Colère

[maglight]

Coucou tous

Voici pour toi ! Mag’ un gros bouquet d’ondes positives

Merci pour ton message, Marie.

Ne mettons pas tout sur le dos de la sep, elle trimballe déjà ce qu'il faut comme casseroles pour ne pas lui en rajouter .

et

Tu noteras que la colère ne fait pas partie des symptômes invisibles de la sep, dont ton document relève l'existence...

et

Avant de penser à ce que les autres peuvent faire pour toi, pense à ce que tu peux faire pour les autres .

Euh, pas bien compris le rapport avec la choucroute !
C'est quoi ? un conseil chrétien ? Faut que je tende l'autre joue, quand on me file une bégne ?
Bah, à moins d'être sous tranxène, je vois pas bien comment ça va être possible.

..... mais merci vraiment, c'est sympa, ce message pourri !
Encore heureux que j'ai pas filé a mes proches de quoi s'informer sur la SEP ici. J'ose espérer que tu as pris le sujet " colère" au sens premier du sujet posé, a savoir a l'annonce de diagnostic et que tu avais envie de nous raconter ton réveillon.

Je suis bien, a cause de cette m****, devenu émotionnellement border line. Et cette hyper réactivité, me rend les rapports humains compliqués. Je ne suis pas la seule concernée et c'est bien un symptôme invisible de la SEP ! Heureuse de contribuer a ta formation SP SEP.
Le texte que je soumettais était pour montrer que même sans poussée, sans ou avec peu de séquelle, même si la maladie est stable, il existe bien une inflammation disséminée. allias RAW et PIRA !!
https://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/sp-emotions08.pdf

Changements émotionnels fréquents
La section précédente portait sur les réactions fréquentes des gens face aux difficultés posées par la SP. La présente décrit les changements émotionnels supposés provenir, en partie à tout le moins, des lésions du système nerveux central, entraînées par la SP. Autrement dit, ces changements sont considérés par les spécialistes en SP comme des effets du processus pathologique lui-même et non comme de simples réactions aux problèmes qu’il occasionne.
Sautes d’humeur
Les personnes atteintes de SP se disent plus sensibles et plus maussades qu’avant, et leur famille peut les trouver parfois grincheuses, facilement émotives, irritables et imprévisibles sur le plan émotionnel. Savoir que ces sautes d’humeur peuvent faire partie de la maladie et en être une réaction peut aider à les comprendre et à les tolérer. Mais tout le monde n’est pas nécessairement à l’aise devant ces comportements. Il importe donc d’en parler à l’équipe soignante. Un spécialiste de la santé mentale expérimenté en SP peut enseigner des méthodes de gestion des sautes d’humeur désagréables. Par ailleurs, les comportements les plus graves pourront être maîtrisés par des médicaments.

et parce que tu aimes lire les thèses ...... https://theses.hal.science/tel-02042981/document cadeau !!
je ne suis pas rancunière enfin, pas encore
A++

[mariel13]

Coucou Mag’, Jean -Phi et toutes et tous !

Whaou mazette heureusement que tu n’es pas rancunière

Coucou tous

Voici pour toi ! Mag’ un gros bouquet d’ondes positives

Coucou tous

Merci pour ton message, Marie.

Ne mettons pas tout sur le dos de la sep, elle et

Euh, pas bien compris le rapport avec la choucroute !
C'est quoi ? un conseil chrétien ? Faut que je tende l'autre joue, quand on me file une bégne ?
Bah, à moins d'être sous tranxène, je vois pas bien comment ça va être possible.

..... mais merci vraiment, c'est sympa, ce message pourri !
Encore heureux que j'ai pas filé a mes proches de quoi s'informer sur la SEP ici. J'ose espérer que tu as pris le sujet " colère" au sens premier du sujet posé, a savoir a l'annonce de diagnostic et que tu avais envie de nous raconter ton réveillon.

