octobre
mais je tiens à dire que si jamais la maladie s'accèlère je ferai plus l'autruche et je prendrai traitement !
donner moi votre avis
je vous embrasse tous !!!!!!

Il est évident que c'est ce que tu auras de mieux à faire à ce moment là mais dans l'immédiat tu vas plutôt bien alors pourquoi anticiper déjà ce qui n'évoluera peut être jamais au point d'envisager plus concrètement l'obligation de commencer ce traitement Il n'y a pas urgence c'est clair sauf si bien sur ton neuro te conseil la prudence ce qui ne semble pas être le cas pour le moment je pense donc que tu as prit la meilleure décision et tu verras bien au prochain IRM comment vont évoluer les choses. Si tu te sent tjrs bien c'est que ton état est stationnaire et tu auras tjrs gagné qqs mois sans l'obligation des piqûres

Je pense aussi que tu as pris la bonne décision car il n'y a aucune urgence à subir des effets secondaires des médicaments, kan la maladie elle-même n'est pas "embêtante" !!!
En tout cas, c mon cas, et mon neuro qui essaie de me "vendre" son médoc à chaque fois, a dernièrement reconnu que j'avais raison de refuser car après 7 ans, je vais toujours bien... sans interféron... cqfd !!! le ttt de fond n'est pas la case obligée !!! encore une fois, on est tous un cas UNIQUE !!

D'ou l'importance de n'influancer personne Gis sachant bien sur que les choses n'évoluent pas de la même façon chez tout le monde

Je ne pense pas influencer personne Bulle, mais juste faire part de mon expérience...
Rares sont ceux qui osent réfléchir, se donner du temps pour prendre une décision (évidemment l'état de santé est à prendre en compte... encor une fois... je le redis assez souvent, je crois !), c'est pour ça que je me permet de parler de moi, ......... qui vais plutôt bien

bon, suis positive aussi, ..

ça aide sans doute aussi

mais, comme koi, les pires cas qu'on voit à la télé, ne sont pas majoritaires... ne l'oublions pas

salut a vous, je donne des petites news pour ceux qui ont suivi mon histoire !! du coup pour l'instant rien je vais bien et jai toujours pas traitement. J'ai revu mon neuro de paris qui m'a dit en dégainant tous mes irms que cet été cétaient pas des nouvelles plaques mais 2 anciennes, par contre le fait q une des 2 se soit réhaussé cest pas bien mais tant que je vais bien pas de panique. Donc jai tel a neuro tours sans lui dire que javais vu celui de paris et lui ai fait part de mon refus traitement et je lui ai demandé comment on continuait, notamment si jallais repasser irm dans quelques temps. Il ma répondu brusquement en me disant qu il allait pas me prescrire des irms pour le plaisir, que maintenant que sure sep fallait vite traiter. J'ai pas osé lui dire que ces 2 fameuses plaques étaient anciennes. Enfin je suis sortie complètement anéanti, il ma mis pression de dingue en me disant que des gens comme moi, il en avait vu ya 10 ans qui refusaient traitement aussi et qui aujourd hui le regrettaient amèrement. Je crois que je vais arreter avec lui d'ailleurs jai pris rdv avec un autre neuro sur place. Celui de paris par contre beaucoup plus souple il ma simplement dit que vu mon désir d'ici un an d'un enfant valait mieux que je commence traitement après la naissance. Enfin tout çà est bien perturbant, je me confie ici car je donne l'impression de gérer le truc a mes proches mais au fond de moi, j'ai l'impression d'être paumée. Alors merci de m'avoir lu, je suis avec vous tous et surtout je nous souhaite beaucoup de chance ! sinon attention je me tourne vers science occulte, je vais allée voir grand guérisseur, çà me fait un peu flippé mais en meme temps çà mintrigue !!

Je suis bien contente de lire que tu vas bien, c'est ce qui importe.
Il faut que tu sois en accord avec toi même, c'est à dire ne pas prendre un traitement contre ton gré ! Tu pèses les avantages et risques et tu décides... et tu vois bien que même dans la profession (neuro), ils sont pas tous d'accord !!! Ton corps t'appartient... c'est toi qui décide au final !!

Attention à ne pas te faire pomper ton argent en parallèle quand même

mais, qui ne tente rien...
REviens nous donner de tes nouvelles souvent...

J'en profite pour redire que moi non plus, ou plutôt, moi aussi, je n'ai pas de traitement "officiel" dit lourd, et que je me porte bien... v'là 7 ans que ça dure

En effet Phénix et tu fais bien de prendre des avis différents évidemment ça peux aussi provoquer qqs doutes surtout s'ils ne sont pas forcément d'accord mais dans l'immédiat tu vas bien alors pourquoi te précipiter sur un traitement alors qu'au fond de toi tu n'en ressent pas vraiment l'urgence et puis en cas d'évolution le bon sens t'y aménerai forcément de toute façon alors dis toi que ce n'est jamais trop tard et pense pour le moment à ce futur bébé que tu veux mettre en route Pour les guérisseurs je n'ai pas d'avis sur la question si ce n'est bien sur de ne pas miser trop d'espoir sur ces médecines parrallèlles qui restent une alternative voir un complèment intéressant mais à prendre évidemment avec bcp de réserve Tout est bon dés l'instant ou on y croit et que ça ne peu pas faire de mal Bonne chance et tiens nous aucourant de la suite

oui phénix il n y a que toi qui peut decider en ton ame et conscience.moi non plus n ai pas de traitement lourd mais j ai une progressive donc c est différent.
bon courage et a bientot

oui je crois que tu as raison de privilegier ceux de paris , mais c'est la sécu qui va peu- etre dire non !!!
"c'est trop loin , il y a des neuros a tours"
si tu veux un bebe c'est sur le bebe d'abords et le traitement apre bon courage , mais moi aussi comme giss: fais attention a ces guerrisseurs qui n'en veulent qu'a ton fric

le guérisseur il demande rien et il a sauvé des gens alors je tente. Et sinon jai pris rendez vous avec un troisième neuro voir ce qu'il pense de mon cas.
Bisous

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Plus jamais de poussées ?

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