PEUT ETRE CHANGEMENT DE TRAITEMENT

[FLOG59200]

Je suis d'accord avec toi, il faut être en phase avec car on n'est pas sur une simple migraine !

Et je pense que le bien être vis à vis du corps médical c'est très important !

[maglight]

Et comme je dis, ce n'est pas parce que l'on est au régime que l'on ne peut pas regarder le menu !

Tu as bien raison ! D'autant qu'on te sait, fine gourmet !
Super que tu sois négative au virus JC. Je crois que le tysabri est mensuel, tu y gagneras en tranquillité d'esprit !
Passe une bonne journée, Flo !

[FLOG59200]

Merci Mag, oui c'est une perf mensuelle.

Je ne trouvais pas que 3 injections semaine étaient contraignantes mais bon

Oui la nature nous a fait des yeux, c'est pour s'en servir !

[arwenn]

Bonsoir

Meilleurs vœux de santé à tous !

Ne suis pas venue depuis un moment, c’est pas la grande forme depuis mon problème de marche (pas une poussée) qui date de juin...
Gros stress au boulot depuis septembre suite aux licenciements des copains et le boulot qu’on doit se répartir + les réorganisations...

Ce qui m’a valu une poussée en décembre ( bolus de 3 jours et c’est revenu dans l’ordre en 10jours, mais pas ma difficulté à marcher)

Je suis aussi sous Copaxone comme toi depuis 2019. Et mon neuro me parle à chaque rdv d’envisager Gylenia, que je refuse

J’ai rdv avec lui dans 15 jours, je dois faire une irm médullaire avant (puisque mon irm cérébrale de juin 2020 est identique à celle de juin 2019).
Je pense qu’il va me reparler d’un changement de traitement, et du coup peut être va t’il évoquer Tysabri du coup...

Quelle est la suite pour toi Flog ?

Bises

[FLOG59200]

Salut Arwenn

J'ai fait ma 1ère perf début décembre, et la 2ème est prévue pour le 07 janvier.

J'ai fait une IRM médulaire le 30 décembre, j'attends le compte rendu. La dernière IRM cérébrale n'avait rien montré de nouveau.

La 1ère perf c'est bien passée, je n'ai pas eu de souci. Quelques maux de tête, une sensation par moment de frissons comme si je couve un "truc" genre gros rhume, gros froid, mais rien. Je suis allée voir mon médecin car je ne voulais pas que quelque chose se déclare avant la 2ème perf, mais rien en vue.

Donc je dirais que tout va bien.

J'ai eu du mal à me faire à l'idée de changement de traitement car j'étais bien avec COPAXONE et je ne voyais pas vraiment la nécessité de changer. Mais quand le neuro explique bien les choses c'est super pour bien comprendre.

[arwenn]

Salut

C’est parfait si ça s’est bien passé et que les semblants d’effets secondaires se sont vite dissipés.
Tu nous diras pour ta deuxième perf lundi prochain ?

Quels sont les effets secondaires potentiellement graves pour ce traitement ? Le LEMP, c’est détecté si ça doit arriver ? Et du coup, on peut l’éviter ? C’est compliqué à comprendre... on peut le prendre pendant plusieurs années ce traitement ou c’est limité ?

Bonne journée
Bises

[FLOG59200]

La perf c'est jeudi.

Pour la LEMP, le virus JC est contrôlé régulièrement ainsi que d'autres analyses. Donc je pense que si problèmes, le neuro s'en rendra compte régulièrement.

Bon week-end

[lélé]

Lorsque tu es positive au virus jc, il faut arrêter le traitement.
Il n'y a aucun moyen d'éviter la lemp

Ensuite ça dépend du degrés du virus. Si tu es positive mais tout juste, souvent 2 mois après ils refont une prise de sang qui part à l'étranger.
Si ça redescend ils surveillent en continuant.
Si c'est trop haut changement de traitement

[FLOG59200]

Merci pour les précisions.

Les analyses pour le virus JC partent à Copenhague.

