Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Avec retard,bienvenu sur le forum

Merci Defcom !

Bonjour tout le monde,

Chose promise chose due, j'avais rendez-vous jeudi matin chez mon neurologue historique, le Dr Olivier Goût, aujourd'hui chef du service de neurologie à la Fondation Rothschild, à Paris. Je disais a priori tout le bien que je pensais de lui sur la base des lointains souvenirs que j'en avais, j'en pense encore plus aujourd'hui et je ne peux que le recommander vivement. Mais c'est un homme occupé, à ne recommander qu'aux patients les plus... patients .

Il a écarté le diagnostic de guérison par analyse de l'historique de mes IRM (l'historique était vite vu, des IRM je n'en ai passé que 5 ou 6 en 25 ans). A la différence des radiologues précédents qui se laissaient aveugler par la résorption des plaques précédentes, il s'est au contraire attaché à en déceler de nouvelles, afin de démontrer l'existence d'une activité de la maladie. Ca lui a pris un peu de temps, mais il en a trouvé, ce qui selon moi suffit à plier l'affaire. Par ailleurs il m'a soumis à un bref examen neurologique, le plus sommaire que j'aie jamais eu, duquel il est ressorti que j'étais "subnormal" (mais quand donc les médecins se décideront-ils enfin à parler français courant ?). J'ai répondu quelque chose du genre : "gnî ?" et il m'a précisé qu' "on voit bien qu'il y a quelque chose".

Il s'est refusé à toute tentative de pronostic quant à mon évolution pour le quart de siècle suivant, comme pour la semaine prochaine d'ailleurs, mais c'était un docteur que je venais voir, pas Madame Irma.

Quand il m'a demandé ce que je prenais comme médicaments, j'ai mentionné une seule prise de Solumedrol en 1997 et, pour la même poussée, de l'amantadine (Mantadix) contre la fatigue, que j'avais vite retournée à la pharmacie parce qu'elle me filait des palpitations. "Et c'est tout ?" "Heu... oui". J'ai précisé que pour ce que j'en savais, les traitements de fond ne faisaient que réduire un peu la fréquence des poussées, mais n'avaient aucune influence sur le pronostic à long terme, et que par conséquent, sans qu'il soit question d'un refus de principe, je n'avais juste jamais été particulièrement tenté, une histoire de ratio bénéfices / risques. C'est là que les surprises ont commencé : après une moue énigmatique dont il est spécialiste et dont il est fort délicat de déterminer si elle approuve ou désapprouve le propos qu'il vient d'entendre, il m'a dit que cela faisait au moins dix ans qu'il n'avait plus vu un seul patient qui ne prenait, et n'avait jamais pris, aucun traitement "de fond". Après une pause pour peser ses mots, il m'a parlé d'un marché mondial de plusieurs milliards de dollars (je crois qu'il a parlé de 2 ou 7 milliards, mais plus certain, en tout cas entre 2 et 7 ; j'ai été étonné par la modestie du chiffre, je m'attendais à plus), un marché essentiellement tiré par une attente et une demande toujours plus fortes de la part des patients.

Cette description du marché ne correspondait pas du tout à l'image que j'en avais, dans laquelle au contraire c'était plus volontiers les médecins qui poussaient, que les patients qui tiraient. Je reconnais pourtant volontiers que dans son cas particulier, s'il m'avait toujours donné une information sur l'existence des différents produits existants, il ne m'avait jamais particulièrement incité à franchir le pas, alors que je rentrais pourtant pile dans le profil pour passer sous Béta(f/s)éron dès son lancement. Je ne vois pas de raison pour laquelle il se comporterait différemment avec chacun de ses patients, en tout cas ceux qui, lors de leur diagnostic et des quelques années qui suivent, présentent un profil similaire au mien, particulièrement banal, de sep R/R.

Il a clos le sujet en me parlant de l'insuffisance des données disponibles, même sur les interférons béta pour lesquels on n'a "que" 25 ans de recul, et sur des gens qui sont "encore jeunes" (ceux qui sont sous traitement depuis 25 ans ont aujourd'hui volontiers mon âge, ou peu s'en faut), et dont on ignore les effets qu'ils peuvent avoir au delà d'une certaine ancienneté dans la prise du traitement, en particulier quand on arrive au moment de la vie où la dégénérescence du cerveau devient simplement liée à... l'âge. D'après ce que j'ai cru comprendre, la conjonction des deux risquait d'être une mauvaise surprise. Bref, une fois de plus, il n'a pas dit grand chose que j'aurais pu comprendre comme une invitation à initier un traitement.

Voilà voilà.

Jean-Philippe.

Coucou

Comment prends-tu les choses par rapport aux traitements?
est ce que tu vas envisager de commencer un traitement? Dois-tu revoir le neurologue pour en rediscuter?

Moi cela fait presque 10 ans depuis le diagnostic.
C'est aussi là que l'on m'a parlé des traitements possibles ou le "Pas de traitement ".
Le médecin m'a dit que c'était un choix à faire...
J'ai exprimé que "pas de traitement" n'était pas mon choix, puisqu'il y avait la possibilité d'avoir un traitement qui limite normalement le nombre et l'amplitude des poussées donc la venue du handicap alors je fais ... et pourtant c'est qqch qui m'a coûté car les piqûres quelle horreur
La médecin a vraiment pris le temps de détailler toutes les possibilités en fonction aussi du souhait d'une autre grossesse.
J'ai eu le temps de choisir puis j'ai rappelé l'hôpital pour prévenir de mon choix.
J'ai commencé par rebif 44 puis j'ai fait l'étude de l'aubagio avant sa commercialisation et c'est toujours mon traitement.

Effectivement les traitements empêchent pas tout puisqu' il y a des poussées mais je me dis que sans, cela serait pire.
Enfin c'est comme cela que je le vois...

Dans tous les cas, bon courage à toi
Au plaisir de te lire

Salut Lilou,

lilou06 a écrit :Comment prends-tu les choses par rapport aux traitements?

Arf, très bien, au fil des évènements puis au vu de leurs performances j'ai choisi de ne pas en prendre, je n'en prends toujours pas, et après avoir examiné attentivement l'offre actuelle je n'envisage toujours pas d'en prendre un. Si, demain, un traitement qui serait réellement efficace (genre, qui bloquerait définitivement et avec une probabilité suffisamment élevée, disons au moins 0.7, toute évolution, sans effet secondaire grave) devait être mis sur le marché, je signerais tout de suite. Mon neuro, ça faisait quinze ans qu'on ne s'était pas vu, mon dossier était aux archives à Chartres et, malgré les trois mois et demi de préavis, il n'a pas eu le temps de parcourir les 80 km qui le séparaient de Paris. Je serai toujours heureux de le revoir, mais je n'envisage pas de le faire dans l'immédiat et en prenant comme base le rythme actuel, je ne suis pas certain qu'il exercera toujours dans quinze ans...

lilou06 a écrit :C'est aussi là que l'on m'a parlé des traitements possibles ou le "Pas de traitement ".
Le médecin m'a dit que c'était un choix à faire...
J'ai exprimé que "pas de traitement" n'était pas mon choix, puisqu'il y avait la possibilité d'avoir un traitement qui limite normalement le nombre et l'amplitude des poussées donc la venue du handicap alors je fais ...

Je rends hommage à ton médecin, qui apporte un témoignage supplémentaire en faveur de l'observation selon laquelle ce seraient les patients qui tirent, plus volontiers que les médecins qui poussent.

Ceci étant dit,

Les traitements actuels réduisent (d'environ un tiers, en moyenne) le nombre des poussées ;
Les traitements actuels réduisent (le plus souvent) l'amplitude des poussées ;

Tout ceci est certainement très appréciable dans le cas où tu as une forme récurrente / rémittente particulièrement difficile à vivre.

