Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

maglight a écrit : ↑03 avr. 2023, 21:22 Le message ne m'est pas adressé, mais ça me fait beaucoup de bien de lire ta réponse, Margot.
Depuis le début, je cherche partout, soit des sépiens, qui s'en tirent, soit des sépiens qui s'en tirent, par la force de l'adaptation. Je m'accroche à tout ce qui peut, me laisser penser, qu'il y a moyen de vivre avec, en fauteuil et de trouver encore le moyen d'apprécier la vie. Je n'ai aucun doute que cela soit possible. J'espère surtout que j'y arriverais, alors que, ça ne tiendra qu'à moi.

Merci Mag' !
Un message adressé à une personne ne lui parlera peut-être pas, par contre il peut en toucher d'autres. C'est tout l'intérêt de ce forum.
Pour moi, le fauteuil est un moindre mal, c'est la fatigue qui me pèse énormément. Dans le voyage à NY, les heures passées aux aéroports et dans l'avion ont été épuisantes. Mais ensuite, avec mon mari on a sillonné Manhattan de long en large. Il poussait le fauteuil et parfois on prenait le bus. Là bas, les gens sont beaucoup moins stressés qu'à Paris, le chauffeur de bus installe tranquillement la pente métallique d'accès, pendant ce temps les gens attendent sur le trottoir gentiment et montent après le fauteuil. Puis le chauffeur fixe le fauteuil avec des sangles, toujours tranquillement, et on démarre. Dans le bus on peut admirer le paysage, c'est nettement plus agréable que le métro.
Si j'en avais les moyens et si le voyage était moins long j'y retournerais avec plaisir, je n'en ai que de beaux souvenirs.

Yep margot'
Merci pour le brin de causette

Margot a écrit : ↑04 avr. 2023, 13:40 Pour moi, le fauteuil est un moindre mal, c'est la fatigue qui me pèse énormément.

Je crois que je peux comprendre ta réflexion. Tout le monde flippe du fauteuil, mais peu flippe de la fatigue.
Pour avoir connu cette fatigue extrême, même si elle me laissait, la capacité de me déplacer, en définitive j'étais collée au canapé. Je me rappelle que la moindre chose à faire, m'épuisait....Au point d'en faire le moins possible.
Je ne finissais pas mes assiettes, car même lever la fourchette à ma bouche, m'était pénible.
Je compatis Margot, ça m'a laisser un affreux souvenir, avec la sensation que lutter contre elle, n'était pas envisageable.

Dans le voyage à NY, les heures passées aux aéroports et dans l'avion ont été épuisantes. Mais ensuite, avec mon mari on a sillonné Manhattan de long en large. Il poussait le fauteuil et parfois on prenait le bus. Là bas, les gens sont beaucoup moins stressés qu'à Paris, le chauffeur de bus installe tranquillement la pente métallique d'accès, pendant ce temps les gens attendent sur le trottoir gentiment et montent après le fauteuil. Puis le chauffeur fixe le fauteuil avec des sangles, toujours tranquillement, et on démarre. Dans le bus on peut admirer le paysage, c'est nettement plus agréable que le métro.

Merci pour la balade j'avais l'impression d'y être. Effectivement, c'est pas à Paris, qu'on prendrait le temps de patienter. Même sans fauteuil, le bus est un bon moyen de voyager. Ca permet de rencontrer des gens, en même temps que de contempler les paysages et d'avaler des kilomètres.

Si j'en avais les moyens et si le voyage était moins long j'y retournerais avec plaisir, je n'en ai que de beaux souvenirs.

Après, peut-être qu'une visite des châteaux de la Loire, ou plus marrant, la route des vins, serait envisageable. Là, je t'assure que les gens sont plutôt très, très détendus
Tu n'as jamais penser a voyager en car, en France ?
Bonne soirée, Margot

maglight a écrit : ↑04 avr. 2023, 20:08
Je crois que je peux comprendre ta réflexion. Tout le monde flippe du fauteuil, mais peu flippe de la fatigue.
Pour avoir connu cette fatigue extrême, même si elle me laissait, la capacité de me déplacer, en définitive j'étais collée au canapé. Je me rappelle que la moindre chose à faire, m'épuisait....Au point d'en faire le moins possible.

