Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Non . Tu peux par exemple regarder sur Conforama par exemple et ça s'appelle lit de relaxation.
Bon j'irai demain faire mon vaccin grippe car aujourd'hui mauvais pressentiment

Bjr lélé !

Par curiosité j'irai regarder sur Conforama. Mais pour être sincère avec toi, même si g envie de l'acheter disons q pour le moment ce ne sera pas possible..

C pas grave pour le vaccin, tu ne le sentais pas.. C bien, tu as su être à l'écoute de ton corps..

Bonjour,

Je tourne en rond.. G peur !..
Vous allez dire q j'me répète é je m'en excuse..
G du mal à me lever de mon lit, pourquoi ??

khadija a écrit : ↑27 mars 2022, 13:21 Bonjour,

Je tourne en rond.. G peur !..
Vous allez dire q j'me répète é je m'en excuse..
G du mal à me lever de mon lit, pourquoi ??

Chère Khadija - je ne sais pas pourquoi tu n’arrives pas à te lever de ton lit et je ne peux malheureusement pas t’aider sur ça. Mais je veux juste te dire que nous comprenons ta peur et qu’on ne dira pas que tu te répètes… ici tu peux te répéter et on peut te répéter nos réponses on ne se lassera pas de toi parce qu’on est les mieux placés pour te comprendre! Courage KHadi ça va passer …

Coucou. Je suis désolée de te lire si perdue
Je dirais que la forme progressive peut en être sûrement la cause et que il faut se muscler les bras et le dos lorsque 'nos jambes nous font défaut
Et ça peut t'aider à retourner le processus et que tu puisses te lever à la force de tes bras
Courage miss

lélé a écrit : ↑28 mars 2022, 02:43 Coucou. Je suis désolée de te lire si perdue
Je dirais que la forme progressive peut en être sûrement la cause et que il faut se muscler les bras et le dos lorsque 'nos jambes nous font défaut
Et ça peut t'aider à retourner le processus et que tu puisses te lever à la force de tes bras
Courage miss

Une vraie bible a toi toute seule Lélé. Tes conseils sont toujours précieux et pertinents! Tu pourrais nous écrire un livre de conseils pratiques!

Coucou linette
C'est juste que c'est apparu chez moi il y a peu
Comme je suis très scolaire je m'applique aux paroles des kinés et médecins
Et dimanche en discutant avec mon nouveau voisin sepien je me suis rendue compte de l'écart de ce qu'on nous disait il y a 21 ans pour moi et ce qui se dit aujourd'hui
Et ça a pas mal changé et heureusement.
Je crois qu'avec Khadija on a été diagnostiquée à peu près au même âge et à la même période.

Et j'apprends beaucoup des personnes diagnostiquées après comme la grande majorité ici car ça me sert énormément

lélé a écrit : ↑28 mars 2022, 23:48 Coucou linette
C'est juste que c'est apparu chez moi il y a peu
Comme je suis très scolaire je m'applique aux paroles des kinés et médecins
Et dimanche en discutant avec mon nouveau voisin sepien je me suis rendue compte de l'écart de ce qu'on nous disait il y a 21 ans pour moi et ce qui se dit aujourd'hui
Et ça a pas mal changé et heureusement.
Je crois qu'avec Khadija on a été diagnostiquée à peu près au même âge et à la même période.

Et j'apprends beaucoup des personnes diagnostiquées après comme la grande majorité ici car ça me sert énormément

Admirable dans ta force et ton courage chère Lélé! tu es une inspiration. Cela m'intéresserait de savoir quelles sont les différences de ce qu'on dit aujourd'hui et qu'on ne disait pas il y a 21 ans.
Bises et belle journée!

Bonjour Khadija,
J'ai super peur aussi. Et c'est connue ici. Chaque jour j'ai un nouveau truc et je vois que ma vie n'est plus du tout la même.
Il faut s'appuyer par ce que l on a. Le neuro, psy, kine, la famille, les croyances. C'est la vie.
Malheureusement je suis incapable de t'aider. J'avoue que je ne te suis pas. Tu viens ici et exposes tes peurs (du moment) c'est normal et tu as ce droit. J'apporte "mon" aide et tu disparais.

Bon courage.

lélé a écrit : ↑28 mars 2022, 23:48 Coucou linette
C'est juste que c'est apparu chez moi il y a peu
Comme je suis très scolaire je m'applique aux paroles des kinés et médecins
Et dimanche en discutant avec mon nouveau voisin sepien je me suis rendue compte de l'écart de ce qu'on nous disait il y a 21 ans pour moi et ce qui se dit aujourd'hui
Et ça a pas mal changé et heureusement.
Je crois qu'avec Khadija on a été diagnostiquée à peu près au même âge et à la même période.

