Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci les filles

Bonjour,
Ça y est j’ai les résultats du labo.
Les 22000 leucocytes je le savais, mais ils n’y étaient plus quand j’étais aux urgences 7h après avoir bu le sachet miracle qui m’a bloquée
Par contre, il est écrit que le germe identifié est Staphylococcus epidermis à 10.6 UFC/ml

J’ai vu que ct un staphylocoque blanc plutôt résistant aux antibio.
Donc je verrai demain avec l’urologue (quand j’irai me faire enlever la sonde) si ça peut avoir été éliminé par le sachet ou si je dois prendre autre chose en plus pour ça pour être sûr de le tuer …

J'ai un pneumae quelque chose
C'est un bactérie attrapée à l'hôpital et je la traîne depuis janvier
Si ce dernier antibio ne fonctionne pas je pars sur un protocole avec plusieurs antibio les uns après les autres.
Avec une sonde à demeure on repart très souvent avec une infection urinaire

Bonjour,

Ça y est la sonde est enlevée et je suis rentrée.
Il m’a dit que le germe était forcément parti avec le sachet de Monuril.

Je croise les doigts pour que tout se passe bien quand j’aurai besoin d’aller uriner…
Et j’espère aussi que ça va pas générer une nouvelle infection le fait d’avoir enlevé la sonde…

Arwenn comment vas tu ?

Coucou Lélé,
Ça va mieux (enfin j’espère), merci

Je bois beaucoup, je vais donc beaucoup faire pipi, mais je ne fais pas tout et je m’y reprends à plusieurs fois pour ce que j’arrive à faire.
Le principal c’est que ça vienne en peu de temps, sans forcer.
Parfois j’y vais 3fois en 45mn, je me dis que ça me permet de vider au bout de la troisième fois
Je continue le Tamsulosine le soir et mon Urostim arrive vendredi après-midi (avec la formation qui va avec).
J’ai bon espoir que ça aide à me remettre d’aplomb, comme avant que je démarre le Fampyra…

Bonne journée et merci d’avoir pris de mes nouvelles
Bises

Bon ben ça redeconne !
A force de pisser 15 gouttes tous les quarts d’heure, fallait bien que ça se rebloque ! Ben c’est arrivé !

Donc je reviens de l’hosto avec encore une sonde vésicale, après 48h…
Je dois retourner voir l’urologue demain matin.

Je vais lui demander d’appeler mon neurologue (ce n’est pas le même hôpital) et qu’il m’envoie une ordonnance pour un bolus en comprimés.
Parce que quand on va me la re enlever, ça va faire exactement pareil !!!!

J’en ai trop marre ! 5 poussées en 4 mois, quand est ce que ça va me laisser tranquille ?
Et bien sûr, je ne peux toujours pas marcher. J’ai depuis ce soir un fauteuil roulant que je vais utiliser demain pour la première fois pour mon rdv.
Pouh ça aussi c’est un coup dur

arwenn a écrit : ↑27 oct. 2021, 18:05 J’en ai trop marre ! 5 poussées en 4 mois, quand est ce que ça va me laisser tranquille ?
Et bien sûr, je ne peux toujours pas marcher. J’ai depuis ce soir un fauteuil roulant que je vais utiliser demain pour la première fois pour mon rdv.
Pouh ça aussi c’est un coup dur

En effet, tu en baves depuis un moment, je comprends...
Alors je te souhaite bon courage et j'espère fort que les choses vont enfin prendre une bonne direction pour que tu souffles un peu.
Quant au fauteuil, prends le comme une aide ponctuelle pour ce passage difficile.
A +

Bonjour Arween, tu peux peut-être te renseigner pour l'auto-sondage ? Vider complètement ta vessie une ou deux fois par jour permettrait peut-être d'éviter les "blocages".
Bon courage.

Je te souhaite du courage et t'envoie pleins d ondes positives.

