Symptômes sep et inquiétude

[Fabie68]

Coucou Fabie, bien dormi ?

J’espère juste que c’est vraiment ce qui va se passer et que c’est juste son stress et son anxiété qui la rende malade

Moui, mais.

Si stress et anxiété sont probablement moins inquiétants qu'un diagnostic de sep, les souffrances qu'endure ta fille sont réelles, elle ne les simule pas, et si elle ne fait rien il y a une grosse probabilité pour que ça n'aille pas en s'arrangeant. Ce n'est pas une sep, champagne, mais maintenant il faut attraper le taureau par les cornes, ne surtout pas laisser pourrir la situation. Et trouver le bon endroit où consulter.

A-t-elle toujours été comme ça, ou a-t-elle connu récemment des évènements qu'on pourrait dire traumatisants, au sens large : rupture, difficultés professionnelles, décès d'un proche, etc. ?

A bientôt,

JP.
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Bonjour oui bien dormi merci
Je suis en vacances dans le sud de la France chez ma maman pour me reposer un peu. Les derniers jours ont été très éprouvants
Ma fille a toujours été un peu angoissée c’est peut-être à cause de moi je le suis beaucoup aussi
De plus elle s’est fait agressée il y a 4 ans avec une drogue dans son verre dans une boîte elle n’a pas de souvenir de ce qu’il lui a fait
Un changement professionnel aussi qui lui vaut d’avoir beaucoup de responsabilités dans la chimie et la production de médicaments
Mon papa est mort l’année dernière et ça l’a beaucoup marqué!!! Après je sais pas si c’est lié mais elle fait depuis très longtemps des cauchemars sanglants et qui l’a réveille beaucoup.. elle nous voit mort partout toujours des meurtres
Elle a eu le Covid assez durement en juin l’année dernière en juin et peut-être en janvier cette année peut-être des restes aussi
Et bien sûr que je ne doute pas une seconde que ses souffrances soit réelles
Je la vois dans 15 j j’espère qu’on arrivera à discuter un peu mais j’ai peur de ne pas réussir à être forte

[Nostromo]

Re Fabie,

Ce que tu décris de ta fille montre de toute évidence un terreau pour le moins anxieux, en plus elle a récemment connu des évènements potentiellement traumatisants et qui étaient clairement de nature à jeter de l'huile sur le feu, par ailleurs elle manifeste des symptômes de type neurologique, tout cela semble coller pas mal à la description des Troubles Neurologiques Fonctionnels... En plus, heureux hasard, les hospices Civils de Lyon semblent être en pointe dans la prise en charge de ces troubles.

J'ai de mon côté 55 ans, je suis père de trois gamins (16, 22 et 28 ans), depuis le temps je crois avoir une petite idée de ce que c'est que la sep et les différents symptômes qu'on peut rencontrer en neurologie , je pense que j'arrive pas trop mal à me mettre à ta place. Et si ce qui arrive à ta fille arrivait à un de mes enfants, avec le terreau que tu décris, je ne rangerais certainement pas au fond d'un tiroir l'hypothèse TNF (pas plus que l'hypothèse COVID long, remarque, mais celle-ci arriverait en deuxième position).

Il me semble assez improbable que le généraliste de ta fille en ait jamais entendu parler ; reste la question de la neurologue qu'elle a vue. Exerçait-elle en milieu hospitalier, ou était-ce une neurologue de ville ? Si c'est hospitalier, pour le coup je rejoins totalement la vision de Bloub, qu'elle a été un peu limite : le lien que je t'avais envoyé signalait que les TNF représentaient près de 30% des consultations en service de neurologie, on n'est pas du tout dans la "maladie rare". Mais si c'était une neuro de ville, pffff... J'ai une fois, il y a vingt ans, fait suivre ma sep par une neurologue de ville, à la consultation j'étais de loin le plus jeune (disons que je n'avais même pas la moitié de l'âge moyen), l'essentiel de sa patientèle était constitué de mamies qui ne souffraient d'aucune pathologie digne d'intérêt pour un neurologue, comme pourraient l'être Alzheimer, Parkinson, les suites d'un AVC, la sep, la SLA, etc. -- la neuro était manifestement un peu dépassée par mes attentes, j'étais clairement un cas limite, tout ce qu'elle voulait me faire était me coller sous traitement de fond, et moi je ne voulais pas .

Je pense que ta fille serait capable d'accepter que des recherches diagnostiques en service de neuropsychiatrie soient menées pour tenter de déterminer si c'est effectivement là que se trouve l'origine de ses troubles, car je la crois consciente d'avoir un passé compliqué, qui justifierait une prise en charge dans un tel service. Reste à trouver comment l'y accompagner, il est réellement important que la démarche soit acceptée, comprise par elle (souvent, dès qu'on prononce le mot psychiatrie, les patients se ferment...). Son généraliste peut l'y envoyer ; tu le trouves comment, d'un point de vue humain ? Une autre option serait celle qu'elle s'y fasse envoyer par un neurologue hospitalier de "deuxième avis" (le problème en l'occurrence étant de longs délais pour obtenir une consultation), et si celui-ci ne juge pas la chose pertinente, bah ma foi c'est qu'il aura très probablement raison.

Je la vois dans 15 j j’espère qu’on arrivera à discuter un peu mais j’ai peur de ne pas réussir à être forte

Efforce-toi de t'en tenir à ton rôle de mère, ça fait vingt-cinq ans que tu le tiens avec elle, tu as dû en voir des vertes et des pas mûres, ce n'est pas aujourd'hui que ça va commencer à te faire peur, si ?

Blague à part, je vois bien que dans le cas de la sep, le patient est souvent tellement obnubilé par ce qui lui arrive qu'il tend à faire passer au troisième plan les effets à peine moins redoutables sur ses proches que sur lui, de la période du diagnostic puis de l'annonce de celui-ci. Je pense que c'est un comportement relativement normal, ce n'est que bien plus tard, une fois qu'on n'est plus simplement occupé à simplement essayer de sortir la tête de l'eau, qu'on arrive à prendre conscience de ces choses-là. Tu pourras essayer d'intégrer cette observation à ton état d'esprit...

Courage

Jean-Philippe

[Fabie68]

Re Fabie,

Ce que tu décris de ta fille montre de toute évidence un terreau pour le moins anxieux, en plus elle a récemment connu des évènements potentiellement traumatisants et qui étaient clairement de nature à jeter de l'huile sur le feu, par ailleurs elle manifeste des symptômes de type neurologique, tout cela semble coller pas mal à la description des Troubles Neurologiques Fonctionnels... En plus, heureux hasard, les hospices Civils de Lyon semblent être en pointe dans la prise en charge de ces troubles.

J'ai de mon côté 55 ans, je suis père de trois gamins (16, 22 et 28 ans), depuis le temps je crois avoir une petite idée de ce que c'est que la sep et les différents symptômes qu'on peut rencontrer en neurologie , je pense que j'arrive pas trop mal à me mettre à ta place. Et si ce qui arrive à ta fille arrivait à un de mes enfants, avec le terreau que tu décris, je ne rangerais certainement pas au fond d'un tiroir l'hypothèse TNF (pas plus que l'hypothèse COVID long, remarque, mais celle-ci arriverait en deuxième position).

