Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

J'ai commencé avec copaxone. C'était cool. Une piqûre par jour on apprend et on s'y fait.
J'allais bien mais mon Irm a détecté que ma sep était agressive. Sans rien comprendre je suis passée au tysabri. C'était une perf une fois par mois. Je n'ai qu'une seule veine donc port a cather... c 'est bien pratique. Mon neuro m'avait déjà parler du virus.
J'ai fait 2 ans je crois...et on me reparle du virus. Je suis positive , on continue avec plus dI'IRM...
Ca fait long temps que j'ai Tysabri.
Y a un nouveau traitement à la maison. Un comprimé à la maison....on y va. Glylenia. Pratique mais sep agressive et arrivé du covid.
Après j'ai commencé Ocrevus.

Je suis a un an d 'OCREVUS. Ca va mais comme toi je me demande si je suis toujours en rémittente. Comment on sait ça ? J'ai du mal à marcher. J'ai arrêté la kinésithérapie ca vient de là.

Je ne connais pas du tout le second traitement dont tu parles. Ces choix sont très difficiles. Et nous sommes bien seuls

Bon courage

Salut,
C’est le neuro qui peut te dire si tu es toujours en RR ou non.
J’en ai déjà parlé sur d’autres sujets, mais sans avoir eu de retours pour le moment. J’ai demandé à ce qu’une rubrique soit créée sur le forum : mon neuro me propose de prendre le traitement Kesimpta. C’est nouveau de cette année.
Pas de témoignages sur le net pour le moment.
Lélé a eu la gentillesse d’en parler sur son groupe Facebook.
Dès que j’aurais + d’infos (de mon neuro également qui doit me rappeler), j’en parlerai dans la nouvelle rubrique.
Bon courage

Ok .merci