Moral en berne ce soir...

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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 »

Naasli a écrit : 13 mai 2022, 11:00 Une pensée pour toi Linette pour les différents examens médicaux que tu dois passer. J'espère que tu seras rassurée et que tout rentrera dans l'ordre.
Belle journée à toi.
Sarah
Un grand merci Sarah!
Vos messages me touchent beaucoup!
Bises et belle journée
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Joyeteck
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Joyeteck »

Coucou
J espère que tu arriveras bientôt à retrouver un équilibre. C est vrai que dès que on prend des médicaments on chamboulé son corps et on dérègle des fonctionnements .
Bon courage accroche toi !
An apple a day, you'll die anyway
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 »

Joyeteck a écrit : 13 mai 2022, 11:47 Coucou
J espère que tu arriveras bientôt à retrouver un équilibre. C est vrai que dès que on prend des médicaments on chamboulé son corps et on dérègle des fonctionnements .
Bon courage accroche toi !
Merci Joyeteck! tu as dit le mot juste "trouver un équilibre", un rythme de croisière pour vivre sereinement avec la sep... c'est tout le mal que je nous souhaite à tous... les examens continues sont épuisants et stressants mais un passage quasi obligé au début me semble-t-il.

Belle journée!
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Joyeteck »

J' ai participé à un atelier thérapeutique à la Pitié
J' ai eu la chance de rencontré un patient de 25 ans de Sep devenu
Thérapeute en méditation.
L équilibre entre se préserver Et vivre ...
An apple a day, you'll die anyway
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 »

Joyeteck a écrit : 13 mai 2022, 12:35 J' ai participé à un atelier thérapeutique à la Pitié
J' ai eu la chance de rencontré un patient de 25 ans de Sep devenu
Thérapeute en méditation.
L équilibre entre se préserver Et vivre ...
Superbe! et quels conseils t'a t il donné Joyeteck? si tu peux partager cela avec nous :)
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Joyeteck »

Il a commencé par un exercice un peu semblable à celui utilisé par la sophrologue que j avais vu.
A savoir de
respirer profondément et de sentir l air sortir et rentrer par ton nez
Prêter attention aux ailes de ton nez
Sentir l air chaud qui sort et l'air froid rentrer
En fermant les yeux et en étends bien installé.

Ensuite trouver une image mentale apaisante
laisser les sentiment/ penser aller et venir car on ne peut pas les contrôler.
Mais justement en lâchant prise ne pas se laisser contrôler par ses sentiments .

On a parler de l'impermanence des choses.( Comprend aussi l.impermanence des situations d inconfort aussi.

Ça m'a bien détendu..un temps en suspend un peu .
Dans une magnifique salle (bibliothèque) :D
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Message non lu par Linette2021 »

Joyeteck a écrit : 13 mai 2022, 13:20 Il a commencé par un exercice un peu semblable à celui utilisé par la sophrologue que j avais vu.
A savoir de
respirer profondément et de sentir l air sortir et rentrer par ton nez
Prêter attention aux ailes de ton nez
Sentir l air chaud qui sort et l'air froid rentrer
En fermant les yeux et en étends bien installé.

Ensuite trouver une image mentale apaisante
laisser les sentiment/ penser aller et venir car on ne peut pas les contrôler.
Mais justement en lâchant prise ne pas se laisser contrôler par ses sentiments .

On a parler de l'impermanence des choses.( Comprend aussi l.impermanence des situations d inconfort aussi.

Ça m'a bien détendu..un temps en suspend un peu .
Dans une magnifique salle (bibliothèque) :D
Super! je fais de la méditation/relaxation depuis mon premier accouchement ... et je suis une inconditionnelle ... ça me fait beaucoup de bien notamment dans les périodes de stress ou d'incertitude.
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Message non lu par Linette2021 »

Hello les amis - juste pour vous mettre au jus - Je viens d'avoir le retour de ma neuro qui ne veut prendre aucun risque pour mon foie et qui souhaite donc changer de traitement; plus de plegridy... et donc plus t'Interférons pour moi ... il ne me reste plus que de choisir, en concertation avec eux, entre le copaxone et Tecfidera (les autres augmentent les transaminases) . Au vu des effets secondaire je penche vers Copaxone ... on verra ... de toutes façons elle revient vers moi dans dix jours car elle souhaite discuter de cela avec ses collègues lors de la réunion de service des neuros.