Il me semble assez improbable que le généraliste de ta fille en ait jamais entendu parler ; reste la question de la neurologue qu'elle a vue. Exerçait-elle en milieu hospitalier, ou était-ce une neurologue de ville ? Si c'est hospitalier, pour le coup je rejoins totalement la vision de Bloub, qu'elle a été un peu limite : le lien que je t'avais envoyé signalait que les TNF représentaient près de 30% des consultations en service de neurologie, on n'est pas du tout dans la "maladie rare". Mais si c'était une neuro de ville, pffff... J'ai une fois, il y a vingt ans, fait suivre ma sep par une neurologue de ville, à la consultation j'étais de loin le plus jeune (disons que je n'avais même pas la moitié de l'âge moyen), l'essentiel de sa patientèle était constitué de mamies qui ne souffraient d'aucune pathologie digne d'intérêt pour un neurologue, comme pourraient l'être Alzheimer, Parkinson, les suites d'un AVC, la sep, la SLA, etc. -- la neuro était manifestement un peu dépassée par mes attentes, j'étais clairement un cas limite, tout ce qu'elle voulait me faire était me coller sous traitement de fond, et moi je ne voulais pas .

Je pense que ta fille serait capable d'accepter que des recherches diagnostiques en service de neuropsychiatrie soient menées pour tenter de déterminer si c'est effectivement là que se trouve l'origine de ses troubles, car je la crois consciente d'avoir un passé compliqué, qui justifierait une prise en charge dans un tel service. Reste à trouver comment l'y accompagner, il est réellement important que la démarche soit acceptée, comprise par elle (souvent, dès qu'on prononce le mot psychiatrie, les patients se ferment...). Son généraliste peut l'y envoyer ; tu le trouves comment, d'un point de vue humain ? Une autre option serait celle qu'elle s'y fasse envoyer par un neurologue hospitalier de "deuxième avis" (le problème en l'occurrence étant de longs délais pour obtenir une consultation), et si celui-ci ne juge pas la chose pertinente, bah ma foi c'est qu'il aura très probablement raison.

Je la vois dans 15 j j’espère qu’on arrivera à discuter un peu mais j’ai peur de ne pas réussir à être forte

Efforce-toi de t'en tenir à ton rôle de mère, ça fait vingt-cinq ans que tu le tiens avec elle, tu as dû en voir des vertes et des pas mûres, ce n'est pas aujourd'hui que ça va commencer à te faire peur, si ?

Blague à part, je vois bien que dans le cas de la sep, le patient est souvent tellement obnubilé par ce qui lui arrive qu'il tend à faire passer au troisième plan les effets à peine moins redoutables sur ses proches que sur lui, de la période du diagnostic puis de l'annonce de celui-ci. Je pense que c'est un comportement relativement normal, ce n'est que bien plus tard, une fois qu'on n'est plus simplement occupé à simplement essayer de sortir la tête de l'eau, qu'on arrive à prendre conscience de ces choses-là. Tu pourras essayer d'intégrer cette observation à ton état d'esprit...

Courage

Jean-Philippe

C’est un neuro de ville qu’elle a vu !!! À l’hôpital elle devait attendre jusqu’en octobre
Ma fille sait que je souffre beaucoup alors elle ne m’en parle pas trop
Elle me dis qu’elle va bien mais mon cœur de maman sait que c’est faux elle doit être terrorisée heureusement elle a un copain qui s’occupe d’elle et qui la booste
Ils sortent beaucoup et partent en week-end régulièrement
Elle fait de la randonnée et la neuro lui a justement fait comprendre que tant qu’elle marche comme ceci c’est que tout va bien
Elle a déjà rencontré un psychologue et une sophrologie et je suis sûre qu’elle accepterait volontiers de se faire soigner en neuropsychiatrie pour qu’enfin on lui dise ce qu’elle a
Elle veut juste un diagnostic elle était même prête à entendre le mot SEP tant qu’on lui donne quelque chose pour aller mieux

[Nostromo]

Re,

Elle veut juste un diagnostic elle était même prête à entendre le mot SEP tant qu’on lui donne quelque chose pour aller mieux

Essaye d'envoyer ce document à son généraliste pour lui demander son avis, c'est vrai que de tels symptômes en l'absence de lésion seront volontiers déconcertants quand on ne connait pas la chose mais je pense, d'après ce que tu en as dit, qu'il tient son métier à cœur.

JP.

[Fabie68]

Merci
Je ne connais pas son médecin et c’est la 1ere qu’elle le voyait mais elle a eu direct confiance en elle
C’est la seule à l’avoir pris au sérieux
Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord
C’est vraiment sympa de me donner de ton temps

[Nostromo]

Re,

Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord

Tu peux déjà être quasi certaine que ce n'est ni la sep, ni la SLA, ni Alzheimer, ni Parkinson, ni un AVC, ni un cancer, enfin aucune des saloperies classiques, qui se seraient vues à l'IRM et/ou au scanner. Après, il existe toujours la possibilité de rechercher des maladies improbables (quand on croit avoir épuisé toutes les possibilités, en cherchant bien on finit toujours par trouver de nouveaux candidats, genre la maladie de Lyme ou des conneries comme ça), c'est pourquoi il est impératif qu'elle joue le jeu lors des différents interrogatoires qu'elle va recevoir. Par exemple, à la question "est-ce que vous souffrez de troubles dépressifs, d'anxiété, de nature psychologique, psychiatrique", si elle répond "bah non, de ce côté RAS, tout va bien", elle ne mettra pas toutes les chances de son côté : il faut toujours être le plus honnête possible, les toubibs ne sont pas là pour la juger, ils sont là pour trouver ce qu'elle a.

Tiens ça me rappelle, à l'époque de mon diagnostic, on m'avait demandé : "est-ce que vous vous droguez ?" J'avais répondu "heu... bin, il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Réponse du toubib : "pardon ?" Moi : "il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Le toubib : "nan d'accord mais, est-ce que vous vous droguez ?"

Une époque chargée en souvenirs

C’est vraiment sympa de me donner de ton temps

On est une grande famille, ici. Faudra nous tenir au courant de la suite des évènements, hein, promis ?

A bientôt,

JP.

[Fabie68]

Re,

Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord

Tu peux déjà être quasi certaine que ce n'est ni la sep, ni la SLA, ni Alzheimer, ni Parkinson, ni un AVC, ni un cancer, enfin aucune des saloperies classiques, qui se seraient vues à l'IRM et/ou au scanner. Après, il existe toujours la possibilité de rechercher des maladies improbables (quand on croit avoir épuisé toutes les possibilités, en cherchant bien on finit toujours par trouver de nouveaux candidats, genre la maladie de Lyme ou des conneries comme ça), c'est pourquoi il est impératif qu'elle joue le jeu lors des différents interrogatoires qu'elle va recevoir. Par exemple, à la question "est-ce que vous souffrez de troubles dépressifs, d'anxiété, de nature psychologique, psychiatrique", si elle répond "bah non, de ce côté RAS, tout va bien", elle ne mettra pas toutes les chances de son côté : il faut toujours être le plus honnête possible, les toubibs ne sont pas là pour la juger, ils sont là pour trouver ce qu'elle a.