Hello

Je m'incruste

Juste pour réagir sur cette phrase, ou plutôt cette sensation familliere pour moi de cette fatigue que je vis chaque jour.(encore plus quand se greffe un bon rhume comme depuis quelques jours, merci les enfants.. )
La comparer au fauteuil c'est drôle, justement je crois que pour moi le pire est cette fatigue car peu importe la position corporelle elle a des conséquences... (sur le fonctionnement cognitif par exemple.)
Bon j'ai compris que les sepiens sont tous différents et moi ma parole ne compte pas parmi les vôtres à cette heure


Bonne nuit

Pas de souci pour l'incruste. !
La fatigue est dingue. Comme le dit Mag', même manger devient trop dur (et pourtant j'aime bien manger), on renonce. La moindre bricole s'avère demander des efforts énormes. Et rester scotché dans son canapé peut être triste, il faut s'armer de philosophie et de sagesse pour vivre ces moments sans sombrer dans la déprime. Prendre ça comme une expérience, pas marrante certes, mais qui peut encore nous apprendre quelque chose.

J'ajouterai que souvent il n'y a qu'une chose à faire : rien. C'est ce que d'aucuns appellent " le lâcher prise ". Là il ne s'agit même plus de sagesse ou de philosophie mais juste de se laisser aller à... rien.
Ça vous parle ?

'Lut les gens qui discutent

Margot a écrit : ↑05 avr. 2023, 10:49 Pas de souci pour l'incruste. !
La fatigue est dingue. Comme le dit Mag', même manger devient trop dur (et pourtant j'aime bien manger), on renonce.

C'est ça. J'avais encore faim. tu connais le proverbe "qui dort dine "
Après, j'avais pas à me plaindre, comme j'étais mobile, je m'asseyais par terre, devant la table basse, pour avoir la tête au-dessus de l'assiette et les coudes plaqués à la table. Quand je pense, qu'on m'a bassiné avec les coudes sur la table....ils ont oubliés, les cas de force majeur.

La moindre bricole s'avère demander des efforts énormes. Et rester scotché dans son canapé peut être triste, il faut s'armer de philosophie et de sagesse pour vivre ces moments sans sombrer dans la déprime. Prendre ça comme une expérience, pas marrante certes, mais qui peut encore nous apprendre quelque chose.

Pour tout te dire, la seule chose que j'ai appris, c'est que retrouver de l'énergie est une bénédiction.

Margot a écrit : ↑05 avr. 2023, 12:01 J'ajouterai que souvent il n'y a qu'une chose à faire : rien. C'est ce que d'aucuns appellent " le lâcher prise ". Là il ne s'agit même plus de sagesse ou de philosophie mais juste de se laisser aller à... rien.
Ça vous parle ?

je cherchais justement a comprendre, à quelle philosophie, tu faisais allusion. Le juste: se laisser aller à ...rien, me parle, j'avais rien trouvé d'autre à faire. J'espère que ta fatigue n'est pas quotidienne ! Enfin chapeau, à ceux et celles qui vivent avec elle, en continu.
Après, avec la fatigue, je redoute la douleur. Ca aussi, c'est pas de la tarte.
C'est pareil, ç'est difficilement quantifiable, on l'a met jamais en parallèle du fauteuil, mais honnêtement, avoir mal en continu, c'est terrible.

