Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut,

Naasli a écrit :Merci Lélé pour le partage d'informations.

Document très bien fait en effet.

Par contre , le document date de 2003 et je n'ai pas l'impression qu'il y ait eu des avancées concernant le sujet de la fatigue qui est pourtant le 1er symptôme mis en avant

Je m'étais fait prescrire de l'amantadine en 1997, à l'époque ça se passait à la Salpé... et ça fera un quart de siècle l'année prochaine. Je ne crois pas qu'on ait, depuis, trouvé moins inefficace que ce produit, qui d'après le document de Lélé n'est pourtant efficace... que dans 40% des cas. Dans mon cas je n'étais même pas allé au bout de mon premier flacon (ça se présentait sous forme de gélules, mais dans un flacon), car je me sentais plus malade en le prenant qu'en ne le prenant pas...

Bonjour,

Quand j'ai parlé de la vitamine C, j'ai bien précisé que cela ne fonctionnait pas sur tout le monde.
Et il faut aussi savoir qu'une grosse dose en une fois, n'est pas très efficace, vu que le surplus est très vite éliminé par notre organisme.
Il faut la prendre sur la journée: diluée dans un litre d'eau et consommée tout au long de la journée.
Une grosse dose unique est tout de même valable: quand on est constipé.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑16 sept. 2021, 09:55 Quand j'ai parlé de la vitamine C, j'ai bien précisé que cela ne fonctionnait pas sur tout le monde.
Patrick

En attendant ça a l'air de marcher pour toi, ton organisme semble bien réceptif aux traitements alternatifs, c'est chouette.
Cette vit C tu l'achètes où et sous quelle forme ? Après tout j'essaierais bien, ça ne mange pas d'pain comme on dit...

Bonjour,

J'ai vu le neurologue. Il m'a augmentée ma dose de Colecalciferol 100 000 UI/2 ml sol buv (vitamine D). 1 flacon tous les 2 mois au lieu d'1 flacon tous les 3 mois. Il m'a dit aussi que comme l'hiver approchait, ça ne me ferait pas de mal ! Aucun autre médicament supplémentaire pour le moment car ma prochaine dose de vitamine D est pour bientôt.

Lola

Margot a écrit : ↑16 sept. 2021, 10:05
PatrickS a écrit : ↑16 sept. 2021, 09:55 Quand j'ai parlé de la vitamine C, j'ai bien précisé que cela ne fonctionnait pas sur tout le monde.
Patrick
En attendant ça a l'air de marcher pour toi, ton organisme semble bien réceptif aux traitements alternatifs, c'est chouette.
Cette vit C tu l'achètes où et sous quelle forme ? Après tout j'essaierais bien, ça ne mange pas d'pain comme on dit...

Je t'envoie le lien par MP.
C'est un additif pour le vin (acide L-ascorbique) et la société ne veux pas qu'on donne l'adresse à la vue de tous vu qu'ils la vendent sous additif et non pas sous vitamine.
C'est un pharmacien qui m'a donné l'adresse. Lui se fournit directement chez un autre fournisseur qui vends des additifs pour la vinification (autre région viticole). Il a bien précisé que la vitamine C vendue en pharmacie, est EXACTEMENT la même.

Pour la conservation, je replie plusieurs fois le sachet (genre alu et je ferme avec une pince à dessin (à linge fait aussi l'affaire). Et pour l'utilisation quotidienne, j'en met dans un petit bocal en verre.

Patrick

Bonjour,

On peut aussi l'utiliser pour empêcher des fruits ou légume d'oxyder.
De l'eau, un peu d'&acide L-ascorbique et o plonge les quartiers de pomme, de poire, du céleri dedans (même effet que le jus de citron.

Patrick

Elle est adorable Lélé !

Cette fatigue.. et les cheveux à laver.

Salut les camarades, je passe pas beaucoup mais je voulais juste poster ce lien, mon symptôme principal étant la fatigue et cette méthode marche pas mal sur moi:
https://www.activemsers.org/hiit-for-ms-guide
Demandez à google de le traduire
C'est un way of life, trois fois par semaine...

