Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour John,

C’est une bonne nouvelle, déjà que tu aies un diagnostic, et surtout que ce soit traitable .

Je te souhaite que l’opération se passe sans douleur ni encombre et que tu sois ensuite définitivement débarrassé. N’hésite pas à nous tenir au courant !

Je tenais à vous faire part d'une mise à jour importante concernant mon état de santé, en espérant que mon expérience puisse éclairer ceux qui, dans le futur, rechercheront des informations sur des symptômes similaires aux miens.

Depuis septembre 2023, les investigations ont révélé une fistule artério-veineuse durale au niveau de la vertèbre T10 droite. Cette anomalie, située dans la dure-mère (la membrane protégeant la moelle épinière), crée une communication anormale entre une veine et une artère. Cette situation est problématique car elle peut comprimer et moins bien irriguer la moelle épinière, conduisant à des symptômes progressivement plus graves.

En outre, cette fistule permet au sang de contourner le réseau capillaire essentiel pour les échanges de gaz, de nutriments et de déchets entre le sang et les tissus. Si elle n'avait pas été traitée, j'aurais pu développer une détérioration progressive de la moelle épinière, entraînant une paralysie quasi totale des jambes, accompagnée d'autres symptômes, notamment urinaires.

Heureusement, après une série d'examens comprenant une IRM et une artériographie, j'ai subi une embolisation réussie de la fistule en novembre. Cette procédure impliquait l'insertion d'un cathéter dans l'artère fémorale pour colmater la fistule avec une colle biologique. Une IRM réalisée en février a confirmé le succès de cette intervention, tout comme une angiographie médullaire effectuée récemment.

Bien que les premiers moments post-opératoires aient été difficiles, notamment en décembre, où j'ai éprouvé des difficultés à marcher, j'ai depuis connu une nette amélioration. Ma démarche est maintenant plus solide, et si certains symptômes persistent, comme le clonus de la cheville, la faiblesse des jambes a presque complètement disparu.

Je partage cette nouvelle avec vous car elle souligne l'importance d'un diagnostic précis et approfondi. Il est essentiel de ne pas systématiquement associer certains symptômes à la SEP et de poursuivre les examens jusqu'à obtenir une réponse définitive. Je continuerai de suivre les recommandations de mon équipe médicale et de surveiller ma condition avec des examens réguliers.

Enfin, je voudrais exprimer ma gratitude pour le soutien et les informations partagées sur ce forum. Vos témoignages et conseils ont été une aide précieuse durant ces moments d'incertitude.

Merci à tous pour votre soutien continu.

ps : un modérateur peut-il éditer le titre de mon post en mettant entre parenthèses (diagnostic final : fistule durale) ?

Hello Johnnno,

Je n'avais pas trop suivi ton post, mais je remercie mes camarades de l'avoir fait.

Je te remercie, pour toutes ses explications très précises. Nous sommes souvent dans les premiers interrogés ( généralistes, mis a part) quand certains passent la porte, confrontés a des symptômes, entrant dans ce qu'offre la SEP.
Je te remercie, donc, de nous avoir tenu informé, car ton témoignage, nous forme en quelque sorte.
Quelques uns, ici, veuillent et ne manqueront pas d’évoquer cette piste possible, devant les symptômes que tu as rencontré.

Nos modos sont parfois, un peu eloignés du forum. Si ils n'entendent pas ta demande, tu peux en attendant le préciser dans ta signature en bas de chacun des messages que tu as posté.
panneau utilisateur>profil> signature : SEP écartée- diagnostiqué d'une fistule

Je te souhaite de bien récupérer de ton intervention chir, et de reprendre pleinement ta vie, en musique
Tchuss
maglight

Hello,


Je me permets de faire un léger up pour parler d'un topic que j'ai lancé sur la partie "traitements" du forum à propos du Baclofene, si certains ont des témoignages à ce sujet, ça m'intéresse fortement

Merci à tous

viewtopic.php?t=21835

Salut,
Contente que tu aies eu THE diagnostic et que tu aies pu être traité.
J’espère que tu récupéreras encore davantage dans les prochains mois.
Bon courage à toi

Bonjour, est-ce qu’une personne pourrait répondre à ma question s’il vous plaît ? C’est à propos d’un symptôme connu chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, je voudrais savoir Vous avez des douleurs aux cervicales, mais quand je parle de douleurs des douleurs insupportables, vous vous allongez la douleur disparaît au bout de trois minutes. Vous vous relevez la douleur réapparaît. merci à ceux qui prendront le temps de me répondre. Cordialement.