Je suis bien, a cause de cette m****, devenue émotionnellement border line. Et cette hyper réactivité, me rend les rapports humains compliqués. Je ne suis pas la seule concernée et c'est bien un symptôme invisible de la SEP ! Heureuse de contribuer a ta formation SP SEP.
Le texte que je soumettais était pour montrer que même sans poussée, sans ou avec peu de séquelle, même si la maladie est stable, il existe bien une inflammation disséminée. allias RAW et PIRA !!
https://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/sp-emotions08.pdf


Changements émotionnels fréquents
La section précédente portait sur les réactions fréquentes des gens face aux difficultés posées par la SP. La présente décrit les changements émotionnels supposés provenir, en partie à tout le moins, des lésions du système nerveux central, entraînées par la SP. Autrement dit, ces changements sont considérés par les spécialistes en SP comme des effets du processus pathologique lui-même et non comme de simples réactions aux problèmes qu’il occasionne.
Sautes d’humeur
Les personnes atteintes de SP se disent plus sensibles et plus maussades qu’avant, et leur famille peut les trouver parfois grincheuses, facilement émotives, irritables et imprévisibles sur le plan émotionnel. Savoir que ces sautes d’humeur peuvent faire partie de la maladie et en être une réaction peut aider à les comprendre et à les tolérer. Mais tout le monde n’est pas nécessairement à l’aise devant ces comportements. Il importe donc d’en parler à l’équipe soignante. Un spécialiste de la santé mentale expérimenté en SP peut enseigner des méthodes de gestion des sautes d’humeur désagréables. Par ailleurs, les comportements les plus graves pourront être maîtrisés par des médicaments.

et parce que tu aimes lire les thèses ...... https://theses.hal.science/tel-02042981/document cadeau !!
je ne suis pas rancunière enfin, pas encore
A++

Bon je réponds dans une douce torpeur …

Pour mon anniversaire j’ai eu droit à un restau semi gastronomique à côté de chez moi et oui ça remonte sacrément le moral

Après est ce la Sep ou mon caractère pit’bull ?
Je ne me pose pas de question …enfin très peu … Forest’ ça vous parle ?

Et Mag’ j’adore Nostro et admirative devant ce qu’il fait … c’est un homme etc …. Et alors ? Devant ce qu’il a cuisiné pour ses proches … je bave

Bref Mag’ effectivement nous sommes peut-être un peu plus sensibles …. Et alors n’est-ce pas le cas de tous autour de nous meme ce gros homme sanglotant ?


Bref courage et merci pour les thèses, ma bibliothèque m’a filé pleins de livres en plus de mes cadeaux de Noel alors je signerais bien pour un endroit désert …


Après j’ai la chance d’avoir mes parents morts…

Oui Mag’ c’est dur mais ça va j’ai la chance de vivre ici …

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Ça doit être une boîte sympa sur Marseille…c’est le drapeau …


Conseil chrétien ou non nous sommes dans une république Laïque non ? !


Bonne soirée !

[Margot]

Hé bé ça barde dans le secteur.
Si avec la sep, Mag' se sent de plus en plus border line, moi je me sens de plus en plus bipolaire : un jour maussade voire suicidaire, un jour marrante, voire exaltée... Psychologiquement en dents de scie. Et physiquement sur une ligne de crête, avec un pied sur terre et l'autre dans le vide, en équilibre extrêmement précaire.
Que celui qui n'a jamais péter un câble nous jette la première pierre...

[maglight]

Salut Margot
sympa de te lire ce matin

Hé bé ça barde dans le secteur.
Si avec la sep, Mag' se sent de plus en plus border line, moi je me sens de plus en plus bipolaire : un jour maussade voire suicidaire, un jour marrante, voire exaltée... Psychologiquement en dents de scie. Et physiquement sur une ligne de crête, avec un pied sur terre et l'autre dans le vide, en équilibre extrêmement précaire.
Que celui qui n'a jamais péter un câble nous jette la première pierre...

Comme quoi même a l'écrit, je suis border line Et le pire c'est que j'ai édulcoré, à mort le premier jet !
Ce message me semblait pas si agressif que ce que vous avez perçu..... un peu comme ce que je vis dans mon quotidien.
Je crois faire des efforts ( d'ailleurs, j'en fait) mais ça passe pour une agression quand même.
Désolée Jipé, je t'assure que j'essayais de faire passer le message gentiment. Mais fallait que message soit transmis.

Pour ce que tu décris Margot, dans ton cas, pour m'être fardé pas mal de thèse la dessus, la bipolarité arrive bien dans les altérations psychique possible de la SEP. Autant savoir que ce n'est pas que toi qui est juste "pénible à vivre" .