Seulement, on s'arrête là : Les traitements de fond actuels ont la même efficacité que les injections de solumedrol (qui ne sont pas désagréables...), c'est à dire qu'ils n'ont aucune influence sur le pronostic à long terme. Le pronostic à long terme, dans le cas de la sep, pouvant être exprimé par le score d'edss que tu auras atteint à tel âge et/ou à telle ancienneté dans la maladie (10 ans, 20 ans, etc.). C'est à dire que si aujourd'hui tu as un edss à 2, que tu prends un traitement et que dans 20 ans ton edss est à 5, sans aucun traitement ton espérance statistique d'edss aurait également été rigoureusement de 5 après ces vingt années. Là encore il s'agit d'une connaissance statistique, qui peut admettre des exceptions dans un sens... comme dans l'autre, et certainement pas applicable à chaque cas particulier, mais c'est vrai en moyenne.

Dans ta phrase, je reconnais que le "donc" est tentant, mais il est totalement contredit par les connaissances statistiques. Il reste que les traitements actuels réduisent le nombre et l'intensité des poussées, et par conséquent augmentent le "confort" du patient pendant ses (dix, vingt, ...) premières années dans la maladie. Dans mon cas je n'en ressentais pas le besoin, à vrai dire en 1997 j'avais totalement revu mon mode de vie en faveur d'une cohabitation pacifique avec Madame (la sep...), et j'avais par conséquent remis l'examen d'un traitement à la poussée suivante. Qui n'est venue qu'en 2000, fut particulièrement peu marquée, et reste à ce jour (selon mon ressenti, j'envisage la possibilité que j'ai pu en rater) la dernière. Mon neuro de l'époque étant par ailleurs un jean-foutre, j'ai laissé pisser... Je devrais sans doute, d'une certaine façon, le remercier d'avoir été un jean-foutre .

lilou06 a écrit :Effectivement les traitements empêchent pas tout puisqu'il y a des poussées mais je me dis que sans, cela serait pire.

Assurément : des poussées plus fréquentes et plus intenses ne sont pas l'option que tu choisiras a priori , en particulier si la fréquence et l'intensité sont à l'origine à la limite du supportable. Dans mon cas particulier, après un départ dans la maladie à 25 ans et sur les chapeaux de roues dans les quatre premières années (1993 - 1997, quatre poussées dont une particulièrement sévère), je suis asymptomatique depuis 18 ans (depuis 2000). Si j'avais initié un traitement à l'issue de ces quatre premières années dans la maladie, j'aurais été époustouflé par son efficacité (relis cette phrase plusieurs fois ). En supposant, certes hâtivement, que le traitement n'aurait pas été moins efficace que son absence...

Alors je suis certes asymptomatique depuis 18 ans, mais mon neuro a démontré que la maladie était toujours présente et active, par examen attentif de mes IRM, en détectant des lésions qui n'avaient pas été remarquées lors d'un examen certainement plus hâtif de la part des radiologues qui les avaient prises. Mais une chose est notoire à propos des IRM : ce sont d'excellents outils pour poser le diagnostic, car ils peuvent permettre de démontrer la dissémination dans le temps comme dans l'espace, mais ils ne sont (pour l'instant en tout cas, tant qu'on n'aura pas trouvé le marqueur adéquat) d'aucune utilité pronostique : tu peux avoir une IRM qui montre un champ de ruines avec un edss proche de zéro (c'est mon cas, edss à 1) et, dans l'autre sens, une IRM qui ne montre que deux ou trois lésions avec un edss de 7. Les traitements actuels sont particulièrement bons pour réduire le nombre de lésions visibles à l'IRM : il est où l'émoticône qui montre la belle jambe que ça me fait ?

Il reste un dernier point à prendre en compte : c'est le retour de balancier quand tu arrêtes un traitement, le fameux effet rebond, présent de façon plus ou moins forte avec tous les traitements. Ne crois donc pas une seule seconde que je t'invite à arrêter ton traitement...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bonsoir Jean-Philippe,

Contente que tu ai pu être éclairé par ce grand professionnel. C'est tout un tas de questions en moins.
La maladie est toujours là, mais elle reste tranquille. Continue ton mode de vie

Je vais moi aussi bientôt me rendre à la Fondation Rostchild, ma neuro leur a envoyé un mail pour qu'ils me prennent en charge.

Bises

Salut Barbara,

A toute heure du jour ou de la nuit, tu es en ligne ! Je te remercie de tes encouragements, en ce moment j'en ai surtout besoin dans ma préparation pour la montagne de cet été, la traversée des arêtes de Belledonne, quelques pas supplémentaires en direction de mon objectif ultime du Cervin, mais pas avant deux autres années (toujours laisser le temps au temps). Mon neuro, avisé que telle était mon intention, n'a rien trouvé à y redire. Il y a des choses qu'on ressent intuitivement : alors qu'il ne m'avait jamais rien dit sur le sujet, je lui ai fait la remarque qu'il me semblait avoir quelque appétence pour la montagne en général et l'alpinisme en particulier, ce à quoi il m'a répondu que quand il était gamin, il avait longuement hésité entre devenir guide de haute montagne ou faire des études de médecine, et que ça s'était joué à un cheveu. La beauté cachée des hasards de l'existence...

Barbara92 a écrit :Je vais moi aussi bientôt me rendre à la Fondation Rostchild, ma neuro leur a envoyé un mail pour qu'ils me prennent en charge.

Voici une très bonne nouvelle.

Je vais jouer le branleur arrogant et te prie d'avance de ne pas m'en tenir rigueur. Je dois t'avouer qu'après t'avoir beaucoup lue, je ne suis moi-même pas convaincu que ce dont tu souffres est une sep. Je n'écarte pas la possibilité, mais ton cas m'a l'air décidément bien compliqué ; tu souffres assurément de troubles neurologiques, la question mystère est : par quelle pathologie sont-ils provoqués ? Je suis certain que tu seras correctement prise en charge à Rothschild, non seulement ce sont des seigneurs, mais en plus ils sont profondément humains. Sois à l'écoute, collabore, considère tant que tu seras entre leurs mains, que ton corps n'est rien d'autre qu'une machine dont il s'agit de trouver la panne, sois persuadée de la compétence des personnes qui t'interrogeront et t'examineront, ce qui implique au préalable de te convaincre de ta propre incompétence totale sur le sujet (pour avoir moi-même fait l'objet d'un diagnostic, je sais combien il est difficile de suivre cette dernière recommandation, alors fais au mieux ). Autrement dit, fais-leur une confiance aveugle, en ne te posant surtout pas de question : si tu as quelque chose, ils le trouveront.

Une dernière chose à propos de mon neuro, dont je ne suis pas certain qu'elle puisse être généralisée à l'ensemble des neuros de Rothschild (ils doivent être une dizaine), bien que la chose me semble fort envisageable, pour une une question de "culture d'entreprise" (car après tout, c'est lui le patron). Tous les autres toubibs que j'ai vus au sujet de ma sep, je les voyais en consultation, et dès que la consultation était finie, bah elle était finie (oooh la belle tautologie ). Avec ce neuro, je l'ai vu jeudi matin, eh bien j'y suis encore, je n'ai pas encore fini de la digérer complètement. Une consultation avec lui consiste à te faire prendre conscience de l'existence de multiples tiroirs, avec autant de voies que tu peux ensuite choisir d'explorer à la lumière de ce qu'il t'a dit. Il y a un côté un peu ludique, mais j'y vois surtout un respect infini du patient et de ses choix. Ce qui m'avait entre autres amené à me poser la question de la pertinence des traitements : lorsque tu rencontres un médecin quelconque pour une maladie quelconque, tu t'attends à repartir de chez lui avec une ordonnance en bonne et due forme, et ce n'est pas toi qui auras choisi les médicaments qui y figureront (tu pourras certes, ensuite, choisir de ne pas les prendre). Si ça n'est pas le cas, tu penseras que le toubib se fout de toi, que tu n'en as "pas pour ton argent"... Le seul fait que dans le cas de la sep le choix soit toujours laissé au patient m'a dès l'origine amené à me poser sérieusement la question de l'efficacité comparée traitement / pas de traitement.

