Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn a écrit : ↑18 janv. 2021, 20:21 bonsoir à tous,

j'ai eu mon rdv neuro aujourd'hui, je lui ai touché 2 mots de cette étude, et il n'était pas au courant.
Il m'a aussi dit que ça faisait plusieurs décennies que des recherches portaient là dessus, et que rien n'avait jamais pu être prouvé...
ça calme...
mais comme vous dites, si ça doit se poursuivre, ça va prendre plusieurs années avant de faire de vrais tests sur les humains...

RogerT a écrit :Selon le modèle décrit par GeNeuro en passe d'être confirmé, c'est la protéine d'un rétrovirus endogène activé, le HERV-W, qui dérègle le système immunitaire.

FLOG59200 a écrit : ↑02 févr. 2021, 17:45 Bon donc si j'ai bien compris il y a un lien sérieux entre EBV (mononucléose) et SEP.

FLOG59200 a écrit :Bon donc si j'ai bien compris il y a un lien sérieux entre EBV (mononucléose) et SEP.

Je ne sais pas si j'ai fait une mononucléose étant plus jeune, je n'ai pas l'impression. Mais par le passé, les diagnostics étaient peut être moins "sérieux" ou poussés.

Donc j'en ai peut être fait une..... ou pas. Comment savoir, à moins de faire un test pour voir la présence du virus.

Par contre, ma fille en 2018 a fait une mononucléose...... quels sont les risques ?

RogerT a écrit :Probablement un déclencheur, pas la cause.

PatrickS a écrit :c'est souvent très jeune (mons de dix ans) qu'on l'attrape (selon Nostromo) et la sep se déclare entre 25 et 35 ans (en moyenne).
Donc, calcul simple 25-10=15, 35-10=25. Le temps avant de voir si une sep se déclare ou non.

[L'étude citée dans le premier post du topic]indique également que le délai médian entre la primo-infection à l'EBV et le déclenchement d'une sep est estimé à 5,6 années, ce qui personnellement me fascine un peu : j'ai souffert d'une saleté de mononucléose l'année de mes vingt ans, ma sep s'est déclenchée (première poussée) celle de mes vingt-cinq...

zoniko a écrit :Il n'y avait pas besoin de récolter les données des militaires américains, pour dire que ce virus aurait un lien avec la sep.
Mononucléose à 25 ans, sep à 37.

zoniko a écrit : ↑19 janv. 2022, 22:26 Il n'y avait pas besoin de récolter les données des militaires américains, pour dire que ce virus aurait un lien avec la sep.

Nostromo a écrit : ↑18 janv. 2022, 10:21 Salut Rog' et Rom', meilleurs vœux à tous les deux. C'est pas tous les jours qu'on vous voit, ça me réjouit .

RogerT a écrit :Probablement un déclencheur, pas la cause.

J'avoue ne pas tout à fait partager l'enthousiasme ambiant qu'a provoqué cette récente annonce. Ce qui me tempère est qu'elle me donne l'impression de réinventer la roue : il n'y a en fait rien de nouveau là dedans, cela fait des années qu'EBV figure en bonne position parmi les suspects. On retrouve des études à peu près aussi explicites que celle qui vient d'être publiée, dès le début des années 90.

L'association d'EBV et d'HERV (i.e. la nécessité que les deux soient présents pour déclencher une sep, sachant que chacun des deux est extrêmement répandu), en tant que patient, ne me semble pas si cruciale que ça : si tu prends une arme à feu dont tu enlèves le percuteur, elle sera neutralisée. Idem si tu soudes la détente : dans les deux cas, ton arme à feu sera HS et savoir exactement comment on a fait pour en arriver à ce résultat, bin... Mébon, c'est juste comme ça que j'interprète les choses .

Pour ce qui concerne HERV, c'est Roger qui en parle le mieux et ce sont des recherches que je suis attentivement. Par contraste, avec EBV, les recherches remontent à beaucoup plus longtemps et ont surtout fait beaucoup de surplace jusqu'ici. Je vois deux obstacles principaux qui expliqueraient cette absence de progrès :

- tester si une personne est porteuse du virus (sous une forme dormante) est loin d'être efficace à 100% : sur les deux tests disponibles, chacun vient avec sa part de faux positifs et de faux négatifs. On n'approche une efficacité (sensibilité / spécificité) proche de 100% qu'à condition de soumettre le patient à un double-test. Or, dans le cas d'un virus aussi répandu (on estime à 95% la part de la population occidentale adulte porteuse du virus EBV), ce n'est pas sur les 95% de porteurs qu'il faut s'arrêter, mais sur les 5% de non-porteurs, ce qui réduit la fenêtre de tir. Déterminer cette population de façon précise est fort délicat quand on ne soumet qu'à un seul test -- ce qui est la pratique la plus courante.

- EBV est un virus dont on pensait déjà il y a des années (en 2006 par exemple, ici - étude que j'avais déjà postée dans ce topic) qu'un vaccin permettrait d'éradiquer la sclérose en plaques : "il est conclu que le test ultime de l'hypothèse sep/EBV sera le développement et la mise en œuvre d'un vaccin contre l'EBV, ce dont on prédit que cela éradiquera la maladie" (quand je disais que l'annonce qui nous intéresse en ce moment se contentait de réinventer la roue...). Le hic est ici que l'EBV mute à toute vitesse, plus vite que le SARS-CoV-2, ce qui rendait jusqu'ici la création d'un vaccin "classique" particulièrement aléatoire. Maintenant, avec un vaccin à ARNm qui ciblerait une sous-partie du virus qu'on saurait stable dans le temps, la technique pourrait radicalement changer la donne.

Je souhaite donc bon vent sur cette voie à Moderna, ou tout autre labo de recherche qui arrivera à ce résultat. A vrai dire cela faisait déjà un moment que j'avais entendu dire que Moderna bossait sur un tel vaccin, c'était un des éléments qui avaient orienté mon choix vers leur vaccin quand je m'étais fait vacciner contre le covid...

Chartz2 a écrit : ↑10 févr. 2022, 22:28
Bon, si je comprends bien, 100 % des SEP sont positifs au VEB c’est ça ? Et donc vacciner les tout petits pourraient éradiquer la SEP ?