Le problème avec cette satané copine, c'est que tout ce qui est discret n'est pas le cheval de bataille des neuro.
En gros, perdre un oeil, une jambe, la voix....bref tout ce qui est fonctionnel; là, ils interviennent et savent que c'est la SEP
Pour tout ce qui est discret, on en tient pas trop compte et on ne prévient pas les familles.
D'un autre coté, c'est tellement facile, de dire de quelqu'un qui est fatigué en permanence, qu'il est fainéant. Et pour tout ceux qui ont des sautes d'humeurs, qu'ils sont justes chiant. On transfert, le symptôme invisible, sur une caractéristique de personnalité. C'est tellement facile de se méprendre. Le patient, lui attend qu'on le soutienne et la famille se défausse, car il lui est difficile de vivre avec un fainéant, un irascible ou autre. Ils se détachent et ça augmente le symptômes, puisqu'il y a sentiment d'abandon d'incompréhension et de soutien. C'est assez immonde dans le fond, du point de vu du malade.
Pas simple tout ça !

[maglight]

salut marie

Après j’ai la chance d’avoir mes parents morts…

Je ne sais pas si il y a un lien de cause a conséquence, mais écrire " j'ai la chance d' avoir mes parents morts "c'est quand même significatif. Toute les familles ne sont pas le cocon protecteur et chaleureux qu'on attendrait, mais est ce que le fait de grandir dans un univers en tension très éloigné de l'image d'Epinal, fragiliserait le système nerveux?
On est pas prêt d'éclaircir ce point, malheureusement. Je me demande combien d'entre nous se sentiraient concernés ?
Belle journée sur Marseille, nous on a un rayon de soleil, chouette !!!

[Khadija]

Bonjour,

Je c maglight, tu vas me dire facile à dire.. Mais, essaie de pas trop te prendre la tête.. Des "personnes qui parlent" y'en aura tjs..
É, dis toi q c toi qui vis les choz.. Donc, tu c mieux..
Courage ma belle !

[Khadija]

Bonjour mariel13 !

G réceptionné é j'te remercie pour ta distribution à toutes et à tous d'un gros bouquet d’ondes positives !
Passe également de bonnes fêtes..

[mariel13]

Bonjour Khad’, Mag’et toutes tous

Pas de quoi Khad’ c’est avec un grand plaisir

salut marie

Après j’ai la chance d’avoir mes parents morts…

Je ne sais pas si il y a un lien de cause a conséquence, mais écrire " j'ai la chance d' avoir mes parents morts "c'est quand même significatif. Toute les familles ne sont pas le cocon protecteur et chaleureux qu'on attendrait, mais est ce que le fait de grandir dans un univers en tension très éloigné de l'image d'Epinal, fragiliserait le système nerveux?
On est pas prêt d'éclaircir ce point, malheureusement. Je me demande combien d'entre nous se sentiraient concernés ?
Belle journée sur Marseille, nous on a un rayon de soleil, chouette !!!

Mazette toutes mes excusesMag’ les plus plates si j’ai semé la discorde ….

Merci on une superbe journée grise sur Marseille mais j’aime bien …
Mag’ moi aussi je me suis mal fait comprendre mais sur le fait de ne plus avoir mes parents …..
je ne peux pas tout jeter mais j’ai eu une enfance compliquée…C’est factuel et j’ai passé et je passe le lot de vicissitudes …

Ne t’inquiète pas laisse faire le temps et j’espère qu’au moins vous arriverez à vous entendre…

Me concernant j’ai fais du vide … et aussi le VIe !

Sinon, une célèbre enseigne de surgelés m’a offert un fondant au chocolat pour fêter mon anniversaire je l’ai partagé avec la nouvelle génération

Prenez soin de vous !

[Margot]

Le problème avec cette satané copine...

Satanée copine ? Je me doute qu'elle n'est pas une VRAIE copine pour toi, même pas une moyenne copine.
Je ne peux pas dire la même chose parce que je vois la sep juste pour ce qu'elle est : une maladie. Emmerdante certes, comme toutes les maladies chroniques, mais je ne suis pas en colère (peut-être que ce n'est pas normal). Parfois j'essaie de lui trouver même des bons côtés pour ne pas trop en souffrir.
Quand on ne décolère pas, on bouffe des tonnes d'énergie, c'est complètement usant.
Si des gens, des proches ou moins proches te blessent alors que tu leur as expliqué le pourquoi du comment de ta pathologie, évite-les au maximum pour te protéger. S'ils tiennent à toi, ils finiront un jour ou l'autre par réfléchir.

