Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Les gamins, on se remet dans le sujet (formes progressives). Les chamailleries c'est pendant la récré.
(pour les gamins, je peux me le permettre du haut de mes 60 balais)

Je n'ai jamais été très fan des médecins. J'y allais quand c'était nécessaire (angines et sinusites à répétition pendant longtemps).
Je n'ai donc pas fréquenté de neurologue pendant dix ans vu qu'il 'avait dit qu'il n'y aurait rien pour moi avant ce délai.
Comme mon changement d'alimentation m'a apporter des améliorations, je ne suis pas trop tenté par des traitement agressifs.! Par contre, j'ai tenté le Fampyra. En 14 jours, j'ai gagné 1,1 secondes sur le test de marche de huit mètres. Après avoir beaucoup marché dans l'hôpital (différents services). J'ai donc eu une prescription pour trois mois.
Et cet après midi je recommence le kiné (un sadique qui aime faire souffrir les patients) mais sympa.

Patrick

Ce matin mon fils ma dit :
Tu sais maman pour faire plaisir aux vieux il faut leur dire "t'es jeune"
Donc les gars vous êtes jeunes !

Fampyra c'est qu'elle famille de medicaments Patricks ?

Bon si le kiné est sympa c'est le principal loool et puis des fois les douleurs et le soulagement se mélangent ☺ c'est ce que ça m'a fait l autre soir quand monsieur ma fait un massage aux jambes parce que javais mal, ca me faisait mal mais ca faisait du bien aussi

Bonjouir,

Certains étirement sont bénéfiques ma ça TIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIRE dans les jambes.
Le kiné est sympa et on plaisante toujours au sujet de sadiques (et masochistes)

Le fampyra est utilisé pour améliorer la marche des patients adultes présentant des troubles de la marche associés à la sclérose en plaques......... La fampridine (substance active du fampyra) appartient à un groupe de médicaments appelés "inhibiteurs potassiques". Ils agissent en empêchant le potassium de sortir des cellules nerveuses endommagées par la sep. Ce médicament agirait en normalisant la transmission des influx nerveux, améliorant ainsi la marche. (c'est dans la notice). Je ne le paye pas, mais il vaut 176 € pour quatre semaines.

Il y a deux, lors de mon hospitalisation pour une fracture du fémur, un médecin m'a dit: "vous êtes jeune". Il faut dire avec les autres malades que j'ai eu dans ma chambre (entre 80 et 90 ans), je l'étais effectivement.
Personnellement, je m'en fout, c'et juste bizarre quand on passe du 5 au 6.

Patrick

Cette année je passe au 4 lol

lélé a écrit :Cette année je passe au 4 lol

Encore une gamine

Tu peux pas savoir comme tu me fais plaisir lol
J'ai des rides quand même

Concernant la forme progressive et les effets du rituximab Patrick, c un protocole peu contraignant et il y a peu d'effets secondaires immédiats
Après ce qui me gênait c'était les vaccins avant mais ça s'est bien passé finalement
Aujourd'hui j'ai repris la kine aussi
Mon ki ne c l'inverse je dois lui dire d'aller plus fort car il a peur de me faire mal, il doit me proposer 50 pauses et 10 bouteilles d'eau lol

176 euros pour 4 semaines, heureusement qu'il y a l ald.
Merci pour tes explications je m'y perd un peu avec tout ces noms de medicaments. Pour l instant je ne connais que Lyrica lol.

La jeunesse c'est dans la tête.
Il y a des gens de 30 ans qui font le double de leur âge dans leur tête, et il y a des gens de 60 ans qui sont restés jeunes dans leur têtes.
Moi je prend déjà de l avance pour rester jeune, dans ma tête j'ai déduis mon âge par deux lool.
Tu es toujours le vieux / la vieille de quelqu un :
- Maman t'as quel âge ? Trrrreennnnnttttteeeeeee deeeeuuuuxxxxxx annnnnnsssssssss !!!!!!!!!!!!! Wouaaaaaaaaaaa
- Ah tu dors plus le matin ? Même quand t as pas les enfants ?
- Ah tu trouve que le son est trop fort ?
- pourquoi tu te fais du mal à manger ca ?
- t'aime pas faire les courses ??
- t'aime bien faire des siestes ?????
Et j'en passe !!
Et puis quand t'as fait la fête un soir le lendemain t'as besoin de personne pour comprendre que t'es vieille mdrrr

Il y a longtemps, j'ai entendu des jeunes filles (ados) qui discutaient.
L'une d'elle a dit: "mais il est vieuuuuuuuux"
Je me suis dit qu'il devait avoir au moins 80 ans.
Et c'est là quelle rajoute: "il doit avoir 20 ans"
C'est la que du haut de ma trentaine, j'avais un sentiment bizarre.


Patrick

Je reviens aux formes progressives ,
(

Le médecin de réadaptation m'a dit l'année dernière que les formes progressives , si elles font de la kiné intensive 2 fois par an plus en entretien 2 ou 3 fois semaine le reste du temps, gagnent beaucoup en motricité
Beaucoup chez elles en fauteuil repartent en canne

Oui, il faut bouger.

Ce matin, je suis allé chez le buraliste (16 minutes), puis retour (20 minutes). Donc un peu plus d'une demi heure de marche. Je chronomètre le parcours pour voir l'évolution avec le Fampyra. Et cela permet aux muscles de travailler et de ne pas trop se ramollir.

Patrick