Bonjour du week-end,
Anera a écrit :Tu sais que ça peut potentiellement faire fuir mais tu le dis quand même
Je n'ai jamais su tourner autour du pot
.
je suis en colère contre les gens qui me disent que c'est grave mais finalement pas grand-chose et qui minimisent ce que j'ai parce qu'il y a plus grave ailleurs (un argument de merde, ça), comme mon amie l'a fait hier d'ailleurs.
Quand on vient d'être diagnostiqué, en règle générale on se porte encore plutôt bien, physiquement parlant. Ce qui a le plus fort impact, à ce moment là, n'est donc pas une condition physique encore acceptable, voire pour certains bonne ou pourquoi pas excellente, c'est la fameuse épée de Damoclès que le diagnostic sous-tend. Je ne sais pas s'il est possible d'y échapper, mais intuitivement je dirais que non, qu'on a tous eu cette représentation angoissante à une période donnée.
Tu vois déjà qui c'est en partie : c'est sûrement lui
dans ce topic.
En effet
. Le moins qu'on puisse dire est qu'il ne déborde pas d'empathie, mais (je me fais l'avocat du diable) est-ce réellement ce qu'on attend de lui ?
Est-ce que tu n'as pas l'impression qu'on n'a pas besoin des mêmes choses selon le stade de notre maladie ? (et selon nous personnellement) C'est peut-être pour ça que tu penses qu'il te conviendrait alors que je veux en changer.
C'est compliqué. De l'empathie, j'en avais reçu un trop plein lorqu'une escouade de carabins était venue me rendre visite dans ma chambre d'hôpital, où j'attendais encore un diagnostic (je n'avais
aucune idée e ce que je pouvais bien avoir : internet, à l'époque, c'était pas encore ça). Une empathie débordante est une façon à peine détournée de te faire comprendre à quel point tes chances de connaître une évolution favorable sont minces : as-tu réellement besoin de ça ? A l'opposé, un discours plein de doute, d'incertitude, n'est-il pas le plus approprié face à une maladie qui, pour chacun de nous, ne peut pas être pronostiquée ?
Vis à vis de ce qu'on attend du neurologue, tu aurais également matière à te réjouir du fait qu'il approfondisse la question de savoir si tu es en poussée ou pas et que, au bout du compte, des poussées tu en as juste, jusqu'ici, fait le strict minimum syndical (selon les règles de l'ancienne école) pour aboutir à un diagnostic. Le temps qui sépare les deux premiers épisodes est en outre réputé être de "bon" pronostic (statistique, le pronostic : pour ce qui est du pronostic individuel, voir plus haut
). Avec sept ans entre tes deux premiers épisodes, je ne dirais pas forcément que tu bats tous les records, mais pas loin : quand j'avais été diagnostiqué, Gout avait pris le pari que ma sep serait d'évolution bénigne (alors que je peinais encore à sortir d'une poussée carabinée, comme toi cérébelleuse avec plein de morceaux paroxystiques dedans), a priori au seul motif qu'il s'était écoulé
un peu plus de deux ans entre mes deux premiers épisodes : tu vois la marge que tu as
.
Qu'attends-tu réellement, au plus profond de toi, d'un neurologue ?
Perso, j'ai parfois peur de parler au mien, je choisis mes mots avec prudence. Pas cool pour créer un lien avec un docteur...
Ne crois-tu pas qu'il faudrait désacraliser cette relation ? Egalement, préparer tes consultations, par exemple en rédigeant (par écrit) les questions que tu tiens absolument à lui poser (je veux bien t'aider, si tu veux). Sachant toutefois que pour bon nombre des questions que tu dois te poser, il lui est tout simplement impossible d'apporter une réponse autre qu'évasive. Ton meilleur allié pour lutter contre cette maladie, c'est toi, c'est ton corps et c'est ton esprit.
Ce qui ne doit pas t'empêcher d'y mettre du tien et de montrer que tu es capable de prendre sur toi (résilience, tout ça).
Je fais des efforts, elle n'est juste pas là pour les voir
En fait, je pensais aux efforts que tu pourrais faire, unilatéralement, pour apaiser votre relation : montre-toi plus forte qu'elle.
Alors, j'ai un syndrome rotulien (c'est au genou) : si tu fais des recherches, tu verras que ça se guérit facilement. Sauf qu'il y a des exceptions... Et j'en fais partie. J'ai tout essayé : compléments alimentaires, médicaments, séances de kiné, la fameuse injection qu'on a le droit de faire que trois fois dans sa vie... Rien à faire. Une infirmière me demandait si j'avais mal tout le temps à ce genou. Oui... C'est pas insupportable pour le moment mais ça empêche quelques trucs quand même.
As-tu rencontré un physiothérapeuthe ?
A bientôt, sois forte
Jean-Philippe
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), vivant chez tes parents (la ressemblance s'arrête là 