Et j'apprends beaucoup des personnes diagnostiquées après comme la grande majorité ici car ça me sert énormément

Bonjour Lélé, je suis de la même génération que vous deux. Ca a complètement changé. J'ai des kiné qui ont 23 25 ans. Ils me parlent comme si nous n'étions pas de la même planète. La neuro est assez âgée elle comprend que je suis perdue. Quant à ma psy qui a mon âge, elle dit des trucs de jeunes C'est un drôle de travail avec elle. Nous sommes "vieux" Elle dit je dis oui oui mais c'est moi qui ai la sep.
(Le personnel médical et doctolib et les rendez en visioconférence et cette façon de tout scanner (j'aimais bien dossiers imprimés et donnés dans une grande enveloppe )
Bon courage à tous !

Oui c'est ça dydouche.
Linette, à l'époque la kiné ou le sport n'étaient pas proposés.
Pour un bébé on a dû attendre l'accord du neuro et gynéco pour savoir si je pouvais.
Dès que l'on avait une fluctuation ou poussée ou autre, on partait sur des bolus de solumedrol pour un oui ou pour un non
Pendant une période j'en avais une chaque mois.
Il n'y avait pas tout ce qu'il y a en médecine physique et de réadaptation comme la toxine par exemple. Les traitements proposés étaient seulement en piqûre et rien pour la progressive.
Et le plus flagrant était le discours
Lorsqu'on nous évoquait la sclérose en plaques, on nous prévenait d'un avenir incertain, du fauteuil électrique et au niveau emploi qu'on allait être diminuée
Le ciel était très sombre.
Aujourd'hui il y a du recul et heureusement
Quand il fallait aller passer l'IRM et voir le neuro j'avais mal au bide un mois avant
D'un côté ça m'a peut être permis d'y trouver ma force et de contrer tout cela
Aujourd'hui il y a des personnes pour nous aider à parler et être soutenu
Avant beaucoup moins
Ça prouve que même si c'est long, il y a eu beaucoup de chemin positif fait dans la recherche de la sclérose en plaques.

lélé a écrit : ↑29 mars 2022, 14:53 Oui c'est ça dydouche.
Linette, à l'époque la kiné ou le sport n'étaient pas proposés.
Pour un bébé on a dû attendre l'accord du neuro et gynéco pour savoir si je pouvais.
Dès que l'on avait une fluctuation ou poussée ou autre, on partait sur des bolus de solumedrol pour un oui ou pour un non
Pendant une période j'en avais une chaque mois.
Il n'y avait pas tout ce qu'il y a en médecine physique et de réadaptation comme la toxine par exemple. Les traitements proposés étaient seulement en piqûre et rien pour la progressive.
Et le plus flagrant était le discours
Lorsqu'on nous évoquait la sclérose en plaques, on nous prévenait d'un avenir incertain, du fauteuil électrique et au niveau emploi qu'on allait être diminuée
Le ciel était très sombre.
Aujourd'hui il y a du recul et heureusement
Quand il fallait aller passer l'IRM et voir le neuro j'avais mal au bide un mois avant
D'un côté ça m'a peut être permis d'y trouver ma force et de contrer tout cela
Aujourd'hui il y a des personnes pour nous aider à parler et être soutenu
Avant beaucoup moins
Ça prouve que même si c'est long, il y a eu beaucoup de chemin positif fait dans la recherche de la sclérose en plaques.

effectivement beaucoup plus de recul notamment pour le sport et pas mal d'évolution pour les soins d'adaptation (Kiné, ...) ... Effectivement quand on te présente la chose ainsi il faut que tu puises au fin fond de toi pour trouver la force d'avancer en faisant fi de ce tableau sombre qu'on te présente et avancer positivement.

Ceci étant Lélé, outre l'interne qui m'a prise en charge pour la PL, aucun des médecins que j'ai vus ne m'a rassurée ou ne m'a présenté un tableau optimiste ni alarmiste d'ailleurs... malgré le recul et les avancés l'évolution de la maladie reste très imprévisible et donc ils sont très prudents dans ce qu'ils avancent et n'avancent quasiment rien. Tout ce que je sais sur la maladie je l'ai trouvé sur Internet et ici, l'infirmière sep de Rotshild est aussi super elle est tellement positive et pas dans le dramatisé qu'à chaque fois que je la voie je n'ai plus envie de partir du bureau.