Merci Motor,

Je pars de ce pas chercher mon pain a pieds, 800 m ça le fait

Par contre ce week-end gamelle en vtt heu vae ce sont les risques

Bonne journée à toutes et tous !
Bises
Marie-L

Coucou motor je suis contente de te lire

Dydouche me laver les cheveux c'est énervant

Et je déteste ça de ne pas avoir les cheveux propres et le pire c'est les racines. Avant je faisais la teinture seule puis c'était JC qui me l'a faisait et maintenant c'est le coiffeur
Mais il faut rester assise longtemps donc j'ai des racines
Bon ce n'est que du paraître mais au moins ça fait pas négligé

Une petite chose et c'est la fin du monde. Je ne me lave plus les cheveux le week-end et jour férié

lélé a écrit : ↑09 nov. 2021, 10:27 Coucou motor je suis contente de te lire

Salut Lélé moi aussi!

mariel13 a écrit : ↑09 nov. 2021, 08:41 Je pars de ce pas chercher mon pain a pieds, 800 m ça le fait

En sprint alors!

Non le sprint pas longtemps

en tous cas je tiens pas 800 m

de toutes façons je n’aime pas courir

dydouche a écrit : ↑09 nov. 2021, 10:38 Une petite chose et c'est la fin du monde. Je ne me lave plus les cheveux le week-end et jour férié

(Je vais vous dire un secret

Je ne me lave pas les cheveux ce soir. C'est la honte et c'est triste. Je ne peux pas ! J'irai au chu toute sale)

La douche est faite

Moi, je prends ma douche tous les soirs sauf exception.

Par contre, pour les cheveux, je fais en fonction des rendez-vous que j'ai dans la semaine. Si par exemple, un soir, je devrais me laver les cheveux mais que dans 2 jours, j'ai rendez-vous avec un professionnel (médecin, neurologue, conseillé cap emploi) et bien je vais attendre un peu et me laver les cheveux la veille du rendez-vous.

Lola

Lola2 a écrit : ↑15 sept. 2021, 09:42 Bonjour,

Quelque jours de chaleur et hop déjà fatiguée. Je n'ai que 37 ans et je stresse pour plus tard. Comment se sera quand j'aurai 50-60 ans...
Je vis seule pour l'instant alors comme tous les célibataires, je dois tout faire : ménage, courses, préparation des repas, même quand je suis fatiguée (et je ne travaille même pas).
J'ai la chance de pouvoir me faire aider par mes parents qui habitent près de chez moi. Ils m'aident pour les grosses courses à m'accompagnent en voiture à certains rendez-vous. Mais plus tard... Comment je ferais... Il y des jours à même me laver les cheveux en fatiguant. Je ne vais pas demander à des amis de venir faire mon ménage. En plus, actuellement, je n'en ai pas à côté de chez moi et ils ont leur vie aussi. Je me fais du soucis.

Lola

Coucou je te conseille d'essayer de faire partie d'une association (dont l'activité t'intéresse) comme cela tu seras dans un milieu où tu rencontreras des gens. Je crois que tu ne devrais pas penser à une future solitude etc autrement tu risques de développer une constante anxiété.
Sans compter que ta santé est fragile, donc faut faire attention à ne pas attirer des prédateurs. Rencontrer quelqu'un avec cette maladie peut s'avérer compliqué. La SEP est peu connue. Le plus important est de te soigner. Avec les idées plus claires, tu pourras rencontrer si tu le désires.
Tu peux demander une carte prioritaire à la MDPH (file pour personnes en pénibilité) et une aide ménagère avec un certificat médical à l'appui (remplir le dossier et l'envoyer - 2 sessions par an je crois de la commission départementale)....
La relaxation, la méditation, réapprendre à respirer, lire... Fais tout ce qui peut te rendre la vie plus douce.

