Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis très mal. Je sais que ma maladie empire et ça me fait super peur ..

Aujourd'hui, les exercices demandés par mon kiné étaient super dur. Me lever, me rasoir.
Me lever cela me demande un effort considérable. Je ne me lève plus directement comme avant. Ça peut mettre du temps..
Pour être plus clair, c'est comme si j'avais deux mains posées au-dessus de mes genoux, sur mes cuisses, qui forment un poid et qui m'empêchent de me lever.
Pour moi, cela était lié à la spasticité. Pour le kiné à de la fatigue.
Le conseil de mon kiné, demandé à revoir mon neurologue.

Quelqu'un a connaissance de ce problème ? Toutes vos réactions sont les bienvenus..

Je serais d’avis aussi que c’est de la fatigue liée au manque de muscles du fait de l’inactivité.
Mais je ne vois pas ce que pourrait dire de + ton neurologue.
Tu es bien en progressive c’est ça ?
Tu fais combien de séances de kine par semaine ?

Ta réponse me fait grand plaisir arwenn, merci.

Wi, j'suis en secondaire progressive.
Je fais 3 séances de kine par semaine. 2 séances où je fais de la kiné (sport). La troisième où je suis allongée sur une table, on me met un style de botte pour la circulation sanguine

c’est pareil pour moi, rien que me lever en passant de position assise à debout, je n’y arrive pas toujours en une fois. Je dois m’y reprendre parfois à 2 fois et en m’appuyant sur quelque chose en +

Je ne sais pas si c’est la chaleur ou seulement la sep progressive, ou les 2.
Mais c’est très dur aussi.
Y’a des jours au kine, où même pédaler 2mn n’est pas possible….

sympa ce nom de fil ...

Ca colle avec ma situation j'ai commencé la kiné la semaine dernière et mon kiné est perdu avec moi ne sachant pas ce que j'ai (oui oui pour rappel je n'ai rien car pas de diagnostic) bon il voit que je tire la tete sur le velo et les excercies du haut du corps que je peine à faire et termine en me disant de tenir bon. Et moi perso, c'est dur dur, je ne suis pas productif du tout pendant les séances...

Courage à vous.

@ arwenn : As-tu un ttt ?

@ Christof : Tu n'es pas diagnostiqué ? Pour kel raison fais-tu kiné ?
Mon conseil si j'peux me permettre, wi, c dur dur. Mais, fais ce q le kiné te demande. C pour ton bien.. Le but n'est pas d'être productif..

Salut Khadija,

C’est bien déjà que tu puisses enfin voir un kiné ! C’est à domicile du coup, ou tu as trouvé une solution de transport ?

Pour tes difficultés, peut-être qu’elles peuvent s’expliquer en partie par une perte musculaire ? Je te souhaite que ça devienne plus facile à force d’y travailler…

Courage à toi.

Khadija a écrit : ↑28 juil. 2023, 01:26 @ arwenn : As-tu un ttt ?

Coucou,
Oui je suis sous Kesimpta depuis janvier 2022.
Je n’ai pas refait de poussées depuis mais mon état général ne fait que de se dégrader, le neurologue m’a donc confirmé que j’étais passée en secondaire progressive.

Khadija a écrit : ↑28 juil. 2023, 01:26 Courage à vous.

@ Christof : Tu n'es pas diagnostiqué ? Pour kel raison fais-tu kiné ?
Mon conseil si j'peux me permettre, wi, c dur dur. Mais, fais ce q le kiné te demande. C pour ton bien.. Le but n'est pas d'être productif..

Coucou,
Merci
Non juste plusieurs mois de dégradation pour le moment, la kiné m'a été prescrit pour faire du renforcement musculaire, travail de l'équilibre...

Belle journée

Bonjour,

Pour moi, c'est kiné deux fois par semaine.
C'est, couché sur la table, elle me fait des étirements et des mouvements des jambes (flexions....) et des pieds. C'est elle qui fait les mouvements.
Ensuite je passe dans une autre salle pour faire des exercices de "sport": vélo, passage d'obstacle (genre 110 m Haies, mais beaucoup mins hautes les haies et entres des barres parallèles, planche pour équilibre....)
Je trouves que c'est pas mal, les jambes sont d'abord mobilisées manuellement (circulation sanguine et articulations) puis elles fonctionnent mieux pour le "sport".

