La-sclerose-en-plaques.com est un forum d'entraide et d'écoute pour les personnes concernées par la maladie.
https://www.la-sclerose-en-plaques.com/
https://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?t=20239
Merci Joyeteck! tu as dit le mot juste "trouver un équilibre", un rythme de croisière pour vivre sereinement avec la sep... c'est tout le mal que je nous souhaite à tous... les examens continues sont épuisants et stressants mais un passage quasi obligé au début me semble-t-il.
Superbe! et quels conseils t'a t il donné Joyeteck? si tu peux partager cela avec nous
Super! je fais de la méditation/relaxation depuis mon premier accouchement ... et je suis une inconditionnelle ... ça me fait beaucoup de bien notamment dans les périodes de stress ou d'incertitude.Joyeteck a écrit : ↑13 mai 2022, 13:20 Il a commencé par un exercice un peu semblable à celui utilisé par la sophrologue que j avais vu.
A savoir de
respirer profondément et de sentir l air sortir et rentrer par ton nez
Prêter attention aux ailes de ton nez
Sentir l air chaud qui sort et l'air froid rentrer
En fermant les yeux et en étends bien installé.
Ensuite trouver une image mentale apaisante
laisser les sentiment/ penser aller et venir car on ne peut pas les contrôler.
Mais justement en lâchant prise ne pas se laisser contrôler par ses sentiments .
On a parler de l'impermanence des choses.( Comprend aussi l.impermanence des situations d inconfort aussi.
Ça m'a bien détendu..un temps en suspend un peu .
Dans une magnifique salle (bibliothèque)
Hello Margot, Effectivement ça avance vers une bonne direction j'espère. De toute façons pour les traitements on n'a pas d'autres choix que d'écouter son corps... s'il veut pas il veut pas ... on verra bien ce qu'il va accepter ou pas
wait and ses comme on dit.Et bien vois-tu, j'ai un coup de mou niveau moral. Moins de motivations, tendance ronchon etc. Du coup je viens d'aller m'acheter des comprimés de millepertuis en magasin bio, paraît que ça marche bien...Linette2021 a écrit : ↑27 mai 2022, 13:48 J'espère que tout va au mieux pour toi chère margot et que ta vie évolue dans la sérénité.
Linette
Linette2021 a écrit : ↑27 mai 2022, 12:20 Hello les amis - juste pour vous mettre au jus - Je viens d'avoir le retour de ma neuro qui ne veut prendre aucun risque pour mon foie et qui souhaite donc changer de traitement; plus de plegridy... et donc plus t'Interférons pour moi ... il ne me reste plus que de choisir, en concertation avec eux, entre le copaxone et Tecfidera (les autres augmentent les transaminases) . Au vu des effets secondaire je penche vers Copaxone ... on verra ... de toutes façons elle revient vers moi dans dix jours car elle souhaite discuter de cela avec ses collègues lors de la réunion de service des neuros.
A suivre...
Dommage que je ne puisse changer le titre du post... car mon moral n'est plus en berne
Je vous souhaite une belle journée à tous
Linette
N’empêche tu as cette chance de bénéficier d’un traitement ou du moins d’une tentative 
Donc suivons ces doctes conseils de lâcher prise de Joy’ et prenez soin de vousJoyeteck a écrit : ↑13 mai 2022, 13:20 Il a commencé par un exercice un peu semblable à celui utilisé par la sophrologue que j avais vu.
A savoir de
respirer profondément et de sentir l air sortir et rentrer par ton nez
Prêter attention aux ailes de ton nez
Sentir l air chaud qui sort et l'air froid rentrer
En fermant les yeux et en étends bien installé.
Ensuite trouver une image mentale apaisante
laisser les sentiment/ penser aller et venir car on ne peut pas les contrôler.
Mais justement en lâchant prise ne pas se laisser contrôler par ses sentiments .
On a parler de l'impermanence des choses.( Comprend aussi l.impermanence des situations d inconfort aussi.
Ça m'a bien détendu..un temps en suspend un peu .