Quand j'ai posé la question sur les facteurs prédictifs de l'évolution de mon état:
- L'interne m'a dit je ne m'inquiète pas du tout sur l'évolution de votre état
- un neuro m'a dit je ne suis pas devin malheureusement et il est impossible de répondre mais il y des gens qui vivent presque normalement
- ma neuro m'a dit on ne peut rien dire cela relève du domaine de Madame Soleil

Donc en gros ils anticipent aussi un tableau sombre pour toi, malgré l'avancée, mais parmi tant d'autres! avec mes lectures et le recul/l'acceptation... je sais que celle qui a exagéré pour me rassurer est l'interne

Je réitère Lélé tu es une personne d'une grande force et courage et une source d'inspiration!
Bises
Linette

Bsr à tous !

J'avais posté un msg hier pour vous remercier Linette2021 é lélé pour vos réponses de soutien qui m'ont fait SUPER plaisir..
Mais, j'ne le voit pas é j'veux q vous le sachiez. C sincère.

@ dydouche : D'abord, merci pour ton partage. Je c bien q j'ne suis pas seule.. Comme toi, ma vie change.. Je c q c ainsi.. Mais, ça me fait peur.. L'exprimer ici é pour moi une forme de "soulagement"..
Tu c, ta réponse est pour moi une forme ďaide.
Désolée de ne pas pouvoir être sur le forum 24/24 heures.

khadija a écrit : ↑29 mars 2022, 20:43 Bsr à tous !

J'avais posté un msg hier pour vous remercier Linette2021 é lélé pour vos réponses de soutien qui m'ont fait SUPER plaisir..
Mais, j'ne le voit pas é j'veux q vous le sachiez. C sincère.

@ dydouche : D'abord, merci pour ton partage. Je c bien q j'ne suis pas seule.. Comme toi, ma vie change.. Je c q c ainsi.. Mais, ça me fait peur.. L'exprimer ici é pour moi une forme de "soulagement"..
Tu c, ta réponse est pour moi une forme ďaide.
Désolée de ne pas pouvoir être sur le forum 24/24 heures.

Bonjour, Non non ne sois pas désolée. C'est un forum, nous faisons comme nous voulons.
Pas grave tout ça. Y a bien pire !!!!
Bon courage !

dydouche a écrit : ↑30 mars 2022, 11:20

khadija a écrit : ↑29 mars 2022, 20:43 Bsr à tous !

J'avais posté un msg hier pour vous remercier Linette2021 é lélé pour vos réponses de soutien qui m'ont fait SUPER plaisir..
Mais, j'ne le voit pas é j'veux q vous le sachiez. C sincère.

@ dydouche : D'abord, merci pour ton partage. Je c bien q j'ne suis pas seule.. Comme toi, ma vie change.. Je c q c ainsi.. Mais, ça me fait peur.. L'exprimer ici é pour moi une forme de "soulagement"..
Tu c, ta réponse est pour moi une forme ďaide.
Désolée de ne pas pouvoir être sur le forum 24/24 heures.

Bonjour, Non non ne sois pas désolée. C'est un forum, nous faisons comme nous voulons.
Pas grave tout ça. Y a bien pire !!!!
Bon courage !

Bonjour Khadija et Tous !


Tout à fait Dydouche et contente de te lire Khadija j’espère que tu trouveras la solution à tes problèmes

Aujourd’hui il pleut, c’est la fête des grenouilles
je ne peux que compatir en écoutant la radio en l’occurrence j’entends monsieur LaSalle qui veut tout reconstruire en nous pompant notre énergie maintenant c’est Nathalie et les autres …
le 10 avril 2022, nous avons la liberté de choisir

Donc en attendant Khadija courage et voici une gerbe d’ondes positives



Tout simplement bon courage à tous !

Bjr !

@ dydouche : Tu m'as dit : 'Bonjour, Non non ne sois pas désolée. C'est un forum, nous faisons comme nous voulons.
Pas grave tout ça. Y a bien pire !!!!
Bon courage !'.
Donc, j'te dis merci. Excuz, j'avais mal compris.

Bon courage Khadija.
Difficile ces moments de doutes et de découragements.
J’espère que tu trouveras une série de petits exercices quotidiens, voire même plusieurs fois par jour, pour faire bouger tes bras et ton dos et te remuscler doucement.
C’est sûr ça t’aidera pour le maintien de ton corps et pour avoir moins de difficultés à te lever.
Il faut du temps mais je sais que tu puiseras dans tes forces intérieures pour traverser cette mauvaise période !
Bon courage à toi
Bises

Bsr ma belle 'mariel13' !

Merci pour ton soutien é ta gerbe d’ondes positives q g bien réceptionnée ..
@bientôt.

Bsr arwenn é merci.

Wi, difficile ces moments de doutes et de découragements kom tu dis.
Actuellement, j'suis en centre de rééducation..

É toi, comment vas‐tu ?

Bises.

Hello khadija,
Je te souhaite que ce passage en centre de rééducation, te soit bénéfique. J'espère qu'en plus, ça te changera les idées et que tu feras de belles rencontres
Comme tu dis souvent....Tu nous diras quoi !

