Fatigue que ressentez-vous?

[Linette2021]

Coulinette,

Tout à l'heure une fatigue s'est abattu sur moi j'ai passé l'après midi sur le canapé à ne rien faire... j'étais incapable de lire le mémoire de mon étudiante, incapable de me concentrer sur un travail intellectuel, incapable de faire à manger aux enfant ... je sentais une saturation intellectuelle et un corps épuisé... là ça va mieux après un bon après midi de repos. ce n'est pas une première ça m'arrive quand je ne respecte pas mon rythme et je vous avoue que mon rythme doit comporter plusieurs plages de repos....

Est-ce la fatigue de la sep?

Difficile à dire. Je savais de la mienne qu'elle était évidemment liée, simplement parce qu'elle était apparue pile pendant une poussée, simultanément avec les autres symptômes, et qu'à la fin de la poussée elle avait décrû en même temps que ces autres symptômes. Elle était toutefois restée beaucoup plus longtemps présente, disons +/- 18 mois après son apparition, dans mon cas (autant de sep que de sépiens, toussa...).

La mienne était une forme de fatigue très particulière, pas grand chose à voir avec ce que j'appelais "fatigue" jusque là. Elle pouvait notamment ne pas se faire particulièrement ressentir mais, dès que je m'engageais dans telle ou telle activité -- typiquement, des calculs à peine compliqués, comme établir manuellement une fiche de paye etc., je commençais "en forme"... mais je n'arrivais pas à finir sans un gros repos au milieu. Cette fatigue ne m'a jamais trop diminué d'un point de vue physique (force physique, endurance, ...), essentiellement cognitif. Passer de bonnes grosses nuit de sommeil ne semblait pas d'une aide colossale, je pouvais avoir autant la tête dans c... après une nuit de dix heures, qu'après avoir fort peu dormi.

Est-ce une fatigue normale d'une femme active maman de jeunes enfants?

Tu devrais en parler à ton neuro. Si tu l'as déjà fait, qu'en pense-t-il ?

A bientôt,

JP.

Hello JP - j'en ai rapidement discuté avec ma neuro mais cela ne m'a pas grandement avancé elle m'a simplement dit oui la sep donne beaucoup de fatigue mais du moment ou ça reste exceptionnel.... et c'est la cas 2 causes: rythme très soutenue et chaleur me donne de la fatigue.... pour le reste rien à signaler! mais je vais rediscuter avec elle jeudi est-ce la sep ou simplement une fatigue que chacun peut ressentir... c'est aussi possible car finalement autour de moi tout le monde est déglingué en ce mois de juin... Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bises
Linette

[Linette2021]

Linette, oui je pense que ma fatigue est directement liée à la sep, et je n'ai jamais remarqué que l'activité physique ou l'entraînement la diminuait ..
Quand je faisais du vélo (fixe, bien sûr), j'ai essayé d'augmenter progressivement la durée, ou la résistance, mais rien n'a jamais marché, je n'ai jamais progressé, au contraire, jusqu'à ce que je finisse par ne plus pouvoir en faire du tout.

Je fais des exercices adaptés, mais à condition de pouvoir y arriver, certains jours ou à certains moments c'est possible, d'autres non.
Ou quand il faudrait faire une répétition de 10, parfois je ne peux en faire que 3. Et ce n'est ni une question de volonté, ni d'entraînement..

Sinon ma tarte au citron avance bien, j'ai même réussi à presser tous les citrons

Tu as raison Mag, ce n'est pas le même plaisir que quand on en achète une toute faite (surtout qu'il y a toujours beaucoup trop de sucre..)

Par contre pour continuer à décrire cette fatigue, et à la comparer à une fatigue normale, j'ai pu presser 4 citrons, mais je n'aurais pas pu en faire le double.
Et après, je suis allée m'asseoir, obligée, je ne peux pas rester debout trop longtemps.

Coucou cacahuete,

oui je vois mieux ce que tu veux dire par fatigue. C'est plus clair! Alors je te souhaite encore plus de tartes au citron avec des citrons pressés sans pause !!

