Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je pense qu’il faudrait que tu relises d’un peu plus prés ce que dit l’IGAS sur les médecins, entre autres «

«Ces visites influent plus fortement sur leurs comportements qu’ils ne le pensent et ne l’admettent».

Aussi lu dans l’article :

« Et il n’y a pas que les visites. «Celles-ci s’inscrivent dans une stratégie promotionnelle très large qui englobe la presse médicale, les divers dispositifs de formation médicale et les leaders d’opinion… Elle peut prendre des formes plus subtiles, comme l’insertion de médecins dans des études dont l’intérêt scientifique est limité», selon le rapport.L’Igas s’attarde sur le rôle des leaders d’opinion, comme les membres des sociétés savantes ou les professeurs de médecine, qui «jouent un rôle majeur en crédibilisant les messages des laboratoires. »

Aussi et plus grave, même si pour toi cela à l’air d’être un détaille pour une femme de mourir d’un cancer du sein mais bon tu as raison après tout ce n’est pas gravissime.

« Les enquêteurs prennent l’exemple de la diffusion des traitements hormonaux de substitution (THS), dans le cadre de la prise en charge de la ménopause. «En France, le rôle, notamment des sociétés savantes, parfois fortement sous l’influence des principaux laboratoires concernés, a été mis en relief. Ce rôle a été déterminant pour déterminer les traitements lors de la Conférence de consensus en 1991. A partir de 2002, lors de la publication d’études établissant les risques liés à ces traitements, les leaders d’opinion manifestèrent une forme de déni qui se traduisit notamment par des articles favorables au traitement dans la presse grand public.» »

Tiens un petit lien sur la fameuse sécurité des médicaments dont tu parle souvent:

http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules ... e&sid=5541

On peut il lire :

"Nous perdons du terrain en matière de sécurité des médicaments et cela est inquiétant", dit Thomas J. Moore, principal auteur de la recherche publiée dans les Archives of Internal Medicine.

Ou aussi :

Parmi les médicaments ayant causé le plus d'effets négatifs n'ayant pas entraîné la mort se trouvent les estrogènes, l'insuline, l'interféron bêta, la paroxétine (Paxil), le Clozapine, l'Oxycontin, le warfarin et le Fentanyl. La paroxétine (Paxil) est un antidépresseur, l'interféron beta est utilisé pour traiter la sclérose en plaques et le warfarin est un agent anticoagulant.

Je sais très bien ce que tu vas répondre, que « les médicaments ne sont pas des bonbons mais qu’il faut voir le fameux bénéfice / risque », au nom duquel on peu mourir pour faire avancer la science et la recherche.

Désoler pour la science et la recherche je m’y refuse catégoriquement.

Ce que je te propose c’est de faire une étude scientifique sérieuse concernant ce rapport de l’IGAS avec un truc du genre « Rapport IGAS vs Placebo » histoire de savoir si cela influence vraiment les médecins.

Neosep a écrit :Bonjour,

Je pense qu’il faudrait que tu relises d’un peu plus prés ce que dit l’IGAS sur les médecins, entre autres «

«Ces visites influent plus fortement sur leurs comportements qu’ils ne le pensent et ne l’admettent».

Je l'ai bien lu, et bien compris. Néanmoins, j'essaie de rester dans le commentaire de faits quantifiables : cette information, bien qu'ayant du sens, est difficilement quantifiable, que ce soit en terme de conséquences ou de fréquence. (comment chiffres-tu "beaucoup plus" ? et beaucoup plus que quoi ?)

Aussi et plus grave, même si pour toi cela à l’air d’être un détaille pour une femme de mourir d’un cancer du sein mais bon tu as raison après tout ce n’est pas gravissime.

Je regrette, mais cette affirmation est purement gratuite, et tu le sais très bien : je pourrais très bien te répondre de la même manière dans l'autre sens : quelqu'un à qui on n'a pas precrit tel ou tel médicament qui est en train de mourir alors qu'il aurait pu vivre s'il l'avait pris. Tu aurais considéré ça comme un argument valable ? Et sache que je considère pas un cancer du sein comme un détail : ma propre mère en a eu un.


