Nouvelle, SEP depuis 2 ans

[Margot]

]Est-on sûr, alors, qu'il s'agissait effectivement de Guillain-Barré ?

Non, non, ce n'est pas un Guilain Baré, ça y ressemble dans le fait que c'est viral, que ça se manifeste brutalement et qu'il y a paralysie. Elles n'ont pas su me dire si un nom avait été mis sur le virus qui les concerne. Elles voulaient juste ne plus entendre parler de vaccin.

À part ça, je me suis rendue compte une fois de plus que la plupart des patients prennent un tas de médocs sans savoir exactement à quoi ils servent, comment ils agissent etc. Ça m'étonne toujours. Peut-être que c'est parce que je bossais dans le médical...

[Linette2021]

Salut Marg !

Les médecins disent qu'il peut y avoir un lien, sans toutefois pouvoir ni le confirmer, ni l'infirmer.

Voilà, c'est plutôt ça qu'on souhaite entendre, d'un point de vue scientifique .

Toujours est-il que rien ne leur laisse supposer qu'elles vont guérir, complètement ou au moins en partie (ça fait déjà quelques mois et pas encore d'amélioration).

Est-on sûr, alors, qu'il s'agissait effectivement de Guillain-Barré ? Je me trompe peut-être mais je croyais qu'avec GB, si la progression initiale fulgurante de la maladie réussit à être stoppée (si ça n'est pas le cas, le patient finit rapidement par en mourir), le pronostic classique est un rétablissement plus ou moins rapide -- même si dans certains cas le patient peut conserver une certaine faiblesse musculaire résiduelle, mais qui reste très en deçà d'un recours obligé au fauteuil...

Mince j'avais écris un message tout à l'heure avec une liste d'articles ... que je ne retrouve pas bizarre!! Bref
A l'heure actuelle il n'y a pas d'étude de grande envergure la majorité des recherches traitent de cas cliniques et le lien entre vaccin et névrite optique est établi cliniquement et même quelques recherches ont trouvé des résultats statistiquement significatifs il y a même des revues systématiques qui ont donné une vision transverse des différents cas cliniques ... les méthodes utilisés sont scientifiques ... donc oui scientifiquement le lien est établi mais les conclusions sont prudentes car pas encore d'étude sur un échantillon de grande taille. Le nombre de recherche sur le sujet ou même d'études de cas prouve qu'il y a un lien suspect (Google Scholar faute de pouvoir partager les résultats des bases de données scientifiques de mon universités... mais comme tu le sais Google Scholar recense les recherches scientifiques ):

https://scholar.google.com/scholar?hl=f ... c+neuritis

voici la conclusion d'une d'une revue systématique publié en 2023 dans la revue Vaccine, une revue médicale à comité de lecture, publiée par Elsevier. en anglais, je traduis plus loin une partie:

We provide a systematic review of published cases of optic neuropathy following COVID-19 vaccination. We used Ovid MEDLINE, PubMed, and Google Scholar. Search terms included: “COVID-19 vaccination”, “optic neuropathy”, “optic neuritis”, and “ischemic optic neuropathy”. The titles and abstracts were screened, then the full texts were reviewed. Sixty eyes from forty-five patients (28 females) were included. Eighteen eyes from fourteen patients (31.1%) were diagnosed with anterior ischemic optic neuropathy (AION), while 34 eyes from 26 patients (57.8%) were diagnosed with optic neuritis (ON). Other conditions included autoimmune optic neuropathy and Leber hereditary optic neuropathy. Fifteen patients (33.3%) had bilateral involvement. The mean age of all patients was 47.4 ± 17.1 years. The mean age of AION patients was 62.9 ± 12.2 years and of ON patients was 39.7 ± 12.8 years (p < 0.001). The mean time from vaccination to ophthalmic symptoms was 9.6 ± 8.7 days. The mean presenting visual acuity (VA) was logMAR 0.990 ± 0.924. For 41 eyes with available follow-up, the mean presenting VA was logMAR 0.842 ± 0.885, which improved to logMAR 0.523 ± 0.860 at final follow-up (p < 0.001). COVID-19 vaccination may be associated with different forms of optic neuropathy. Patients diagnosed with ON were more likely to be younger and to experience visual improvement. More studies are needed to further characterize optic neuropathies associated with COVID-19 vaccination.