Tiens ça me rappelle, à l'époque de mon diagnostic, on m'avait demandé : "est-ce que vous vous droguez ?" J'avais répondu "heu... bin, il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Réponse du toubib : "pardon ?" Moi : "il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Le toubib : "nan d'accord mais, est-ce que vous vous droguez ?"


Une époque chargée en souvenirs

C’est vraiment sympa de me donner de ton temps

On est une grande famille, ici. Faudra nous tenir au courant de la suite des évènements, hein, promis ?

A bientôt,

JP.

Tu es trop drôle et l’humour me fait du bien surtout en ce moment
Je sais que ma fille sera honnête !!! elle l’a été avec son médecin. Dans la lettre qu’elle a rédigé pour l’hôpital elle a vraiment tout noté… son enfance, ses problèmes, ses maladies, et tout ce qui est arrivé dans sa vie donc les décès les agressions etc
Elle me l’a lu elle faisait 2 pages
Et promis dès que j’en sais plus je vous tiendrais au courant en espérant bien sûr que ce sera de bonnes nouvelles
À bientôt
Fabie

[Fabie68]

Re,

Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord

Tu peux déjà être quasi certaine que ce n'est ni la sep, ni la SLA, ni Alzheimer, ni Parkinson, ni un AVC, ni un cancer, enfin aucune des saloperies classiques, qui se seraient vues à l'IRM et/ou au scanner. Après, il existe toujours la possibilité de rechercher des maladies improbables (quand on croit avoir épuisé toutes les possibilités, en cherchant bien on finit toujours par trouver de nouveaux candidats, genre la maladie de Lyme ou des conneries comme ça), c'est pourquoi il est impératif qu'elle joue le jeu lors des différents interrogatoires qu'elle va recevoir. Par exemple, à la question "est-ce que vous souffrez de troubles dépressifs, d'anxiété, de nature psychologique, psychiatrique", si elle répond "bah non, de ce côté RAS, tout va bien", elle ne mettra pas toutes les chances de son côté : il faut toujours être le plus honnête possible, les toubibs ne sont pas là pour la juger, ils sont là pour trouver ce qu'elle a.

Tiens ça me rappelle, à l'époque de mon diagnostic, on m'avait demandé : "est-ce que vous vous droguez ?" J'avais répondu "heu... bin, il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Réponse du toubib : "pardon ?" Moi : "il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Le toubib : "nan d'accord mais, est-ce que vous vous droguez ?"


Une époque chargée en souvenirs

C’est vraiment sympa de me donner de ton temps

On est une grande famille, ici. Faudra nous tenir au courant de la suite des évènements, hein, promis ?

A bientôt,

JP.

Tu es trop drôle et l’humour me fait du bien surtout en ce moment
Je sais que ma fille sera honnête !!! elle l’a été avec son médecin. Dans la lettre qu’elle a rédigé pour l’hôpital elle a vraiment tout noté… son enfance, ses problèmes, ses maladies, et tout ce qui est arrivé dans sa vie donc les décès les agressions etc
Elle me l’a lu elle faisait 2 pages
Pour lyme il est vrai qu’on a pensé à ça mais test négatif
Elle viendra le faire en Allemagne pour le confirmer le test est plus fiable
Et promis dès que j’en sais plus je vous tiendrais au courant en espérant bien sûr que ce sera de bonnes nouvelles
À bientôt
Fabie

[Compte supprimé]

Salut Barb',

il me semble que le "vous n'avez rien" est une conclusion un peu rapide. Il a peu être voulu faire un raccourci, sans préciser que cette conclusion concernait son domaine d'expertise.

Cette conclusion a toutefois été approfondie : "c'est le stress et l'angoisse". Les neurologues sont rarement de grands bavards, ils pèsent leurs mots. Stress et angoisse, donc.

Il me semble aussi qu'un courrier à l'attention de ses confrère experts en psychologie aurait été opportun et un peu mieux accueilli qu'un simple "vous n'avez rien, c'est le stress et l'angoisse".

Il existe trois grandes catégories d' "experts en psychologie" : les psychiatres, les psychologues, les psychothérapeutes. Parmi ces trois catégories, seuls les psychiatres ont vu leurs compétences sanctionnées par l'obtention d'un diplôme en médecine, ils sont donc les seuls à pouvoir être considérés comme confrères du neurologue (à l'autre bout du spectre, les psychothérapeutes... non, jetons un voile pudique).

Le problème est que pour certains de ces patients qui souffrent de stress et d'angoisse, suggérer un passage en psychiatrie leur fera encore plus péter les plombs. Que faire, alors, sinon appel à la seule intelligence du patient ? La chose pourra ne pas fonctionner, tellement persuadés certains seront-ils que leur cas est tellement exceptionnel qu'il ne peut certainement pas se réduire à un truc aussi insultant que stress et angoisse, qu'ils sont certainement victimes d'une maladie hyper rare et que chacun des médecins qui a jusqu'ici osé lui prétendre le contraire était forcément un incapable. Soit dit en passant, stress et angoisse peuvent la plupart du temps être réglés facilement en allant voir un simple psychologue ou son généraliste, pas besoin de déranger un spécialiste pour si peu.

Le rôle d'un médecin est de tout mettre en œuvre pour soulager ses patients, quelques soient l'origine de leurs maux, et les faire culpabiliser ne fait parti du programme.

"Votre taux de cholestérol est un des plus hauts que j'aie jamais rencontrés, impressionnant ! vous fumez deux paquets de clopes par jour, bah écoutez c'est comme ça hein ; vous avez un IMC de 49, il faut bien manger pour vivre après tout ; oh et puis vous avez un taux de gamma-GT purement stratosphérique, allez tenez, arrosons ça ensemble !"

En ce qui concerne les services de médecine interne, tu parle sûrement des hospitalisations, et tu omet sûrement les spécificités qui existent en médecine interne, dont celle des maladies auto immunes. Beaucoup de maladies auto immune sont suivi en médecine interne. Ce ne ne sont pas des patients en fin de vie.

Je parle de mon expérience personnelle, du diagnostic, où dans le couloir de la médecine interne les trois quarts (au moins) des patients étaient en fin de vie et les autres, simplement affairés à se faire diagnostiquer l'origine (souvent auto-immune ou considérée comme telle, certes) de leurs problèmes. Les seconds finissaient par repartir vers la spécialité correspondante une fois leur diagnostic posé : gastro-entérologie pour un Crohn, diabétologie pour un diabète de type 1, neurologie pour une sep, etc. (rappel : la sep n'est que vaguement suspectée d'être une pathologie auto-immune) ; les premiers finissaient eux aussi par repartir, mais le plus souvent c'était dans un costume en sapin.