C'est pas simple

Bisous,

JP.

Merci pour ces informations et recommandations sur la fondation, c'est rassurant
Je tâcherai de leur faire entièrement confiance

Tu as bien raison de suivre ton appétence naturelle pour la randonnée et la découverte, c'est ce qu'il y a de mieux pour être bien dans sa peau, et puis aucune conte-indication du neuro, super !
D'ailleurs en effet incroyable qu'il partage lui aussi cette passion. Mais vu comment tu le décris je pense qu'il a bien fait de choisir médecine hihi.

Oui, je comprend ce que tu veux dire. Il n impose rien, il te montre juste les possibilités et respecte les choix du patient. Dans la sep ça me paraît un élément très important.

LOL oui mes nuits sont toujours aussi naz lol, enfin pas tous les jours heureusement mais souvent.

Bisous

Yo,

Barbara92 a écrit :Merci pour ces informations et recommandations sur la fondation, c'est rassurant
Je tâcherai de leur faire entièrement confiance

je ne t’ai même pas demandé, tu as déjà ton rendez-vous pour la consultation ? À quelle date ?

Non, j'ai vu la neuro jeudi, qui leur a envoyer un mail, ils sont censé me contacter, et si pas de nouvelles d ici une semaine je dois la rappeler.

Bonjour Nostromo,

belle relation de ton rendez-vous avec Goût.
Il aura permis d'éclairer ta situation en mettant au jour l'activité de ta Sep, même sous-jacente, sans pour autant t' 'inviter' à prendre un traitement de fond. La Sep lé la mais elle se fait discrète tu dois lui faire peur... ).

Sur les traitements, il y a une forte demande de nombre de patients. Mais ils ne font pas à eux seuls le marché et l'industrie pharmaceutique est passée maître dans l'art délicat de créer la demande.

Barbara, j'espère qu'en te mettant entre les mains de la fondation, tu pourras avoir réponse à toutes tes interrogations et qu'un diagnostic clair en sortira, quel qu'il soit.

Bien à vous deux.

Salut Bashogun,

Bashogun a écrit :La Sep lé la mais elle se fait discrète tu dois lui faire peur... ).

Merci, tu me fais commencer la journée par un éclat de rire . Il n'est vraiment pas question de lui faire peur, au contraire d'accepter sa présence, oserais-je dire de se comporter aimablement et civilement avec elle ?

Je suis de plus en plus empli de l'idée que la sep, par nature imprévisible, se contrefout en ricanant de la logique cartésienne occidentale. C'est celle de ses caractéristiques qui la rend le plus attachante. Je trouve d'ailleurs assez fascinant que sa répartition géographique montre avant tout une concentration sur les pays occidentaux dits développés, bien avant l'ensoleillement ou la latitude. Tout angle d'attaque qui trouverait son fondement sur cette logique cartésienne occidentale ne serait-il alors pas, pour cette simple raison, condamné dès l'origine ?

A propos des traitements, la chose en ce qui me concerne s'est faite progressivement, sans dogme, simplement en écoutant les divers signes que je pouvais avoir. Mon départ à Londres en 1997, l'absence de poussée jusqu'en 2000 (il venait de se passer plus de temps depuis ma poussée précédente, qu'entre les trois premières), le fait que j'avais alors été irrépressiblement, viscéralement incapable d'accorder la moindre confiance au neuro que j'avais trouvé là bas ("Gilderoy Lockhart", qui était pourtant supposé être un kador), tout ceci faisait partie des signes. Quand la question s'est plus sérieusement posée, à mon arrivée en Suisse, ma sep me laissait de plus en plus tranquille : ma gestion de la sep "fonctionnait" (ce n'est que beaucoup plus tard que j'ai compris la vanité absolue de cette phrase), d'autre part j'avais la phobie des seringues, par ailleurs Gout que j'avais consulté pour l'occasion (un voyage à Paris pour ce seul motif, j'étais tout de même un peu motivé ) montrait toujours aussi peu d'enthousiasme... On est peu de chose.

J'ai tout de même été sidéré d'apprendre que j'étais le seul patient sep de Rothschild depuis plus de dix ans, à être sans traitement. Je me trompe peut-être, mais pour l'instant je ne crois pas qu'il existe une seule autre maladie, pour laquelle le choix est laissé au patient, qui afficherait un taux de pénétration aussi élevé : on est pour ainsi dire à 100% ; dans le cas des traitements anticancéreux, qui sont pourtant nettement plus efficaces sur le pronostic à long terme, qui sont beaucoup plus imposés que proposés par le médecin, et où en plus le pronostic à long terme est volontiers la mort (perspective beaucoup plus exceptionnelle dans la sep), on est loin d'un tel chiffre. L'efficacité du marketing des pharmas n'explique alors pas tout, car pourquoi ce marketing serait-il plus efficace sur la sep que sur les autres pathologies ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Je viens de recevoir un courrier de la fondation me donnant rdv vendredi, ça va vite

Des seigneurs

Houlala quelle longue réponse à mon petit message
J'avoue je m'y suis reprise à plusieurs fois pour le lire ...
avec la fatigue du soir, difficile pour moi d'être concentrée sur des "trucs" un peu complexe et la chaleur ne m'aide pas mais pas du tout...

Bien compris : pas de traitement prévu pour toi ... comme ta colocataire est plutôt discrète ... et surtout qu'elle le reste...

T'inquiète pas pour mon traitement j'ai pas l'intention de l'arrêter
j'en connais les limites et qq effets secondaires ...
je sais que ce n'est pas miraculeux et que ma colocataire est là : parfois elle dort, parfois elle vient me casser les pieds ...

A bientôt

Barbara92 a écrit :Je viens de recevoir un courrier de la fondation me donnant rdv vendredi, ça va vite

Bonne nouvelle, Barbara ! Ça augure bien de la suite.

Nostromo a écrit :Merci, tu me fais commencer la journée par un éclat de rire .

C'était bien le but, heureux d'y être parvenu ! Commencer la journée par un grand éclat de rire, c'est une belle lumière qui éclaire le reste de la journée.

Nostromo a écrit :Je suis de plus en plus empli de l'idée que la sep, par nature imprévisible, se contrefout en ricanant de la logique cartésienne occidentale. C'est celle de ses caractéristiques qui la rend le plus attachante.

La logique cartésienne qui nous enrobe oublie trop souvent le fondement essentiel de la pensée de Descartes : « Ne recevoir jamais aucune chose pour vraie [...] que je n’eusse aucune occasion de le mettre en doute. ». Trop de certitudes, souvent, enferme l'esprit dans une gangue hermétique à tout ce qui échappe apparemment à une pensée à la logique confortable et douillette. Entre l'infiniment grand et l'infiniment petit, il y a tant d'univers qui restent inconnus, répondrait Micromégas - qui, d'ailleurs pourrait faire siennes les parole de Candide : « il faut travailler notre jardin » - mais pour mieux ouvrir toutes les portes, même celles qui semblent a priori rétives à la logique première.