Bonjour à toutes et tous

Merci pour les conseils Daisyrata et pour Lola la sémillante quinqua,moi,

va prendre tranquille sa douche avec la totale : masque pour le visage et les cheveux et ensuite petit massage avec le lait pour le corps

Bref c’est touchy vu que je suis encore en peu commotionnée ( je n’arrive pas encore à bien me tourner ) mais contente vu que mon psy est admiratif devant mes performances

je n’hésite pas à descendre en vtt

dans les collines de Pagnol

J’avoue j’ai annulé le kine cette semaine mais j’ai sorti mon tapis pour quand même bouger mon petit corps replet

Courge non courage !
et passez une bonne journée !

Bises
Marie-L

DaisyRata a écrit : ↑14 nov. 2021, 05:10
Lola2 a écrit : ↑15 sept. 2021, 09:42 Fais tout ce qui peut te rendre la vie plus douce.
VOUI VOUI VOUI !!! Parole sage.

Bonjour,

J'ai trouvé la solution pour les cheveux. Je mets le champoing sur la tête puis je masse doucement avec une brosse. Je frotte avec les doigts un peu à la fin.

Je reprends ce post sur la fatigue parce que fatigue il y a...
Il y a une petite semaine j'écrivais dans mon journal : je suis nettement mieux ces jours derniers. J'aurais jamais dû écrire ça car depuis, baoum, la fatigue m'est retombée dessus, c'est usant. Je me demande combien de temps on peut supporter ce bazar.

Ahahah oui bonne question...

Enfin je répond sans savoir si la fatigue écrasante que j'ai est de la même sorte... (ne sachant pas encore la cause de mes maux) Mais entre elle, mes troubles de l’équilibre, de la marche, mes mouvements involontaires, mes tremblements et différentes contractions du coté des jambes ou des bras qui ont tendances a se coller à mon tronc et toujours le visage... bref la liste s'allonge mais d'ailleurs tout ces troubles c'est pas un peu trop pour être dans le thème du forum (pour une sep quoi?)

Ouais, je vois que tu rames pas mal.
Je n'ai pas tous tes symptômes mais pour la fatigue, que tu dis écrasante, je pense que c'est la même.

C'est de l'épuisement Margot tu dois être à bout ça se sent dans tes écrits

Margot a écrit : ↑15 sept. 2023, 16:05 Ouais, je vois que tu rames pas mal.
Je n'ai pas tous tes symptômes mais pour la fatigue, que tu dis écrasante, je pense que c'est la même.

Possible ….

A voir dans les semaines qui arrivent, si les potentiels évoqués parlent ou pas

Pour la fatigue à part ne pas faire grand chose et se reposer c’est quoi la solution ?

Tu sais se reposer c'est une chose, se détendre une autre

lélé a écrit : ↑15 sept. 2023, 21:06 Tu sais se reposer c'est une chose, se détendre une autre

C’est vrai lol

(Pas toujours simple tout ça)

Margot a écrit : ↑15 sept. 2023, 14:31 Je reprends ce post sur la fatigue parce que fatigue il y a...
Il y a une petite semaine j'écrivais dans mon journal : je suis nettement mieux ces jours derniers. J'aurais jamais dû écrire ça car depuis, baoum, la fatigue m'est retombée dessus, c'est usant. Je me demande combien de temps on peut supporter ce bazar.

Arf, la même ici… Des semaines et des semaines que ça dure. Parfois, un ou deux jours où ça va un petit peu mieux, espoir, et bim, sans crier gare, n’importe quand, ça retombe sur le coin de la figure. C’est assez décourageant.

S’il y a bien un truc que la SEP nous oblige à apprendre, c’est la patience…

lélé a écrit : ↑15 sept. 2023, 17:13 C'est de l'épuisement Margot tu dois être à bout ça se sent dans tes écrits

Oui je suis à bout mais ça arrive régulièrement avec la fatigue. Je sais que ça ira mieux à un moment ou à un autre. Et que ça reviendra...
Donc à bout oui, mais pas à bout de souffle.

