Salut Sepa, ça fait plaisir de te revoir
Sepadrole a écrit :Merci pour les sources Jean-Philippe. J en avais déjà lue une sur deux et j avais trouvé ça assez intéressant !
Le truc avec la cladribine, c'est que c'est un produit qui a été, après coup,
repositionné (oui oui, c'est bien du marketing) sur les (supposées) formes "très actives" de la maladie, car une
niche était justement disponible sur ce créneau. Le problème est que cette niche, en particulier, ne faisait pas l'objet des études initiales menées par le labo, où les deux tiers des patients inclus dans les études avaient une forme beaucoup plus "standard" -- si tant est que le terme de "standard" ait un sens dans le cas de la sep --, où d'autres étaient en secondaire progressive, etc. Pour un tel repositionnement, une nouvelle étude de phase 3 aurait été la bienvenue, pour ne pas dire nécessaire ; mais le labo (Merck, au fait) a jugé qu'il pouvait faire l'économie de cette nouvelle phase 3 (au prix cassé de deux mille cinq cents francs -- en Suisse --
le comprimé, comment ne pas les comprendre
?) ce qui, forcément, a irrité certaines autorités de santé, dont en particulier la HAS française, qui a dans un premier temps proprement renvoyé le labo dans ses vingt-deux. Fin du premier acte.
Deuxième acte quelques mois plus tard. Merck est revenu à la charge, mais cette fois en surjouant la carte du mode d'administration : prendre un comprimé de temps en temps, aussi cher soit-il, ça plaît beaucoup plus
au patient qu'une hospitalisation, fût-elle en ambulatoire, avec injection du produit par intraveineuse (la question de l'efficacité du traitement est ici parfaitement accessoire, c'est juste le mode d'administration qui entre en jeu). Il y avait une réelle demande des
clients patients (et, comme tu l'observes fort pertinemment, des groupes Facebook...), "hé mais, pourquoi dans les autres pays ils y ont droit, et pas nous ?" Mais une telle considération relève-t-elle encore du domaine de la médecine ? La HAS a fini par céder sous la pression de la rue
, rue qui, comme chacun sait, a un PhD en médecine et un autre en pharmacie.
Bref, ce n'est pas que les études qui démontrent l'efficacité de la cladribine dans le cas des formes "très actives" de sep soient perfectibles ; disons plus prosaïquement qu'elles n'ont tout simplement jamais existé, Merck n'ayant jamais jugé utile d'en mettre une seule en place. La seule étude qui ait, et encore : de loin, abordé le sujet, a été menée "post hoc" (étude observationnelle faite à partir de l'étude initiale, où l'essentiel de l'effectif présentait une forme rémittente "standard" et où une bonne partie s'était ensuite orientée vers d'autres traitements de fond : va trier le bon grain de l'ivraie, dans un foutoir pareil). Le nom de cette étude, qui n'a été menée qu'en Italie, est assez cocasse puisqu'il l'ont appelée "Clarinet" : de la clarinette au pipeau magique, il n'y a qu'un pas. L'étude en question,
ici.
Restera, ensuite, la question des effets secondaires à long terme, mais on n'est plus à ça près.
Je suis suivie à Orléans, en lien avec Tours. Pourquoi ?
Curiosité, prendre la température, en particulier du fait que le choix thérapeutique de la cladribine dans ton cas me semble aussi exotique que peu justifié selon les critères de la HAS. Certains centres hospitaliers ont des compétences extrêmement pointues en sclérose en plaques, aussi bien à Paris (Salpêtrière avec Lubetzki, Fondation Rothschild avec Gout, etc.) qu'en province (Marseille avec Pelletier, Toulouse avec Clanet, etc.). Pour une majorité cependant, dont me semble faire partie La Source, la neurologie me semble beaucoup plus spécialisée dans Alzheimer ou Parkinson (vieillissement de la population oblige) que dans la sep. Le plus souvent, le chef de service arrive à faire partager de façon intime sa vision des choses à son équipe. Orléans n'est pas si éloigné que ça de Paris, en plus en train tu arrives directement à Austerlitz : la Salpé n'est plus qu'à cinq minutes de marche.
Elle m a répondu qu il fallait stabiliser la sep avant toute chose. Je comprends donc que le traitement de premiere ligne aurait potentiellement moins de chance d y arriver dans mon cas.
Ca fait bientôt trente ans que je fréquente des neuros, si j'ai un seul conseil à te donner à leur sujet, c'est de ne jamais chercher à comprendre autre chose que, rigoureusement, ce qu'ils disent. "Il faut stabiliser la sep avant toute chose". Le hic est que "stabiliser" ne signifie pas grand chose d'un point de vue médical, je pense en fait que, dans le cadre de la sep, le terme adéquat serait plutôt
NEDA (clique !), pour
no evidence of disease activity :
- absence de nouvelle poussée,
- absence de prise de contraste à l'IRM
1,
- absence de nouvelle lésion
1,
- pas d'augmentation de l'EDSS.
1 : lors de ta prochaine IRM de suivi.
Il me semble ensuite essentiel de poser à ta neuro la question du calendrier : "stabilisée d'accord, mais à mesurer au bout de combien de temps ? trois mois, six mois, un an, deux ans ?" Si c'est par exemple à six mois, il y a de bonnes chances pour,
que tu prennes un traitement ou pas, que tu sois NEDA à ce moment-là : six mois après ta névrite optique, tu n'avais pas fait de nouvelle poussée, tu n'avais aucun handicap supplémentaire, restait la seule question de ce que pouvaient raconter les IRM -- ce dont, au fond de toi, en tant que patiente, tu devrais te foutre (je ne le répéterai jamais assez
).
