Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello !
je profite d'un temps mort...

Barbara92 a écrit : ↑24 janv. 2019, 09:21 Oui ce qui est chiant dans les maths c'est qu'il y a beaucoup d interprétations possibles.

Heu ?!... Que veux tu dire par 'interprétations différentes' ?
C'est tout de même curieux la mémoire... Je ne suis pas un matheux, même si j'ai fait beaucoup d'informatique et ait programmé des applis et des sites, fut un temps.
Mais les identités remarquables me restent toujours en tête : (a+b)² = a²+2ab+b² - alors que le reste... Ça a dû me marquer - mais pourquoi donc ??!! -, en tous cas bien plus que le reste...
Ha... Sans doute le nom, j'imagine, a priori étrange pour des maths. Ce serait plutôt mon goût pour les mots qui l'aura gravée au burin dans mon cerveau à l'âge de pierre.
Bref ! ça remonte et c'est plutôt plaisant !
Z'en navez d'autres comsa ?

Coucou Barbara oui surtout que les maths je détestais ça. Je repense à ma prof de maths qui m avait dit en terminale les maths vous poursuivront toute votre vie
C est un très vague souvenir, juste du nom mais après la signification
Les maths
Bon aprem

Oups Mag désolée j ai zappé ton message en.plus ça parlait de sous vêtements lol
Oui c'est sûre il faut être patient mais je me pose tellement de questions que parfois ça dépasse la raison.
J ai un ami qui est parti suite à une loeucodistrophie et je l'ai vu sur 6 ans dégringoler: de sans maladie à marche très difficile, tremblements, incontinences, perte de la parole. Ça m'a choqué car je pensais comme je le lui disais qu'il allait s en sortir surtout avec les progrès de la recherche. Il me parlait de thérapie génique.et puis non il est parti avant. J'ai peur parfois d'avoir la même cochonnerie de maladie.
Je n'arrive pas à mette ça de côté. Du cou je pense ne pas vivre pleinement.
Bon aprem

Bashogun a écrit : ↑24 janv. 2019, 10:28 Hello !
je profite d'un temps mort...

Barbara92 a écrit : ↑24 janv. 2019, 09:21 Oui ce qui est chiant dans les maths c'est qu'il y a beaucoup d interprétations possibles.

Heu ?!... Que veux tu dire par 'interprétations différentes' ?
C'est tout de même curieux la mémoire... Je ne suis pas un matheux, même si j'ai fait beaucoup d'informatique et ait programmé des applis et des sites, fut un temps.
Mais les identités remarquables me restent toujours en tête : (a+b)² = a²+2ab+b² - alors que le reste... Ça a dû me marquer - mais pourquoi donc ??!! -, en tous cas bien plus que le reste...
Ha... Sans doute le nom, j'imagine, a priori étrange pour des maths. Ce serait plutôt mon goût pour les mots qui l'aura gravée au burin dans mon cerveau à l'âge de pierre.
Bref ! ça remonte et c'est plutôt plaisant !
Z'en navez d'autres comsa ?

Bas si tu n'as pas un professeur spécialisé sur place et que deux élèves s entraînent, ils peuvent être complètement en désaccord, étant tous les deux persuadés ce qu ils avancent.
Contrairement au français ou où droit ou tu t'en sors avec ton bouquin. Un prof c'est mieux c'est sur mais tu peux comprendre sans être expert.

Tas fais de la programmation informatique !! Mais dis donc t'en a du potentiel toi ! Ce sont les ingénieurs informatiques qui font ça. Mon père est ingénieur informatique d'ailleurs. C'est très difficile pour quelqu'un qui ne s'y connaît pas, bravo !

Oui ça m etonnerai que ce soit du au nom loool.