Aaah, le râle du grabataire en fin de vie, le soir au fond du couloir de médecine interne, alors que tu n'avais aucune idée de la gravité de ce qui t'avait conduit précisément dans ce couloir et pas dans celui d'à côté, comment ça te foutait une pêche d'enfer ...

A bientôt,

JP.

Bonjour Nostromo,

Merci d'avoir précisé concernant la médecine interne, et c'est bien normal on est tous influencés par nos propres expériences, qui forment toutes notre centre de référence, sans vraiment se rendre compte que tout le monde a des expériences différentes et que la vérité se trouve quelques part entre tout ça.

Il existe un peu plus de maladies auto immune que tu ne le cite et les suivi de certaines d'entre elle sont orchestrés par la médecine interne. Pour n'en citer qu'une le lupus. Certains patient sont suivi par leur rhumatologue pour des raisons de pratique, mais la plupart sont suivi en médecine interne car dans la plupart des cas c'est une maladie systèmique.

Pour ma part je n'ai jamais rencontré les situations que tu cite en allant simplement en consultation. On croise simplement d'autres patients externes qui attendent leur tour. Les soignants qui circulent dans le couloir réservé aux consultations ne laissent pas entendre de récit autour de fin de vie sordide.
En hospitalisation l'environnement peut être un plus impressionnant, mais j'ai envie de dire de manière générale l'hôpital est rarement joyeux, et on y va pas pour ça.

Oui je savais que les psychiatres étaient les seuls à être reconnu médecins.
Est ce qu'il faut les déranger pour du stress et de l'angoisse ? Moi je me demanderai plutôt est ce que c'est seulement du stress et de l'angoisse lorsqu'il existe des symptômes "neuro" depuis au moins plusieurs mois ? C'est quand même un autre stade que de la fatigue et des maux de ventre, donc le psychiatre pour moi a sa place. Si tant est que l'origine est psychique.

Si le stress peu provoquer des symptômes non liés à une maladie organique, à la longue les conséquences peuvent être plus lourdes.

Pour les patients qui sont persuadés d'avoir une maladie rare, et de n'être pas concerné par le stress et angoisse, et sur qui une orientation vers un psychiatre ne marcherai pas, et si ça marchait ? Ce n'est pas comme si la méthode actuelle marchait du tonnerre. Un peu plus d'humanisation et de bienveillance ne ferait se mal à personne, et la recette n'est pas compliqué.
"Je ne trouve aucune cause neurologique. Il est possible que le stress et l'angoisse soient à l'origine de vos maux, je peux rédiger une lettre à l'attention de votre médecin généraliste qui sera vous orienter vers un professionnel".
C'est quand même autre chose que :
"Vous n'avez rien, c'est le stress et l'angoisse" (merci au revoir suivent la plupart du temps lol)

Bonne soirée

[Nostromo]

Salut Barb'53,

donc le psychiatre pour moi a sa place.

Voilà, on est d'accord.

Pour les patients qui sont persuadés d'avoir une maladie rare, et de n'être pas concerné par le stress et angoisse, et sur qui une orientation vers un psychiatre ne marcherai pas, et si ça marchait ?

Des patients persuadés de ne pas être malades, ou que leur toubib se trompe (c'est à dire qu'ils détiennent la vérité quand leur toubib leur dit autre chose), les cimetières en sont pleins...

Ce n'est pas comme si la méthode actuelle marchait du tonnerre. Un peu plus d'humanisation et de bienveillance ne ferait se mal à personne, et la recette n'est pas compliqué.

C'est un problème plus général de disponibilité des toubibs, causé par les émoluments que leur tolèrent la sécu : 20 minutes chrono la consultation. La dernière fois que j'avais vu Gout, la consultation avait duré plus d'une heure, on avait carrément eu le temps de faire tout le tour de tout ce que je voulais lui demander ; mais j'avais payé en cash, 160 €, hors sécurité sociale. Bon, 160 € de frais de neuro tous les quinze ans, ça ne fait jamais que même pas un euro par mois, pour le prix du suivi d'une sep par un cador c'était donné (ma faute, je n'ai jamais envisagé de demander l'ALD, ça aurait éventuellement pu me coûter encore moins cher).

Et j'ai toujours trouvé que mon bon Dr. Gout était plus qu'humain. Il y a très peu d'autres personnes dont j'aie jamais pensé ça, et aucun médecin. Je suis amoureux de lui, je ne me remettrai jamais de ce qu'il a pris sa retraite.

"Je ne trouve aucune cause neurologique. Il est possible que le stress et l'angoisse soient à l'origine de vos maux, je peux rédiger une lettre à l'attention de votre médecin généraliste qui sera vous orienter vers un professionnel".
C'est quand même autre chose que :
"Vous n'avez rien, c'est le stress et l'angoisse" (merci au revoir suivent la plupart du temps lol)

Je reconnais, considérant que la neuro, dans cette affaire, était "de ville", que sa formule était un peu lapidaire et qu'il est vraisemblable qu'elle ne se soit jamais intéressée aux TNF, qu'elle était un peu limite. Il reste que le patient, en général, serait bien mieux inspiré de s'intéresser au fond des propos que lui tient le neurologue (quand je voyais Gout au régime de la sécu, c'était du lance-pierre...), plutôt que se croire plus compétent que lui et fantasmer sur une autre cause éventuelle, quelle qu'elle soit.

Mébon, c'est juste mon opinion personnelle

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Hé Fabie,

Je sais que ma fille sera honnête !!! elle l’a été avec son médecin. Dans la lettre qu’elle a rédigé pour l’hôpital elle a vraiment tout noté… son enfance, ses problèmes, ses maladies, et tout ce qui est arrivé dans sa vie donc les décès les agressions etc
Elle me l’a lu elle faisait 2 pages

L'enfance est certes importante, mais moins, ce sont les années récentes qui devraient surtout intéresser les toubibs.

Pour lyme il est vrai qu’on a pensé à ça mais test négatif
Elle viendra le faire en Allemagne pour le confirmer le test est plus fiable

Ne vous prenez pas la tête avec ça. Enfin, faites comme vous le sentez, j'ai dit ce que j'en pensais .

Et promis dès que j’en sais plus je vous tiendrais au courant en espérant bien sûr que ce sera de bonnes nouvelles

Y'a intérêt !!!

Je t'embrasse, sois forte !

JP.

[Fabie68]

Hé Fabie,

Je sais que ma fille sera honnête !!! elle l’a été avec son médecin. Dans la lettre qu’elle a rédigé pour l’hôpital elle a vraiment tout noté… son enfance, ses problèmes, ses maladies, et tout ce qui est arrivé dans sa vie donc les décès les agressions etc
Elle me l’a lu elle faisait 2 pages

L'enfance est certes importante, mais moins, ce sont les années récentes qui devraient surtout intéresser les toubibs.

Pour lyme il est vrai qu’on a pensé à ça mais test négatif
Elle viendra le faire en Allemagne pour le confirmer le test est plus fiable

Ne vous prenez pas la tête avec ça. Enfin, faites comme vous le sentez, j'ai dit ce que j'en pensais .