A suivre...
Dommage que je ne puisse changer le titre du post... car mon moral n'est plus en berne :)
Je vous souhaite une belle journée à tous
Linette
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Margot
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Re: Moral plus en berne ce soir...

Message non lu par Margot »

Oui, c'est bien, les choses s'éclairent et ta neuro prend le temps de discuter de ton cas avec des collègues c'est une bonne idée. Une direction se profile pour toi...
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Margot a écrit : 27 mai 2022, 13:09 Oui, c'est bien, les choses s'éclairent et ta neuro prend le temps de discuter de ton cas avec des collègues c'est une bonne idée. Une direction se profile pour toi...
Hello Margot, Effectivement ça avance vers une bonne direction j'espère. De toute façons pour les traitements on n'a pas d'autres choix que d'écouter son corps... s'il veut pas il veut pas ... on verra bien ce qu'il va accepter ou pas :) wait and ses comme on dit.

J'espère que tout va au mieux pour toi chère margot et que ta vie évolue dans la sérénité.
Bises
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Message non lu par Margot »

Linette2021 a écrit : 27 mai 2022, 13:48 J'espère que tout va au mieux pour toi chère margot et que ta vie évolue dans la sérénité.
Linette
Et bien vois-tu, j'ai un coup de mou niveau moral. Moins de motivations, tendance ronchon etc. Du coup je viens d'aller m'acheter des comprimés de millepertuis en magasin bio, paraît que ça marche bien...
Bisoux
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Message non lu par mariel13 »

Oup’s mdr
Modifié en dernier par mariel13 le 27 mai 2022, 14:25, modifié 1 fois.
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Message non lu par mariel13 »

Linette2021 a écrit : 27 mai 2022, 12:20 Hello les amis - juste pour vous mettre au jus - Je viens d'avoir le retour de ma neuro qui ne veut prendre aucun risque pour mon foie et qui souhaite donc changer de traitement; plus de plegridy... et donc plus t'Interférons pour moi ... il ne me reste plus que de choisir, en concertation avec eux, entre le copaxone et Tecfidera (les autres augmentent les transaminases) . Au vu des effets secondaire je penche vers Copaxone ... on verra ... de toutes façons elle revient vers moi dans dix jours car elle souhaite discuter de cela avec ses collègues lors de la réunion de service des neuros.

A suivre...
Dommage que je ne puisse changer le titre du post... car mon moral n'est plus en berne :)
Je vous souhaite une belle journée à tous
Linette

Coucou Linette, Margot, Joy et tous !

Hé bien ça avance Linette, tant mieux tu choisiras au mieux ☺️ N’empêche tu as cette chance de bénéficier d’un traitement ou du moins d’une tentative 😏
Joyeteck a écrit : 13 mai 2022, 13:20 Il a commencé par un exercice un peu semblable à celui utilisé par la sophrologue que j avais vu.
A savoir de
respirer profondément et de sentir l air sortir et rentrer par ton nez
Prêter attention aux ailes de ton nez
Sentir l air chaud qui sort et l'air froid rentrer
En fermant les yeux et en étends bien installé.

Ensuite trouver une image mentale apaisante
laisser les sentiment/ penser aller et venir car on ne peut pas les contrôler.
Mais justement en lâchant prise ne pas se laisser contrôler par ses sentiments .

On a parler de l'impermanence des choses.( Comprend aussi l.impermanence des situations d inconfort aussi.

Ça m'a bien détendu..un temps en suspend un peu .
Dans une magnifique salle (bibliothèque) :D
Donc suivons ces doctes conseils de lâcher prise de Joy’ et prenez soin de vous
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Moral plus en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 »

Margot a écrit : 27 mai 2022, 13:59
Linette2021 a écrit : 27 mai 2022, 13:48 J'espère que tout va au mieux pour toi chère margot et que ta vie évolue dans la sérénité.
Linette
Et bien vois-tu, j'ai un coup de mou niveau moral. Moins de motivations, tendance ronchon etc. Du coup je viens d'aller m'acheter des comprimés de millepertuis en magasin bio, paraît que ça marche bien...
Bisoux
Hello Margot - Eh oui ça arrive ces coup de mou ... et ça passe heureusement! Avec la hausse du thermomètre on a aussi tendance à se sentir un peu lourd ça m'arrive toujours fin mai/début juin. Tu nous diras pour le millepertuis si ça fonctionne bien... on m'a aussi parlé de la gelée royale du coup je fais une cure à l'automne et une cure à l'arrivée des beaux jours... et les balades en nature mais pour ça je n'ai aucun conseil à te donner ;)

