Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Luciole j'ai fait une allergie à la crème
Pour les électrodes ils m'ont dit de les mettre au frigo pour la colle mais je ne peux pas mettre le tens pour l'instant au pied, mon allergie est trop étalée

Salut à toutes,
Lélé, cette allergie c’est la préparation magistrate tu crois ? C’est bizarre, c’est relativement rapide quand on a une allergie, et pourtant tu disais que ça commençait à marcher.
Il dit quoi ton médecin ?
Pour le Rivotril, tu as l’impression que ça fonctionne un peu ou c’est trop tôt pour le dire ?

arwenn a écrit : ↑27 sept. 2023, 20:48 Salut à toutes,
Lélé, cette allergie c’est la préparation magistrate tu crois ? C’est bizarre, c’est relativement rapide quand on a une allergie, et pourtant tu disais que ça commençait à marcher.
Il dit quoi ton médecin ?
Pour le Rivotril, tu as l’impression que ça fonctionne un peu ou c’est trop tôt pour le dire ?

cc tu as eu le traitement avant la confirmation du diagnostique ???

tjr ces satanées brûlures j'en peux plus... !

Coucou les filles
Arwenn je suis contente de te lire
C'est plutôt comme si la crème m'avait brûlé le pied
La peau est fragile et l'application c'est deux fois par jour
Le matin mon mari me le fait mais le soir il rentre à deux heures du matin et j'ai pas toujours la force d'attendre et moi je badigeonne et j'en mets beaucoup ce j'ai pas la force de me plier et masser.
La crème massere et ça brûle

Ah oui je comprends, mince alors
Mais si tu réussissais à l’attendre pour qu’il l’étale bien comme il faut, est-ce que tu trouves qu’elle te fait du bien ?

Ça commençait en effet. Il faut trois semaines pour que ça commence donc je vais recommencer
Encore quelques jours
Dis moi comment tu vas toi?

Me sens de nouveau « normale » niveau énergie et fatigue
Mes jambes ne sont plus bloquées comme avant le bolus, mais c’est toujours autant galère pour marcher.
Descendre mon étage le matin j’arrive à me débrouiller.
Le remonter l’après-midi, c’est juste horrible. Les jambes ne se lèvent pas… je mets bien 3 ou 4 minutes pour monter les 2x9 marches, et je suis HS une fois chez moi à même plus pouvoir tenir sur mes béquilles…

Sinon la grosse spasticité n’est pas encore revenue. Que des trucs gerables et contenus par le Baclofene.
Le kiné arrive à me faire des bons étirements contrairement à ces derniers mois où ct rigide de chez rigide.

Donc je ne regrette pas d’avoir fait ce bolus quand même

me demande ce que sa va donner quad je vais commencer la kiné moi

N’aie pas peur, il fera en fonction de tes capacités.
Ça ne pourra que te faire du bien

d'accord arwenn merci

Hier j'ai eu un appel du médecin qui m'a toxine la cuisse en décembre
Elle m'avait explique qu'elle demandait une consultation en urgence centre anti douleurs neuro mais un an d'attente ( urgence hihihi)
Fin décembre elle m'appelle pour me dire qu'elle a parlé de mon dossier en réunion et que le centre anti douleurs souhaite tous mes courriers tous les médicaments molécules et posologie que je prends depuis 2017 tous les IRM et courriers depuis 2001
On a passé une nuit entière avec JC à tout retirer car mes classeurs étaient un peu bordéliques, retrouver de mémoire et dans les courriers les posologies de médicaments bref un travail de titan.
Puis JC est allé porter les classeurs.
Hier appel du médecin
La veille avait eu une réunion multidisciplinaire avec une petite vingtaine de médecins rééducateurs chirurgien neurologue centre anti douleurs etcetc''
Elle avait préparé un diapo sur mon parcours
Donc j'ai rdv comme prévu en mars avec un médecin que j'avais eu en visio en 2020 qui est spécialisé dans les douleurs du périnée. C'est la cousine de mon infirmière de Toulouse d'où le rdv à l'époque. Puis elle va voir avec moi ce que je suis prête à tester ou accepter et ensuite je bascule sur le centre anti douleurs et voir si ils trouvent à m'aider
Je suis contente car comme elle m'a dit '' on ne va pas vous faire attendre encore un an il vaut mieux vous dire ce qui est possible ou pas et vous aider par la suite à accepter le deuil d'une vie sans douleurs que de vous faire patienter une année pour vous dire on ne peut pas vous aider
Elle est consciente que je ne tiendrai pas encore ds années comme cela
Lors de notre premier rdv elle me demande à combien est ma plus grosse douleur et elle me dit '' je pense que vous êtes à 10 souvent '' et je lui réponds '' non car le jour où je m'estime à 10 je ne serai plus là pour vous le dire car je ne serai plus là docteur '' donc elle m'a dit que je lui ai fait un peu peur car ma voix était posée et déterminée
Donc elle veut m'aider et ça m'a beaucoup touché
Voilà voilà

Oh la vache, c’est une excellente nouvelle !
Enfin on va s’occuper de toi, je suis trop contente et tu dois être vraiment soulagée !
Purée, pourvu qu’ils réussissent à te proposer des choses. Et ça puisse fonctionner !!!
Et ce sera où du coup ?

A l'hôpital de Nantes
Oui se sentir entendue et écoutée c'est toute une nuance et ça fait la différence

Je suis ravie pour toi Lélé

Ils vont te garder quelques jours en hospitalisation pour prendre la mesure de tout ça ?

Parfois ils arrêtent tous les antalgiques pour pouvoir trouver le bon traitement.

Merci les filles
Je ne pense pas qu'ils me gardent c'est pas prévu sur le rdv de mars . Peut être après
Pour les antalgiques il ne me reste que la codéine
J'ai réussi à baisser à deux comprimés deux fois par jour et trois fois lorsque je suis réglée
Je fais mon sevrage seule

Si ils peuvent m'aider à l'arrêter ce serait cool

S’ils te trouvent quelque chose de plus efficace, ça te le fera arrêter
Tu dois retrouver de l’espoir. J’imagine à quel point il te tarde d’y être

Oh que oui je suis contente
Je ne m'emballe pas car cela va faire 8 ans que ma vie sociale de femme d'épouse et de maman s'est arrêtée
Mon rêve pouvoir manger à table avec ma famille ou dormir à côté de mon mari ou pendre le linge ce serait énorme .

Je comprends

Moi aussi....
Quelle vacherie ces douleurs.

Je te souhaite vraiment que ça aboutisse Lélé…

Et oui trouver un neuro ou n’importe quel médecin à l’écoute c’est vraiment top! Ça remonte le moral, donne une sorte d’espoir et de réconfort…

Je suis vraiment contente pour toi lélé, même si bien sûr il ne faut pas s'emballer..
Etre comprise et écoutée c'est déja énorme (c'est quand même triste de dire ça)
Bon courage à toi