Mais je ne sais toujours pas à quoi correspond ce virus, comment on se retrouve avec ou pas.

Quand tu choppes la varicelle, tu sais que tu peux attraper un zona vu que c'est le même virus qui se réactive, mais pour JC ?

[lélé]

C'est un virus que tu peux attraper n'importe où , on peut l'avoir dès l'enfance
Mais le fait d'être sous immunosuppresseurs fait que avec notre système immunitaire faible. Le virus jc. John Cunningham , flambe
C'est aussi valable pour les leucémies. Le VIH

A l'époque il y avait les nuls sur canal+
On connaît Dominique Farrugia qui a une Sclérose en plaques et il y avait Bruno carrette qui est décédé il y a bien longtemps de la lemp.

[FLOG59200]

AH ok pour le virus. Donc c'est un peu au petit bonheur la chance.

Pour les Nuls oui je savais pour Dominique Farrugia, et j'ai appris pour Bruno Carette

[arwenn]

Salut à tous

Comment s’est passé ta deuxième perf Flog ?
Comment te sens-tu ?

Bonne soirée

[FLOG59200]

Bonjour tout le monde,

La perf s'est bien passée sans problème, mes collègues de chambre pas bavardes, donc j'ai tricoté.

Le seul hic, c'est le plateau repas, j'ai changé le vendredi (poisson) pour le jeudi, et là j'ai eu flageolets et boulettes au mouton (j'aime pas le mouton), pas mieux que le poisson !

Bon ok ce n'est pas le restaurant, mais bon, j'ai fait un effort, j'ai mangé toute mon entrée, les 2/3 des flageolets, et 1.5 boulettes sur les 5 fournies.

Sinon, équipe sympa et bonne ambiance, puis retour à la maison pour se reposer.

[lélé]

Flog ce qui fonctionne . Mon plateau est sans gluten ni lactose , si je dis caséine ils comprennent pas, et je mange mieux
Et une fois encore mieux j'ai dis ''vegetarien''
Je me suis régalée . C'était des légumes bien sympathiques. Bon l'assiette de pâte je n'ai pas mangé mais c'était nickel

[arwenn]

Bonsoir,

Flog, comment ça va quelques jours après ta deuxième injection ?
As-tu des effets indésirables, comme un après un bolus de corticoïdes ? ( pour ma part, grosse fatigue et grosses courbatures pendant 3 jours)
Tu as retravaillé dès le lendemain ?

Bises

[FLOG59200]

Salut Arween

Oui j'ai travaillé dès le lendemain.

En effets indésirables je dirais des démangeaisons qui sont apparues le vendredi et tout le week-end et parfois mal aux sinus, sinon rien de plus

[arwenn]

Ok, c’est positif tout ça

[arwenn]

bonsoir,
et bien la question va se reposer pour moi lundi vu que je vois mon neuro pour le rdv des 8 mois. Mais je ne suis toujours pas convaincue, ni motivée pour un éventuel changement

je sors ce soir de mon irm médullaire, avec une conclusion qui ne m'avance en rien, puisque je n'en comprends pas un mot (oralement elle m'a dit qu'elle a vu une nouvelle lésion suite à l'irm médullaire d'il y a 4 ans, mais qu'elle ne réagissait pas au gadolunium, que c'était légèrement élargi à cet endroit, mais que le reste du cordon n'était pas très régulier), rien compris, lol

le texte c'est
"Résultat : il existe une image ovalaire intramédullaire antérieure en hypersignal T2 en regard C1-C2 mesurant 14mm de diamètre cranio-caudal sur 8mm de diamètre antéro-postérieur sur 9mm sur les coupes axiales ; il n'existe pas de réhaussement après injection de gadolinium. Le signal du cordon médullaire est hétérogène en aval sans augmentation de volume du cordon, notamment en regard de C4 à C5.
Conclusion : Image ovalaire de 14mm sur 8mm sur 9mm intra médulaire antérieure en regard de C1-C2 sans rehaussement après injection de gadolinium".