Bsr maglight !

Merci pour tes souhaits positifs. Wi, j'vous direz koi..

Q c sympa é réconfortant de vous lire me soutenir.. De voir q j'compte parmi vous malgré ma présence non ponctuelle sur le forum. Ça me fait chaud o cœur..

Khadija la valeur de ces forum c'est qu'on est tous différents et c'est précieux
Mag ça va ?
Je sais pas si tu as eu mon message

khadija a écrit : ↑31 mars 2022, 21:10 É toi, comment vas‐tu ?

Bises.

Coucou

Ben écoute, mega infection urinaire
leucocytes comme hématies supérieurs à 1.000.000
+ cristaux che pas quoi
+ germe

J’ai démarré l’antibiotique y’a 2 jours.

Le doc me dit que boire 1L/1L5, ce n’est pas suffisant, qu’il me faut 2L.
C’est relou d’aller pisser trois fois rien toutes les 20mm
Je me demande quand même si c’est pas l’auto sondage qui me déclenche ça…

Mais bon, ce post t’appartient, je ne le pollue pas plus

Bises

Bsr arwenn !

Actuellement, ça va merci.
Depuis 2 semaines, je suis en centre de rééducation..

En ce qui concerne ta "mega infection urinaire", aujourd'hui, tu en es où?

T'inquiète tu ne pollue rien du tout. Tu peux me dire ce que tu veux..

Bises a+.

khadija a écrit : ↑09 avr. 2022, 19:27 Depuis 2 semaines, je suis en centre de rééducation..

Et ça se passe bien ?
Bon séjour !

Bonjour Khadija et tous !

Bon séjour au centre Kad’
Bonne journée

Bonjour Khadija et tous !

Bon séjour au centre Kad’
Bonne journée

Bjr !

Merci les filles (mariel13 é Margot).
C fatiguant é ce n'est q le début. Mais, j'me dis q c 1 mal pour 1 bien.

khadija a écrit : ↑10 avr. 2022, 13:46 Bjr !

Merci les filles (mariel13 é Margot).
C fatiguant é ce n'est q le début. Mais, j'me dis q c 1 mal pour 1 bien.

C'est où ?

Re

Après une petite balade dans la pampa, me voici de retour avec un joli bouquet Merci à notre fille ( ouf j’ai pas tout merdé )

Kad’ , tu as tout mon soutien ! Tu es forte

Courage Kadh et à tous !

Bonne journée et bon vote



 

Bon courage Khadija! Tu en sortira en meilleure forme.
Continue à être aussi forte et courageuse que tu l’es! t’envoie pleins d’ondes positives!
Linette

Comment vas tu Khadija ?

Coucou,

Khadija, le centre de rééducation va te faire le plus grand bien ! Bon courage et bon travail surtout !

A bientôt

Coucou
Bon courage pour la rééducation.

Comment ça se passe Khadija ?

Bjr é merci à vous toutes pour vos messages de soutien qui me font super plaisir .. Sincèrement, ça fait chaud o cœur..

Pourtant, ce matin g u du mal à me lever .. On m'a parlé du lit médical , .. J'arrive o stade .. Holala !..

Sinon, nivo rééducation ils adaptent le "travail" à mes possibilités, ma fatigue.. On fait les choses toudoucement..

@ mariel13 ton bouquet de fleur é jolie.. Super.

Coucou Kad’ et tous !

Merci pour le bouquet !



Hou la la Kadh’ doucement les bienfaits du centre vont mettre un peu de temps et il faut peut-être gainer, gainer et gainer encore je sais c’est pas marrant mais on y passe pour beaucoup
Là je suis à 3 séances d’une heure chez le kiné j’ai cette chance enfin avec un peu de volonté (que je n’ai pas chez moi) on peut le faire chez soi
Enfin je divague Kad’ bon retour chez toi !

Merci J-P et Lune pour vos belles photos

Bonne journée

Hello les miss. Mariel bravo pour ton courage.
3h c'est génial.

Khadija contente de te lire. Prends ton temps tu vas y arriver.
De mon côté le centre est décalé jusqu'à octobre, à ma demande. J'ouvrirai un poste mais au jour d'aujourd'hui pas le choix, sauf que inévitablement ça veut dire fauteuil roulant

Pour le lit il y en a qui font pas trop hôpital, j'ai vu ça sur un catalogue que m'a prêtée la pharmacienne

khadija a écrit : ↑31 mars 2022, 23:47 Wi, j'vous direz koi..

Coucou khadija,
j'espère que ton séjour aura été bénéfique et que ça aura apaisé un peu tes peurs.
Passe une bonne journée
Tchuss