Christof a écrit :Il reste quoi alors à la paraclinique, les PE ? Mdr
En fait le mieux se serait de pouvoir ouvrir le corps humain et ensuite de le refermer, et hop ça roule… vivement
La fin de la discussion avec ma voisine a consisté à déplorer que l'examen clinique soit de plus en plus souvent laissé pour compte, en particulier dans le suivi d'un patient déjà diagnostiqué (l'IRM présente un bénéfice certain pour le diagnostic, c'est l'utilité de continuer à en faire ensuite qui peut poser question).
La notion de "paradoxe clinico-radiologique" (= ce qu'on voit sur l'IRM ne dit pas grand chose de l'état clinique réel du patient) est à peu de choses près aussi vieille que les tout premiers critères de McDonald. Et ça fait donc plus de vingt ans que certains neurologues essayent de dépasser ce paradoxe, "oui mais si ça se trouve, etc.". Or les critères qui servent de base pour "mesurer" l'efficacité d'un traitement reposent essentiellement sur l'IRM, au point que le score modifié de Rio se contente maintenant essentiellement de regarder si le patient présente de nouvelles lésions IRM.
Du point de vue clinique, on lui demandera certes s'il a fait des poussées, mais sans considération pour la réalité de ces poussées (or les pseudo-poussées, comme les phénomènes d'Uhthoff, sont monnaie courante ; et ça arrive aux meilleurs de se tromper : Gout m'avait, en son temps, diagnostiqué une poussée qui n'en était pas une, puisqu'une IRM effectuée un peu moins d'un mois plus tard ne montrait ni prise de contraste, ni nouvelle lésion par rapport à la précédente) ; sans considération non plus pour l'intensité de ces poussées, ni pour l'évolution du handicap (EDSS), ni surtout pour la capacité de récupération du patient à l'issue de chacune des poussées.
L'IRM vous dis-je, l'IRM !
A bientôt,
JP.
Re: bonjour de la suisse
Posté : 26 sept. 2023, 16:51
par MELINDA89
lol
Re: bonjour de la suisse
Posté : 26 sept. 2023, 16:52
par MELINDA89
elle as peut être les deux qui sais .............?
Re: bonjour de la suisse
Posté : 26 sept. 2023, 17:31
par Daniela55
salut a tt je suis déboutée, je suis tombée dans les escaliers a cause des mes faiblesse dans les jambes je me suis fait mal. et vous ??????
Re: bonjour de la suisse
Posté : 26 sept. 2023, 19:22
par lélé
Oh zut
Tu as pu te relever facilement ?
Comment ça va ?
Re: bonjour de la suisse
Posté : 26 sept. 2023, 19:42
par Daniela55
cc lélé bah ça va j'ai pu reprendre le travail après, mais je me sens un peu désorientée avec troubles cognitifs bref ça va aller je vais partager quelque choses avec vous cette chanson fait su bien aux sépiens.
Christof a écrit :Il reste quoi alors à la paraclinique, les PE ? Mdr
En fait le mieux se serait de pouvoir ouvrir le corps humain et ensuite de le refermer, et hop ça roule… vivement
La fin de la discussion avec ma voisine a consisté à déplorer que l'examen clinique soit de plus en plus souvent laissé pour compte, en particulier dans le suivi d'un patient déjà diagnostiqué (l'IRM présente un bénéfice certain pour le diagnostic, c'est l'utilité de continuer à en faire ensuite qui peut poser question).
La notion de "paradoxe clinico-radiologique" (= ce qu'on voit sur l'IRM ne dit pas grand chose de l'état clinique réel du patient) est à peu de choses près aussi vieille que les tout premiers critères de McDonald. Et ça fait donc plus de vingt ans que certains neurologues essayent de dépasser ce paradoxe, "oui mais si ça se trouve, etc.". Or les critères qui servent de base pour "mesurer" l'efficacité d'un traitement reposent essentiellement sur l'IRM, au point que le score modifié de Rio se contente maintenant essentiellement de regarder si le patient présente de nouvelles lésions IRM.