Du coup, au vu de ce résultat + mon irm cérébrale de juin 2020 qui est strictement la même que celle de juin 2019 (d'après mon neuro en juin), faut-il considérer que je dois changer de traitement vu mes problèmes de marche depuis juin 2020 (pas une poussée)...

Vous en pensez quoi ?

Merci d'avance pour votre lecture et explications éclairées

[Margot]

Je ne vais pas éclairer ta lanterne vu que je me trouve dans la même situation que toi sauf que moi, c'est une IRM cérébrale que je viens de passer. Le compte rendu m'est obscur donc je ne sais pas si ça débouchera sur un traitement ou pas...
Mon message est nul...
Nostromo aura sûrement plein de choses à dire

[arwenn]

voilà, c'est obscur...
en ce qui me concerne, je sais qu'il va me reproposer Gilenya, mais du coup je me dis pourquoi lui et pas Tysabri par exemple ?
bon, pour Flog le démarrage se passe bien, c'est rassurant, mais c'est sur la durée que ces deux traitements m'inquiètent, tout en ne sachant pas si ça peut aider mon problème de marche persistant en plus ...

[FLOG59200]

oui les comptes rendus sont toujours obscurs.

Oui tu peux poser la question pourquoi tel ou tel traitement par rapport à d'autres.

[Djilsep]

Bonsoir Arwen,

Tu es sous rebif deouis 2004! Donc tes poussées sont stopés pendant 15 ans?

C'est une bonne chose.

Moi je suis sous Avonex, t'as déja pris?

Merci

[arwenn]

Salut
Oui pour le Rebif et on me l’a changé en décembre 2019.
Je fais en moyenne une poussée par an, qui se répare au niveau de mon ressenti en 10jours après bolus.
Je n’avais déjà pas voulu de Gilenya y’a un an, lol

[arwenn]

Bonsoir,

J'ai vu mon neuro aujourd'hui
Nous avons reparlé de Gilenya (que j'ai de nouveau décliné), et je lui ai demandé pourquoi pas Tysabri ?

Il m'a dit que Tysabri est le must dans cette "gamme", mais que c'est contraignant par rapport à la perfusion à l'hôpital.
Le seul effet secondaire grave d'après lui est de développer une LEMP, mais il dit que si on est négatif, il n'y a quasiment aucun risque de le développer, d'autant plus qu'on fait régulièrement des contrôles.
Que désormais ils avaient tendance à le faire toutes les 6 semaines, plutôt que 4.
N'y a t'il donc aucun autre effet secondaire ?
Il m'a aussi dit que c'était à l'étude un Tysabri en injections sous cutané. Ce serait évidemment plus "pratique" (quoique...), mais est-ce au détriment d'autre chose ?
En avez-vous entendu parler ?

Du coup, tant que je ne suis pas motivée, je reste sous Copaxone, on le prolonge...
Il dit que je suis toujours en RR, pas encore en progressive, mais je suis selon lui dans une phase transitoire, et ce serait bien de franchir bientôt le cap d'un changement de traitement...

[Djilsep]

Bon courage, pour ton nouveau traitement.

Ce cap est difficile à déterminer entre RR et peogressive. On se base sur quoi pour dire que sa passe au progressive?

Merci

[maglight]

Juste pour te saluer Flog.

Bonjour à tous et toutes,

Suite à mon hospitalisation pour bolus hier, le neuro qui est passé m'a parlé d'un éventuel changement de traitement de fond.

Je suis actuellement sous COPAXONE 40 (injections 3 fois par semaine par moi-même), et je me sens bien avec ce traitement.

Il m'a parlé de TYSABRI, j'aimerai avoir vos informations quant à ce traitement :
Un grand merci pour vos retour

J'espère que tout va bien pour toi. Que tu t'adaptes au Tysabri, que ta reconversion est effective...Sait-on jamais, tu te connecteras peut-être un de ses 4 pour donner des news