Christof a écrit : ↑04 avr. 2023, 23:00 La comparer au fauteuil c'est drôle, justement je crois que pour moi le pire est cette fatigue car peu importe la position corporelle elle a des conséquences... (sur le fonctionnement cognitif par exemple.)

salut Christof,
c'est pas de l'incruste, on cause à plusieurs ici, c'est le but
La fatigue neurologique, n'a effectivement rien a voir avec la fatigue du commun des mortels. ( c'est d'ailleurs pour ça qu'ils ne comprennent pas bien, ce qui nous empêche, et aimerait qu'on fasse des efforts.) Comme tu le soulignes, ça joue sur divers tableaux et entraine, perte d'attention, mais aussi trouble de l'humeur, dépression ect....Et pour la douleur, c'est pareil, ça tape sur le système .... en plus de fatiguer.
Tchuss

Je vous rejoins les ami(e)s sur le sujet de la fatigue, une horreur!! J'ai eu quelques jours de répits et rebelotte aujourd'hui terrible ça me retombe sur la gueule!! et je n'ai rien fait de la journée, je ne bosse pas aujourd'hui. J'ai pris un bon bol d'air durant 3/4 jours où j'ai eu l'impression de revivre et boum... Je confirme la fatigue agit sur le moral même si j'essaie de me booster, elle est plus forte que moi. Que pensez-vous de l'amatandine, je ne l'ai toujours pas commencer car je ne suis pas convaincue.
Force et courage à toutes et à tous.

Sarah

Mon neuro ne m'a jamais proposé ce médicament (amantadine). Il m'a prescrit du levocarnil, ça m'aide un peu mais sans plus.

Hello,

Margot a écrit : ↑05 avr. 2023, 12:01 J'ajouterai que souvent il n'y a qu'une chose à faire : rien. C'est ce que d'aucuns appellent " le lâcher prise ". Là il ne s'agit même plus de sagesse ou de philosophie mais juste de se laisser aller à... rien.
Ça vous parle ?

Oui, d'ailleurs bizzarement les journées ne sont pas si longues

maglight a écrit : ↑05 avr. 2023, 13:58
salut Christof,
c'est pas de l'incruste, on cause à plusieurs ici, c'est le but
La fatigue neurologique, n'a effectivement rien a voir avec la fatigue du commun des mortels. ( c'est d'ailleurs pour ça qu'ils ne comprennent pas bien, ce qui nous empêche, et aimerait qu'on fasse des efforts.) Comme tu le soulignes, ça joue sur divers tableaux et entraine, perte d'attention, mais aussi trouble de l'humeur, dépression ect....Et pour la douleur, c'est pareil, ça tape sur le système .... en plus de fatiguer.
Tchuss

Oui je m'en rend compte et pourrait expliquer plusieurs choses que je ne comprenais pas...

Margot a écrit : ↑05 avr. 2023, 12:01 J'ajouterai que souvent il n'y a qu'une chose à faire : rien.
Ça vous parle ?

Oui

Ces jours là je me prévois une journée lecture, au moins je ne m'ennuie pas, et le soir je suis contente d'avoir passé une journée intéressante

cacahuete a écrit : ↑06 avr. 2023, 18:09 Oui
Ces jours là je me prévois une journée lecture, au moins je ne m'ennuie pas, et le soir je suis contente d'avoir passé une journée intéressante

Ah chers livres, heureusement qu'ils sont là.
N'empêche que des fois, même lire devient difficile et là c'est nul et archi nul !

Il y a aussi les B.D ! Le Méga Spirou est attendu avec impatience dans la famille On y découvre plein de B.D différentes.