Nostromo a écrit :Tout angle d'attaque qui trouverait son fondement sur cette logique cartésienne occidentale ne serait-il alors pas, pour cette simple raison, condamné dès l'origine ?

CQFD !

Nostromo a écrit :Je trouve d'ailleurs assez fascinant que sa répartition géographique montre avant tout une concentration sur les pays occidentaux dits développés, bien avant l'ensoleillement ou la latitude.

C'est un discours qu'on entend de plus en plus ces derniers temps, bien plus maintenant que l'ensoleillement - comme si les facteurs environnementaux ne pouvaient être eux-mêmes multifactoriels. Ethnocentrisme mal placé, m'est avis... C'est oublier un peu vite que la prévalence en Europe et en Amérique du Nord ne semble pas vraiment superposable avec les concentrations industrielles et autres.
Cependant, avec les découvertes récentes sur le rôle essentiel de la testostérone (qui correspondent à ce que je pense depuis fort longtemps sur le rôle majeur des hormones), la question des perturbateurs endocriniens qui nous assaillent de plus en plus ne saurait être éludée (nul doute que les lobbies qui nous gangrènent s'attacheront à balayer une telle hypothèse !...)

Nostromo a écrit :Je me trompe peut-être, mais pour l'instant je ne crois pas qu'il existe une seule autre maladie, pour laquelle le choix est laissé au patient, qui afficherait un taux de pénétration aussi élevé

Je n'en sais rien, mais si tel est bien le cas et si j'en juge par ma propre expérience, la Sep n'engageant pas un pronostic létal, la peur du handicap majeur en est d'autant plus prégnante - renforcée par le discours des labos.

Nostromo a écrit :L'efficacité du marketing des pharmas n'explique alors pas tout, car pourquoi ce marketing serait-il plus efficace sur la sep que sur les autres pathologies ?

La terreur du handicap m'a terrassé, et c'est bien d'abord et avant tout cette représentation qui inonde l'esprit, cela peut apporter une première réponse à ce taux de pénétration élevé.
Mais on sait aussi que le taux d'observance des traitements s'affaiblit avec le temps, sans doute pour de multiples raisons - parmi lesquelles, peut-être, une vision moins terrible de la Sep.

lilou06 a écrit :Houlala quelle longue réponse à mon petit message

Désolé, lilou, on est quelques indécrottables sur le forum !...

Mais que fait la modération !!!???

pier2 a écrit :Mais que fait la modération !!!???

Mais tu sais bien que les post de Nostromo sont à lire sans modération !

Merci Bashogun

Bashogun a écrit :
Désolé, lilou, on est quelques indécrottables sur le forum !...

On verra la prochaine réponse de Nostromo ...

Coucou,

lilou06 a écrit :On verra la prochaine réponse de Nostromo ...

Pour l'instant je suis en train de laisser infuser le post de Bashogun...

Salut Barb',

Barbara92 a écrit :Je viens de recevoir un courrier de la fondation me donnant rdv vendredi, ça va vite

Sauf erreur c'est aujourd'hui : mes pensées t'accompagnent !

JP.

Oui c'est aujourd'hui hihi, entre le dernier jour d'école maternel pour mon fils aîné et ce rdv je vais pas beaucoup bosser aujourd'hui lol.
Merci en tout cas bisous

Tiens-nous au courant !

Coucou Barbara,

Je te souhaite un bon rendez-vous, en espérant qu'il te permettra d'y voir plus clair. Et oui, on attend de tes news de pied ferme. C'est que depuis le temps, ton diagnostic nous tient en haleine

Bisette à tous et un bon vendredi ensoleillé !

wallis

Coucou Wallis et merci beaucoup
Hihi je viens tiens au courant promis ! Je pars du boulôt là.
Bisous !

J'ai lu que l'endroit avait l'air de t'avoir plu, en tout cas .

Oui, vraiment

Bonsoir Nostromo,
Exactement ce que je souhaitais lire
Ce défaitisme autour de la sep, m'agace!
Bravo, quel parcours incroyable et plein d'espoir!
Et quel bon sens tu as eu !
-Oui, il faut savoir suivre les signes qui se présente à nous et écouter son "ressenti"
Quand on n’est pas convaincu par un traitement ou par un spécialiste, il ne faut pas se forcer.
A ce que j'ai lu, dans ton histoire,
tout c'est naturellement mis en place pour aller dans le sens d'une stabilisation de tes symptômes .( ou peut-être l'as -tu sciemment mis en place pour maximiser tes chances? )
Tu évoques le changement.
En partant pour Londres, tu as modifié ton mode de vie. Idem pour la Suisse.

Je retrouve dans toutes mes recherches sur les cas de rémission de SEP, ce même point commun.
Un changement radical dans leur vie.
Etrange coïncidence non?

Salut Magalie,

maglight a écrit :Je retrouve dans toutes mes recherches sur les cas de rémission de SEP, ce même point commun.
Un changement radical dans leur vie.
Etrange coïncidence non?

Chépas, ton échantillon se monte à combien ?

Je suppose qu’il serait très plaisant d’y croire, et que je serais même très honoré de me dire que j’aurais ainsi pu contribuer à améliorer le quotidien de mes compagnons d’infortune de sep. Cela correspond bien, d’autre part, aux lectures un peu mystiques que j’engloutissais pendant ma phase d’acceptation... Mais l’idée est rejetée à peine émise.

Parmi les mesures prises pour « gérer » ma sep, parmi les paramètres constitutifs du « changement radical » (dont je confirme qu’il a effectivement eu lieu), le principal pilier se trouve être, j’en ai d’ailleurs parlé dès mon premier message, une humilité totale face à la maladie, qui sera toujours plus forte que toi. Presque une soumission au moindre de ses désirs. Oser croire que tu puisses être plus fort que la maladie est une pure folie, il ne faut surtout pas l’affronter (tu ne pourrais que perdre), plutôt l’accepter comme une partie intégrante de toi, une partie sans laquelle tu ne serais plus qui tu es.

Si tu enlèves cette humilité, c’est tout le « changement radical » qui devient bancal et finit par s’écrouler. Contradiction logique dès l’entame du raisonnement.

Si tu as bien compris ma visite chez le neuro et le discours qu’il m’a tenu, ce fut : « ne vous inquiétez pas, elle est toujours là, elle fait toujours des siennes, ne croyez pas un instant que vous en êtes débarrassé ! ». Exactement le discours que j’avais besoin d’entendre, même si je n’en avais pas conscience.

Par ailleurs la sep peut se manifester de façon incroyablement différente d’une personne à une autre. Il me parait beaucoup plus vraisemblable de me dire que « ma » forme de sep se sera finalement avérée être jusqu’ici une forme bénigne, sans préjuger ni de quoi demain sera fait, ni de l’efficacité du « changement radical » (quelle arrogance ce serait : qu’est-ce qui me permet d’affirmer que mon évolution aurait été différente si je n’avais rien changé ? Gagné : rien ).

Considérant l’absence d’évolution de la maladie sur une longue période, je suis bien obligé d’admettre un côté « gagnant du loto », ou plutôt « seul survivant d’un crash d’avion ». Ce qui n’est pas si confortable que ça, en fait .

Cela dit, je te souhaite du fond du cœur, comme je souhaite à chacun ici, de se retrouver dans ma situation.. la voie que j’ai suivie, s’il m’est rigoureusement interdit de prétendre qu’elle mène à un quelconque salut, en tout cas elle ne peut pas faire de mal : c’est déjà ça .

À bientôt,

Jean-Philippe.