je traduis quelques parties:

"La vaccination contre la COVID-19 peut être associée à différentes formes de neuropathie optique. Les patients diagnostiqués avec ON étaient plus susceptibles d'être plus jeunes et de connaître une amélioration visuelle. D'autres études sont nécessaires pour mieux caractériser les neuropathies optiques associées à la vaccination contre la COVID-19."... Donc on comprend que d'autres études sont nécessaires non pas pour établir le lien mais pour MIEUX caractériser les pathologies optiques associés à la vaccination COVID ...


Bises
Linette

[La sep cest cool]

salut oriole

bienvenue sur le forum.

@nostromo, comment tu fais pour écrire tout ça a chaque fois. il faut une après-midi pour te lire
et un dictionnaire lol avec des lunettes.

[Oriole]

Bonjour,

Je suis sous Copaxone et j'ai fait une nouvelle poussée le 16 janvier. Mon neurologue veut que je change de traitement pour un immunosuppresseur. On n'a pas encore choisi lequel, on en rediscutera lors d'une prochaine consultation. En attendant j'ai fait un bilan sanguin, et je dois faire plusieurs vaccinations.
J'ai lu un peu sur les effets secondaires de ces médicaments et ça me fait peur. Je me suis surtout renseignée sur le Gylénia. Il est pratique parce qu'il suffit de prendre un comprimé par jour. Alors je voulais savoir quel immunosuppresseur prenez-vous? Et qu'avez-vous comme effets indésirables?
J'ai lu aussi qu'il faut une contraception "efficace" avant de se faire prescrire ces médicaments. Qu'appellent-ils "contraception efficace"? Les préservatifs en font-ils partie?

[arwenn]

Salut,
Ton médecin va t’expliquer les bénéfices/risques de chacun je pense.
Pour les effets, j’ai pu constaté lors de mes différents échanges sur le forum quand je devais faire mon choix, que personne ne réagit pareil.
Alors discutes-en avec ton médecin, fais ton choix suivant tes critères et tu verras à l’usage si ça te convient ou pas.
Tu pourras en changer si ça ne te convient pas.
T’a t’il donné des noms en particulier ? Ou pas encore ?
Nous serons là pour t’accompagner du mieux possible

[Nostromo]

Salut Oriole,

J'ai lu aussi qu'il faut une contraception "efficace" avant de se faire prescrire ces médicaments. Qu'appellent-ils "contraception efficace"? Les préservatifs en font-ils partie?

C'est ton gynéco qui te donnera la réponse la plus précise à cette question. Le truc des immunosuppresseurs, c'est essentiellement qu'on n'a pas envie de faire courir un risque au bébé que tu pourrais porter (les immunosuppresseurs sont des médicaments puissants, et ils passent la barrière placentaire). Ces risques sont, de façon très générale, inconnus, car les traitements immunosuppresseurs n'ont jamais été testés sur des femmes enceintes lors des études de phase 3. Ce sont donc des risques très théoriques, mais des risques que ton toubib préférerait éviter, te concernant. Les risques connus sont estimés à partir des retours d'expérience, de sépiennes qui ont entamé une grossesse alors qu'elles étaient sous immunosuppresseur (pharmacovigilance).

Parmi les immunosuppresseurs, le natalizumab est relativement bien connu (beaucoup de grossesses "accidentelles" survenues sous natalizumab) et le retour d'expérience semble montrer qu'il ne présente pas un surrisque particulier pour le fœtus. En revanche, pour le Gilenya (fingolimod), les retours d'expérience ont démontré l'existence d'un surrisque suffisant pour qu'on refuse catégoriquement de l'administrer à une femme enceinte. Ce surrisque est cependant modeste, puisqu'il ne fait "que" doubler le risque de malformations congénitales (en particulier sur les reins et le cœur). Le risque initial d'une telle malformation congénitale étant très faible, bin epsilon multiplié par deux, on reste dans l'évènement rarissime de toute façon. Ce qui, dans le cas du Gilenya, a néanmoins été suffisant pour qu'on le juge intolérable.