Bjr Achille, bcp de douleurs cervicales pour ma part atténuées parfois lorsque je suis allongée mais pas jusqu'à disparaître et réapparaître aussi subitement. Quand pense ton Neuro si tu lui en a parlé ? Courage en tout cas car souvent pas faciles à gérer ces douleurs....

Bonjour Marie 91
Merci beaucoup pour ta réponse je suis tombée malade il y aura bientôt 14 ans en me levant. J’ai posé le pied sur le sol et à partir de là j’ai ressenti une décharge électrique derrière la jambe jusqu’en dessous du pied droit et des trois derniers orteils
au fil du temps progressivement, ma jambe n’avançait plus aujourd’hui je suis en fauteuil, j’ai rencontré 11 neurologues 3, rhumatologues.
Aucun n’a le même avis sur le diagnostic. On m’a posé un diagnostic de sclérose en plaques, il y a 10 ans et depuis le diagnostic est contesté mais personne ne prend la responsabilité de me prendre en charge
on m’examine. On me dit que je ne suis pas atteinte de sclérose en plaques, et à la fin de la consultation. On me rejette la faute, en me disant que si je suis dans cet état, c’est de ma faute, j’ai refusé de me soigner et de prendre les traitements ce qui est complètement faux.
Les médecins vont même jusqu’à adresser un courrier aux médecins traitants en notifiant que je suis bien atteinte de sclérose en plaques, alors que ce n’est pas du tout ce qu’ils m’ont dit lorsque j’étais en consultation avec eux. Donc vous voyez la difficulté que l’on peut rencontrer aujourd’hui pour se soigner et être prise au sérieux
Avez-vous besoin de la raideur pour tenir debout ? Si on me fait des injections de Botox, je ne tiens pas debout. Je suis une poupée de chiffon
donc j’ai demandé à ce qu’on ne touche pas à ma spasticité. Par contre je sais que pour les personnes atteintes de sclérose en plaques justement, c’est contre la spasticité qu’ils se battent, moi c’est l’inverse il ne faut pas y toucher. Mes cervicales c’est une souffrance depuis bientôt 14 ans. J’ai mal au niveau de la bosse au niveau de la flexion du coup j’ai l’impression que ça me ronge de l’intérieur
J’ai mal au trapèze aux cervicales entre les omoplates. C’est horrible la souffrance est horrible difficilement supportable. Au point d’aller jusqu’à me faire battre le cœur plus vite
j’ai mal aux lombaires, on m’a parlé de hernie discale mais on me dit que ce n’est pas ça qui me fait souffrir. J’ai rencontré le 13 mai 1/11 neurologue. Elle m’a promis de me suivre et de poser des mots sur ma souffrance car depuis depuis bientôt 14 ans je ne sais toujours pas si je suis réellement atteinte de cette maladie.

J’avais besoin de savoir si lorsque l’on est atteint de sclérose en plaques, si on souffre terriblement de ses cervicales ? je vais évaluer ma souffrance, sur une échelle, allant de 0 à 10, je suis à 10, je m’allonge au bout de trois minutes, la douleur disparaît. Je me relève la douleur réapparaît et c’est comme ça depuis 14 ans bientôt

des neurologues me disent que la sclérose en plaques ne donne aucune douleur aux cervicales. d’autres me disent que si !!
la sclérose en plaques donne des douleurs aux cervicales

, heureusement qu’il y a des forums pour que l’on puisse échanger avec justement des personnes qui sont concernés par cette maladie parce que c’est difficile d’avoir le fin mot. Merci beaucoup pour votre réponse et bon courage à vous
Cordialement.

Bonjour Achille
Je suis attristée de ce que tu endures
La sclérose en plaques provoque des douleurs partout
Certains en auront plus que d'autres et à des endroits différents
Pour les cervicales j'ai une plaque de C2 à C5. Rhumatologue et neuro sont ok que c'est cette plaque qui provoque cette douleur mais chez moi elle est supportable
La douleur que tu exprimes je l'ai depuis 7 ans que je fête la semaine prochaine
C'est entrejambe fesse droite jusqu'au pied 24/24h 7/7 jours
Je dors assise sur un fauteuil
Je n'ai jamais voulu dire que je souffre à 10 mais je fais des malaises de douleurs
As tu essayé de la cryothérapie ?
Un coussin boudin pour les voyages ?
Ne lâche pas et j'espère que cette neuro va t'aider
Que disent tes IRM ?