Salut Bashogun, chose promise, chose due

Bashogun a écrit :

Nostromo a écrit :Je suis de plus en plus empli de l'idée que la sep, par nature imprévisible, se contrefout en ricanant de la logique cartésienne occidentale. C'est celle de ses caractéristiques qui la rend le plus attachante.

La logique cartésienne qui nous enrobe oublie trop souvent le fondement essentiel de la pensée de Descartes : « Ne recevoir jamais aucune chose pour vraie [...] que je n’eusse aucune occasion de le mettre en doute. ». Trop de certitudes, souvent, enferme l'esprit dans une gangue hermétique à tout ce qui échappe apparemment à une pensée à la logique confortable et douillette. Entre l'infiniment grand et l'infiniment petit, il y a tant d'univers qui restent inconnus, répondrait Micromégas - qui, d'ailleurs pourrait faire siennes les parole de Candide : « il faut travailler notre jardin » - mais pour mieux ouvrir toutes les portes, même celles qui semblent a priori rétives à la logique première.

Hmmm .

J'ai, dans une vie antérieure, été élève d'un fameux Lycée Descartes, sa statue trônait à l'entrée, avec un sourire en coin à la fois bienveillant et plein de malice, et je n'en étais pas peu fier. Voltaire a quant à lui marqué de son empreinte la zone franco-suisse où j'habite, "le patriarche" avait son château (et a toujours sa statue, lui aussi) à Ferney, à un quart d'heure de chez moi. L'homme était futé, il avait choisi cet endroit pour pouvoir rapidement se mettre à l'abri de l'autre côté de la frontière en cas de pépin consécutif à tel ou tel de ses écrits. Autant de références culturelles que j'admire, qui ont construit ma jeunesse, mais dont, sans les renier, je me suis progressivement éloigné.

En fait à la suite de mon diagnostic je me suis enfoncé, juste à la lueur d'une bougie, dans les philosophies orientales et plus particulièrement le taoïsme, les grands principes naturels qui dirigent le monde. Assez curieusement cela aurait dû me rapprocher d'un troisième philosophe un peu français et lui aussi plutôt de mon coin, Rousseau, mais il n'en fut rien car sa fausse niaiserie m'a toujours irrité . Ca m'a au contraire considérablement rapproché de D H Lawrence dont je parlais plus tôt dans ce fil, qui était intimement convaincu de la nécessité d'une harmonie entre le corps et l'esprit. La vision du Tao n'est pas différente. Je soupçonne également les paroles de la version romande du Cantique Suisse (hymne national suisse) d'être un peu barrées taoïstes elles aussi : "loin des vains bruits de la plaine, l'âme en paix est plus sereine". Ou alors c'est l'influence de Rousseau...

La pensée taoïste se méfie de la vie en société et du stress qui l'accompagne, elle y voit une rupture de l'harmonie... Bah .

A bientôt,

Jean-Philippe.

bien le bonjour, Messire Nostromo !

chantre de la diversité que je suis, je suis davantage un picoreur et un 'intégrateur' qu'un aficionado de telle ou telle pensée. Si la lecture de Voltaire m'a beaucoup apporté, en particulier Micromégas, et si je retiens de Descartes ce que je dis fort souvent : je doute donc je suis, c'est bien davantage Diderot qui m'a marqué, en particulier le Supplément au voyage de Bougainville et Jacques le fataliste. J'aime le style dynamique de Diderot, j'aime son ouverture et l'extrême diversité de son œuvre. Rien à voir avec - je te rejoint pleinement à son sujet - avec Rousseau dont les romans pleurnichards m'ont toujours horripilé !

S'ajoute plus tard la littérature japonaise, surtout classique, avec notamment la notion de permanence et d'impermanence qui traverse toute la pensée japonaise. C'est sans doute le point de départ aussi le point de départ d'une évolution spirituelle vers une forme d'animisme - comme un retour aux sources africaines (mais je suis français et blanc) qui ne m'ont jamais quitté.

Ce goût immodéré pour la diversité, le goût de l'Autre et ma soif de rencontres (il y a un peu d'André Breton ici) c'est le refus d'une pensée qui s'enferme et se sclérose.

Pas de pot !... mes soucis Sep sont surtout cognitifs !

Bien à toi.

Yo,

Bashogun a écrit :S'ajoute plus tard la littérature japonaise, surtout classique, avec notamment la notion de permanence et d'impermanence qui traverse toute la pensée japonaise. C'est sans doute le point de départ aussi le point de départ d'une évolution spirituelle vers une forme d'animisme - comme un retour aux sources africaines (mais je suis français et blanc) qui ne m'ont jamais quitté.

Ce goût immodéré pour la diversité, le goût de l'Autre et ma soif de rencontres (il y a un peu d'André Breton ici) c'est le refus d'une pensée qui s'enferme et se sclérose.

Pas de pot !... mes soucis Sep sont surtout cognitifs !

Bien à toi.

De façon assez claire, dans ton cas comme dans le mien, nous semblons compter sur une certaine culture philosophique pour nous aider dans la gestion de la bête .

Ce qui semble nous distinguer, c'est que le diagnostic m'a incité à faire, pour ainsi dire, table rase du passé, et à reconstruire ma culture de (presque) zéro ; à ma décharge, je n'avais pas encore trente ans, le jardin était plus cultivable qu'à cinquante. Cette culture "traditionnelle" passée ne m'était d'aucune aide tangible, alors je recherchais autre chose. Je cherchais plus exactement une bouée qui pouvait m'aider à avaler le diagnostic... De ma culture traditionnelle j'ai juste gardé quatre piliers guère rapprochés les uns des autres, mais qui me semblaient former un bon carré dans ma "carte" personnelle : Huxley, Bloy, Nietzsche et Camus, qui me servaient en quelque sorte de garde-fou, de protection pour éviter de trop partir en sucette exaltée. Huxley a servi de pivot, non seulement il m'a ouvert les yeux sur Lawrence (et de là, sur les philosophies orientales), mais en plus il avait, dans ses écrits postérieurs à la deuxième guerre mondiale, une vision d'abord exaltée, puis franchement psychédélique, tout en réussissant à garder un contrôle de lui assez strict, ce qui correspondait bien à mes aspirations de "table rase". C'est assez naturellement et sans y penser que j'ai glissé, en venant de là, vers le taoïsme, en passant d'abord (rapidement) par le bouddhisme. Bouddhisme et taoïsme ont d'ailleurs beaucoup à raconter sur permanence et impermanence... enfin, surtout sur l'impermanence . Mais tout ce pan de mes bases philosophiques s'est construit à la suite du diagnostic, et en est le résultat direct, une sorte de nécessité impérieuse : il n'aurait jamais vu le jour sans lui. Je n'ai jamais autant lu que pendant les deux années qui ont suivi le diagnostic...

Il y avait un côté "terre brûlée" assez net dans ma démarche, si tu préfères. A l'époque je recherchais réellement une façon d'aborder la vie qui pouvait m'aider à gérer la bête, partant du constat que celle dont je disposais en était incapable et devait être sinon détruite, du moins remplacée par quelque chose de plus efficace. Une fois le nouvel équilibre trouvé, satisfait, ... j'ai recommencé à lire San Antonio .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bonjour Nostromo,

Nostromo a écrit :De façon assez claire, dans ton cas comme dans le mien, nous semblons compter sur une certaine culture philosophique pour nous aider dans la gestion de la bête .

Pas tout à fait, je pense. Je n'ai pas fait, comme toi, table rase. Pour diverses raisons, je ne pensais pas survivre à mes 45 ans - je ne le pensais d'ailleurs pas souhaitable, histoire d'éviter La peste de La Chute .