Il reste que quand tu es enceinte, tu as besoin d'une certaine paix d'esprit. Donc c'est à toi de jongler entre tous ces éléments d'information, pour savoir quelle approche adopter...

A bientôt,

Jean-Philippe

[Oriole]

Bonjour,

Merci pour vos réponses.
Désolée de ma réponse tardive, j'étais prise par le boulot.
Mon neurologue ne m'a pas encore donné de noms de médicaments, j'ai juste fait des recherches de mon côté. On doit en rediscuter à la prochaine consultation. Peut-être qu'elle ne me proposera pas le Gilenya, qui sait.
Je pense me faire poser un stérilet (cuivre ou hormonal). Comme j'ai une suspicion d'endométriose, ce sera un stérilet hormonal si c'est confirmé.
Les immunosuppresseurs sont des médicaments costauds, et je ne veux pas me retrouver à devoir faire une interruption en urgence même si jusqu'ici je n'ai jamais eu d'accident avec le préservatif.
Je reviendrai sûrement vers vous quand j'en saurai plus sur mon futur traitement, car je suis un peu perdue entre tous ces médicaments.

Je vous souhaite une belle journée

[Nostromo]

Salut Oriole,

Si le stérilet est une option qui te convient et que tu n'envisages pas de te multiplier dans l'immédiat, je ne vois pas de raison pour te déconseiller le Gilenya.

Je ne t'ai jamais demandé, mais quel âge as-tu, petite trentaine ? Déjà des enfants ?

A bientôt,

JP.

[Oriole]

Salut JP,

J'ai 39 ans et deux enfants.
Je n'ai plus de désir de grossesse. Deux enfants c'est déjà du boulot et je ne m'en sens plus la force.
Le soir, après le boulot, je suis tellement fatiguée que je ne pense qu'à dormir :0)
Et puis je commence à me faire vieille, je ne supporterais pas une autre grossesse.

[Margot]

Deux enfants c'est parfait mais oublie le mot " vieille " !

[Nostromo]

Hé coucou,

J'ai 39 ans et deux enfants.
Je n'ai plus de désir de grossesse. Deux enfants c'est déjà du boulot et je ne m'en sens plus la force.

J'ai une petite idée de ce que tu entends par là . Quel âge ont-ils ?

A part ça, pas de souci a priori pour un stérilet, mais à discuter avec ton gynéco du fait du "soupçon d'endométriose". Pis tu as beau essayer de faire valoir ton grand âge, je crains qu'il te faille encore attendre quelques années pour la ménopause...

Pour poursuivre sur ton "grand" âge , il correspond traditionnellement à une raréfaction naturelle des poussées, c'est à dire une raréfaction (et le plus souvent, une disparition pure et simple) qui va survenir de toute façon, que tu prennes un traitement ou pas. Si c'est le risque de poussée qui t'incite à prendre un nouveau traitement, réfléchis-y. Il n'y par ailleurs pas de lien a priori entre les poussées (= nombre, sévérité) que tu peux connaître pendant ta phase récurrente-rémittente, et le risque de passage ultérieur en phase progressive ; de la même façon que les traitements ne semblent pas avoir une grande efficacité pour échapper à un tel passage en phase progressive, s'il doit survenir.

As-tu bien récupéré de tes poussées jusqu'ici, quels symptômes permanents éventuels en conserves-tu ?

A bientôt,

JP.

[Oriole]

Oui, le mot "vieille" n'était pas le plus adapté.

Mes enfants sont grands maintenant. Ils ont 20 et 17 ans. Heureusement d'ailleurs parce qu'avec des enfants en bas âge je ne m'en sortirais pas. Mais comme on dit "petits enfants, petits problèmes. Grands enfants, grands problèmes"...

Ah oui la ménopause ce n'est pas pour tout de suite. On ne peut pas avoir de stérilet quand on a une endométriose ? Ce serait embêtant parce que l'avantage du stérilet c'est qu'une fois posé on l'oublie.