Bonjour Lélé
Merci pour ta réponse, moi de même, je suis attristée parce que je lis
Depuis bientôt, 14 ans, tous les examens que je fais avec le produit de contraste, ne donne aucun rehaussement au gadolinium. La nouvelle neurologue que j’ai rencontré hier m’a expliqué que si il n’y a pas de rehaussement au Gadolinium il n’y a pas d’inflammation.
sur l’I.R.M. Cérébrale Deux hypersignaux.C2/C5 TH12 Elle m’a parlé de myélite transverse aiguë. J’ai fait deux bilans sanguins avec un autre neurologue. À ce sujet. Le résultat a été négatif. Hier elle m’a dit ce n’est pas un bilan sanguin qui va poser le diagnostic. Alors quelle est l’intérêt d’avoir fait cette prise de sang ?
Elle va m’envoyer en hospitalisation de jour pour des injections de cortisone Seulement, elle m’a dit que peut-être que le produit ne fera pas effet du fait qu’il n’y a pas d’inflammation, mais si il n’y a pas d’inflammation. Quelle est l’intérêt de me faire des injections de cortisone ? À moins de me tromper, mais ces injections sont bien pour repousser l’inflammation ? Je me pose plein de questions, j’ai beau être en face des médecins, je n’ai pas les réponses à mes
questions.
Ta douleur est principalement aux cervicales ou à la jambe ? S’il te plaît
Non la cryothérapie, je n’ai pas essayé. Les médecins ne me l’ont pas proposé. Je fais et je suis ce qu’il me disent. Pour l’instant est en cours d’examen, elle m’a parlé aussi de fibromyalgie. Je vais faire une I.R.M. cérébrale et une I.R.M. médullaire et puis ensuite je la revoit au mois de juillet pour me poser le diagnostic définitif, enfin je l’espère ! !

Salut,
Je te souhaite que la cortisone pourra te soulager.
Pour info, aucune de mes poussées n’a jamais été visible avec le produit de contraste, et pourtant la cortisone a toujours fait disparaître mes symptômes.
Je croise les doigts pour toi, tu nous diras.

Bonjour Arwenn
Donc si le produit n’a pas montré de poussées c’est pareil pour toi pas de rehaussement au gadolinium c’est ça j’ai bien compris ? oui déjà si la cortisone me soulage de toutes ces douleurs, ce sera déjà une avancée sur mes problèmes. Merci beaucoup bon courage à toi

En ce qui me concerne, c’est sûrement que l’inflammation était sur sa fin donc peut-être plus suffisamment visible pour que le produit de contraste la révèle.
J’attendais toujours environ 10 jours avant d’appeler le neuro.
Mais comme les symptômes étaient toujours aussi importants qu’au début, je faisais quand même les bolus, et ça fonctionnait toujours très rapidement.
J’espère que ça te sera bénéfique.

D’accord, merci beaucoup d’avoir pris le temps de me répondre et je te souhaite un bon courage

Tiens-nous au courant

Achille comme arwenn je n'ai jamais eu de rehaussement au galodinium
Elle veut peut être voir si les corticoïdes font du bien malgré tout à tes douleurs
Souvent on te trouve une maladie en éliminant d'autres maladies

Les douleurs bas du dos fesse jambe c'est plus fort que les cervicales

Après je suis sous codéine depuis des années et si je la baisse les cervicales me font très mal

La cortisone en général calme bien les douleurs avec ou sans sep alors je pense que tu seras soulagée pour un temps du moins

Re Achillette,

Achille 14 a écrit :Depuis bientôt, 14 ans, tous les examens que je fais avec le produit de contraste, ne donne aucun rehaussement au gadolinium. La nouvelle neurologue que j’ai rencontré hier m’a expliqué que si il n’y a pas de rehaussement au Gadolinium il n’y a pas d’inflammation.

Toutafé. Ce que tu dois comprendre : il n'y pas d'inflammation active, en cours. Si c'était le cas, cela signifierait simplement pour un sépien qu'il est précisément en train de faire une poussée ; il reste que, pour l'immense majorité des sépiens, Dieu merci nous passons le plus clair de notre temps à ne pas être en poussée.

Cela ne signifie certainement pas que tu n'as pas déjà pu connaître une ou plusieurs poussées, dans le passé -- poussées au cours desquelles le gadolinium aurait pu montrer quelque chose, encore aurait-il fallu l'injecter à ce moment précis. Ce qui me rend plus perplexe, si j'ai bien compris (mais ai-je bien compris, pas sûr...), est que tes IRM cérébrales ne montrent aucune lésion, qu'il s'agisse donc de lésions actives (rehaussées par le gadolinium) ou anciennes -- leur ancienneté ne les empêche pas, la plupart du temps, de rester parfaitement visibles...

sur l’I.R.M. Cérébrale Deux hypersignaux.C2/C5 TH12

Aaoooh...