Panique à bord, je dois y aller demain en ambulatoire avec ma sonde à demeure pour m’apprendre l’auto sondage !!!
Avec les jambes qui tiennent pas et ma peur panique des sondages, comment je vais faire ?
Je vais jamais y arriver, je le sens

À mon humble avis, les inf doivent savoir s'y prendre pour éduquer les patientes les plus récalcitrantes car au bout du compte il faut bien y arriver.

arwenn a écrit : ↑28 oct. 2021, 12:53 Panique à bord, je dois y aller demain en ambulatoire avec ma sonde à demeure pour m’apprendre l’auto sondage !!!
Avec les jambes qui tiennent pas et ma peur panique des sondages, comment je vais faire ?
Je vais jamais y arriver, je le sens

Je comprends ta peur.
Une infirmière sera avec toi quand tu seras à la maison les premiers jours ?
Courage.

Non en ambulatoire, ça veut dire que j’y vais à 9h30 et que je rentre à midi…
Je viens de téléphoner pour demander à annuler.
Je ne peux pas mettre un pied devant l’autre, tout m’énerve, je vois pas comment je vais pouvoir me concentrer.
Et puis j’ai demandé un bolus en comprimés à mon neuro. Je veux d’abord soigner cette poussée et être réparée quand on m’enlèvera la sonde, pour le faire sereinement.
Je vois toutes les positions du livret, je ne peux en tenir aucune. Je vais faire nimp et m’énerver. Ce ne sera productif pour personne…

Combien de temps on peut garder une sonde vésicale ? J’ai celle-ci depuis hier 17h.

Tu rentres à midi ok et après tu fais quoi ? La visite d'une infirmière est nécessaire. J'ai bien compris que c'est de l ambulatoire

Je sais pas si ça peut te rassurer mais perso je suis aux auto sondages depuis à peu près 2 ans et c est très confortable une fois que tu as pris le coup ça se fait tout seul. J avais été aussi une aprem pour apprendre mais franchement, pour ma part pas de douleur et finalement pas besoin de bien tenir sur ses jambes, à l hôpital les toilettes handi sont assez haute avec des barres d appui, l infirmière te guide, tu essaie plusieurs positions pour voir ce qui est le plus confortable pour toi. Moi aussi j étais stressée avant le rdv mais avec l infirmière super sympa, la vidéo avant les essais de différentes sondes, je t assure que ça c est hyper bien passé. Depuis plus de pb urinaire, je me sonde systématiquement 7 à 8 fois par jour selon besoin, j ai aussi l urostim et tout est OK. Courage je suis sûre que ça va bien se passer...

Mais Marie,
A quoi te sert l’Urostim si tu te sondes quand même 8 fois par jour ? Je ne comprends pas
C’est pas hyper irritant de faire ça 8 fois par jour ???
T’as pas des infections urinaires à répétition ?

Ils ne m’ont pas parlé qu’une infirmière viendrait à domicile. Ils doivent s’imaginer que je serai autonome après cette formation…
Ma jambe gauche a des spasmes et fait des sursauts toutes les 30sec, pas possible de me poser pour faire quelque chose

Excuse moi . J'ai mal suivi.
La sonde tu l'as eue à l'hôpital ou c'est un matériel arrivé suite à une commande ? Je trouve ça léger de te laisser seule. Tu n'as pas appris. Ca te tombe d'un coup. Ce sont les vacances, le week avec jour férié.

Tu vas apprendre pas de problème Dans x jours ok mais là bof

Je pense à toi.

Oui voilà, le week-end dernier j’ai été sondée de nuit aux urgences. Puis le service d’urologie me l’a enlevé 3 jours après.
2 jours après ça, donc hier, je suis retournée dans le service pour parler de mes problèmes à faire + de 15 gouttes d’affilée et ils m’ont donc resondée hier à 17h.
Et ils aimeraient me l’enlever demain matin et m’apprendre l’auto sondage.