Je t'embrasse
Linette

[Linette2021]

Hello!
La fatigue ?
On me dit que je suis devenu paresseux.
Je prends ça avec philosophie.
La sclérose en plaques rend paresseux. Et je vais devoir bosser un an de plus…
Moins de pêche, la lombalgie chronique qui interdit pas mal de choses, l’âge… oui je suis fatigué. Alors je bois du café, beaucoup de café. Dernièrement l’un de mes neuros m’a prescrit du Levocarnyl. Il semble avoir le même effet que le café

Hello Charte,

Une autre image parlante de la fatigue de la sep... donner l'impression qu'on est devenu paresseux

Continue avec le café dans ce cas si tu ne lui vois pas de valeur ajoutée... moins de chimie dans le corps! non?

Belle journée
Linette

[maglight]

Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette
Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

[arwenn]

Joyeux anniversaire Linette

[Linette2021]

Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette
Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

Merci beaucoup Maglight !! Je suis vraiment touchée

[Linette2021]

Joyeux anniversaire Linette

Un grand merci arwenn !!! Ça me touche beaucoup

[mariel13]

Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette
Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

Coucou Linette !



Pause toi et profite de tes proches, la vie

Courage à toutes et tous !

[Chartz2]

Oh zut trop tard, de peu. Joyeux anniversaire Linette !

[Nostromo]

Houla zut, j'arrive trop tard aussi. Un très joyeux non-anniversaire alors, chère Linette !

[lélé]

Coucou miss linette. J'avais pas lu ce poste
Pleins de jolies pensées pour ton anniversaire

[Linette2021]

Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette
Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

Coucou Linette !



Pause toi et profite de tes proches, la vie

Courage à toutes et tous !

Merci beaucoup chère Mariel !! très touchée par ton message

[Linette2021]

Oh zut trop tard, de peu. Joyeux anniversaire Linette !

Merci beaucoup Jacques!! C'est adorable!!

[Linette2021]

Houla zut, j'arrive trop tard aussi. Un très joyeux non-anniversaire alors, chère Linette !

Merci JP !! Pas trop tard! Je suis de permanence aujourd'hui également pour recevoir les voeux

[Linette2021]

Coucou miss linette. J'avais pas lu ce poste
Pleins de jolies pensées pour ton anniversaire

Un grand merci chère lélé !!

[cacahuete]

Ohlala j'avais pas vu !
Si tu es toujours de permanence Linette, et que tu acceptes encore les retardataires, bon anniversaire !!

[Linette2021]

Ohlala j'avais pas vu !
Si tu es toujours de permanence Linette, et que tu acceptes encore les retardataires, bon anniversaire !!

Vous n'êtes jamais en retard !! vos voeux me font plaisir à tous moments! merci chère cacahuète !! cela me va droit au coeur

[Linette2021]

Des voeux par message, sur Facebook par téléphone ... mais vos voeux sont les seuls qui m'ont émue! ils ont une signification particulière et vous avez une place particulière !! Merci pour vos voeux, merci d'être là !!

[Nostromo]

Coulinette,

Je vais tout de même répondre sur le fond, maintenant que j'ai un peu de temps devant moi .

Hello JP - j'en ai rapidement discuté avec ma neuro mais cela ne m'a pas grandement avancé elle m'a simplement dit oui la sep donne beaucoup de fatigue mais du moment ou ça reste exceptionnel.... et c'est la cas 2 causes: rythme très soutenue et chaleur me donne de la fatigue.... pour le reste rien à signaler! mais je vais rediscuter avec elle jeudi est-ce la sep ou simplement une fatigue que chacun peut ressentir... c'est aussi possible car finalement autour de moi tout le monde est déglingué en ce mois de juin...

Quand j'avais consulté pour la fatigue, c'était à la Salpé il y a heu, 25 ans, par là, j'étais tombé sur le neuro de garde (un futur grand, mais j'ai oublié son nom), il avait mis trente secondes pour évaluer l'intensité de la chose et m'avait directement collé sous amantadine (Mantadix). Il avait l'air très sûr de ce qu'il faisait.

Si ta neuro ne semble pas plus inquiète que ça, et considérant tes autres observations (rythme soutenu, chaleur, fatigue "normale", ...), je ne m'en inquiéterais pas plus que ça. Je te renverrais bien, sinon, au topic de Margot "les visites chez l'docteur" : de toute façon, les traitements symptomatiques (comme l'est l'amantadine contre la fatigue) n'ont une efficacité que limitée, dans le meilleur des cas. Et s'il n'a pas de traitement efficace à te donner, ton neuro n'est d'aucune aide, autre que purement psychologique -- ce qui n'est pas rien, mais n'est pas non plus bien lourd.

