Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo a écrit : ↑30 juin 2023, 13:37 Coulinette,

Linette2021 a écrit :Tout à l'heure une fatigue s'est abattu sur moi j'ai passé l'après midi sur le canapé à ne rien faire... j'étais incapable de lire le mémoire de mon étudiante, incapable de me concentrer sur un travail intellectuel, incapable de faire à manger aux enfant ... je sentais une saturation intellectuelle et un corps épuisé... là ça va mieux après un bon après midi de repos. ce n'est pas une première ça m'arrive quand je ne respecte pas mon rythme et je vous avoue que mon rythme doit comporter plusieurs plages de repos....

Est-ce la fatigue de la sep?

Difficile à dire. Je savais de la mienne qu'elle était évidemment liée, simplement parce qu'elle était apparue pile pendant une poussée, simultanément avec les autres symptômes, et qu'à la fin de la poussée elle avait décrû en même temps que ces autres symptômes. Elle était toutefois restée beaucoup plus longtemps présente, disons +/- 18 mois après son apparition, dans mon cas (autant de sep que de sépiens, toussa...).

La mienne était une forme de fatigue très particulière, pas grand chose à voir avec ce que j'appelais "fatigue" jusque là. Elle pouvait notamment ne pas se faire particulièrement ressentir mais, dès que je m'engageais dans telle ou telle activité -- typiquement, des calculs à peine compliqués, comme établir manuellement une fiche de paye etc., je commençais "en forme"... mais je n'arrivais pas à finir sans un gros repos au milieu. Cette fatigue ne m'a jamais trop diminué d'un point de vue physique (force physique, endurance, ...), essentiellement cognitif. Passer de bonnes grosses nuit de sommeil ne semblait pas d'une aide colossale, je pouvais avoir autant la tête dans c... après une nuit de dix heures, qu'après avoir fort peu dormi.

Est-ce une fatigue normale d'une femme active maman de jeunes enfants?

Tu devrais en parler à ton neuro. Si tu l'as déjà fait, qu'en pense-t-il ?

A bientôt,

JP.

cacahuete a écrit : ↑30 juin 2023, 15:31 Linette, oui je pense que ma fatigue est directement liée à la sep, et je n'ai jamais remarqué que l'activité physique ou l'entraînement la diminuait ..
Quand je faisais du vélo (fixe, bien sûr), j'ai essayé d'augmenter progressivement la durée, ou la résistance, mais rien n'a jamais marché, je n'ai jamais progressé, au contraire, jusqu'à ce que je finisse par ne plus pouvoir en faire du tout.

Je fais des exercices adaptés, mais à condition de pouvoir y arriver, certains jours ou à certains moments c'est possible, d'autres non.
Ou quand il faudrait faire une répétition de 10, parfois je ne peux en faire que 3. Et ce n'est ni une question de volonté, ni d'entraînement..

Sinon ma tarte au citron avance bien, j'ai même réussi à presser tous les citrons

Tu as raison Mag, ce n'est pas le même plaisir que quand on en achète une toute faite (surtout qu'il y a toujours beaucoup trop de sucre..)

Par contre pour continuer à décrire cette fatigue, et à la comparer à une fatigue normale, j'ai pu presser 4 citrons, mais je n'aurais pas pu en faire le double.
Et après, je suis allée m'asseoir, obligée, je ne peux pas rester debout trop longtemps.

Chartz2 a écrit : ↑02 juil. 2023, 23:26 Hello!
La fatigue ?
On me dit que je suis devenu paresseux.
Je prends ça avec philosophie.
La sclérose en plaques rend paresseux. Et je vais devoir bosser un an de plus…
Moins de pêche, la lombalgie chronique qui interdit pas mal de choses, l’âge… oui je suis fatigué. Alors je bois du café, beaucoup de café. Dernièrement l’un de mes neuros m’a prescrit du Levocarnyl. Il semble avoir le même effet que le café

Linette2021 a écrit : ↑03 juil. 2023, 17:10 Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

maglight a écrit : ↑03 juil. 2023, 21:59

Linette2021 a écrit : ↑03 juil. 2023, 17:10 Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette
Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

arwenn a écrit : ↑03 juil. 2023, 22:28 Joyeux anniversaire Linette

maglight a écrit : ↑03 juil. 2023, 21:59

Linette2021 a écrit : ↑03 juil. 2023, 17:10 Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette
Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

mariel13 a écrit : ↑03 juil. 2023, 23:14

maglight a écrit : ↑03 juil. 2023, 21:59

Linette2021 a écrit : ↑03 juil. 2023, 17:10 Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette
Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

Coucou Linette !



Pause toi et profite de tes proches, la vie

Courage à toutes et tous !

Chartz2 a écrit : ↑04 juil. 2023, 00:24 Oh zut trop tard, de peu. Joyeux anniversaire Linette !

Nostromo a écrit : ↑04 juil. 2023, 00:55 Houla zut, j'arrive trop tard aussi. Un très joyeux non-anniversaire alors, chère Linette !

lélé a écrit : ↑04 juil. 2023, 09:13 Coucou miss linette. J'avais pas lu ce poste
Pleins de jolies pensées pour ton anniversaire

cacahuete a écrit : ↑04 juil. 2023, 20:20 Ohlala j'avais pas vu !
Si tu es toujours de permanence Linette, et que tu acceptes encore les retardataires, bon anniversaire !!