La Sep a bien au contraire renforcé certains aspects de ma vision du monde. J'avais en fait opéré très tôt un changement radical de vie en rupture avec un milieu où règne l'entre soi. En agrégeant tout ce qui m'avait construit, la Sep l'a conforté tout en accentuant le discours de l'ouverture - contre tous les murs, réels ou symboliques, voire spirituels qui s'érigent de toutes parts.

A tel point, d'ailleurs, que mon militantisme - je m'en aperçois seulement maintenant, merci à toi ! - a changé de nature et de forme...

Bien à toi.

Salut !

Bashogun a écrit :Pour diverses raisons, je ne pensais pas survivre à mes 45 ans

Je sens bien que tout est dans le "diverses" .

Ne pas vivre vieux faisait partie des possibilités quand j'ai été diagnostiqué. Il y avait d'autres possibilités, pas forcément plus joyeuses.

Puisqu'on en est à parler d'âge mûr, j'avais 27 ans quand j'ai été diagnostiqué, et j'ai d'un coup vieilli de pfouuu... trente ans ? Mon corps qui n'était jusque là rien d'autre qu'une machine sur laquelle je pouvais tirer tant que je voulais et sans avoir de compte à lui rendre, d'un coup a découvert les mêmes joies que toi : celles du militantisme . Alors on se calme, on apprend à l'écouter, à le respecter, tout en lui faisant comprendre qu'il y a tout de même deux ou trois trucs qu'on aimerait bien pouvoir continuer à lui demander. C'est de la négo...

La rupture avec l'entre-soi, j'ai fait aussi à l'époque, et sans trop y réfléchir, c'est venu naturellement. Il y avait des tas de gens que je ne fréquentais que parce que c'était important de se fréquenter, la sep m'a donné à voir qui étaient ceux sur qui je pouvais vraiment compter. Ca a réduit le cercle.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Nostromo a écrit :Mon corps qui n'était jusque là rien d'autre qu'une machine sur laquelle je pouvais tirer tant que je voulais et sans avoir de compte à lui rendre

C était tout à fait ça pour moi aussi lol. Je n'ai jamais pensé à faire attention à mon corps, il suivait mes ordres et puis c'est tout. Et notamment pour les port de charge, quand on me disais baisse toi en pliant les jambes pour porter, pour moi c était des chichis pour les fragiles ou les peureux loooool. Moi j étais forte j étais surtout pleine de connerie

Bonsoir à tous,
bonsoir Nostromo,
Pour te répondre,

Chépas, ton échantillon se monte à combien ?

Faut voir !
j'avoue que ça se bouscule pas au portillon.Mais ils existent ! et je parle pas des petits hommes verts
Et ce, même si ils représentent une infime minorité.
...Stephanie Moisan, Emilie venesson, Nissa Lee, Dominique Guyaux sont en "rémission" SEP
Vidéo d'interview :

Son histoire en livre " un homme à la mer"
Et le psychanalyste, Willy Baral, atteint lui aussi de sep
D’après lui, « la maladie nous enseigne ; elle peut être un canal de vie extraordinaire pour nous éviter de mourir idiots ».
....Avec toi j'arrive à 6 c'est un bon début

l’accepter comme une partie intégrante de toi, une partie sans laquelle tu ne serais plus qui tu es.

On sent bien que c'est la bouteille qui parle tu m'excuses j'en suis a la case "je-sais-plus-qui-je-suis et on-est-combien-la-dedans! "

Si tu enlèves cette humilité, c’est tout le « changement radical » qui devient bancal et finit par s’écrouler. Contradiction logique dès l’entame du raisonnement

Je suis ok avec ça. Seul "un changement radical" ne suffira pas, il doit y avoir la bonne alchimie, faut que ce soit la bonne addition .

Si tu as bien compris ma visite chez le neuro et le discours qu’il m’a tenu, ce fut : « ne vous inquiétez pas, elle est toujours là, elle fait toujours des siennes, ne croyez pas un instant que vous en êtes débarrassé ! ». Exactement le discours que j’avais besoin d’entendre, même si je n’en avais pas conscience.

pour te répondre: Ce que je crois comprendre de cette rencontre avec le professeur Gout- bein tu le dis toi même
"exactement ce que tu voulais entendre" lol donc il t'a rassuré.
Vu de ma fenêtre
Tu es bouleversé par l'éventualité d'une guérison, on peut le comprendre ! "Normalement " on devrait être content d'être guéri.
Le truc et tu le dis bien dans la première citation, "... une partie sans laquelle tu ne serais plus qui tu es",
c'est que sans elle tu n'es plus toi...tu aurais en quelque sorte fusionné avec ta sep.
Mais te voila rassuré, malheureusement elle est la, comme d'hab. et comme d'hab on ne peut rien te promettre!
De quoi rentrer chez toi et reprendre ta vie normalement car rien a changé !
Mais que cela changerait-il au fond si tu étais en rémission? ....rien tu resterais toi
tu t'es construit avec tes 2 premières vies (avant et après sep) ça ne te sera jamais retiré
Toujours depuis ma fenêtre, si je reprend ta théorie des jeux, au final à la question rémission ou activité, on a 1 chance sur 2
après qu'est ce qu'on a ? l'avis d'un pro, il a vu une activité...., sans aucun doute? et si il avait une conjonctivite ce jour la? ... pas sur qu'on atteigne le 100 % de certitude
je te renvoie a (je ne le trouve pas) ce que tu disais être un bon neurologue
on pourrait imaginer que ce grand professeur au-delà de lire tes IRM, à peut-être lu tes attentes... ?

(quelle arrogance ce serait : qu’est-ce qui me permet d’affirmer que mon évolution aurait été différente si je n’avais rien changé ? Gagné : rien ).

Et qu'est-ce qui peut affirmer que ce n'est pas ton changement de cap en plus de l'incroyable symbiose que tu as établi avec Elle qui a influencer l'évolution ? rien

Considérant l’absence d’évolution de la maladie sur une longue période, je suis bien obligé d’admettre un côté « gagnant du loto », ou plutôt « seul survivant d’un crash d’avion ». Ce qui n’est pas si confortable que ça, en fait .

On va dire que c'est un quizz.
Perso si je gagne au loto je serais mais Raaaaaavie, et pour le crash... la réponse est plus dure, mais au bout du bout du bout, je serais contente de m'en être tiré! La situation serait suffisamment improbable pour qu'elle devienne enrichissante !

Bonne Journée ,
Mag light

Bonjour à tous les deux !

Nostromo a écrit :Considérant l’absence d’évolution de la maladie sur une longue période, je suis bien obligé d’admettre un côté « gagnant du loto », ou plutôt « seul survivant d’un crash d’avion ». Ce qui n’est pas si confortable que ça, en fait .

On peut le comprendre, c’est sans doute du même ordre, en effet, que le syndrome du survivant analysé notamment par Bettelheim.

maglight a écrit :Ce que je crois comprendre de cette rencontre avec le professeur Gout- bein tu le dis toi même
"exactement ce que tu voulais entendre" lol donc il t'a rassuré.

et

maglight a écrit :Et ce, même si ils représentent une infime minorité.
...Stephanie Moisan, Emilie venesson, Nissa Lee, Dominique Guyaux sont en "rémission" SEP

Le terme commun à toutes ces situations, c’est bien 'se rassurer', Maglight. Mais cela peut prendre des voies très différentes selon chacun et sa propre histoire.

Se dire en rémission, c'est aussi une façon de se rassurer - sans pourtant en avoir l'assurance absolue.
De la même manière que la Sep peut rester tapie des années avant qu'elle ne s'exprime, elle peut cesser de se manifester plus ou moins bruyamment et retourner dans son antre. Rien ne permet d'affirmer en toute certitude qu'elle ne fera pas un revenez-y fracassant.