[cacahuete]

Je ne suis pas en colère non plus ..

Il y a toujours des gens pour dire des petites phrases maladroites ou injustifiées, ça m'énervait au début, mais ils ne sont pas à ma place, maintenant je les laisse penser ce qu'ils veulent.

Il faut dire aussi que maintenant, il suffit aux gens de me voir pour comprendre beaucoup mieux

[maglight]

Bonsoir Cahouette, Marie, Margot Khad et Toutim

Satanée copine ? Je me doute qu'elle n'est pas une VRAIE copine pour toi, même pas une moyenne copine.
Je ne peux pas dire la même chose parce que je vois la sep juste pour ce qu'elle est : une maladie. Emmerdante certes, comme toutes les maladies chroniques, mais je ne suis pas en colère (peut-être que ce n'est pas normal). Parfois j'essaie de lui trouver même des bons côtés pour ne pas trop en souffrir.
Quand on ne décolère pas, on bouffe des tonnes d'énergie, c'est complètement usant.

En fait Margot, je ne me sens pas en colère contre la SEP. Je fais un peu comme toi, j'arrive a lui trouver des bon cotés. Elle m'amuse parfois. Je trouve drôle de me faire des blagues a moi-même. Ma colère est diriger contre mes proches qui ne voient pas qu'elle est présente dans mon quotidien. Mes symptômes sont tellement légers qu'il est facile de juste se dire que tout va bien. Il n'empêche que ces ratés existent et j'aimerais que mes proches en prennent conscience. Juste pour lever les malentendus ! Là, ils ne comprennent rien et m'accuse de tout.

Si des gens, des proches ou moins proches te blessent alors que tu leur as expliqué le pourquoi du comment de ta pathologie, évite-les au maximum pour te protéger. S'ils tiennent à toi, ils finiront un jour ou l'autre par réfléchir.

Je vais certainement devoir en arriver, là. Ils ne veulent pas savoir ce qu'est la SEP. Il ne m'interroge jamais a ce sujet, et ne me demande jamais comment je vais. Au début, j'ai essayé de leur expliquer, mais je me suis entendu dire, que ça ne servait a rien, tant que je n'étais pas vraiment (visiblement) atteinte.

Enfin, heureusement que ma moitié et sa famille rattrape le coup. J'ai pas tout perdu

Mazette toutes mes excusesMag’ les plus plates si j’ai semé la discorde ….

T'inquiète pas, Marie, j'avais pas le moral et c'est surtout ça qui a plombé l'ambiance

Sinon, une célèbre enseigne de surgelés m’a offert un fondant au chocolat pour fêter mon anniversaire je l’ai partagé avec la nouvelle génération

T'es pas possible ! Tu n'as pas ton pareil pour te faire couvrir de chocolat !

Très bon anniversaire, Marie !

Bonne soirée tout le monde et merci pour vos réponses

[Margot]

J'aime bien vous lire.
Je me rends compte qu'on vit toutes les mêmes choses, à un moment ou un autre, dans l'évolution de cette maladie. On passe par les mêmes découragements, les mêmes peurs, les mêmes fatigues, les mêmes chagrins etc. Et aussi par les mêmes espoirs, les mêmes joies, les mêmes réconforts etc. Bref, on peut se comprendre et s'épauler, c'est chouette.
Bises

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous !

Copines et copains de galère…. La sep n’est pas une copine mais une colocataire indésirable avec qui je vis depuis plus de vingt ans … je lui ai collé un pote mon traitement qui me permet de vivre une vie pas trop pénible mais je ne crois pas aux miracles.

Margot triste de lire que tu serais bipolaire alors que tu es à la retraite, tu parle encore à ta fille, tu vis dans une super région avec ton compagnon …. En plus tu as un joli scooter de mon côté je suis en pleine galère si mon cher mari me plante pour partir avec une plus jeune, plus fraîche etc…

Simplement aux yeux des autres nous avons une super chance …. L’herbe est plus verte chez le voisin ….
C’est de la synthétique et ça brûle les pieds en été
Perso je trouve ça affreux !

Bref, je ne peux qu’envoyer une pluie de bonnes ondes à tous et toutes ! Pas trop conne je me mets dedans comme ça j’en reçois aussi alors que j’ai de la chance voyons surtout avec mon cher mari comme me l’avait fait remarqué quelqu’une …. Ça fait vingt ans que j’ai envie de divorcer … Alors que nous sommes mariés depuis 18 ans …
Appeler moi contradiction

Passez une bonne journée !