Et promis dès que j’en sais plus je vous tiendrais au courant en espérant bien sûr que ce sera de bonnes nouvelles

Y'a intérêt !!!

Je t'embrasse, sois forte !

JP.

Merci vraiment pour tout
A très vite

[Compte supprimé]

Salut Barb'53,

donc le psychiatre pour moi a sa place.

Voilà, on est d'accord.

Pour les patients qui sont persuadés d'avoir une maladie rare, et de n'être pas concerné par le stress et angoisse, et sur qui une orientation vers un psychiatre ne marcherai pas, et si ça marchait ?

Des patients persuadés de ne pas être malades, ou que leur toubib se trompe (c'est à dire qu'ils détiennent la vérité quand leur toubib leur dit autre chose), les cimetières en sont pleins...

Ce n'est pas comme si la méthode actuelle marchait du tonnerre. Un peu plus d'humanisation et de bienveillance ne ferait se mal à personne, et la recette n'est pas compliqué.

C'est un problème plus général de disponibilité des toubibs, causé par les émoluments que leur tolèrent la sécu : 20 minutes chrono la consultation. La dernière fois que j'avais vu Gout, la consultation avait duré plus d'une heure, on avait carrément eu le temps de faire tout le tour de tout ce que je voulais lui demander ; mais j'avais payé en cash, 160 €, hors sécurité sociale. Bon, 160 € de frais de neuro tous les quinze ans, ça ne fait jamais que même pas un euro par mois, pour le prix du suivi d'une sep par un cador c'était donné (ma faute, je n'ai jamais envisagé de demander l'ALD, ça aurait éventuellement pu me coûter encore moins cher).

Et j'ai toujours trouvé que mon bon Dr. Gout était plus qu'humain. Il y a très peu d'autres personnes dont j'aie jamais pensé ça, et aucun médecin. Je suis amoureux de lui, je ne me remettrai jamais de ce qu'il a pris sa retraite.

"Je ne trouve aucune cause neurologique. Il est possible que le stress et l'angoisse soient à l'origine de vos maux, je peux rédiger une lettre à l'attention de votre médecin généraliste qui sera vous orienter vers un professionnel".
C'est quand même autre chose que :
"Vous n'avez rien, c'est le stress et l'angoisse" (merci au revoir suivent la plupart du temps lol)

Je reconnais, considérant que la neuro, dans cette affaire, était "de ville", que sa formule était un peu lapidaire et qu'il est vraisemblable qu'elle ne se soit jamais intéressée aux TNF, qu'elle était un peu limite. Il reste que le patient, en général, serait bien mieux inspiré de s'intéresser au fond des propos que lui tient le neurologue (quand je voyais Gout au régime de la sécu, c'était du lance-pierre...), plutôt que se croire plus compétent que lui et fantasmer sur une autre cause éventuelle, quelle qu'elle soit.

Mébon, c'est juste mon opinion personnelle

A bientôt,

JP.

Hello Nostromo,

Se croire plus compétent que lui ? Ou comprendre qu'il a ses propres limites ?

Tu as déjà fait réparer ta voiture ? Sans succès ?
Ça m'est personnellement arrivé, et après avoir fait "réparer" la voiture plusieurs fois, et qu à chaque fois le problème revenait, j'ai fini par aller sur internet.

Les médecins savent très bien appliquer ce qu'ils ont appris, que ce soit de manière theorique ou sur le terrain.
Mais, au delà de ces connaissances qui concernent généralement des maladies "fréquentes" ou "relativement facilement identifiables", il n'y a pas de travail de recherche, d'enquête face à ce qu'ils ne connaissent pas.
Une maladie rare est, comme son nom l'indique, rare. Ça serait tellement simple s'il en existait qu'une, de cette maladie rare, car effectivement les personnes qu'elle toucherai seraient vraiment minimes.
Malheureusement il existe plusieurs des maladies rares, ce qui multiple le nombre de personnes concernés, et sûrement confronté à des difficultés de diagnostic.

Tu ajoutes à cela, le fait que les médecins balayent en une petite phrase leur opinion sur l'origine psychologoque des maux du patient, et tu as ta réponse.

Donner un avis sur une origine psychologique, en tant que neurologue donc non expert en matière de psychologie est une chose, mais enfermer les patients dans cette seule case en est une autre.

Tiens, toi qui aime bien te renseigner sur les données/informations médicales concernant la sep, est ce que tu as déjà entendu parler du syndrome de sclérose en plaque like, dans le cadre d'un sapl ?

[Nostromo]

Salut Barb'53,

est ce que tu as déjà entendu parler du syndrome de sclérose en plaque like, dans le cadre d'un sapl ?

Jamais, mais je dois reconnaître que le SAPL ne fait pas partie de mes centres d'intérêt. Je veux bien que tu nous exposes tout ça, ça sera avec plaisir (dans un topic dédié, peut-être ?)

A bientôt,

JP.

[Compte supprimé]

Salut Barb'53,

est ce que tu as déjà entendu parler du syndrome de sclérose en plaque like, dans le cadre d'un sapl ?

Jamais, mais je dois reconnaître que le SAPL ne fait pas partie de mes centres d'intérêt. Je veux bien que tu nous exposes tout ça, ça sera avec plaisir (dans un topic dédié, peut-être ?)

A bientôt,

JP.

J'y penserai.

Sinon tu as décidé de customiser mon pseudo ?

[Fabie68]

Re,

Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord

Tu peux déjà être quasi certaine que ce n'est ni la sep, ni la SLA, ni Alzheimer, ni Parkinson, ni un AVC, ni un cancer, enfin aucune des saloperies classiques, qui se seraient vues à l'IRM et/ou au scanner. Après, il existe toujours la possibilité de rechercher des maladies improbables (quand on croit avoir épuisé toutes les possibilités, en cherchant bien on finit toujours par trouver de nouveaux candidats, genre la maladie de Lyme ou des conneries comme ça), c'est pourquoi il est impératif qu'elle joue le jeu lors des différents interrogatoires qu'elle va recevoir. Par exemple, à la question "est-ce que vous souffrez de troubles dépressifs, d'anxiété, de nature psychologique, psychiatrique", si elle répond "bah non, de ce côté RAS, tout va bien", elle ne mettra pas toutes les chances de son côté : il faut toujours être le plus honnête possible, les toubibs ne sont pas là pour la juger, ils sont là pour trouver ce qu'elle a.

Tiens ça me rappelle, à l'époque de mon diagnostic, on m'avait demandé : "est-ce que vous vous droguez ?" J'avais répondu "heu... bin, il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Réponse du toubib : "pardon ?" Moi : "il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Le toubib : "nan d'accord mais, est-ce que vous vous droguez ?"

Une époque chargée en souvenirs

C’est vraiment sympa de me donner de ton temps

On est une grande famille, ici. Faudra nous tenir au courant de la suite des évènements, hein, promis ?

A bientôt,

JP.