Je ne crois pas à une rémission avec une pathologie comme la Sep : il y a des facteurs génétiques, ils sont toujours là ; il y a des facteurs environnementaux, on peut tâcher de les limiter ; il y a sans doute aussi des facteurs psychologiques, comme le stress, qui ont un effet 'révélatoire' (pour reprendre le terme de Breton), on peut parvenir à les maîtriser mieux. Il faut trouver la bonne 'alchimie' entre tous ces facteurs pour espérer l'apaiser, voire vivre en bonne entente - ou en symbiose comme tu le dis, Maglight -, avec l'hydre que peut être la Sep.
Trouver le moyen de se rassurer, en la réduisant au silence tout en reconnaissant ou pas sa présence, fait partie de cette alchimie, nécessairement différente selon chacun.

Bien à vous.

Bonjour tout le monde,

Je pensais être arrogant et beau parleur mais il me semble que j'ai trouvé en Nostromo un maître. Tes posts sont impressionnants. Tous les gens qui ont la SEP ou ont eu la SEP - comme toi - autour de moi fonctionne plus rapidement que la moyenne. Malheureusement ils sont souvent les derniers à s'en rendre compte et elles sont aussi les dernières à se penser humble - contrairement à toi - et passe leur temps à se déprécier. Par exemple elles ne se vantent pas d'avoir lu un livre en 1h30. C'est peut-être cette arrogance et cette confiance en toi qui t'ont guéries. J'utilise elles parce que dans nos sociétés machistes se sont souvent les premières à être sous-évaluées.

Je pense que nos sociétés font aussi beaucoup trop la pub pour la séparation du corps et de l'esprit. Une dichotomie artificielle qui rend les choses plus simples. Et si les deux étaient une seul et même chose? Cela expliquerait les effets impressionnants de la combinaison Dépakote/Fampyra sur ma SEP primaire progressive. Ils calment non seulement mes symptomes mais on aussi un effet significatif aussi sur mon humeur.

A bientôt ou tard tout le monde,
Romain

Bonjour JP,

Nostromo a écrit :Bonjour tout le monde,

Il a écarté le diagnostic de guérison par analyse de l'historique de mes IRM (l'historique était vite vu, des IRM je n'en ai passé que 5 ou 6 en 25 ans). A la différence des radiologues précédents qui se laissaient aveugler par la résorption des plaques précédentes, il s'est au contraire attaché à en déceler de nouvelles, afin de démontrer l'existence d'une activité de la maladie. Ca lui a pris un peu de temps, mais il en a trouvé, ce qui selon moi suffit à plier l'affaire. Par ailleurs il m'a soumis à un bref examen neurologique, le plus sommaire que j'aie jamais eu, duquel il est ressorti que j'étais "subnormal" (mais quand donc les médecins se décideront-ils enfin à parler français courant ?). J'ai répondu quelque chose du genre : "gnî ?" et il m'a précisé qu' "on voit bien qu'il y a quelque chose".

J'en suis arrivé là dans la lecture de tes posts. Croit en une personne qui a fait une thèse à l'ENS avec des médecins. Ils disent de grosses conneries, et le mot subnormal, ils aiment bien. Pense à ces médecins qui classaient il y a peine 20 ans, sans aucun doute possible, l'homosexualité comme un comportement subnormal.

Bien à toi,
Romain

Bonjour à tous,

Comme RomzZz, j'avoue avoir été intriguée aussi par ce passage de l'histoire de Nostromo

A la différence des radiologues précédents qui se laissaient aveugler par la résorption des plaques précédentes,.....
.....il est ressorti que j'étais "subnormal" (mais quand donc les médecins se décideront-ils enfin à parler français courant ?). J'ai répondu quelque chose du genre : "gnî ?" et il m'a précisé qu' "on voit bien qu'il y a quelque chose".

-Le mot "subnormal" m'a interpellé aussi. Cet anglicisme est plutôt péjoratif, et le sens ne colle pas à la situation .
On devait plutôt comprendre "différent de la norme" ici pour que ça prenne du sens.
RomzZz relève une vantardise quant a la lecture de ce livre en 1h30... plus simplement, je décèle une personne qui a une aptitude hors norme, subnormal quoi!
Et si on veux croire que les choses sont en résonance parfois...une question se pose

Pour RomzZz,

Ca tombe très bien que tu sois chercheur en neurosciences, cette question est pour toi.
Pourrait-il y avoir une relation quelconque entre ces paramètres
SEP, Hyper-activité cérébrale et Re-myélinisation ?

Merci d'avance pour ton retour RomzZz, je suis curieuse de savoir.
Maglight

maglight a écrit : RomzZz relève une vantardise quant a la lecture de ce livre en 1h30...
Maglight

Atteint de SEP primaire j'ai réagi avec les tripes. Une fois une infirmière m'a demandé si je savais encore écrire. Je lui dédie mon compte soundcloud -est-ce qu'elle joue Imagine comme moi? Je comprend et j'admire la bienveillance ici. On en a besoin avec les posts hypomaniaque comme les miens et ceux de Nostromo. Il devrait aller faire un tour du côté des humeur du jours et lire le nombre post décrivant es pensée suicidaires tellement l'épreuve de la SEP était difficile -je me compte parmi ces posts et oui j'ai aussi eu des phases dépressives.

maglight a écrit : Pour RomzZz,

Ca tombe très bien que tu sois chercheur en neurosciences, cette question est pour toi.
Pourrait-il y avoir une relation quelconque entre ces paramètres
SEP, Hyper-activité cérébrale et Re-myélinisation ?

Merci d'avance pour ton retour RomzZz, je suis curieuse de savoir.
Maglight

Mes tripes là encore. La SEP n'est pas une maladie auto-immune et les lymphocytes autour des lésions sont la pour réparer (comme ceux autour d'un coupure). La myéline est comme la gaine d'un câble électrique. Si le câble surchauffe et que le système est en "frustration" alors la gaine s'endommage, voila le liens que je mets entre hyper-activité et dégâts sur la myéline. Mais ce n'est qu'une hypothèse. Mon intuition et qu'un neurologue comme celui de Nostromo balayerait d'un revers de main cette hypothèse.

Il faudrait un physicien, je vais essayer d'en contacter un pour développer cette idée. Si tu en connais maglight! Ce forum est une ressource incroyable

Salut mon gars,

RomZzZ a écrit :Je pensais être arrogant et beau parleur mais il me semble que j'ai trouvé en Nostromo un maître. Tes posts sont impressionnants. Tous les gens qui ont la SEP ou ont eu la SEP - comme toi - autour de moi fonctionne plus rapidement que la moyenne. Malheureusement ils sont souvent les derniers à s'en rendre compte et elles sont aussi les dernières à se penser humble - contrairement à toi - et passe leur temps à se déprécier. Par exemple elles ne se vantent pas d'avoir lu un livre en 1h30. C'est peut-être cette arrogance et cette confiance en toi qui t'ont guéries. J'utilise elles parce que dans nos sociétés machistes se sont souvent les premières à être sous-évaluées.

Tu sais mettre tes interlocuteurs d'entrée à leur aise, c'est une qualité rare.

Je crains que tu ne m'aies pas lu avec l'attention nécessaire : relis tranquillement et tu verras déjà que l'Homme Révolté, ce n'était pas en une heure trente que je l'avais lu, mais en une heure vingt (et encore, maximum). Fallait pas me chercher . Tu verras surtout que j'expliquais un tel phénomène essentiellement par mon état d'esprit du moment : j'étais en plein dans le stade de la colère de ma phase d'acceptation suite au diagnostic. Dès la phrase suivante, je précisais qu'une tentative récente de relire ce même livre m'avait péniblement conduit, au bout du même temps d'une heure vingt, à la lecture d'une vingtaine de pages seulement -- contre-performance que j'imputais au fait que je n'étais plus du tout en colère. Libre à chacun d'y voir de la vantardise, libre à moi de me faire ma propre idée sur les capacités d'entendement de celui qui arriverait à cette conclusion.