Mon urologue m’a rappelée à 18h45.
Je lui ai expliqué que physiquement ça n’allait pas et que je le sentais pas pour demain.
Il a tout à fait compris et a dit que ct une raison tout à fait valable.
Donc il me dit de voir avec mon neurologue pour traiter cette poussée du moment (il va de nouveau le rappeler demain matin puisque ça n’ rien donné ce matin quand il l’a appelé).
Et quand mes jambes iront un peu mieux et que ma dysurie sera réglée, il me fera un bilan urodynamique + programmation de la formation auto sondage.
Je garde la sonde juska quand je veux semaine prochaine et la ferai enlever par mon infirmière libérale.
Voilà qui me soulage…
Maintenant il me tarde le bolus (et en comprimés cette fois-ci)

Ce n'est pas fini mais c'est mieux .
Demain j'espère que tu auras une ordonnance et un bolus à la maison
Bon courage

Salut Arwenn,

Courage à toi. J'imagine que ta situation est éprouvante mais tu as trouvé une écoute attentive de ton urologue qui te laisse le temps de gérer la poussée, il prendra ensuite le relais pour t'accompagner au mieux. Je t'envoie plein d'ondes positives.

Courage et force à toi

Sarah

Merci à toutes

Le neurologue ne me rappelant pas et vu que je veux démarrer le bolus en comprimés demain, je vais chercher l’ordonnance chez mon généraliste.
Dommage, j’aurais voulu son avis et la validation d’un 4ème bolus en 3 mois….
Du coup, comme il m’avait déjà dit qu’il l’avait déjà donné en comprimés Medrol de 100mg, mais en dose de 500 par jour et qu’il n’avait jamais prescrit du 1000…
Pensez-vous que je dois faire 3 jours à 500 ou à 1000 ? Ou 5 jours à 500 ou à 1000 ?
Mon généraliste ne saura pas…

Coucou,
Ton neuro travaille à l'hôpital ? Si oui demande au neuro de garde.
Sur l'ordonnance, c'est indiquee. Le pharmacien va préciser. Il va pas te donner une boîte comme ca.

Je viens d’apprendre que mon neurologue est en congés.
J’ai appelé le neuro d’astreinte et j’ai bien compris qu’il ne veut pas se mouiller : il m’a dit de rappeler mon neurologue mardi. Youpi

Du coup, je ne sais pas si je dois prendre 500 de medrol ou 1000. Et je ne pense pas que mon généraliste sera calé là dessus…

Arwen es tu sure qu’il s’agit d’une nouvelle poussée et qu’il ne s’agit pas de la même pousse pour laquelle tu as déjà fais un bolus? Tes soucis n’ont pas commencé en même temps que tes soucis de pieds ? Tes deux poussées sont elles espacées de plus d’un mois?

Bonsoir Linette,
Sûre non, il aurait fallu que je fasse une irm après ma poussée de début octobre et une là maintenant.
Je n’en ai fait aucune.
Disons qu’il y a 1 mois pile entre ma dernière poussée et celle que je pense être là…
Il faut que je tente les corticoïdes, car j’ai trop peur de devoir enlever la sonde semaine prochaine et toujours être bloquée 48h après
Donc mon généraliste m’a prescrit du Medrol. 500mg par jour. Il a marqué 5 jours. A démarrer demain matin.
Et on espère que mon neuro m’appellera mardi et qu’il pourra me dire si je fais le 5ème jour ou si j’arrête là.

Bon courage Arwen! J’espère que les corticoïdes te feront du bien. Tiens nous au courant. Tout ça va passer …

Coucou Arwen, as tu commencé le Mėdrol comme prévu ce matin ?
Pas de réactions ?
Bon courage

Coucou,
Ça me touche que tu prennes de mes nouvelles.
Tout comme vous tous quand vous venez me donner vos témoignages dans les moments où je suis en stress.

J’ai bien pris mes 5 cachets de 100mg ce matin à 8h45.
Ma tension avant de les prendre était à 11/7 et les pulsations à 96.
J’ai re controlé à 16h et pas de changements.
Les pulsations sont élevées c’est sûr mais ct déjà comme ça le week-end dernier quand j’ai contrôlé. Je mets ça sur le dos de toute cette cortisone que je prends depuis 3 mois et me dis que ça se régulera quand tout cela sera fini.