Et donc, "aide-toi, le ciel t'aidera". Ma fatigue était essentiellement cognitive, pour ainsi dire pas physique, alors j'avais mis ma cervelle au repos et j'avais fait travailler mon corps : la solution que j'avais trouvée pour ne pas rester les bras ballants devant l'expression de ma sep dans ce cas particulier, à ce moment particulier, "aide-toi, le ciel t'aidera" (ou démerdenzizich, donc ).

J'ai vu que tu avais répondu au topic de Margot : "trois grands médecins, l'eau, l'exercice, la diète". Si je suis parfaitement d'accord avec ces trois-là, j'en ajouterais tout de même un quatrième : de bonnes nuits de sommeil.

Bizzz,

JP

[Linette2021]

Coulinette,

Je vais tout de même répondre sur le fond, maintenant que j'ai un peu de temps devant moi .

Hello JP - j'en ai rapidement discuté avec ma neuro mais cela ne m'a pas grandement avancé elle m'a simplement dit oui la sep donne beaucoup de fatigue mais du moment ou ça reste exceptionnel.... et c'est la cas 2 causes: rythme très soutenue et chaleur me donne de la fatigue.... pour le reste rien à signaler! mais je vais rediscuter avec elle jeudi est-ce la sep ou simplement une fatigue que chacun peut ressentir... c'est aussi possible car finalement autour de moi tout le monde est déglingué en ce mois de juin...

Quand j'avais consulté pour la fatigue, c'était à la Salpé il y a heu, 25 ans, par là, j'étais tombé sur le neuro de garde (un futur grand, mais j'ai oublié son nom), il avait mis trente secondes pour évaluer l'intensité de la chose et m'avait directement collé sous amantadine (Mantadix). Il avait l'air très sûr de ce qu'il faisait.

Si ta neuro ne semble pas plus inquiète que ça, et considérant tes autres observations (rythme soutenu, chaleur, fatigue "normale", ...), je ne m'en inquiéterais pas plus que ça. Je te renverrais bien, sinon, au topic de Margot "les visites chez l'docteur" : de toute façon, les traitements symptomatiques (comme l'est l'amantadine contre la fatigue) n'ont une efficacité que limitée, dans le meilleur des cas. Et s'il n'a pas de traitement efficace à te donner, ton neuro n'est d'aucune aide, autre que purement psychologique -- ce qui n'est pas rien, mais n'est pas non plus bien lourd.

Et donc, "aide-toi, le ciel t'aidera". Ma fatigue était essentiellement cognitive, pour ainsi dire pas physique, alors j'avais mis ma cervelle au repos et j'avais fait travailler mon corps : la solution que j'avais trouvée pour ne pas rester les bras ballants devant l'expression de ma sep dans ce cas particulier, à ce moment particulier, "aide-toi, le ciel t'aidera" (ou démerdenzizich, donc ).

J'ai vu que tu avais répondu au topic de Margot : "trois grands médecins, l'eau, l'exercice, la diète". Si je suis parfaitement d'accord avec ces trois-là, j'en ajouterais tout de même un quatrième : de bonnes nuits de sommeil.

Bizzz,

JP

Hello JP - merci pour ton retour. Je t'avoue qu'à ce stade je ne m'inquiète pas non plus car cela ne semble pas être une fatigue inhérente à la sep (au vu des expériences partagées). Elle n'est pas continue et part avec du repos. Mais ce n'est pas non plus la fatigue que peut ressentir monsieur tout le monde suite. Je dirai un entre deux, une fatigue conséquente à un non respect des limites que mon corps de sépienne impose... tant que je respecte mon rythme tout va bien mais dès que je dépasse mes limites mon corps s'exprime par une fatigue un peu plus lourde que la fatigue d'une personne normale.

Je sais ce qui me reste à faire!!
Bises
Linette

[Margot]

Je reprends ce post parce que je suis... claquée. Ce matin ça allait mais cet après-midi c'est hyper pénible, je termine la journée sur les rotules pourtant je n'ai rien fait de l'après-midi. Chiant, chiant, chiant !

[Christof]

Je compatis, c’est tous les jours comme ça pour moi depuis un moment maintenant

[La sep cest cool]

Faut essayer les neuroleptiques xeplion + tysabri la journée je ne dors pas et le soir c'est 21h 7h du mat je suis réglé comme une montre.