Du point de vue clinique, on lui demandera certes s'il a fait des poussées, mais sans considération pour la réalité de ces poussées (or les pseudo-poussées, comme les phénomènes d'Uhthoff, sont monnaie courante ; et ça arrive aux meilleurs de se tromper : Gout m'avait, en son temps, diagnostiqué une poussée qui n'en était pas une, puisqu'une IRM effectuée un peu moins d'un mois plus tard ne montrait ni prise de contraste, ni nouvelle lésion par rapport à la précédente) ; sans considération non plus pour l'intensité de ces poussées, ni pour l'évolution du handicap (EDSS), ni surtout pour la capacité de récupération du patient à l'issue de chacune des poussées.
L'IRM vous dis-je, l'IRM !
A bientôt,
JP.
Hello Nostro,
Donc au final ça cache quoi? Que la sep c'est trop compliqué et que de toute facon y'a une chance sur deux ou moins pour que les patients continue de s'enfoncer quelque soit les modalités misent en place? Qu'au final c'est "mère nature" qui contrôle la finalité
bonne fin de journée
Re: bonjour de la suisse
Posté : 27 sept. 2023, 16:51
par Daniela55
c'est claire
Re: bonjour de la suisse
Posté : 27 sept. 2023, 17:53
par Linette2021
Daniela55 a écrit : ↑23 sept. 2023, 17:50
pourtant ils disent depuis 14 ans c'est la SEP
Bonjour Daniela et bienvenue! J'arrive un peu tardivement mais je suis très étonnée cela fait 14 ans que les neuros te disent que tu as la sep et pendant tout ce temps ils ne t'ont proposé aucun traitement? Tes seuls symptômes de la sep étaient des névrites optiques à répétition?
Bon courage et j'espère que ton nouveau traitement te fera du bien!
Linette
Re: bonjour de la suisse
Posté : 27 sept. 2023, 18:24
par Daniela55
bonjour linette2021,
Alors oui au début c'est des NORB et ça continua de progresser depuis
Re: bonjour de la suisse
Posté : 28 sept. 2023, 08:30
par mariel13
Yep
Coucou Daniela et toutes tous !
Daniela !
J’écoute ce que tu nous as transmis !
Effectivement nous avons pris une bonne claque avec cette coloc’ !
Alors courage à toutes et tous et
J’écoute ce que tu nous as transmis !
Effectivement nous avons pris une bonne claque avec cette coloc’ !
Alors courage à toutes et tous et
Bonne journée !
merci oui j'adre cette chanson ! C'EST CLAIRE EN EN BAVE
Re: bonjour de la suisse
Posté : 05 oct. 2023, 14:32
par Daniela55
Mon Histoire,
voilà en 2010, je discutais régulièrement avec des personnes atteintes de SEP, pour comprendre cette maladie, car je ne connaissait pas ! mais j'avais quelqu'un de mon entourage qui en était atteinte , et un jour j'était devant l'ordinateur et j'ai ressenti une vive douleur a l'œil gauche quand je bougeait l'œil, et ma vision est si trouble que je suis allée consulter un ophtalmologue qui ma diagnostiqué une névrite optique rétrobulbaire, qui c'est ensuite soldée par une récupération visuel complète. c'est la première poussée de ma SEP, mais j'ai ensuite eu des sortes de problèmes sensitifs , j'avais l'impression que de d'avoir le visage mouillé et aussi des sensations de toiles d'araignées sur le visage. c'est très déstabilisant, j'avais fait une IRM et une PL mais la neurologue m'avais dit que ça venais de la fibromyalgie diagnostiquée en 2013, mais mes troubles continua de s'empiré avec l'apparition de troubles de la motricité , j'ai finis en fauteuil roulant j'avais 20 ans. je ne comprenais pas ce qui m'arrivais. c'est la que j'ai compris que j'avais une sclérose en plaques. et que sur les IRM effectuer en 2011, il y avais la présence de lésions encéphalique. Mais je suis restée sans diagnostique, et en 2015 j'ai commencer a avoir des troubles urinaires j'était incontinente j'avais 23 ans. et voila un peux mon histoire. si j'ai trouver la force d'écrire cette chronique c'est j'ai beaucoup de soutient malgré la fatigue permanente.
Daniela ! 