Sinon pas d’effets secondaires notables. Un gros coup de fatigue en milieu de matinée mais qui n’a duré qu’1 heure. Sinon RAS pour le moment

Bonne soirée
Bises

C'est normal
Je lis les anciennes discussions . C'est intéressant et au final je ne suis pas si ridicule avec mes questions.
Bonne soirée

Bonjour
J'espère avoir de bonnes nouvelles...comme un appel de ton neuro déjà..
Bonne journée

Coucou,

J’espère aussi qu’il va m’appeler aujourd’hui.
Ce bolus par comprimés, qui était censé agir sur ma vessie (j’ai toujours la sonde donc je ne sais pas s’il fonctionne), a au moins le mérite d’agir sur la poussée de début octobre de mes jambes, pour laquelle le bolus en perf n’avait quasiment rien fait.

Je remarche sans béquille, bon certes en boitant et en étant toute courbée, mais c’est un début

Et ça me fait plaisir !

Bonjour Arwenn,

Contente de lire que tu remarches, certes difficilement, mais l'important est qu'il y ait une évolution favorable. Repose toi bien et prends soins de toi, il faut laisser faire le temps.

Belle journée à toi.

Sarah

Super Arwen, tu sembles êtres sur la bonne voie !
Petite question: des séances chez le Kiné ne peuvent-ils pas t'aider en cette période pour accélérer la rémission?

Allez courage! tu tiens le bon bout
Linette

arwenn a écrit : ↑02 nov. 2021, 12:08 Coucou,

J’espère aussi qu’il va m’appeler aujourd’hui.
Ce bolus par comprimés, qui était censé agir sur ma vessie (j’ai toujours la sonde donc je ne sais pas s’il fonctionne), a au moins le mérite d’agir sur la poussée de début octobre de mes jambes, pour laquelle le bolus en perf n’avait quasiment rien fait.

Je remarche sans béquille, bon certes en boitant et en étant toute courbée, mais c’est un début

Et ça me fait plaisir !

Je suis contente. Tu galères depuis de nombreuses semaine. C'est un très bon début ! Bonne continuation

Il vient de me rappeler.
Je dois faire 7 jours de bolus, donc continuer encore 3 jours (pour que la dose corresponde à un gros demi bolus de 5g)
Et je dois garder la sonde encore jusqu’à milieu de semaine prochaine pour que ça ait bien le temps d’agir.
Je lui ai dis que ça agissait bien sur les jambes aussi, que ct cool.
Pour les séances de kine, je ne suis pas très à l’aise avec la sonde d’aller faire des mouvements.
J’ai stoppé mes 3 séances hebdomadaires il y a 1 mois quand ma grosse poussée des jambes est arrivée puisque je ne pouvais plus me déplacer.
Je reprendrai quand on m’enlèvera la sonde

Merci à vous

arwenn a écrit : ↑02 nov. 2021, 16:41 Je reprendrai quand on m’enlèvera la sonde

Mais oui, donne toi le temps, une pause de kiné de temps à autre fait le plus grand bien !

Hello arween,
j'ai lu tes misères et je t'ai trouvé bien courageuse.

arwenn a écrit : ↑02 nov. 2021, 12:08 Je remarche sans béquille, bon certes en boitant et en étant toute courbée, mais c’est un début
Et ça me fait plaisir !

Contente aussi de savoir que tu commences a te sortir de la galère !
Ca doit te booster niveau moral et c'est très bien comme ça !
Ton Kiné t'attendra, te bile pas pour ça ! De toute façon avec une sonde, ça n'aurait pas été d'une efficacité max.
Bonne récupération
maglight

Bonjour Arween,
Tu vas mieux ?

Coucou,
Ben écoute ni pire ni mieux.
Je marche toujours tout doucement avec le cul en arrière, lol , et sans trop d’équilibre…
Je finis mon bolus en comprimés demain.
On m’enlèvera la sonde mardi matin.
Donc à partir de là, ça ira déjà mieux, je me sentirai plus libre
La femme de Bastide vient tout à l’heure m’expliquer le fonctionnement d’Urostim.
A suivre donc…
Bonne journée
Bises

Ok
Les jours passent. Je me rappelle de ton dernier week-end et des semaines précédentes .