Patrick

Coucou Christof, ok, g bien compris. Courage à toi. É, tiens-nous au courant de la suite. Bonne journée.

Bjr Bloub,

non, ce n'est pas à domicile. Pour le transport, ma fille m'y amène en bus, transport en commun. Là, ça tombe bien c les vacances. Pas de place en ambulance. Pour le taxi, petit trajet pas intéressant..

Mon kiné m'a dit q ce n'était pas musculaire. Il m'a demandé de prendre un rendez-vous et de revoir ma neuro.

J'te remercie de me souhaiter q ça devienne plus facile.

Bonjour Jhad’, Christian ,toutes et tous

De mon. Côté c’est tous les jours maintenant … pourvu que ça dure
Sinon j’allais chez le kine 2 à 3 fois par semaine …
Pour l’instant …. Ça va …. Enfin si on ne parle pas de : la liste est trop longue alors : ?
Bonne journée !

Bjr PatrickS,

Comme toi g également, selon ma prescription médicale, 2 séances par semaine.

Pour être plus précise, là, g une ordonnance de 40 séances car ensuite je vais au centre de rééducation.

Je commence aussi par des étirements avant la kiné (sport).

Je fais 3 séances par semaine, car il a constaté que mes jambes étaient gonflées. Donc il me propose une séance détente par rapport à mes jambes.

J'ai comme toi Khadija
La fatigue, la perte musculaire et l'été

Bonjour,

Je vois la kiné comme une aide.
Explication:
Comme on est limité par certaines choses (pour moi la marche) on a tendance à moins le faire. Donc les muscle, moins sollicités, s'atrophient.
La kiné va faire que ces muscle fonctionnent plus, donc et revenir plus à la normale et l'handicap peut régresser légèrement (ou ne pas trop s'aggraver).

Patrick

Bjr,

quelle différence faites-vous entre faiblesses musculaires et maladie qui s'aggrave ?

G peur de ce que la maladie me réserve. Je me répète... É oui, Khadija n'a pas changé..

Quand la maladie s'aggrave, l'influx nerveux circule moins bien, du coup les muscles répondent encore moins bien. Donc il y a un rapport direct entre l'aggravation et la faiblesse musculaire.
Je pense qu'on a tous plus ou moins peur de ce qui nous attend. L'important c'est que cette peur ne prenne pas toute la place, il faut essayer de l'oublier un peu pour vivre le présent.

@Margot : Merci pour ton explication. J'pense aussi q j'ne suis pas la seule à avoir peur. Mais, il faut q j'le dise. Désolée. Je ne peux oublier cette peur..

Je te comprends Khadija. D'ailleurs j'ai été bête en disant qu'il faut essayer d'oublier car on oublie pas comme ça, d'un simple claquement de doigt. Au contraire, il est mieux parfois de regarder bien en face cette peur qui est légitime. L'écrire même, la décortiquer, ça peut aider d'écrire noir sur blanc ses angoisses, ça pose les choses, on y voit plus clair et on peut entrevoir quelques réponses pour que la peur soit moins présente.

Tkt Margot ..
Wi, on me dit de me libérer. D'évacuer ce qui me pèse..
Ce q j'fais beaucoup ici.. D'ailleurs, excusez moi, toutes é tous d'être chiante é répétitive.. Mais pour moi, c'est une forme de soulagement..

[
Coucou Khad’!
Vas y lâche toi !

attachment=0]IMG_0554.jpeg[/attachment]

Tu vas rigoler Khad, j'ai dû demander à ma file ce que ça voulait dire ton Tkt...
Alors à mon tour, je peu te dire : Tkt tu nous embêtes pas du tout ! Continue de te soulager, t'es pas la seule de toute façon, on le fait tous à certains moments.

Merci mariel13 é Margot .