Linette2021 a écrit :Hello JP - j'en ai rapidement discuté avec ma neuro mais cela ne m'a pas grandement avancé elle m'a simplement dit oui la sep donne beaucoup de fatigue mais du moment ou ça reste exceptionnel.... et c'est la cas 2 causes: rythme très soutenue et chaleur me donne de la fatigue.... pour le reste rien à signaler! mais je vais rediscuter avec elle jeudi est-ce la sep ou simplement une fatigue que chacun peut ressentir... c'est aussi possible car finalement autour de moi tout le monde est déglingué en ce mois de juin...

Nostromo a écrit : ↑05 juil. 2023, 09:47 Coulinette,

Je vais tout de même répondre sur le fond, maintenant que j'ai un peu de temps devant moi .

Linette2021 a écrit :Hello JP - j'en ai rapidement discuté avec ma neuro mais cela ne m'a pas grandement avancé elle m'a simplement dit oui la sep donne beaucoup de fatigue mais du moment ou ça reste exceptionnel.... et c'est la cas 2 causes: rythme très soutenue et chaleur me donne de la fatigue.... pour le reste rien à signaler! mais je vais rediscuter avec elle jeudi est-ce la sep ou simplement une fatigue que chacun peut ressentir... c'est aussi possible car finalement autour de moi tout le monde est déglingué en ce mois de juin...

Quand j'avais consulté pour la fatigue, c'était à la Salpé il y a heu, 25 ans, par là, j'étais tombé sur le neuro de garde (un futur grand, mais j'ai oublié son nom), il avait mis trente secondes pour évaluer l'intensité de la chose et m'avait directement collé sous amantadine (Mantadix). Il avait l'air très sûr de ce qu'il faisait.

Si ta neuro ne semble pas plus inquiète que ça, et considérant tes autres observations (rythme soutenu, chaleur, fatigue "normale", ...), je ne m'en inquiéterais pas plus que ça. Je te renverrais bien, sinon, au topic de Margot "les visites chez l'docteur" : de toute façon, les traitements symptomatiques (comme l'est l'amantadine contre la fatigue) n'ont une efficacité que limitée, dans le meilleur des cas. Et s'il n'a pas de traitement efficace à te donner, ton neuro n'est d'aucune aide, autre que purement psychologique -- ce qui n'est pas rien, mais n'est pas non plus bien lourd.

Et donc, "aide-toi, le ciel t'aidera". Ma fatigue était essentiellement cognitive, pour ainsi dire pas physique, alors j'avais mis ma cervelle au repos et j'avais fait travailler mon corps : la solution que j'avais trouvée pour ne pas rester les bras ballants devant l'expression de ma sep dans ce cas particulier, à ce moment particulier, "aide-toi, le ciel t'aidera" (ou démerdenzizich, donc ).

J'ai vu que tu avais répondu au topic de Margot : "trois grands médecins, l'eau, l'exercice, la diète". Si je suis parfaitement d'accord avec ces trois-là, j'en ajouterais tout de même un quatrième : de bonnes nuits de sommeil.

Bizzz,

JP

Margot a écrit : ↑29 janv. 2024, 18:50 Je reprends ce post parce que je suis... claquée. Ce matin ça allait mais cet après-midi c'est hyper pénible, je termine la journée sur les rotules pourtant je n'ai rien fait de l'après-midi. Chiant, chiant, chiant !

arwenn a écrit : ↑30 janv. 2024, 09:01 Coucou Maglight,

Euh je ne sais pas ce que tu as compris mais je ne vais pas faire 14 aller retour en camionnette, lol

Mes potes me déménagent ce week-end chez mes parents. Je signe la sortie de mon appart fin de semaine prochaine.
Mes parents louent un petit camion pour monter en Bourgogne les objets fragiles et redescendent avec un de mes frères.
Mon frère et moi montons en Bourgogne avec ma voiture. Je dormirai chez un autre de mes frères pendent 1 semaine.
Et mes parents ont pris un transporteur pour leur déménager leur maison quelques jours plus tard (avec les affaires de mon appart qui seront chez eux).

Christof a écrit : ↑30 janv. 2024, 09:34 Merci Maglight, eheh oui mais cette fois je pense que la fin est proche

Margot a écrit :Je vais tenter de juguler ce coup de mou avec du curcuma et du millepertuis, le premier pour le corps, le deuxième pour la tête. J'ai commencé ce matin.

Nostromo a écrit : ↑30 janv. 2024, 12:44 Ho Marg',

Margot a écrit :Je vais tenter de juguler ce coup de mou avec du curcuma et du millepertuis, le premier pour le corps, le deuxième pour la tête. J'ai commencé ce matin.

Le millepertuis peut être utilisé, mais il doit l'être de façon avisée. Je recommande cette lecture, en particulier en bas de page.

JP.

lélé a écrit : ↑30 janv. 2024, 13:45 Le curcuma tu l'associes av du poivre ?