Bonjour
Comme promis
Je vous donne des nouvelles de ma fille
Elle est eu son rdv en service médecine interne à Lyon
Un très gentil médecin à pris son dossier à tout regardé lui a posé de nombreuses questions
Lui a fait un test musculaire qui est parfait
L’infirmière lui a pris des tubes de sang comme jamais pour chercher maladies rares et auto immunes
Et un contrôle d’urine
Ils vont l’envoyer chez un très grand neurologue pour lui faire une emg
Donc on attend les résultats du sang par contre avant de partir l’infirmière a parler au médecin et lui a demandé si elle était a jeun ma fille a répondu négativement apparemment les résultats ne vont pas dans ce sens bizarre ! Ils pensaient qu’elle était à jeun
Présence de sang et d’acétone dans les urines
Son état ne s’est ni amélioré ni aggravé
Toujours beaucoup de fourmis dans les jambes ses doigts qui se bloquent et douleurs dans les bras au réveil
Une chose bien elle a repris le sport et hier a couru 5 km sans avoir mal et sans être fatiguée mais avec les fourmis
Merci de m’avoir lu

[Fabie68]

Bonjour
Ma fille en fait n’a pas le moral
Sa prise de sang effectuée en médecine interne est bonne et ils veulent lui faire un emg du canal carpien alors qu’elle a des fourmis constantes depuis 6 mois bientôt
Elle a de plus en plus peur de la sla
Est ce possible ???

[Illimani]

Bonsoir Fabie,

(Il me semble que) les symptômes initiaux de la SLA seraient plutôt une faiblesse marquée au niveau d'un seul membre (typiquement : problèmes d'équilibre) et des fasciculations.

[Fabie68]

Des Fasciculations elle en a eu beaucoup maintenant beaucoup moins ainsi que des faiblesses
Ce qu’elle à toujours c’est ses fourmis dans les jambes qui commencent à lui pourrir la vie
Et ses doigts qui se bloquent constamment
Le médecin l’envoie faire un emg mais pour chercher le syndrome du canal carpien c’est incompréhensible
Pppffff mais ils cherchent rien sur les jambes



quote=Illimani post_id=355511 time=1691795201 user_id=12354]
Bonsoir Fabie,

(Il me semble que) les symptômes initiaux de la SLA seraient plutôt une faiblesse marquée au niveau d'un seul membre (typiquement : problèmes d'équilibre) et des fasciculations.
[/quote]

[lélé]

En médecine interne ils font toutes les prises de sang pour toutes ces pathologies neuro dégénératives
Et autant une sep ça peut être long et compliqué mais la SLA ils le sauraient

[Fabie68]

Vous me rassurez un peu je vais lui dire
Je pense aussi qu’elle aurait déjà des problèmes au niveau de la marche vu que ça fait 6 mois qu’elle souffre de paresthésies
Mais là sep n’est pas écartée malgré que la neuro est sûr que non. Elle ne lui propose même pas une surveillance irm malgré les 2 hypersignaux aspécifiques sur son irm cérébral
Elle est perdue et elle a peur

[lélé]

Je comprends et c'est normal qu'elle ait peur
Je ne sais pas dans quel département elle habite mais un second avis neuro est possible. Souvent ils se donnent un laps de quelques mois pour pouvoir comparer les IRM
Par exemple les hypersignaux peuvent avoir disparu ou régresser.
Mais il faut attendre un peu
Si elle peut faire de l'exercice et continuer à s'assouplir c'est génial
Et c'est important pour son corps

[Fabie68]

Elle va revoir un autre neuro pour faire une emg
Mais ce qui est fou c’est que dans le courrier il demande de rechercher le syndrome du canal carpien alors qu’elle n’en
peut plus de ses fourmis dans les jambes
Elle habite Lyon
Si c’était la sep pensez vous qu’une 1ere poussée puisse durer aussi longtemps 6 mois 24h/24
Elle a 26 ans
Quand ça a commencé elle avait sa jambe gauche endormie et juste fourmis jambe gauche
Maintenant ces 2 jambes et bras qui ont du mal à réagir le matin
Elle avait beaucoup de Fasciculation au début très peu maintenant

[lélé]

Une poussée peut être très longue. Après on parle de séquelles
Ma première poussée a commencé en mai 2001. Un matin bien engourdis, puis en 24h cuisses et mains.
Je vais chez le médecin il est pas inquiet
Le lendemain ma poitrine est engourdie à son tour et mes mains des gants de boxe
Je vais aux urgences. Le neuro de garde voit qu'à l'époque je fume et je prends la pilule donc je suis hospitalisée
J'ai eu droit au canal carpien aux IRM aux biopsies et ponction lombaire
C'était impossible pour moi de courir
.le canal carpien c'est un examen d'élimination tout simplement
Après 3g de bolus j'ai dûe attendre août pour récupérer mais je n'ai jamais récupéré des mains . Depuis 2001 mes mains ont des fourmillements
Si c'est une poussée et si ça en est une, il peut y avoir des séquelles
C'est le truc de cette pathologie
Des fois on récupère tout et des fois il restera des séquelles
Mais ça peut être long
Certains membres qui ont eu des névrites optiques ont mis une année à récupérer
La poussee est due à une plaque
Cette plaque va devenir une cicatrice. C'est comme un circuit électrique. Il passe dans un fil mais si il y a un obstacle au trajet de l'électricité dans le fil électrique, la connexion aura un bug et le bug c'est la plaque devenue cicatrice
Cette cicatrice va vieillir petit à petit et la gaine de myéline va être touchée puis une perte des axones et c'est ce qui provoque le handicap
Alors mon explication est un peu simpliste et il y a des membres qui vont expliquer mieux que moi avec des termes plus scientifiques mais c'est comme ça que mon premier neuro m'a expliqué et que j'ai expliqué à mes filles

[Nostromo]

Salut Fabie,

Un très gentil médecin à pris son dossier à tout regardé lui a posé de nombreuses questions
Lui a fait un test musculaire qui est parfait
L’infirmière lui a pris des tubes de sang comme jamais pour chercher maladies rares et auto immunes
Et un contrôle d’urine
Ils vont l’envoyer chez un très grand neurologue pour lui faire une emg

Elle est bien prise en charge, donc. Maintenant, il faut apprendre la patience (pour ça qu'on nous appelle des patients, hé !) et faire une confiance aveugle au très gentil médecin interniste.

Une chose bien elle a repris le sport et hier a couru 5 km sans avoir mal et sans être fatiguée mais avec les fourmis

Qu'on ait ou pas une pathologie à gérer, l'activité physique est essentielle : "c'est bon ce que vous avez, même si vous ne l'avez pas !".

A bientôt, merci pour la mise à jour et courage à toutes les deux pour la suite !