A bientôt tout le monde

Hello tout le monde. Hé un handicap c'est pas que nos putains de gambettes ni nos bras tous mous
L'épuisement c'est un sacré handicap et si quelqu'un te fait une réflexion au boulot ou ailleurs comme quoi ils comprennent pas ta fatigue ou bien qu'ils sont aussi fatigués
Deux solutions
La première ma préférée
Tu m'appelles et je viens leur péter les dents avec ma canne tête de mort. Elle ne sert plus car c'est le fauteuil mais je l'accroche au fauteuil
Deuxième solution c'est la plus sage
Tu leur explique que tu n'es pas fatiguée mais épuisée et ça change beaucoup

J'avais mis des images mais j'ai plus parlant

lélé a écrit : ↑06 avr. 2023, 20:18
La première ma préférée
Tu m'appelles et je viens leur péter les dents avec ma canne tête de mort. Elle ne sert plus car c'est le fauteuil mais je l'accroche au fauteuil

J'aime assez l'option, coup de canne dans le dentier. Toujours pas d'emojis ? En tout cas, t'as pas oublié comment poster des images. Je connaissais pas la deuxième sur les localisations, merci

Audrey, je suis fan de ton nouvel avatar

Alors j'ai retrouvé les emojis
Tout simplement parce que je répondais à la suite '' réponse rapide '' et en n cliquant ''repondre'' j'ai retrouvé les emojis


J'ai des images plus rigolotes sur la fatigue

Merci pour l'emoji j'aime beaucoup aussi. J'aime à penser que c'est mon côté '' force '' qui est encore un peu là

En parlant de mon emoji je suis tatouée un peu partout
A chaque nouvelle bataille dans ma vie j'en fais un '
Il va falloir stopper les batailles car je vais plus avoir de place discrète lol
Mon tatouage d'il y a un an.celui ci on l'a choisi avec les filles et jc. C'est le seul pas inventé par ma tatoueuse.

Par contre elle m'a contacté pour prendre des nouvelles et je lui disais que j'allais avoir deux opérations à partir de la semaine prochaine et elle m'a créée une ébauche d'un dessin qui me caractérise à ses yeux. J'étais dans ma salle de bain en train d'essayer de prendre un douche car depuis plusieurs semaines je n'arrive plus à me laver tous les jours car la douleur depuis 2017 est tellement agressive que j'en ai des malaises.
Donc je suis une puante je me lave un jour sur deux. Bref ce n'est pas le problème
J'étais abattue sur ma chaise dans la salle d'eau et je mets la musique à fond l'' maneskin en concert'' et je reçois le mail de Marie ma tatoueuse qui m'envoie cette ébauche. Et j'en ai pleuré
Comment des personnes comme elle ou vous toutes et tous pouvaient être aussi bienveillants, et me connaître plus que des membres de ma famille comme ma sœur ou mes géniteurs ou des '' amis'' qui pensent me connaître et qui ne savent rien sur moi.
Vous savez que mon amie m'a dit cette semaine qu'elle avait eu une discussion avec son mari et nos potes en copain qu'ils ne comprennent pas pourquoi JC est encore là. Qu'ils sont tristes pour lui et j'en passe et que aucun ne tiendrait comme lui. C'est assez déconcertant lol Je mets son lien. Il y a mon dos mes bras et mon tibia je ne sais pas si celui avec le ruban de la sep y est. Bref lorsque je me fais tatouer je cache mon corps qui raconte mon histoire

Trop beau ce tatouage, j'aime beaucoup. Sinon, pour en revenir à la douche je dois être puante aussi car pour moi non plus pas de douche tous les jours, bien trop fatiguant, de plus vu le peu d'activité dans ma journée, depuis que je suis en invalidité et ne travaille plus j ai abandonné ce rituel quotidien, je suis passée à tous les 2 jours comme toi.... ( on fait ce qu'on peut!!)...

Je me sens moins seule
Ce qui est compliqué c'est les trucs tout simple mais qui font appel à la motricité fine aussi
Hier on calculait avec JC j'ai fait 60 pas et le reste c'est sur le fauteuil devant la TV
Mardi je me fais opérer et l'esthéticienne vient de me lâcher

Je sais que c'est pas vital de se faire enlever les poils mais c'est une histoire de fierté. J'avais envie d'être dépoilee pour l'opération gynécologique
Et pour trouver une esthéticienne qui accepte d'eoiler une personne à mobilité réduite et obèse c'est Hiroshima lol

Bonjour,

Je fais le point après trois mois : bilan immunologique normal, pas d'atteinte des voies optiques, et l'IRM cérébrale (+15 mois) n'a pas bougé — les hypersignaux trouvent une origine vasculaire ancienne.