Pour ce qui est de l'humilité, je t'invite aussi à lire plus attentivement : la seule humilité dont j'aie jamais fait part ici est celle que je manifeste dans mon rapport intime à la sep, car je sais que quoi qu'il arrive, c'est toujours elle qui aura le dernier mot. Je ne dis pas qu'elle ne peut se rencontrer que dans cette situation, je ne prétends pas non plus qu'elle se rencontre dans la totalité de mes rapports à l'existence. Je te recommande vivement la lecture de la définition que Wikipedia en donne, je viens de la découvrir et elle correspond exactement à ce que je voulais signifier : https://fr.wikipedia.org/wiki/Humilité.

Ces quelques contresens étant éclaircis, je vais pouvoir te répondre sur le fond, car il est très digne d'intérêt.

J'ai toujours fonctionné plus vite que la moyenne et j'en ai toujours été particulièrement conscient : un an d'avance à l'entrée en CP (le psychologue scolaire qui m'avait examiné, avait trouvé trop risqué pour mon développement affectif de me faire sauter deux classes) et toujours premier de la classe en primaire ; quand je suis entré en sixième, volet "pédagogie différenciée" de la réforme Haby oblige, je me suis retrouvé dans une classe de vingt-quatre gamins, ou de cobayes, le terme est peut-être plus adapté, dont la quasi-totalité (dont moi) ont quelques années plus tard terminé leurs études secondaires par un bac C avec mention, et les trois quarts (dont moi) ont poursuivi par des études supérieures dans des grandes écoles. Deux polytechniciens, notamment (pas moi, faut pas pousser). Tout ceci, pour une même classe de sixième, est un score plutôt, heu... subnormal . Une grosse pression, évidemment. Je me rappelle qu'en cinquième le ministère nous avait envoyé une équipe qui nous avait fait passer des tests de QI, uniquement à notre classe, et qu'on avait même eu droit à la visite du ministre, enfin si j'avais été incapable de comprendre avec ça que je "fonctionnais plus vite que la moyenne", alors j'aurais été dès le départ orienté vers une autre classe...

Il ne faut donc pas t'attendre de ma part à la moindre modestie, vraie ou fausse, sur le sujet. Tout comme il serait une grave erreur de confondre humilité et modestie.

A la fin de mes études supérieures, grâce à des capacités intellectuelles... subnormales (je vais te le mettre à toutes les sauces, ce terme), le monde était à mes pieds, je n'avais qu'à me baisser pour ramasser ce que je voulais. La magnifique mécanique qu'était mon cerveau était l'une de mes plus grandes fiertés et ma meilleure arme, alors j'ai tiré dessus sans compter. Trois ans plus tard j'avais mon épisode inaugural de sep, deux années de plus et j'avais mon diagnostic : j'étais puni par là où j'avais péché.

Bref, je doute fort que l'arrogance et la confiance en moi m'aient guéri, car il me paraît beaucoup plus cohérent de penser que ce sont elles qui m'ont rendu malade en premier lieu.

Quant à tes réflexions sur la différenciation entre le corps et l'esprit, je plussoie tant que je peux et te suggère la lecture de DH Lawrence, dont je faisais la pub dans mon deuxième message de ce fil.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bon ben Nostromo, ta réponse a infusé un peu...
et voilà elle est là... très développée comme d'habitude


"L'homme révolté", je te le laisse...
Par contre de quel livre de D.H. Lawrence parles-tu ?
J'ai lu en diagonale les précédents messages mais je n'ai pas trouvé le titre.
Je ne connais pas cet auteur...

D'avance merci.

Salut Lilou,

L'infusion de ma réponse est avant tout due à ce que cette semaine qui se termine, j'étais en train de me promener en montagne : pas d'internet, pas de portable, rien, le bonheur total . Je ne suis rentré qu'hier soir. Comment on poste des photos ici, au fait, il y a moyen d'en uploader directement sur le site ou il faut passer par un site tiers, quelqu'un sait ?

DH Lawrence est surtout connu pour l'Amant de Lady Chatterley et je crois bien que c'est de cet ouvrage que ma phrase de référence, "la vie n’est acceptable que si le corps et l’esprit vivent en bonne intelligence", est tirée. La conscience de l'équilibre nécessaire entre le corps et l'esprit m'était venue par un roman de Huxley, Contrepoint, que j'avais lu plusieurs années avant mon diagnostic mais que je m'étais rappelé à cette occasion. Lawrence avait notoirement servi de modèle à un des personnages de Contrepoint, Mark Rampion. Trouvant fort pertinente la façon d'aborder l'existence du personnage fictif de Rampion, je m'étais intéressé à celui qui l'avait inspiré. Son principe de vie général sur la nécessité d'équilibrer les exigences du corps et celles de l'esprit est un fil rouge dans son existence, elle ne saurait être limitée à tel ou tel de ses romans.

A bientôt,

JP.

Quelle chance ... un déconnexion en montagne, au frais en plus

Merci pour les titres de livre...
Huxley, je n'ai lu que "le meilleur des mondes"
Dans cette lignée "futuriste", j'aime beaucoup Margaret Atwood "La servante écarlate", "le dernier homme"

je verrai s'ils sont à la bibliothèque sinon "Amazon"

J'avoue, j'ai eu une longue période sans lecture et je m'y remet ...
Cela me change de la littérature jeunesse

A bientôt

Yo,

Contrepoint n'a rien de futuriste, il s'agit d'une peinture au vitriol de la haute société anglaise de la fin des années vingt ; avec des ramifications multiples qui sont toujours pertinentes aujourd'hui.

JP.

je parlais de "futuriste" par rapport au meilleur des mondes...
je vais voir pour lire ça...
pour moi : Huxley c'est le meilleur des mondes et point ... (jusqu'à présent)
enfin faudra pas être pressé... j'ai déjà quelques livres qu'on m'a prêté et qui s'empilent sur ma table de nuit...
en cours "Sa majesté des mouches" William Golding
Rien à voir... mais je lis ou relis pas mal de livres soit avant mon fils soit après lui...
comme ça après on peut en reparler... comme il lit des livres avec de l'avance par rapport à son âge...

merci c'est sympa d'échanger sur les "bouquins"... ça permet de varier et de découvrir de nouveaux auteurs...

Ouioui, je disais ça simplement pour te prévenir que Contrepoint n'avait pas grand chose à voir avec le Meilleur des Mondes. Huxley était en fait une sorte d'intellectuel un peu "crâne d'oeuf" et d'une culture brillante qui, peut-être du fait qu'il était pour ainsi dire aveugle, avait une vision acérée à la fois sur la société et les individus qui la composaient ; est-ce le prix à payer pour une telle acuité, il avait par ailleurs beaucoup de mal à exprimer la moindre émotion.

Il a eu plusieurs phases très distinctes dans sa vie, ses débuts dans les années 20 - 30 sont ma préférée en tant que romancier. Il a par la suite écrit quelques essais dont "la Philosophie Eternelle" (philosophia perennis), dans lequel il s'attache à relever et mettre en avant les points communs très nombreux entre chacune des grandes religions monothéistes. Un texte qui avait été pour moi essentiel dans ma gestion de la période qui avait immédiatement suivi mon diagnostic.

A bientôt,

JP.