[Margot]

:Margot triste de lire que tu serais bipolaire alors que tu es à la retraite, tu parle encore à ta fille, tu vis dans une super région avec ton compagnon …. En plus tu as un joli scooter de mon côté je suis en pleine galère si mon cher mari me plante pour partir avec une plus jeune, plus fraîche etc…

Merci MarieLL, tu as tout à fait raison ! Je dis bipolaire à cause des changements d'humeur involontaires et souvent liés à la fatigue. Le corps a des hauts et des bas et le psychisme suit les mêmes variations. Il faut constamment en avoir conscience pour ne pas trop se laisser piéger.
Tu es courageuse et pleine de dynamisme, je te dis bravo !
Bise d'avant minuit

[mariel13]

Re coucou Margot et toutes tous !

Simplement avons nous le choix ?

Vous avez quatre heures

Désolée…
Connaissez vous la théorie des cuillères pour expliquer concrètement notre fatigue aux autres
au moins essayer et promis je n’utilise pas d’armes

J’ai vu/lu ça sur le site de Cleo l’application nous concernant pauvres hères …
Donc au départ on dispose de dix cuillères à utiliser dans la journée sachant que se lever correspond à consommer une cuillère ensuite prendre une douche deux, préparer le repas deux etc etc … nous sommes libres de consommer nos cuillères comme nous le souhaitons/pouvons …

Perso, Je vis au dessus de mes moyens, je le savais !
Alors! courage je sors de la lecture du roman H24 … et forcément je l’ai dévoré surtout la séance de « elle est à plat… » …


En bonne tatie Danielle j’ai fais la leçon à un charmant jeune homme devant moi ,en attendant la livraison d’un colis, il a eu le malheur de se plaindre … alors qu’il est homme déjà cinquante pour cent de gagné, j’ai étayé mon propos en illustrant de ce que j’avais vécu professionnellement …. Il était comme deux ronds de flans ensuite par encore assommé, je lui ai fais remarquer sa couleur de peau et malheureusement en deux mille vingt deux ça compte …

Donc à ce jeune, de l’âge de mon fils, d’une certaine façon, je lui ai montré sa valeur …
il m’a remerciée…. Et pas ironiquement enfin que je crois …c’était limite nous n’avions pas le temps pour se boire un café et là je deviens cougar

ainsi va la vie tout ça pour un colis de livres alors que mes étagères croulent, je continue à en ramener … enfin par ailleurs j’ai fais la richesse d’une jeune femme en situation précaire rencontrée sur mon chemin et qui a accepté joyeusement mes vieux livres !

La vie est belle ….

Bon courage et bon bout d’An !

[Margot]

Simplement avons nous le choix ?

Voui, un p'tit peu. Par exemple de voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide. Et, bien qu'une moitié reste une moitié, ça change beaucoup de choses...

[mariel13]

Coucou Margot et tous toutes !

Bonne année 2023

Margot je suis optimiste de nature alors par contre quand je sombre ça peut être dévastateur dans ces cas soit je pars marcher…soit je lis…. Ou alors famille oblige je cuisine ….

En même temps …. J’adore nous vivons au sein d’une république laïque et en bonne consommatrice je soutiens la filière vinicole


J’arrête et je vous envoie une flopée d’ondes positives et bienvenue en 2023 !

[Lune]

Coucou tout le monde,

Bonne année 2023 !

Avec un objet pour mieux faire comprendre la sep à son entourage ... du fil électrique dénudé, une gaine isolante abimée semblable à la gaine de myéline qui recouvre les nerfs

c'est ça la sep.JPG (173.58 Kio) Vu 4557 fois

Après, les personnes vous regardent autrement ...

Parole de pieds rouges ! Ugh !

[maglight]

Bonne année 2023 !

Avec un objet pour mieux faire comprendre la sep à son entourage ... du fil électrique dénudé, une gaine isolante abimée semblable à la gaine de myéline qui recouvre les nerfs
c'est ça la sep.JPG

Bonne année aussi, Lune
Je vais te piquer ton explication en image, car je la pense plus parlante, que les mots qu'on ne veut pas entendre.

Parole de pieds rouges ! Ugh !

Merci, pieds rouge, le sage !
Ugh !