J'ai rendez-vous cette semaine avec un chirurgien-urologue, pour être fixé sur la cause réelle de mon trouble de l'érection (absence totale d'érections).

Puis la semaine prochaine chez un rhumatologue.

Pour fermer d'autres portes.

J'avance.

C'est bien, ca avance !
Bon courage pour la suite...

Encore un grand moment : l'urologue s'apprêtait à prescrire un bilan hormonal, je l'avais déjà fait, je lui ai tendu la feuille de résultats. Il est resté un long moment silencieux, les yeux fermés, je l'ai senti complètement désemparé.
Pas d'examens complémentaires, il m'a conseillé une simple séance d'acupuncture « pour voir ».

Bonjour Illimani et tous toutes

Tout simplement bon courage ….
Mag est de très bon conseil !
Chapeau Mag ! Voici une gerbe d’ondes positives ma belle ! ( surtout prends soin de toi)

Sinon, le neuro était il souriant ou hyper sérieux quand il t’as remis l’ordonnance ?

Parce que acupuncture et pourquoi pas autre chose enfin … pardon la Clim est trop basse pour moi 25 degrés …
Et j’ai poussé quelques fauteuils de personnes vieillissantes alors c’est bon ma gentillesse d’arrête !

Surtout qu’il faudra que je passe ce foutu examen professionnel …. Comment dire ça me va comme un tablier à une chèvre meuh bon je joue le jeu ….
Et l’entrée dans ce centre de formation me donne des envies de meurtres…. Mais je fais bonne figure enfin plus pour longtemps histoire de me protéger je chausserai un masque noir ! Et je serai vêtue tout de noir ….

Donc, je ne suis pas en fauteuil mais cognitivement c’est compliqué surtout devant un tableur avec x onglets j’en passe ….. enfin c’est comme ça la la la !

En attendant, Il fait chaud le tour est passé par le pays du Comté alors ça va !

Admirez le déguisement de ma fille en Grande Ourse Merci Papa qui réutilise des débris de voiles …
Et surtout qui a sacrifié une chemise neuve …d’une vingtaine d’années …. Ouf enfin on nous demande de ne pas acheter de déguisements fabriqués ! Enfin le bon sens !

Sinon, le neuro était il souriant ou hyper sérieux quand il t’as remis l’ordonnance ?

Je ne vois pas ce qu'il y a d'amusant.

Je demande des examens et des avis spécialisés
au sujet de préoccupations graves, mais les médecins ne répondent pas ou répondent à côté.

Tu habites où illimani ?
Tu arrives à avoir des rdv super vite
Ici à Toulouse ne serait ce mon urologue c'est 3 mois pour un nouveau patient.

Bonsoir lélé,

Je suis à Paris, j'obtiens la plupart de mes rendez-vous sous quelques jours. Je ne respecte plus le parcours de soins. Il y a parfois des dépassements d'honoraires, ma mutuelle d'entreprise couvre bien.

Salut Illi,

Illimani a écrit :Encore un grand moment : l'urologue s'apprêtait à prescrire un bilan hormonal, je l'avais déjà fait, je lui ai tendu la feuille de résultats. Il est resté un long moment silencieux, les yeux fermés, je l'ai senti complètement désemparé.
Pas d'examens complémentaires, il m'a conseillé une simple séance d'acupuncture « pour voir ».

Je crois que tu sais aussi bien que moi ce que cela peut signifier, non ? Qu'il n'existe aucune raison biologique qui pourrait expliquer tes troubles. Et s'il n'existe aucune raison biologique, faut chercher ailleurs.