Dans une magnifique salle (bibliothèque)
Hello Margot - Eh oui ça arrive ces coup de mou ... et ça passe heureusement! Avec la hausse du thermomètre on a aussi tendance à se sentir un peu lourd ça m'arrive toujours fin mai/début juin. Tu nous diras pour le millepertuis si ça fonctionne bien... on m'a aussi parlé de la gelée royale du coup je fais une cure à l'automne et une cure à l'arrivée des beaux jours... et les balades en nature mais pour ça je n'ai aucun conseil à te donnerMargot a écrit : ↑27 mai 2022, 13:59Et bien vois-tu, j'ai un coup de mou niveau moral. Moins de motivations, tendance ronchon etc. Du coup je viens d'aller m'acheter des comprimés de millepertuis en magasin bio, paraît que ça marche bien...Linette2021 a écrit : ↑27 mai 2022, 13:48 J'espère que tout va au mieux pour toi chère margot et que ta vie évolue dans la sérénité.
Linette
Bisoux
Hello Mariel ! j'espère que tout va au mieux pour toi... oui pour le moment je suis au stade de tentativemariel13 a écrit : ↑27 mai 2022, 14:09Linette2021 a écrit : ↑27 mai 2022, 12:20 Hello les amis - juste pour vous mettre au jus - Je viens d'avoir le retour de ma neuro qui ne veut prendre aucun risque pour mon foie et qui souhaite donc changer de traitement; plus de plegridy... et donc plus t'Interférons pour moi ... il ne me reste plus que de choisir, en concertation avec eux, entre le copaxone et Tecfidera (les autres augmentent les transaminases) . Au vu des effets secondaire je penche vers Copaxone ... on verra ... de toutes façons elle revient vers moi dans dix jours car elle souhaite discuter de cela avec ses collègues lors de la réunion de service des neuros.
A suivre...
Dommage que je ne puisse changer le titre du post... car mon moral n'est plus en berne
Je vous souhaite une belle journée à tous
Linette
Coucou Linette, Margot, Joy et tous !
Hé bien ça avance Linette, tant mieux tu choisiras au mieuxN’empêche tu as cette chance de bénéficier d’un traitement ou du moins d’une tentative
Donc suivons ces doctes conseils de lâcher prise de Joy’ et prenez soin de vousJoyeteck a écrit : ↑13 mai 2022, 13:20 Il a commencé par un exercice un peu semblable à celui utilisé par la sophrologue que j avais vu.
A savoir de
respirer profondément et de sentir l air sortir et rentrer par ton nez
Prêter attention aux ailes de ton nez
Sentir l air chaud qui sort et l'air froid rentrer
En fermant les yeux et en étends bien installé.
Ensuite trouver une image mentale apaisante
laisser les sentiment/ penser aller et venir car on ne peut pas les contrôler.
Mais justement en lâchant prise ne pas se laisser contrôler par ses sentiments .
On a parler de l'impermanence des choses.( Comprend aussi l.impermanence des situations d inconfort aussi.
Ça m'a bien détendu..un temps en suspend un peu .
Dans une magnifique salle (bibliothèque)
Trois mois de traitement ...puis arrêt... on verra pour la suite... je laisse faire mon corps il choisir ce qui lui conviendra... je suis en mode pilote automatique!Hello arwenn, tu as tout à fait raison c'est une charge mentale de moins pour moi, c'est limite soulageant ... pas de deuxième tentative qui pourrait se solder par un autre échec. Et puis étant donnée que les bolus pour les poussées n'épargnent pas le foie, il y a tout intérêt à le ménager entre deux poussées... Bref! oui à suivre nouveau traitement, nouvelles injections,... je sais que je peux compter sur vous! vous avez toujours été là avec votre bienveillance et vos conseils desquels je ne pourrai plus me passer.arwenn a écrit : ↑27 mai 2022, 16:38 Coucou Linette,
Le retour de ta neuro est une bonne chose, au moins tu ne cogites plus sur le « je change je change pas ».
Prochaine étape : le nom de ton prochain traitement.
Et l’étape d’après : tes débuts dans ce nouveau traitement.
Nous serons là bien entendu
Bises
C'est chouette que tu reprennes des couleurs !Linette2021 a écrit : ↑27 mai 2022, 12:20 Dommage que je ne puisse changer le titre du post... car mon moral n'est plus en berne
Je vous souhaite une belle journée à tous
Linette
Merci Basho!!Bashogun a écrit : ↑28 mai 2022, 12:28C'est chouette que tu reprennes des couleurs !Linette2021 a écrit : ↑27 mai 2022, 12:20 Dommage que je ne puisse changer le titre du post... car mon moral n'est plus en berne
Je vous souhaite une belle journée à tous
Linette
Pour fêter ça, surprise ! regarde ↑
ça correspond nettement mieux à l’état de mon moral!