La femme de Bastide . J'ai la même boutique.

Bon courage !

Les galères continuent…
On m’a enlevé la sonde ce matin et ce midi, j’avais toujours pas pu uriner
Donc directement urgences à 13h. J’avais 1L.
Resondage donc… j’y suis toujours car faut vider en plusieurs fois.

De plus, constipation depuis 15 jours, donc j’ai pris beaucoup de laxatifs ces 3 derniers jours pour ramollir tout ça et tenter d’évacuer par moi même…
Résultat ça s’est déclenché avant hier, des diarrhées qui ne préviennent pas, mais très peu en quantité.
Je pense que ça explique en partie ma dysurie après retrait de la sonde. J’ai toujours eu du mal à uriner quand j’étais constipée.

Donc là j’écris des urgences, j’attends qu’un médecin passe (au moins j’ai la sonde c’est le plus important), je prie pour ne pas me faire dessus d’ici qu’il arrive.
Et j’aimerais qu’il me fasse un scan du bide pour savoir si j’en ai encore beaucoup dedans……

Histoire de connaître l’issue… parce que je craque. J’ai pleuré tout à l’heure quand ils m’ont resondée, c’est trop de stress tout ça…

Courage arwenn !! Cette période est vraiment pas facile pour toi mais elle va passer... pour dédramatiser dis toi que le pire des cas c'est d'apprendre à faire des auto-sondages... beaucoup le font et le vivent très bien. J'ai lu un message d'une sepienne qui fait un auto-sondage trois fois par jour et elle le vit très bien.

Ne te met pas de pression, je sais que c'est facile à dire, ...S'il faut que tu apprennes les auto-sondage en attendant que cela s'arrange et pour t'éviter les passages aux urgences soit! concernant ta constipation est-ce que tu continues à bien boire de l'eau?

Tiens nous au courant de ce que le médecin t'a dit et surtout ça va passer! courage

Toujours la merde de ton côté. Zut zut

Me voilà rentrée avec ma sonde toute neuve.
Ils ont du s’y prendre à trois, l’enfer !

Donc je vais effectivement devoir apprendre l’auto sondage. Comment vous dire… je ne m’en crois pas capable. L’infirmière m’a dit que mon méat était très en bas, et que quand j’aurai appris à le trouver, je le saurai et j’y arriverai.

Mais comment re éduquer ma vessie pour qu’elle remarche seule ?
Parce que les sondages, ça ne va pas régler le problème ???

J’ai envoyé un mail à mon neuro pour qu’il m’appelle quand il en prendra connaissance…. Je ne vais quand même pas devoir encore faire un bolus ??????

Mais bien sûr que tu vas apprendre à faire des auto-sondage arwenn !! Je ne m’inquiète pas du tout pour ça …

après pour le rééducation de la vessie j’ai lu que certaines personnes faisaient de la rééducation chez le kine et que ça pouvait donner de très bon résultats pour certains. Ton neuro et d’autres membres plus connaisseurs te répondront mieux que moi sur cet aspect.

arwenn a écrit : ↑11 nov. 2021, 18:07 Me voilà rentrée avec ma sonde toute neuve.
Ils ont du s’y prendre à trois, l’enfer !

Donc je vais effectivement devoir apprendre l’auto sondage. Comment vous dire… je ne m’en crois pas capable. L’infirmière m’a dit que mon méat était très en bas, et que quand j’aurai appris à le trouver, je le saurai et j’y arriverai.

Mais comment re éduquer ma vessie pour qu’elle remarche seule ?
Parce que les sondages, ça ne va pas régler le problème ???

J’ai envoyé un mail à mon neuro pour qu’il m’appelle quand il en prendra connaissance…. Je ne vais quand même pas devoir encore faire un bolus ??????

Je ne connais pas du tout. J'entends souvent ceux qui font sont ravis. Il faut apprendre. Plus tard ça va te soulager.
Vivement que ton neuro apparaisse !