Je t'avais demandé s'il t'arrivait encore d'avoir des érections matinales, au réveil ?

Hello Illi

Illimani a écrit : ↑21 juil. 2023, 12:51 Encore un grand moment : l'urologue s'apprêtait à prescrire un bilan hormonal, je l'avais déjà fait, je lui ai tendu la feuille de résultats. Il est resté un long moment silencieux, les yeux fermés, je l'ai senti complètement désemparé.
Pas d'examens complémentaires, il m'a conseillé une simple séance d'acupuncture « pour voir ».

Je comprend, à travers ta visite chez l'urologue, qu'une porte ce referme.
Je n'ai pas repris toute ta présentation, mais à force, tu commences à avoir vu, pas mal de spécialistes et réalisé beaucoup d'examens.
A ce stade, le seul qui a été en mesure de te donner une explication à tes symptômes, est le psychiatre. Je m'interroge sur ce point.
Quand il t'a annoncé que c'était peut-être du a une paranoïa débutante, t-a-t-il expliqué ce qu'était cette pathologie, et comment elle se soignait ? Tu ne nous dis pas ce qu'il en a découlé.
J'ose espérer qu'il ne t'a pas dit ça, en te prenant 100 balles et Merci- Au revoir !?
Si il s'avance sur un diag, normalement, il doit y avoir une prise en charge associée. Tu n'as pas eu d'ordonnance de prescription et une planification de rdv de suivi ?
Pour en revenir à l'errance médicale. C'est un vrai supplice, Illi, à ne pas prendre à la légère.
Cela entraine, une quête quasi obsessionnelle qui mène à des troubles du sommeil, qui eux, engendre des troubles de l'humeur, et abouti à un état pseudo-dépressif permanent. Hum, je suis passée par la.
On se déconnecte des autres, on s'enferme et les symptômes deviennent de plus en plus fort.
A ta place, je me ferais accompagner dans mon errance médicale par un psychologue. Ca te soulagerait un peu, d'être soutenu au long cours.

J'en profiterais pour l'interroger sur le diag du psychiatre et le cas échéant je lui demanderais, si il peux m'entremettre vers un autre confrère, pour second avis.
Passe une bonne journée et tente de t'obliger a sortir, quelques heures, tout cela de la tête, pour souffler un bon coup.
A+

mariel13 a écrit : ↑21 juil. 2023, 14:01
Admirez le déguisement de ma fille en Grande Ourse
.../.....Merci Papa qui réutilise des débris de voiles …
Et surtout qui a sacrifié une chemise neuve …d’une vingtaine d’années …. Ouf enfin on nous demande de ne pas acheter de déguisements fabriqués ! Enfin le bon sens !

Whaouuu, Marie, je ne sais pas, si vous aviez un thème, mais se déguiser en grande ourse est au top de l'originalité !
Quand au résultat, bravo !
Ta fille a du avoir un peu de mal a passer les portes mais a part ça, c'est très réussi.
Bonne chance pour ta formation et tiens bon. De toutes façon, tu n'arriveras pas a changer tes collègues, donc a part s'adapter et s'éloigner des plus cons....il y a pas grand chose à faire !
Bises

Bonjour Nostromo,

Je t'avais demandé s'il t'arrivait encore d'avoir des érections matinales, au réveil ?

J'ai rarement des érections matinales, j'attendais une étude plus sérieuse à la recherche de causes neurologiques vu les symptômes que je présente par ailleurs.

Un neurologue consulté l'année dernière (Rothschild) avait déjà considéré que mon trouble de l'érection était
« sans gravité » simplement « un peu embarrassant » (tu m'étonnes).

Bonjour maglight

A ce stade, le seul qui a été en mesure de te donner une explication à tes symptômes, est le psychiatre. Je m'interroge sur ce point. Quand il t'a annoncé que c'était peut-être du a une paranoïa débutante, t-a-t-il expliqué ce qu'était cette pathologie, et comment elle se soignait ? Tu ne nous dis pas ce qu'il en a découlé. J'ose espérer qu'il ne t'a pas dit ça, en te prenant 100 balles et merci- au revoir !?