Bises et reviens papoter avec nous on aura la peau à ce p'tit coup de mou!
Linette
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Re: Moral plus en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 »

mariel13 a écrit : 27 mai 2022, 14:09
Linette2021 a écrit : 27 mai 2022, 12:20 Hello les amis - juste pour vous mettre au jus - Je viens d'avoir le retour de ma neuro qui ne veut prendre aucun risque pour mon foie et qui souhaite donc changer de traitement; plus de plegridy... et donc plus t'Interférons pour moi ... il ne me reste plus que de choisir, en concertation avec eux, entre le copaxone et Tecfidera (les autres augmentent les transaminases) . Au vu des effets secondaire je penche vers Copaxone ... on verra ... de toutes façons elle revient vers moi dans dix jours car elle souhaite discuter de cela avec ses collègues lors de la réunion de service des neuros.

A suivre...
Dommage que je ne puisse changer le titre du post... car mon moral n'est plus en berne :)
Je vous souhaite une belle journée à tous
Linette

Coucou Linette, Margot, Joy et tous !

Hé bien ça avance Linette, tant mieux tu choisiras au mieux ☺️ N’empêche tu as cette chance de bénéficier d’un traitement ou du moins d’une tentative 😏
Joyeteck a écrit : 13 mai 2022, 13:20 Il a commencé par un exercice un peu semblable à celui utilisé par la sophrologue que j avais vu.
A savoir de
respirer profondément et de sentir l air sortir et rentrer par ton nez
Prêter attention aux ailes de ton nez
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Ça m'a bien détendu..un temps en suspend un peu .
Dans une magnifique salle (bibliothèque) :D
Donc suivons ces doctes conseils de lâcher prise de Joy’ et prenez soin de vous
Hello Mariel ! j'espère que tout va au mieux pour toi... oui pour le moment je suis au stade de tentative :) Trois mois de traitement ...puis arrêt... on verra pour la suite... je laisse faire mon corps il choisir ce qui lui conviendra... je suis en mode pilote automatique!

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Re: Moral plus en berne ce soir...

Message non lu par arwenn »

Coucou Linette,
Le retour de ta neuro est une bonne chose, au moins tu ne cogites plus sur le « je change je change pas ».

Prochaine étape : le nom de ton prochain traitement.
Et l’étape d’après : tes débuts dans ce nouveau traitement.
Nous serons là bien entendu ;)
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Re: Moral plus en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 »

arwenn a écrit : 27 mai 2022, 16:38 Coucou Linette,
Le retour de ta neuro est une bonne chose, au moins tu ne cogites plus sur le « je change je change pas ».

Prochaine étape : le nom de ton prochain traitement.
Et l’étape d’après : tes débuts dans ce nouveau traitement.
Nous serons là bien entendu ;)
Bises
Hello arwenn, tu as tout à fait raison c'est une charge mentale de moins pour moi, c'est limite soulageant ... pas de deuxième tentative qui pourrait se solder par un autre échec. Et puis étant donnée que les bolus pour les poussées n'épargnent pas le foie, il y a tout intérêt à le ménager entre deux poussées... Bref! oui à suivre nouveau traitement, nouvelles injections,... je sais que je peux compter sur vous! vous avez toujours été là avec votre bienveillance et vos conseils desquels je ne pourrai plus me passer.

Bises et merci
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Message non lu par Bashogun »

Linette2021 a écrit : 27 mai 2022, 12:20 Dommage que je ne puisse changer le titre du post... car mon moral n'est plus en berne :)
Je vous souhaite une belle journée à tous
Linette
C'est chouette que tu reprennes des couleurs !
Pour fêter ça, surprise ! regarde ↑
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Re: Moral plus en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 »

Bashogun a écrit : 28 mai 2022, 12:28
Linette2021 a écrit : 27 mai 2022, 12:20 Dommage que je ne puisse changer le titre du post... car mon moral n'est plus en berne :)
Je vous souhaite une belle journée à tous
Linette
C'est chouette que tu reprennes des couleurs !
Pour fêter ça, surprise ! regarde ↑
Merci Basho!! b3 ça correspond nettement mieux à l’état de mon moral!

Très bon week-end à toi!
Linette
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Bashogun »

Ravi d'avoir contribué ainsi à te redonner la pêche avec un moral de fer !
Bon dimanche à toi, profites-en pleinement.
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