[lélé]

Margot tu as réussi à trouver une alternative au levocarnil ?
J'en ai parlé à mon endocrinologue et lorsque j'ai dit à la psy que je commençais ça elles m'ont dit que c'était tout simplement des acides aminés qu'il n'y avait aucune interaction que c'était pas dangereux du tout tout
Pour l'instant je n'en prends que deux pendant 2 semaines puis je passe à trois
En tous cas je vais aux toilettes tous les jours alors que normalement c'est tous les 4 jours
Je comprends pas pourquoi chez moi ça fait ça
Tu as pensé à une petite cure de vitamineC ?
J'ai déjà été carencée je ne savais pas que ça pouvait se faire
Et ça m'avait fait du bien
A l'époque l'interniste y avait pensé à cause de ma fatigue et ma peau qui saignait ou faisait des squames

[arwenn]

Je reprends ce post parce que je suis... claquée. Ce matin ça allait mais cet après-midi c'est hyper pénible, je termine la journée sur les rotules pourtant je n'ai rien fait de l'après-midi. Chiant, chiant, chiant !

Courage Margot, il y a des jours plus durs que les autres, on ne sait pas pourquoi
Et pour certains, comme Christof en ce moment, c’est tous les jours… c’est aaarrrrrggggg

[Margot]

Merci les amis !
Il y a des périodes comme ça, je sais bien et là je suis en plein dedans. Bon ne pas capituler...
Lélé je prends toujours le levocarnil.

[Christof]

Moi entre mon visage, mes yeux et la fatigue j’avoue que régulièrement je me demande si ce n’est pas un tout (difficile de discerner lol)

[maglight]

Hello les copains
Je viens un peu lire de vos nouvelles ! Christof m'a tout l'air de continuer sa dure lutte !
J'espère que tu trouveras une explication a ses PE un tantinet trop long ! Si j'ai bien suivi, il pressente un tNF.....jusqu'à preuve du contraire. Je suis contente, qu'au moins il t'ai filer des séances de Rtms. j'espère que ça va t'aider !
Margot, c'est pas encore, aujourd'hui que tu vas capituler. Je suis confiante la dessus.
Arween, je ne sais pas quand tu déménages....mais 14 aller/retour en camionnette et 4 mois plus tard, enfin je suis dans mon nouveau chez moi
Je te souhaite bien du courage, parce que c'est pas la partie la plus sympa. Mais maintenant, enfin je profite.....
je ne trouve plus rien mais je profite
A+ tous les 3

[daniela555555]

moi je ressens une la fatigue comme un gros boulet , je me lève je épuisée , le moindre effort me fatigue , je ne peux pas marcher beaucoup , mais je fait quand même en faite même parfois ée simple faite de lever les bras me fatigue c'est pas drôle ! oui je penses que c'est ta SEP

[arwenn]

Coucou Maglight,

Euh je ne sais pas ce que tu as compris mais je ne vais pas faire 14 aller retour en camionnette, lol

Mes potes me déménagent ce week-end chez mes parents. Je signe la sortie de mon appart fin de semaine prochaine.
Mes parents louent un petit camion pour monter en Bourgogne les objets fragiles et redescendent avec un de mes frères.
Mon frère et moi montons en Bourgogne avec ma voiture. Je dormirai chez un autre de mes frères pendent 1 semaine.
Et mes parents ont pris un transporteur pour leur déménager leur maison quelques jours plus tard (avec les affaires de mon appart qui seront chez eux).
Solution la plus réaliste vu mon état et leur âge

Bon, maintenant, avec les blocages, c’est pas engageant…. On croise les doigts

[Marie91]

@ arween: je crois que mag parlait de son propre déménagement d'il y a 4 mois... si j'ai bien compris..

[Christof]

Mais tu as combien de frères Arwenn? Lol

Merci Maglight, eheh oui mais cette fois je pense que la fin est proche

[maglight]

Hello Arween

Coucou Maglight,

Euh je ne sais pas ce que tu as compris mais je ne vais pas faire 14 aller retour en camionnette, lol

je ne te le souhaite pas du tout ! Marie 9188 avait bien compris ! J'ai enfin déménagé et pour éviter d'emmerder les potes, on c'est dit qu'on arriverait à déménager à 2....euh plus de 90 m3, avec 2 étages, quand même. ( incroyable, ce qu'on a réussi a accumuler )
On a demandé un coup de main juste pour électroménager.
Donc oui, c'est faisable, à condition de ne pas être pressé, ni par le temps, ni par l'usure de la tache.