Minireve a écrit : ↑24 janv. 2019, 12:55 Coucou Barbara oui surtout que les maths je détestais ça. Je repense à ma prof de maths qui m avait dit en terminale les maths vous poursuivront toute votre vie
C est un très vague souvenir, juste du nom mais après la signification
Les maths
Bon aprem

Moi c'est mon père qui me disait ça
C'était tellement difficile de le croire lol

Minireve a écrit : ↑24 janv. 2019, 13:05 Oups Mag désolée j ai zappé ton message en.plus ça parlait de sous vêtements lol
Oui c'est sûre il faut être patient mais je me pose tellement de questions que parfois ça dépasse la raison.
J ai un ami qui est parti suite à une loeucodistrophie et je l'ai vu sur 6 ans dégringoler: de sans maladie à marche très difficile, tremblements, incontinences, perte de la parole. Ça m'a choqué car je pensais comme je le lui disais qu'il allait s en sortir surtout avec les progrès de la recherche. Il me parlait de thérapie génique.et puis non il est parti avant. J'ai peur parfois d'avoir la même cochonnerie de maladie.
Je n'arrive pas à mette ça de côté. Du cou je pense ne pas vivre pleinement.
Bon aprem

C'est pas facile d'être témoin d'une sacré cochonnerie. Ça te marque à vie.
Je ne connais pas cette maladie ça a l'air d'être une maladie neurologique.
Pour ma part ce qui m'a terriblement choqué c'est une personne de ma famille qui a eu un cancer du pancréas. Punaise l enfer sur terre ce truc. Comment un simple mal de ventre peut se transformer avec des symptômes aussi horribles. Et comment en mal de ventre peut te tuer en l'espace de deux mois.
On sait tous que la vie est fragile, on sait tous qu'il y a des maladies qui peuvent nous emporter rapidement. Mais on le sait sans vraiment le réaliser.
Je pense qu avoir été témoin de près par des événements comme ça ça peut rendre un peu parano sur les maladies.

Ca a du être difficile pour toi aussi d'être témoin de ça Barbara
On se sent impuissant. Forcément inconsciemment on fait un transfert.

Oui c'est difficile, mais le plus dur n était pas pour moi mais pour sa fille et sa femme (c'était mon oncle). J'aurai tellement aimé les consoler et leur enlever cette atroce douleur. Mais dans ces moments là, rien ne peut consoler.
Aujourd'hui sa fille refuse d'aller sur sa tombe. J essai de comprendre pkoi. Elle a certainement ses raisons. Jcrois que ça été tellement rapide que ça a été un vrai choc.

Coucou les filles
Barb' a raison.
C’est toujours dur de se retrouver témoin d’une telle maladie sur un proche surtout comme celle que tu décris… C’est normal que ça t’y fasses penser.
On est tous comme imprimé par notre vécu
Nous avons tous un souvenir choquant qui, dès que la situation se présente nous renvoie immédiatement a lui. Je comprend bien qu’il soit impossible de ne pas y penser, surtout maintenant.
J’ai mon père qui était diabétique. insulino dépendant (DIT) depuis tout jeune. Il a eu un parcours de santé, ces 10 dernières années très dur…un AVC l’a conduit à rentrer en dialyse pendant une dizaine d'années ( on s’attendait a un pépin vu sa santé)
il décède d’un truc totalement absurde sur le coup!
Il est mort étouffé par un carré de chocolat !
On suppose qu’il a fait une Hypo sévère .
Depuis, si j’avale de travers, je suis en panique !
…et avec les fêtes, l’évocation du chocolat me renvoie immédiatement à cette histoire……
Tu veux un petit chocolat ? … d’ailleurs, toute la famille à réagit pareil avec le chocolat.
Impossible d’y échapper à ces peurs là .
Le mieux qu’on puisse faire peut-être c’est d’avoir conscience, qu’on est en « sur-réaction » dû à se que la situation nous renvoie.

La période pré-diagnostique est une réelle épreuve et ça remue beaucoup.
Il est difficile de décrocher. je crois que je suis restée presque 6 mois en boucle sur des craintes plus affreuses les unes que les autres, tout en comprenant qu’il leur fallait du temps pour poser le bon diagnostic.
Au bout du 7 em mois de supposition abominable…je crois que c’était plus vivable, cette angoisse permanente… J’ai commencer à lever le pied, et à moins lire internet pour reprendre un peu de force, surtout !
C'est là que le temps est devenu un allié. Chaque journée qui passait, je me disais: c’est bon, t’a pas fini aux urgences, t’as fait ta journée. Les jours ce sont mis a défiler ainsi jusqu’à ce que le diagnostic de SEP tombe.
Bizarre, ce changement de fonctionnement, mais dans le fond ça m’a été salutaire. J’étais à bout.
Si j’ai fini pas opté pour cette attitude, c’est que la première m’avait presque achevée…moralement, ça m’a mis au plus mal.
Cette attente est vraiment une épreuve, j’ai pas d’autre mot, ‘rev
C’est pour ça que je cherche à te faire un peu décrocher, je sais que ça soulage un peu.
Pas facile tout ça.
Tchuss mag