Tiens j'ouvre à ce stade une parenthèse personnelle, en guise d'illustration de l'importance toute relative qu'il convient de donner à ce que disent les IRM : ci-dessous une petite animation gif, qui représente une tranche de mon encéphale, épaisse d'environ un centimètre.
- IRM.gif (508.85 Kio) Vu 5197 fois
Ca clignote de partout, n'est-ce pas ? J'étais déjà dans cet état à l'issue de mon diagnostic (sauf que les images n'étaient pas aussi précises), avec en plus des lésions fort délicates en sous-tentoriel (cervelet, faisceau pyramidal), il y a donc pas loin de trente ans. Sauf que, comme toi, j'ai toujours très bien récupéré de mes poussées et que par ailleurs, il semble que ma composante PIRA (composante PIRA qui est tout à fait indépendante de la charge lésionnelle), soit particulièrement douce. Cette IRM date de 2014, je n'avais alors plus fait de poussée depuis plus de dix ans, mon EDSS était stationnaire à 1.0 (j'étais en pleine forme, donc) et il n'a toujours pas bougé depuis. Il y a une semaine, j'ai encore fait avec un copain une petite promenade à pied en montagne (7h30 - 23h00) : 2000 m de dénivelée, 30 km de long, la moitié (en dénivelée comme en distance) hors sentier dans un mètre de neige, crampons, piolet, baudrier, corde. Je ne crains pas d'affirmer que c'est plus de la moitié des gens de mon âge (j'ai 55 ans), aussi "bien portants" fussent-ils, qui n'y seraient pas arrivés. Alors mes IRM, dans tout ça, ...
.
Elle agit insidieusement quand meme.
Oui, la progression insidieuse, mais aussi l'essentiel du handicap acquis, c'est ce qu'on appelle PIRA. PIRA contre laquelle je rappelle qu'aucun traitement n'a encore jamais montré la moindre efficacité : que tu te traites ou pas, vis à vis de PIRA, c'est bonnet blanc, blanc bonnet. Quand tu cesses de faire des poussées, c'est une autre partie qui commence.
Mon raisonnement est personnel. Il est autant basé sur l efficacité du traitement, que sur mon ressenti, mes peurs, mes rêves.... il n est donc absolument pas pragmatique. C est encore un peu tôt pour moi.
Exactement comme tu le dis : "c'est encore un peu tôt". C'est un problème de plus en plus fréquent avec la sep, depuis qu'on a plus ou moins démontré que plus on initiait le traitement rapidement, moins mauvais était le pronostic à long terme (ce qui n'est encore, ici comme ailleurs, qu'une connaissance purement statistique, que plein de cas individuels viennent battre en brèche) : alors on se précipite ! Restera ensuite à calculer l'étendue de ce "moins mauvais", mais c'est encore une autre histoire.
Je parlais dans un post précédent des trois ans, au bout de vingt ans de maladie, pendant lesquels grâce au traitement tu n'avais pas besoin de canne pour parcourir 100 mètres, alors que sans traitement tu pouvais certes toujours parcourir la même distance, mais uniquement à l'aide d'une canne. Je ne vois pas comment considérer ce gain, pourtant indiscutable, autrement que comme
modeste : trois ans, en l'occurrence, c'est peu. Il y a pourtant d'autres cas de figure où trois ans, c'est énorme. Je pense à un cas en particulier, qui est celui de la fenêtre de tir pour avoir un bébé alors qu'on a déjà fêté ses trente-cinq ans, et qu'on s'apprête à retrancher peu ou prou trois ans de cette fenêtre de tir pour cause de... cladribine. Les trois ans que tu vas (peut-être) gagner d'un côté pèsent-ils le même poids que les trois ans que tu vas (certainement) perdre de l'autre ?
Ce qui m'embête le plus est que les neuros ne font rien pour te laisser le temps de respirer, de recouvrer tes esprits (avec le diagnostic, tu te prends tout de même un TGV en pleine poire...), je ressens comme une urgence dans tout ça. Quand il m'avait diagnostiqué, mon neuro n'avait au contraire rien précipité, il m'avait laissé tout le temps nécessaire pour sortir la tête de l'eau, déjà. Ce qui m'avait finalement conduit, dans un premier temps à prendre la mesure de ma sep en l'absence de traitement de fond, et dans un second temps à ne jamais prendre le moindre traitement de fond. J'avais à l'époque été sauvé par l'ignorance (générale : médecins comme patients) du principe selon lequel "il faut traiter le plus tôt possible".
Je n'aimerais pas être diagnostiqué aujourd'hui, en fait.
A minima, demande à ta neuro un calendrier précis avant de mesurer le NEDA, puis d'arrêter la cladribine, puis d'avoir le feu vert pour démarrer une grossesse. N'accepte aucune réponse évasive...
Bon courage
,
Jean-Philippe
de la Sep. Aux yeux de ces personnes, le choix de la neurologue est censé. Après autant de sep que de sepiens donc..... L avenir nous en dira plus.... ou pas 
Le labo a, peut-être, tout misé sur l'humour, à défaut d'une étude solide.