Mes potes me déménagent ce week-end chez mes parents. Je signe la sortie de mon appart fin de semaine prochaine.
Mes parents louent un petit camion pour monter en Bourgogne les objets fragiles et redescendent avec un de mes frères.
Mon frère et moi montons en Bourgogne avec ma voiture. Je dormirai chez un autre de mes frères pendent 1 semaine.
Et mes parents ont pris un transporteur pour leur déménager leur maison quelques jours plus tard (avec les affaires de mon appart qui seront chez eux).

Quelle belle organisation, rapide et efficace ! je vous souhaite un bon déménagement.... sans entrave. Allez, on croise les doigts
Bon courage

[maglight]

Merci Maglight, eheh oui mais cette fois je pense que la fin est proche

Je ne te souhaite pas que ta fin soit proche, mais j’espère que oui, tous tes soucis vont ce résoudre.
Hier, je me suis fait 1h de video sur les Tnf, suite a la video de Daniela. C'est quand même fou, le nombre de symptomes que cela peut engendrer.
Je dis ça, car illi et Orana, disait que ça ne pouvait pas déconner comme ça, tout le temps, même en vacances....preuve que c'etait pas possible que ce soit du au stress. C'est bien plus compliqué que ça, en faite.
Enfin, la bonne nouvelle, c'est que si c'est un Tnf, tu vas pouvoir arrêter l'enrayage.
Tiens nous au courant pour tes séances de Rtms !
Tchuss

[Christof]

Merci, mais c’est sans doute pas un TNF car mes potentiels évoqués somesthesiques montrent un « allongement »…

[maglight]

Encore faut-il, Christof que cet allongement soit significatif de quelque chose. Tu vois bientôt quelqu'un pour t'expliquer ses résultats ?
Pour la petite histoire,
J'ai rencontré un gars dernièrement, qui a pour particularité, d'avoir un rythme cardiaque qui tourne autour de 30 battements/minute. Peu de monde, mis à part, peut-être quelques apnéistes, arrivent à ce résultat. Quand ça lui a été détecté, ils ont cherché une cause pathogène, pour au final, en conclure que c’était .... juste sa norme. Il avait juste ratée une carrière sportive.

[Christof]

Ok pour la norme

Pour mes PE je te laisse aller voir le sujet correspondant

[Margot]

Je vais tenter de juguler ce coup de mou avec du curcuma et du millepertuis, le premier pour le corps, le deuxième pour la tête. J'ai commencé ce matin.

[Christof]

[Nostromo]

Ho Marg',

Je vais tenter de juguler ce coup de mou avec du curcuma et du millepertuis, le premier pour le corps, le deuxième pour la tête. J'ai commencé ce matin.

Le millepertuis peut être utilisé, mais il doit l'être de façon avisée. Je recommande cette lecture, en particulier en bas de page.

JP.

[lélé]

Le curcuma tu l'associes av du poivre ?

[Margot]

Ho Marg',

Je vais tenter de juguler ce coup de mou avec du curcuma et du millepertuis, le premier pour le corps, le deuxième pour la tête. J'ai commencé ce matin.

Le millepertuis peut être utilisé, mais il doit l'être de façon avisée. Je recommande cette lecture, en particulier en bas de page.

JP.

Oui je sais, par contre quand on peut le prendre c'est très efficace.

[Margot]

Le curcuma tu l'associes av du poivre ?

Oui, et un peu d'huile d'olive, un peu de miel et quelques gouttes d'eau ou de thé ou autre pour que ce soit assez fluide.

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous,

Merci Margot pour ta recette,
Perso j’essaie de bouger mon corps …. Kine, marche et plus si pas de chape de fatigue …. Enfin la chape est parfois lourde à dégager….parfois je la compare à de la mélasse….


Bravo Arwenn et Mag concernant les déménagements !

IMG_1632.jpeg

Bon courage et bonne journée !

Cool j’ai enfin dégagé ma voiture avec « vendez votre voiture »… c’est la deuxième fois et à chaque fois ma voiture est customisée mais saine mécaniquement !
D’où une reprise interessante pour mon porte feuille …