Bonsoir Mag,
ça a du être terrible. La vie est parfois si cruelle.
Noël doit être une période très pénible.
Je me dis souvent "n'y pense plus"et à chaque fois automatiquement je retombe.
Ça m'a fait perdre confiance en moi vis à vis des gens niveau mémoire car j ai un réel ralentissement du cerveau.
Une chose me tracasse depuis quelques jours, c'est qu'un de mes oncle (proche)puisqu'il s'agit du frère de mon papa a la sep depuis ses 20 ans. Un autre oncle bcp plus éloigné (cousin de ma mère )aurait eu pendant des années un traitement pour la sep et j ai appris récemment que ce n'était peut etre pas ça qu'il aurait eu. Il a adopté sa fille. Et la je pense à cadasil car son oncle est mort donc mon grand père maternel est mort d un AVC. Vu que l'on ne se fréquente pas je ne peux pas savoir.
La sep me rassurerait car on peut vivre en gardant ses facultés mentales. A part trous de mémoire mais ça c est rien pour moi avec un diagnostique comme la sep posé dessus je gererai.
Bon courage à toi aussi Mag et bravo pour ton courage malgré les douloureuses epreuves

ah oui c est choquant Barbara. Peut etre qu'elle a peur d'être encore plus mal. Voir la tombe c est voir l inacceptable. C'est tres dure à vivre psychologiquement.
J'ai jamais vu un mort et quand j ai perdu ma grand mère on m a proposé de la voir et j ai refusé car c est quelque chose d'horrible pour moi. Je ne regrette pas car je garde un bon souvenir d'elle.
Bon courage et bravo à toi aussi pour ton courage Barbara.

Coucou Minireve,

J'ai regardé un peu des infos sur la maladie cadasil.

Déjà c'est une maladie génétique. Du coup tu devrai informer le neurologue qu'il y ai une possibilité d'un cas dans ta famille, mais je crois que tu la déjà fais. Mais apparemment rien de sûr d'après ce que tu dis.
Ensuite, cela signifie aussi qu'il y a des gênes responsables et qu'on peut faire un diagnostic.
Donc ça facilite le diagnostic.

Niveau irm cérébrale, cela peut donner des avc ou des hypersignaux de la substance blanche.
Donc pas évident en effet à différencier d'une sep, bien qu'il ai l'air d'avoir des emplacements bien particuliers.

Le neurologue aurait pu te faire le test génétique par principe de précaution, peut être que le prochain te le fera.

Le centre de référence est à Lariboisiere (Paris).

Après le truc aussi avec les neurologues c'est que souvent ils marchent par spécialité.
Cette maladie a l'air classé dans les maladies cardio-vasculaire, l idéal serai de prendre l'avis d'un neurologue spécialisé en cardio vasculaire.
Quand j'avais posé des questions sur la Sapl par téléphone au neuro que j'ai vu à Rostchild, il m'avait répondu que ce n'était pas sa spécialité.. (sa spécialité c'était la sep)

Minireve a écrit : ↑25 janv. 2019, 03:13 ah oui c est choquant Barbara. Peut etre qu'elle a peur d'être encore plus mal. Voir la tombe c est voir l inacceptable. C'est tres dure à vivre psychologiquement.
J'ai jamais vu un mort et quand j ai perdu ma grand mère on m a proposé de la voir et j ai refusé car c est quelque chose d'horrible pour moi. Je ne regrette pas car je garde un bon souvenir d'elle.
Bon courage et bravo à toi aussi pour ton courage Barbara.

Oui c'est peut être ça. Elle m'avait confié qu'elle avait déjà commencé son deuil avant même quil ne meurt, lorsque les médecins lui ont dit que la semaine suivante il ne serait plus là. C'est vraiment hard d'entendre ça. Comment on peut surmonter une annonce pareil.
Moi aussi j'ai refusé de voir le corps dans la chambre funéraire. Mais selon ma tante, son visage avait l'air apaisé. Sûrement le signe de la fin de ses souffrances.