Bloub a écrit : ↑16 sept. 2023, 07:50 Arf, la même ici… Des semaines et des semaines que ça dure. Parfois, un ou deux jours où ça va un petit peu mieux, espoir, et bim, sans crier gare, n’importe quand, ça retombe sur le coin de la figure. C’est assez décourageant.
S’il y a bien un truc que la SEP nous oblige à apprendre, c’est la patience…

C'est complètement égoïste mais ça fait du bien de ne pas se sentir seule...
Dans un sens, ça donne du courage et on se sent comprise.
C'est un peu comme se partager le poids du fardeau.
Bonne journée à tous les fatigués

« Fatigués de tous les pays, unissons-nous ! »

OUI ! Unissons nous !
Courage courage ….
Fatigue c’est tellement fourre-tout …
après avec l’âge on arrive à gérer ….

Le matin après une bonne nuit de sommeil, la pile est rechargée alors ensuite selon on fait ou pas

Bonne journée !

C'est étrange,
moi aussi, en ce moment, je suis hyper fatigué.

En permanence.

Je ne sais pas à quoi c'est dû. Changement de saison ? Autre ?

Peut être que l'été nous a bien diminué
On devrait se faire une petite cure de gouttes de vitamines D.
C'est mieux assimilé quotidiennement que mensuel

Ouais ou des compliments alimentaires ? (Cocktail d’oligo-éléments) j’en prenais quand je faisais pas mal de sport il y’a quelques années… je me demande si cela vaudrait le coup d’essayer pour voir si cela aurait une action sur la fatigue ou autre

zen2010 a écrit : ↑16 sept. 2023, 13:41 C'est étrange,
moi aussi, en ce moment, je suis hyper fatigué.

En permanence.

Je ne sais pas à quoi c'est dû. Changement de saison ? Autre ?

Le changement de saison a un impact, c'est certain, car le corps dépense de l'énergie pour s'adapter aux différents changement (de pressions, de températures...)

La dame qui fait le ménage chez moi était hyper fatiguée (c'est rare), et elle m' dit que tous ses bénéficiaires étaient fatigués en ce moment.
Pourtant ces gens n'ont pas une sep donc c'est dans l'air du temps, le savoir peut nous faire relativiser...

Margot a écrit : ↑15 sept. 2023, 14:31 Je reprends ce post sur la fatigue parce que fatigue il y a...
Il y a une petite semaine j'écrivais dans mon journal : je suis nettement mieux ces jours derniers. J'aurais jamais dû écrire ça car depuis, baoum, la fatigue m'est retombée dessus, c'est usant. Je me demande combien de temps on peut supporter ce bazar.
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Tu tiens un journal Margot? Je trouve que c’est très bien d’écrire les bons moments par lesquels on passe ça permet de garder le moral pendant les moments un peu moins facile … le lire pendant les moments on cela ne va pas fort peut donner de la force face à cette fatigue … c’est une technique de positivité fortement co seille aux personnes qui ont tendance à ruminer (ce n’est en aucun cas ton cas margot) on leur conseille d’écrire les bons moments par lesquels ils passent pour moins focaliser leur attention sur les moins sympas et pour voir que leur vie est aussi faite de bons moments et pas uniquement les moments négatifs.

J’espère que tu vas mieux margot! Et que la fatigue te laisse un peu de répit

Linette

Merci Linette !
La fatigue est toujours là mais dans ma tête ça va mieux. Je passe pas mal de temps à me reposer, avec mon ordi ou un livre.
Le corps ira mieux à un moment ou un autre, c'est pas moi qui commande...

Margot a écrit : ↑17 sept. 2023, 15:41 Merci Linette !
La fatigue est toujours là mais dans ma tête ça va mieux. Je passe pas mal de temps à me reposer, avec mon ordi ou un livre.
Le corps ira mieux à un moment ou un autre, c'est pas moi qui commande...

Super Margot!! Je suis très contente que ça aille mieux. Comme on dit tout est dans la tête… le reste viendra sûrement!

Bises
Linette

Contente Margot tu m'inquiétais car ce n'est pas ton genre de dire que ça va pas trop bien
Moi j'ai l'habitude de me plaindre et je m'en excuse mais toi non

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