C'est super si les poussées diminuent avec l'âge, même si je comprends que ça n'empêche pas de passer en progressive. Mais ce que je comprends aussi c'est que le passage en progressive n'est pas systématique. La question alors de prendre un traitement plus lourd, alors que les poussées vont aller en se raréfiant , se pose. Les immunosuppresseurs ont des effets indésirables impressionnants et je me demande si "ça vaut le coup" d'en passer par là. Est-ce qu'ils retardent la survenue de la phase progressive au moins (si progressive il doit y avoir) ?

De mes poussées je ne garde "que" des troubles sensitifs dans la main et le pied et une hyperactivité vésicale, j'ai plutôt bien récupéré mais je marche de moins en moins longtemps. C'est peut-être juste lié à l'âge (encore, décidément! :0) ) ou au manque d'entrainement. J'ai arrêté la kiné parce que je n'ai plus le temps d'y aller. Le seul moment où je pourrais en faire ce serait après le travail, or en fin de journée je n'ai plus d'énergie.

[Margot]

J'ai été sous immunosuppresseurs pendant plusieurs années sans aucun effet secondaire sauf à la fin où j'ai eu des problèmes gastriques qui m'ont fait arrêter le traitement. je pense cependant que ce traitement me faisait du bien.
Si tu marches de moins en moins longtemps, je ne crois vraiment pas que tu puisses l'imputer à ton grand âge ni au manque d'entraînement, tout dépend de ce que tu entends par moins longtemps, s'il s'agit de marche sportive de compétition je comprends que tu parles de manque d'entraînement mais est-ce de cela qu'il s'agit ?

[lélé]

Ma fille aînée souffre d'endométriose profonde qui touchent intestins anus et une adenomyose.
Elle a le dimetrum pour l'endométriose ils n'ont pas voulu lui mettre le stérilet
Après c'est peut être parce que son endométriose est très forte

[Oriole]

Margot: Je ne parle pas de compétition mais de balades tranquilles en forêt, chose que j'aime faire.
Puis-je te demander quel immunosuppresseur tu prenais?
Après c'est vrai que ce n'est pas parce qu'une personne a eu beaucoup d'effets secondaires avec un médicament que ça veut dire que je les aurai aussi. On est tous différents. J'ai la fâcheuse habitude de me taper la liste des effets indésirables de chaque médicament avant de me décider à les prendre. Mais je sais bien que s'il y a un risque qu'ils surviennent, ce n'est pas systématique.

Lélé: Je compatis pour ta fille, les douleurs de l'endométriose sont insupportables.
J'essaye de prendre le moins de médicament possible, c'est pour ça que j'ai eu un stérilet au cuivre durant plusieurs années. Ca faisait déjà un médicament en moins à prendre. Et puis il est sans hormone. Il me convenait bien mais provoquait des règles abondantes et une carence en fer.
J'espère que ta fille est bien prise en charge.

[lélé]

Oriole pour ne plus avoir de contraception c'est mon mari qui a fait une vasectomie
Comme ça nous sommes tranquille
Ma fille est suivie à cochin
En mars on lui enlève les trompes. Elle a eu la conservation de ses ovocytes pour plus tard car elle a 25 ans et pas d'enfants
Il faut enlever les trompes car c'est deux aspirateurs qui provoquent des infections chez elle.
On est très fier d'elle car c'est dur à vivre et elle en a pour toute sa vie car l'endométriose comme la sienne se déplace partout et notre seconde fille de 15 ans suit le même chemin
Elle est sous surveillance

Pour immunosuppresseurs j'étais sous rituximab ' . J'avoue que je faisais pas mal d'infections urinaires et je toussais mais rien de bien embêtant

[Margot]

Margot: Je ne parle pas de compétition mais de balades tranquilles en forêt, chose que j'aime faire.
Puis-je te demander quel immunosuppresseur tu prenais?

Cellcept comprimés. C'est un traitement déjà ancien qui est aussi prescrit chez des greffés. C'est vrai que ce n'est pas du petit lait mais, comme tu dis, chaque patient réagit différemment.

[Joyeteck]

Je sous stérilet mirena ( progestérone) justement contre l'endométriose et adenomiose
Si ça peut t aider
Je n ai pas de recul ça ne fait que un mois .
J ai été opérée en septembre. J ai beaucoup moins de douleurs mais je sais que c est temporaire