D'après cet éminent spécialiste, je créerais et entretiendrais mes symptômes à partir d'un événement déclencheur (un effet indésirable post vaccinal). Les bilans sont rassurants il n'y aurait donc absolument pas lieu de poursuivre les investigations médicales.

J'ai obtenu un simple renouvellement d'ordonnance (mon traitement antidépresseur) et nous nous reverrons « dans trois mois ».

Le radiologue rencontré il y a quelques jours (Rothschild) m'a aussi conseillé de freiner ma demande d'examens incessante : la SEP étant une maladie évolutive, depuis un an et demi de nouveaux hypersignaux seraient apparus à L'IRM.

Re Illi,

Illimani a écrit :J'ai rarement des érections matinales

"Rarement", ça signifie que ça t'arrive (quand tu n'y prends pas garde...) : d'un point de vue strictement fonctionnel, il n'y a rien à signaler. Il faut donc privilégier, de loin, une cause purement psychologique (quand tu y prends garde).

A bientôt,

JP.

Bonjour Mag’, Bloub’ et toutes tous…

Alors Bloub’, je réponds sur ce post mais ça vient d’un autre…
donc concernant la crème dans les moules… étant d’origine Franc-Comtoise ta question n’a pas lieu d’être … évidemment à la crème même si j’essaie de réduire voir supprimer mes rejetons ne valident pas forcément mes tentatives de toutes façons il n’y avait pas de moules j’ai fait une rouille

Mag’ le thème était les constellations et planètes et concernant les benjamines c’était petite et grande ourse

Et ce que j’ai apprécié était de limiter les achats d’où la récupération

Cool aujourd’hui le mistral s’est levé !

Nous pleurons après la pluie ici merci de nous faire envie Mag’ !

Profitez …. Enfin je le conseille mais dur dur de se l’appliquer ….
Je ne suis qu’une gamine …. Et là, petite pensée à Jane B qui le chantait

A part ça, concernant le psychiatre le mien est parti sur saint-Topez … et du coup j’ai laissé tomber alors que ça m’avait fait du bien …
Alors en l’absence de praticien, je vais continuer à boire !

Bonne journée

Illimani pourquoi tu cherches à avoir une sclérose en plaques
Excuse moi mais je suis dans un très mauvais jour et je comprends pas tes démarches
,Tu as la chance de ne pas avoir cette maladie, ben fais toi un resto et dis que tu es chanceux
Bon moi je vous laisse, je pleure de douleur depuis ce matin et devant mes filles c'est cool non une sep ?

Courage Lélé !!

Coucou Lélé,
Comment ça va ce matin ? as-tu pu dormir un peu ?
Courage à toi

Bonsoir,

Bilan rhumatologique La scintigraphie osseuse a montré quelque chose : une périostite fémorale bilatérale (inflammation). J'ai rendez-vous mi-novembre avec le rhumato pour plus d'explications.

J'ai noté autre chose : je n'ai plus de sensations de fourmillements/engourdissements depuis deux mois.

Persistent des maux de jambes (douleurs lancinantes et sensations de jambes lourdes) et mon trouble de l'érection, avec un retentissement psychologique dévastateur.

Illimani a écrit : ↑30 sept. 2023, 01:34 Bonsoir,

Bilan rhumatologique La scintigraphie osseuse a montré quelque chose : une périostite fémorale bilatérale (inflammation). J'ai rendez-vous mi-novembre avec le rhumato pour plus d'explications.

J'ai noté autre chose : je n'ai plus de sensations de fourmillements/engourdissements depuis deux mois.