Alors . Dans mon précédent message, je te demandais si on t'avait fait passer "une IRM médullaire, en particulier pour regarder si tes cervicales avaient des choses à raconter ?". Médullaire = moelle épinière, alors que cérébrale = encéphale (le cerveau, quoi). Bingo, donc, puisque tu as effectivement deux lésions ("hypersignaux") en médullaire et en particulier sur les cervicales. C2/C5 sont en effet des vertèbres cervicales, TH12 est beaucoup plus basse, c'est une vertèbre dorsale. Si l'IRM médullaire n'a montré que deux hypersignaux (lésions), vu la distance qui sépare TH12 de C2/C5, ça invite à placer une lésion en TH12 et par conséquent, vu qu'il ne me reste plus qu'un seul hypersignal à placer, tu aurais donc une lésion qui va de C2 à C5 : un gros bébé, donc.

Si j'étais aussi curieux de ce que pouvait avoir à raconter, dans ton cas, une IRM médullaire, en particulier au niveau des cervicales, c'est parce que certains des signes cliniques que tu relates me semblaient tout à fait caractéristiques d'un signe de Lhermitte (je t'invite à cliquer), lequel signe de Lhermitte peut être tout autant provoqué par une lésion traumatique (Lhermitte s'est beaucoup intéressé à la chose sur des blessés de la première guerre mondiale, il a notamment publié un bouquin intitulé "les blessures de la moelle épinière" en 1918), comme par une lésion de sclérose en plaques -- ou encore autre chose (certes). Il reste que tant que tu ne te fais pas farcir les cervicales d'éclats d'obus (c'est moins fréquent aujourd'hui qu'en 1918), ce qui est de très, très loin la cause la plus fréquente d'un signe de Lhermitte est une sclérose en plaques.

Le hic maintenant, pour affirmer avec certitude un diagnostic de sclérose en plaques dans ton cas, est que deux lésions médullaires visibles à l'IRM ne suffisent pas pour poser le diagnostic, il faudrait au moins une autre lésion en cérébral. Et donc, pour ce que tu as en cérébral, je ne suis pas sûr d'avoir tout bien compris de ce que tu racontais : as-tu, ou n'as-tu pas, de lésions visibles en cérébral ?

Note que si tu avais été diagnostiquée "à l'ancienne", avant l'avènement de l'IRM, je crois que tu aurais déjà obtenu un diagnostic de sep en bonne et due forme : tu as un syndrome pyramidal objectivé à l'examen neuro, ainsi qu'un signe de Lhermitte, tu as donc une dissémination clinique dans l'espace, normalement on devrait pouvoir se foutre de ce que disent les IRM (comment on faisait, avant l'IRM, pour diagnostiquer des sep ?).

Hier elle m’a dit ce n’est pas un bilan sanguin qui va poser le diagnostic. Alors quelle est l’intérêt d’avoir fait cette prise de sang ?

"Diagnostic différentiel", pour arriver au diagnostic final on procède par élimination. Des symptômes identiques, aussi caractéristiques de la sep soient-ils (signe de Lhermitte, syndrome pyramidal), peuvent être provoqués par plusieurs pathologies différentes, les prises de sang permettent d'en éliminer certaines -- si leur résultat est négatif.

Elle va m’envoyer en hospitalisation de jour pour des injections de cortisone Seulement, elle m’a dit que peut-être que le produit ne fera pas effet du fait qu’il n’y a pas d’inflammation, mais si il n’y a pas d’inflammation. Quelle est l’intérêt de me faire des injections de cortisone ?

En neurologie, la cortisone soulage souvent, sans qu'on sache forcément pourquoi. Ca peut valoir le coup d'essayer.

À moins de me tromper, mais ces injections sont bien pour repousser l’inflammation ? Je me pose plein de questions, j’ai beau être en face des médecins, je n’ai pas les réponses à mes questions.

Les toubibs non plus .



A bientôt,

JP

Il y a aussi des pathologies qui imitent la sep comme un neuro myélite de devic par exemple avec une atteinte médullaire
Mais JP a raison le syndrome pyramidale et tout le reste ont de l'importance pour le côté auscultation clinique pour le neuro
Les plaques sont juste une partie immergée de l'iceberg sep