L'étude est très générale, et si je suis d'accord pour dire que c'est inquiétant, il faudrait voir la répartition entre les différents effets. Qui plus est, je te laisse réfléchir sur cette remarque : à l'époque où on ne connaissait pas de traitement type chimiothérapie pour le cancer, les décès dus aux cancers étaient nettement plus nombreux qu'actuellement. Lorsque la chimiothérapie a été introduite, le nombre de guérisons de cancers a progressivement augmenté. Cependant, la chimiothérapie présente des effets secondaires assez lourds, et des risques, si limités soient-ils. Ils sont donc devenus plus nombreux. Maintenant, imagine que l'étude que tu cites ait été réalisée au moment de l'apparition de la chimio, et ait été centrée sur les anticancéreux. Entre le moment où il n'y avait que très peu de traitements et le moment où on a commencé à soigner les gens par chimio, le nombre de personnes touchées par des effets secondaires dus aux traitements a dû monter en flèche. Et pourtant, personne ne songe à supprimer la chimiothérapie de l'arsenal anticancéreux. Parce que le bénéfice attendu est bien plus grand que l'effet secondaire.

Pour résumer, tu peux aussi faire cette étude entre le moyen-âge et l'époque actuelle : les effets secondaires générés par les traitements médicaux ont été probabalement multipliés par un nombre incroyable. mais ce qu'il faut aussi se dire, c'est que le nombnre de traitements a aussi énormément augmenté, avec les conséquences bénéfiques que ça a.

Qui plus est, pour terminer sur les chiffres de l'étude, il est dit dans l'article que selon la FDA (qui est liée à l'étude, visiblement) et un représentant des comagnises pharmaceutiques, une grande partie de l'attribution est simplement due à l'augmentation du nombre de personnes signalant ces effets secondaires (les rapports volontires), grâce au système récemment mis en place. Qu'est ce que ça veut dire ? Tout simplement que grâce au nouveau système de la FDA, davantage de gens font part des effets secondaires qui les touchent, alors qu'ils n'auraient peut-être pas pris la peine de les signaler auparavant. Attention : je ne dis pas que le problème ne vient que de là, et qu'il ne faut pas se pencher sur la sécurité des médicaments, mais il faut relativiser l'apport des différents effets. Il est d'ailleurs dans l'étude que la part des effets secondaires dus aux médicaments retirés pour raisons de sûreté est très faible, ce qui est plutôt rassurant. Ce sont en effet ces médicaments-là qui posent de réels problèmes, car un retrait du marché signifie qu'on ne connaissait pas a priori les effets secondaires signalés. La fait qu'ils soient visiblement peu nombreux est donc rassurant. Il ne faut pas confondre les effets secondaires ou les risques inconnus à la prescription de ceux qui sont parfaitement connus, et qui sont expliqués aux patients, et qui représentent probablement une bonne partie des effets secondaires mentionnés dans l'étude.

Ou aussi :

Parmi les médicaments ayant causé le plus d'effets négatifs n'ayant pas entraîné la mort se trouvent les estrogènes, l'insuline, l'interféron bêta, la paroxétine (Paxil), le Clozapine, l'Oxycontin, le warfarin et le Fentanyl. La paroxétine (Paxil) est un antidépresseur, l'interféron beta est utilisé pour traiter la sclérose en plaques et le warfarin est un agent anticoagulant.

Dans la liste, il y a de nombreux traitements que je ne connais pas, ou sur lesquels je suis insuffisamment renseigné. J'en connais quelques-uns tout de même. Par exemple, l'insuline, qui est utilisée quotidiennement par les diabétiques : effectivement, elle génère probablement des effets secondaires, et c'est pour ça qu'elle s'est retrouvée dans l'étude. Néanmoins, je te mets au défi d'aller dire à un diabétique de ne plus utiliser d'insuline, parce que ça génère des effets secondaires. Je ne crois pas qu'il suive la recommandation. Il est dit de plus "n'ayant pas entraîné la mort". Ca ne veut absolument pas dire que les effets secondaires sont systématiquement gravissimes, se rapprochant tout près d'un risque vital. Si les interférons sont classés ici, c'est tout simplement probablement parce qu'ils entraînent un sydrome pseudo-grippal, avec les céphalées et fièvres que beaucoup d'entre vous connaissent sur le forum. C'est un effet secondaire "n'ayant pas entraîné la mort", et c'est pour ça qu'il est classé ici.