J’ai mon père qui était diabétique. insulino dépendant (DIT) depuis tout jeune. Il a eu un parcours de santé, ces 10 dernières années très dur…un AVC l’a conduit à rentrer en dialyse pendant une dizaine d'années ( on s’attendait a un pépin vu sa santé)
il décède d’un truc totalement absurde sur le coup!
Il est mort étouffé par un carré de chocolat !

Arf, c'est dur ça ! Difficile de se remettre d'un truc comme ça...
Mais tu as l'air au taquet aujourd'hui, quand la vie nous fait des sales coup, le mieux qu'on a à faire, c'est de s'en remettre rien que pour la faire chier !
J'imagine que la technique du Haka, n'y est pas pour rien...

Aux armes citoyens !
Un Caribou compassionnel

Bonsoir à tous,
Oui c'est terrible comme annonce Barbara
Caribou j'espère être un jour capable de prendre les choses moins à coeur.
Barbara oui Cadasil j y pense car j ai des problèmes de circulation sanguine.j ai eu 2 phlenoctomies l an passé et l angiologue à trouve qu en 1 an mon état c est beaucoup dégradé niveau vaineux.
Cadasil commence très souvent par les lobes temporaux touches à l irm.
Moi il y avait rien à ce niveau. Bon ca reste des stat.
J'ai appris qu Alzheimer peut commencer à 30 ans chez les personnes qui ont des cas dans la famille. Moi mes 2 grands mère paternelles.
Long l attente pfou...
Bon courage aussi pour toi car on est toutes les 2 en stand bye

Coucou,

Tu sais les varices c'est vraiment très courant.
Ma mère se les ai faites enlevés à l époque où c était encore pris en charge.
Et puis, les maladies qui provoquent ou qui sont liées à une mauvaise circulation sanguine il y en un paquet. Notamment la Sapl, quon m'a annoncé il y a peu de temps.
Moi j'ai régulièrement des bleu sur les jambes et j'ai une grosse veine gonflé sur la paume de la main douloureuse. J'ai jamais vu d angiologue mais peut être que ça fera partie de ma routine médicale dans quelques temps.
Alzheimer à 30 ans waouu, je suis choquée.
Moi mes deux grands mères perdent la boule mais apparemment c'est du au vieillissement du cerveau.
Merci toi aussi, on va y arriver

Mag, dure dure le parcourt médicale de ton père. Je suis persuadée qu'il était très courageux, tout comme sa fille

Coucou Barbara je ne connais pas la sapl.
En fait ça me fait les chevilles violacees. Des veines ressortent à des endroits. J ai eu au début eu des sclerose pluis suppression de certaines veines. Tout ça n a rien donné puisque c revenu ailleurs.
Oui c'est courant n empêche que j ai jam ais vu de personne de mon âge à ce stade veineux.
L angiologue vu mes soucis de santé ne veut plus y toucher. En fait selon elle je fais Une allergie aux produits anesthésiants/anticoagulants.j ai.yeu le droit à des piqûres d héparine après mon opération et ai fait un malaise pendant l injection. Ils ont du arrêter les injections car en plus j étais descendu en dessou de 9 de tension. Lorsque les personnes ont cadasil il ne faut surtout pas d anticoagulant. Vu mes symptômes de mémoire, marche, anticoagulants... J en ai dedui que cela peut être ça. J espère pas car c est une maladie à la fin terrible et qui.diminue l'espérance de vie. Quand je repense à mon oncle qui a adopté aussi, tout ça me fait réfléchir.
Niveau dépistage ça ne se fait pas facilement. L faut un rdv avec généticien, avoir des lésions aux lobes temporaux aussi donc que ce soit étendu. Il faut voir un psy et délai d attente obligatoire pout les resultats par rapport a l annonce d un tel diagnostique. On peut aussi faire les examens et ne pas savoir les résultats. Ils iraient juste au corps médical.
Pourvu que ce ne soit pas ça...
Je penserais plus à la sep vu mes crampes parfois tremblements...vivement que je sache car je vais bientôt être plus calée en médecine que dans mon domaine d'étude lol
Bon week end