Jean-Philippe

[Fabie68]

Merci lélé et Jean-Philippe
Une dernière question : si la neuro dit que ses plaques ne correspondent pas à la sep, peut on vraiment faire confiance?
Mon médecin m’a dit qu’avec les imageries actuelles ils ne se trompent plus s’ils disent que c’est pas ça donc c’est pas ça

[lélé]

Oui il faut faire confiance
Ce serait une faute professionnelle
As tu confiance en ton médecin ?
Aujourd'hui tout les IRM sont au top et les plaques sont dans des endroits bien spécifiques

[lélé]

Et si ce n'est pas ça ils pousseront leurs investigations pour l'aider et la soulager
Et franchement si ce n'est pas ça c'est un grand '' YOUPI''
Je sais que c'est dur de ne pas pouvoir aider son enfant
M fille Colleen a une endométriose sévère et fleurie
Elle a l'utérus le rectum les intestins et un rein touché et ça a été découvert en mai
Je suis démunie car si je fouille je trouve poche de stomie, perte d'un rein ablation d'une partie de l'intestin c'est ce que j'ai vu à la TV ou lu mais je ne veux pas approfondir je veux l'aider sans qu'elle voit ma peur .
J'aimerais lui prendre sa maladie. Elle vient d'avoir 24 ans une ALD. A son âge j'en avais déjà une mais c'est moi je m'en moque mais je sais ce que sa vie de femme va devenir
Je te comprends mais je fais confiance à sa gynéco

[Fabie68]

Vraiment désolée pour ta fille c’est tellement dur de voir ses enfants comme ça et de ne rien pouvoir faire
Vous devez vous soutenir et vous aimez très fort
Je fais confiance à mon Médecin mais pas à la neurologue elle aurait pu donner plus d’explications et moins froide dans ses paroles. Même pas un contrôle irm dans 6 mois
Et si c’était le stress et angoisse tu crois pas que ses symptômes commenceraient à s’estomper ??

[lélé]

D'où un second avis.
Si tu n'as pas confiance n'hésite pas
J'aurais tendance à dire que si c'était juste les angoisses ça s'intenfierait pendant une crise d'angoisse.
Elle a le droit de vouloir un second avis c'est important.
C'est peut être pas une sep si elle le dit mais il y a tellement de pathologies qui imitent la sep que c'est peut être autre chose
Le syndrome d'ehnler danlos imite la sep. Des soucis endocriniens aussi. Ou rhumatologie.
Pour ma part je prendrai un second avis neuro pour éliminer et je demanderai à mon médecin ce qu'il pense du côté rhumato ou endocrino
L'errance c'est une sale période mais tu es là pour l'aider et la soutenir. C'est compliqué pour toi aussi mais on a pas le choix
Courage

[Fabie68]

Elle va voir un autre neurologue pour faire un emg je pense qu’il regardera ses irm enfin j’espère
Endo possible elle a arrêté sa pilule au bout de 13 ans elle avait des ovaires polykystiques c'est pour ça qu’ils lui ont donné à 13 ans c’est peut être lié

[Fabie68]

D'où un second avis.
Si tu n'as pas confiance n'hésite pas
J'aurais tendance à dire que si c'était juste les angoisses ça s'intenfierait pendant une crise d'angoisse.
Elle a le droit de vouloir un second avis c'est important.
C'est peut être pas une sep si elle le dit mais il y a tellement de pathologies qui imitent la sep que c'est peut être autre chose
Le syndrome d'ehnler danlos imite la sep. Des soucis endocriniens aussi. Ou rhumatologie.
Pour ma part je prendrai un second avis neuro pour éliminer et je demanderai à mon médecin ce qu'il pense du côté rhumato ou endocrino
L'errance c'est une sale période mais tu es là pour l'aider et la soutenir. C'est compliqué pour toi aussi mais on a pas le choix
Courage

Des nouvelles de ma fille
Elle devait prendre rdv avec un neurologue de Lyon pour emg dans le privé et l’hôpital neuro de Lyon vient de lui envoyer une convocation pour le 4 septembre en service neuro
Inquiétant non?? Un rdv aussi rapide
Je tremble de peur et elle s’inquiète également

[Fabie68]

Salut Fabie,

Un très gentil médecin à pris son dossier à tout regardé lui a posé de nombreuses questions
Lui a fait un test musculaire qui est parfait
L’infirmière lui a pris des tubes de sang comme jamais pour chercher maladies rares et auto immunes
Et un contrôle d’urine
Ils vont l’envoyer chez un très grand neurologue pour lui faire une emg

Elle est bien prise en charge, donc. Maintenant, il faut apprendre la patience (pour ça qu'on nous appelle des patients, hé !) et faire une confiance aveugle au très gentil médecin interniste.

Une chose bien elle a repris le sport et hier a couru 5 km sans avoir mal et sans être fatiguée mais avec les fourmis

Qu'on ait ou pas une pathologie à gérer, l'activité physique est essentielle : "c'est bon ce que vous avez, même si vous ne l'avez pas !".

A bientôt, merci pour la mise à jour et courage à toutes les deux pour la suite !



Jean-Philippe

Bonsoir JP
Ma fille qui avait donc la semaine dernière un rdv en médecine interne a pris rdv chez un neuro qu’ils lui ont conseillé à Lyon pour son emg
Chose faite rdv novembre
Aujourd’hui elle reçoit une convocation en neuro dans un autre hôpital
Le 4 novembre donc très rapide
C’est étrange non ?? Ont-ils découvert quelque chose
Qui a pu demander se rdv
Est étrange et effrayant

[Nostromo]

Salut Fabie,

Ma fille qui avait donc la semaine dernière un rdv en médecine interne a pris rdv chez un neuro qu’ils lui ont conseillé à Lyon pour son emg
Chose faite rdv novembre
Aujourd’hui elle reçoit une convocation en neuro dans un autre hôpital
Le 4 novembre donc très rapide
C’est étrange non ?? Ont-ils découvert quelque chose
Qui a pu demander se rdv
Est étrange et effrayant

Il peut s'agir d'un ratage du secrétariat de l'hôpital de la médecine interne, deux rendez-vous distincts pour l'EMG alors qu'un seul aurait suffi. Je te suggère de téléphoner à chacun des deux secrétariats, pour t'assurer qu'il ne s'agit pas d'un doublon (donc en gros tu demandes à chacun des secrétariats le motif de la consultation). Mébon, faut que ce soit ta fille qui le fasse, si j'étais au secrétariat je t'enverrais ch**r, car tu n'es pas le patient. Tu peux toujours te faire passer pour elle, note .

Bizzz,

JP.

[lélé]

Un rdv emg ça se trouve rapidement même au CHU
Il vient d'y avoir les vacances et au retour, les secrétaires se retrouvent avec des annulations de partout. Certains prennent des rdv dans plusieurs endroits et annulent le plus lointain
Il ne faut pas analyser chaque action
Moi je dirais '' cool c'est plus rapide je vais arrêter de me faire du mal en ayant peur''

[Nostromo]

PS :

Aujourd’hui elle reçoit une convocation en neuro dans un autre hôpital
Le 4 novembre donc très rapide

Dans pas loin de trois mois, je ne trouve pas ça si rapide. S'il y avait urgence elle aurait trouvé un RV en neuro dans la journée (1), voire au pire dans la semaine.

(1) Quand tu as une pathologie neurologique diagnostiquée, comme au hasard, heu, la sep, et que tu sens quelque chose de pas normal, genre une poussée, tu te pointes aux urgences neuro et tu es pris(e) en charge en neurologie en moins d'une heure. Alors qu'une poussée de sep ne présente, en soi, ni caractère d'urgence ni nécessité de traitement.