Ce qu'il faut se dire, c'est que les progrès médicaux permettent l'apparition de traitements de plus en plus efficaces, mais avec des effets secondaires, dont la gravité est extrêmement variable, mais le plus souvent maîtrisée. Je fréquente régulièrement un forum américain de sepiens, et l'un d'eux a fait une remarque qui m'a marqué. Il disait qu'en l'état actuel des choses, et vu la gravité de la maladie (la sep), il est normal que les traitements ne soient pas anodins, et au vu du risque directement lié à la maladie, il est logique qu'on développe des traitements efficaces, mais présentant des effets secondaires, qui seront en règle générale beaucoup moins lourds que la progression de la maladie.

Je sais très bien ce que tu vas répondre, que « les médicaments ne sont pas des bonbons mais qu’il faut voir le fameux bénéfice / risque », au nom duquel on peu mourir pour faire avancer la science et la recherche.

Et c'est là que tu te trompes et qu'il y a amalgame. Le rapport bénéfice/risque concerne le patient individuellement, pas la science et la recherche. Le bénéfice est pour le patient, pas pour la recherche. De même pour le risque. Pour l'avancement de la science et des progrès, il y a les études cliniques : il ne faut pas confondre. Ces études servent justement à éviter que les patients servent de coabyes quand le médicament est mis sur le marché.


Je ne tente pas te te dire que toute l'étude est faussée, il y a certainement des dérives qui méritent d'ête corrigées, des pratiques douteuses des labos, des médicaments mis sur le marché à la hâte. En passant, l'étude est américaine, et ils sont beaucoup moins regardants que les français (ou les européens) quant aux autorisations de mise sur le marché. Par exemple, les interférons dans la sep sont arrivés 2 à 3 ans plus tard en Europe, parce que la commission européenne a demandé des expertises complémentaires, qui se sont apparemment révélées concluantes, puisque les interférons sont là.

Mais on a là deux problèmes distincts, qu'il ne faut pas mélanger : la question de comment juger de la fiabliité d'un médicament, et où placer le "seuil d'acceptabilité" du risque, qui est fonction de la pathologie traitée, et un autre problème de mauvaise information et de pratiques douteuses des labos vis à vis des médecins. Tu remarqueras que le dernier article que tu mentionnes (avec l'étude de la FDA) ne parle que du premier problème, et pratiquement pas du deuxième, qui était l'objet original du débat.

moi perso je traite mes poussees avec du dpg honnetement ca marche et lea recuperation est geniale.

c un avis personnnel certe mais il faut y croire et pour le moral c genial

si je peux aider par ma propre experience j en serais tres heureux a bientot

le dpg lolo c une plante qui vient d afrique elle se presente en forme de petits cachets et je pe te dre pour mon compte cala m aide bocoup dans ma recuperation

je tele dis sincerement et je ne pense pas du tout que c un placebo mais bien reelle et efficace tu sais moi ca fait 27 ans que je connais cette asso et je pe te dire qu elle a pignon sur rue voici leur adresse

association solidarite pour le soutien aux malades

bp 32121
31020 toulouse cedex

Kikoo,

Bien noté J'ai même vu que sur un autre post tu mettais le n° de tèl, lundi matin je les appelle.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

alors gis qu en penses tu sincerement on pe se parler

moi perso g de tres bonnes reactions et ma recup se fait tjrs je croise les doigts g quand meme 27 ans de sep derriere moi et mon etat est satisfaisant

g peut etre de la chance je l avou mais il fo aussi la provoquer

perso je viens d avoir une poussee ca faisait quelques annees ke j etais tranquille certes de petits desagements mais pas de reelles poussees

du DPG j en prends ken je f des poussees je me fais suivre par une nutritionieste et g et j essaie d avoir une vie stable sans me priver de trop et essayer de profiter de la vie

Pimpernelle a écrit :Rappelez-moi : ce DPG c'est Tubéry ? et ça se trouve comment ? Un site internet m'aiderait à voir si c'est dispo dans mon petit pays (au fond à droite mais près des Alpes ...)

le dpg c une plante africaine ca se trouve a toulouse c une association qui traite ce genre de probleme com la sep je te donne les coordonnees

ASSOCIATION SOLIDARITE
BP 32121
31020 TOULOUSE CEDEX 2

TEL 05.34.25.94.60
FAX 05.34.25.12.72.

SI TU CONNAIS UN HOMEOPATHE IL PE TE LE PRESCRIRE ET SE METTRE EN RAPPORT AVEC EUX

SINCEREMENT

BIZ