Persistent des maux de jambes (douleurs lancinantes et sensations de jambes lourdes) et mon trouble de l'érection, avec un retentissement psychologique dévastateur.

cc ça doit être horrible ce que tu ressens, je suis là si ta envie de parler ! tu n'est pas seul

Après plusieurs mois j'ai revu mon médecin traitant, cette ordure a proposé une déclaration ALD pour état psychotique (délire). J'ai refusé absolument : avec une telle étiquette, impossible d'obtenir tout nouvel examen — les médecins pouvant prétexter que mes symptômes sont inventés vous comprenez.

Malade imaginaire, simulateur, paranoïaque, psychotique, dépressif, etc. de quoi m'envoyer indéfiniment en « psychothérapie » et m'assommer de médicaments.

Psychothérapie ne veut pas dire médicament. La psychothérapie c’est soigner par la parole en utilisant des moyens ou techniques psychologiques. Et c’est très efficace.

Sinon que pense ton entourage de tout ça illimani? L’entourage est toujours un bon baromètre. Est ce qu’ils vont dans ton sens ou plutôt dans le sens du médecin?

Courage!

Illimani a écrit : ↑09 oct. 2023, 23:13 Après plusieurs mois j'ai revu mon médecin traitant, cette ordure a proposé une déclaration ALD pour état psychotique (délire). J'ai refusé absolument : avec une telle étiquette, impossible d'obtenir tout nouvel examen — les médecins pouvant prétexter que mes symptômes sont inventés vous comprenez.

Malade imaginaire, simulateur, paranoïaque, psychotique, dépressif, etc. de quoi m'envoyer indéfiniment en « psychothérapie » et m'assommer de médicaments.

il y a la prise de sang qui est révélateur d'un état psychotique, et l'irm donc si tu devais l'être il y aurait des preuves a l'appui.
on ne peut pas dire je suis psychotique comme ça. il y a des examens qui sont révélateurs de la maladie. (je pense)

Bonsoir,

L'inquiétude, la peur, la colère sont des réactions humaines légitimes, face au risque de maladie grave. C'est le contraire qui serait anormal : s'en foutre.

Mon médecin traitant (généraliste) n'est pas neurologue, ni psychiatre. J'ai trouvé sa manoeuvre particulièrement malveillante : un diagnostic (psychiatrique) sorti du chapeau pour me discréditer et entraver mes demandes d'examens futures.

Il ne répond à aucune question sous prétexte que je ne suis pas médecin (argument d'autorité) je ne suis donc « pas capable de discernement ». Inutile de chercher par moi-même et internet n'existe pas : le sachant est tout-puissant.

Quant au sujet de la vaccination contre la Covid-19 il est bien droit dans ses bottes : « nous avons sauvé l'humanité ». Ma foi tant pis pour les victimes d'effets secondaires graves : pertes et profits.

Illimani a écrit : ↑11 oct. 2023, 23:52 Bonsoir,

L'inquiétude, la peur, la colère sont des réactions humaines légitimes, face au risque de maladie grave.

Oui jusqu'à un certain seuil et quand le diagnostic de la maladie est posé ... au-delà cela devient de l'ordre du pathologique et doit être traité. et si ce n'est pas traité un cercle vicieux, difficile à rompre s'installe et la personne ne s'en rend même pas compte. C'est pour cette raison que l'avis de l'entourage, en plus de celui des médecins si on ne leur fait pas confiance, est important

Bon courage
Linette

Je sais que lorsque j'ai rdv avec le neuro, il demande toujours à mon mari lui ce qu'il a vu et ce qu'il pense car nous patients nous pouvons ne pas être très objectifs en minimisant et maximisant les choses et en effet je minimise toujours. Et après avoir écouté le point de vue de JC on se rend compte que je ne me suis pas vu me dégrader sur tel ou tel point

J'ai appelé le 15 la nuit dernière. Pompiers. Urgences. Mais les médecins n'ont rien à proposer, que des cachets pour pleurer moins fort la nuit.

Comment relancer les investigations ?

Je suis à bout.