Donc : on se calme

A bientôt,

JP.

[Fabie68]

PS :

Aujourd’hui elle reçoit une convocation en neuro dans un autre hôpital
Le 4 novembre donc très rapide

Dans pas loin de trois mois, je ne trouve pas ça si rapide. S'il y avait urgence elle aurait trouvé un RV en neuro dans la journée (1), voire au pire dans la semaine.

(1) Quand tu as une pathologie neurologique diagnostiquée, comme au hasard, heu, la sep, et que tu sens quelque chose de pas normal, genre une poussée, tu te pointes aux urgences neuro et tu es pris(e) en charge en neurologie en moins d'une heure. Alors qu'une poussée de sep ne présente, en soi, ni caractère d'urgence ni nécessité de traitement.

Donc : on se calme

A bientôt,

JP.

Erreur de frappe c’est le 4 septembre
Donc très rapide

[Illimani]

Bonjour Fabie,

Ce délai rapproché n'est pas inhabituel, comme dit lélé vous profitez peut-être d'un désistement. Ce qui est plus étonnant, c'est d'avoir reçu la convocation directement sans demande de votre part.

[Fabie68]

Bonjour Fabie,

Ce délai rapproché n'est pas inhabituel, comme dit lélé vous profitez peut-être d'un désistement. Ce qui est plus étonnant, c'est d'avoir reçu la convocation directement sans demande de votre part.

Oui c’est ça ma fille n’a fait aucune demande dans ce service et surtout dans cet hôpital où elle n’a jamais été
C’est très inquiétant quand même

[Fabie68]

Un rdv emg ça se trouve rapidement même au CHU
Il vient d'y avoir les vacances et au retour, les secrétaires se retrouvent avec des annulations de partout. Certains prennent des rdv dans plusieurs endroits et annulent le plus lointain
Il ne faut pas analyser chaque action
Moi je dirais '' cool c'est plus rapide je vais arrêter de me faire du mal en ayant peur''

Je comprends bien mais c’est quand même bizarre comme dis Illimani qu’elle n’a fait aucune dans cet hôpital
Qui a bien pu faire ça ?? Le service interne de l’autre hôpital ??

[Nostromo]

Salut Fabie,

Je comprends bien mais c’est quand même bizarre comme dis Illimani qu’elle n’a fait aucune dans cet hôpital
Qui a bien pu faire ça ?? Le service interne de l’autre hôpital ??

Un coup de téléphone et ça sera vite réglé...

[Illimani]

Qui a bien pu faire ça ?? Le service interne de l’autre hôpital ??

Probablement. Tant mieux : vous aurez le résultat sans attendre la fin de l'année.

[lélé]

Je sais plus quoi dire car c'est dommage de se mettre la rate au court bouillon pour ce qui n'a pas lieu d'être
Je crois que le mieux c'est de les appeler si tu penses que carte rassures mais j'y crois même pas
J'ai plus de 20 ans de sep et d'autres encore plus sur ce forum et on peut dire qu'on est balaise sur ce coup là. Et on est pas du style à rassurer pour faire plaisir
Il n'y a rien de bizarre franchement
Bon moi je fais une poussée, la différence j'ai envoyé un mail hier à 8h et j'ai eu mon rdv ce matin à 8h45 cay, c'est un caractère d'urgence

[Fabie68]

Je sais plus quoi dire car c'est dommage de se mettre la rate au court bouillon pour ce qui n'a pas lieu d'être
Je crois que le mieux c'est de les appeler si tu penses que carte rassures mais j'y crois même pas
J'ai plus de 20 ans de sep et d'autres encore plus sur ce forum et on peut dire qu'on est balaise sur ce coup là. Et on est pas du style à rassurer pour faire plaisir
Il n'y a rien de bizarre franchement
Bon moi je fais une poussée, la différence j'ai envoyé un mail hier à 8h et j'ai eu mon rdv ce matin à 8h45 cay, c'est un caractère d'urgence

Merci Lélé
Et désolée de t’importuner
Tu as raison je me fais trop de soucis attendons le 4 septembre
Merci encore pour tout
Et courage j’espère que ça va aller

[lélé]

Non tu ne m'importunes pas
Je veux juste te dire que en attendant le 4 septembre tu dois rester positive et avoir confiance
Quoi qu'il en soit, les dés sont jetés et plus tôt tu sais pour ta fille, mieux c'est
Pourquoi ne pas prévoir une journée mère fille shopping ou cinéma histoire de déconnecter
Ça me fait juste de la peine de voir ta souffrance

[Fabie68]

Ma fille et moi ne vivons pas l’une à côté de l’autre (400km)
C’est ce qui est dure justement
Ma souffrance n’est pas si terrible (ça va un peu mieux qu’au début de ses symptômes) c’est juste de la peur en tant que maman c’est difficile tu connais ça également
Mais je vais rester positive et on va attendre le 4 avec impatience
Merci
Et bonne journée à toi
Courage
Je t’envoie plein d’ondes positives

[Fabie68]

Bonjour je vous donne des nouvelles de ma fille


Elle a vu une neurologue ce matin à l’hôpital neuro de Lyon et elle ne lui a pas fait d’emg elle a juste repris son dossier de À à Z Un docteur vraiment à l’écoute pendant une heure avec des questions sur sa vie

elle lui a assuré que cela n’était pas la sclérose en plaques pour elle même pas besoin d’un 2 eme irm mais pour la rassurer elle lui fera en début d’année prochaine après son emg en janvier

par contre elle lui a bien expliqué que ces troubles peuvent être dû à une hypersensibilité à l’anxiété et l’angoisse dont apparemment je souffre également et qui est héréditaire

Je n’avais jamais précisé non plus que ma sœur était décédée d’une atrophie cérébelleuse du petit cervelet (qui peut faire pensé à charcot) et je pense que dès qu’elle a eu ses 1 er symptome elle a pensé à ma sœur et à sa souffrance

La neuro ne va pas la lâcher et elle va l’aider dans ce parcours… il y a encore de très très bon médecin .
je n’arrêterais pas de me faire du soucis pour ma fille je vais essayer de relativiser tout ça et de repartir sur de bonne base et me faire soigner également

Merci à tous d’avoir été présent je vous suivrais encore
Vous m’avez beaucoup aidé
Et bien sûr je continue à vous donner de ses nouvelles

[Margot]

Merci pour ces nouvelles rassurantes, tu peux te détendre maintenant ainsi que ta fille qui est entre de bonnes mains entre une maman aimante et une bonne neurologue !

[Fabie68]

https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/t ... ssion-nhyp

Voilà apparemment ce dont souffre ma fille
La neuro est quasi sûr
Résultat définitif en janvier
Si ça peut aider certaine personne
Le chu pierre wertheimer de Lyon est vraiment spécialisé dans les problèmes neuros

[Margot]

Merci pour l'info, je ne connaissais pas du tout.
Si j'ai bien lu, l'évolution est plutôt favorable donc.