Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello Barbara !
quand on parle de plaisir, ce n'est pas, bien entendu, pour ne pas modifier son alimentation.
Moi qui ne mange plus de viandes rouges ou presque, il peut m'arriver, mais c'est rare, de prendre un grand plaisir à manger un tartare au couteau (pas haché, donc, mais coupé au couteau) et bien agrémenté.
Les légumes ça peut être très plaisant avec des épices variées ; il faut expérimenter, tester !
Bon appétit !!

La notion de plaisir dépend beaucoup d'où tu pars c'est la ou je veux en venir.
Mais je pense qu'il est possible d apprendre à apprécier à manger équilibré mais les débuts ne sont pas faciles.
Oui tu veux dire même si on limite fortement un aliment, de temps en temps pouvoir en manger. Je suis d'accord.
Les légumes je commence à essayer de les cuisiner, comme par exemple les courgettes au râpé de chèvre lol, mais je ne m'y connais pas du tout en épice.
Coxy tu dis que tu aimes cuisiner et bien c'est un grand plus ! Moi c'est pas mon cas, j'me force car pas le choix, mais du coup pour trouver des trucs et astuces j'ai du mal, je pense que pour toi ca sera beaucoup plus facile ☺

Coucou Coxy
Je viens mettre mon petit grain de sel par ici, histoire de te donner mon expérience, peut-être que cela t’aidera un peu.
Pour ma part, j’ai été diagnostiquée en septembre, et j’ai pris pas mal de temps pour réfléchir avant de choisir un traitement de fond. J'avais aussi besoin d'encaisser la nouvelle ! J'ai commencé les injections en janvier dernier.

Dans la mesure où j’ai trente ans et l'intention d’avoir des enfants relativement bientôt, ma neuro m’a proposé le Rebif. Ce type de traitement n’est pas incompatible avec une grossesse. Il faudra l’arrêter quand je serai enceinte (du moins je crois), mais disons que je ne suis pas obligée de stopper le traitement 6/8 mois avant de tomber enceinte. Ce qui nécessite une organisation de folie !

C’était hyper important pour moi de pouvoir bénéficier d’un traitement tout en ne mettant pas de côté mes projets perso. Déjà que je ne sais pas du tout si je vais tomber enceinte rapidement, alors si en plus il fallait que je reste sans traitement plusieurs mois avant même d’être enceinte… Je te raconte pas la galère !
N’hésite pas si tu as des questions

D'après ce que j'ai compris,lors d'une grossesse,celle ci protégerait la future maman,grosso modo,la sep s'endormirait mais revient a la charge après l'accouchement . Le traitement serait donc inutile lors de cette période .
Toutefois,cela reste a confirmer .

Bsr "Coxy" !

Tkt jté pas zapé.. Jvé te répondre mé jme suis mal exprimé. G eu 1 grossesse éyant la sep, mé g du arrêter mon ttt 6mois à 1an. A lépoque avonex = 1 injection/semaine.
Klk années après mon neuro me demande si jne ve pas 1 otre bébé. Jrépond pkoi. Il me dit q mintnant on pe concilier grossesse + ttt..
Scientifiquement c démontré, qu’il existe une réduction significative de la fréquence des poussées de sclérose en plaques (SEP) durant les 9 mois que dure la grossesse..

Bonjour,
Les études montrent en effet que la grossesse protège, mais que le risque de poussée post-partum est important.
On peut en effet concilier certains traitements avec une grossesse, mais pas tous. Il s'agit des traitements injectables, Copaxone et les Interférons de tous types.
Bine à vous.

Bonsoir à tous,

Je n'avais pas vu qu'il y avait une seconde page à ce topic, décidément il me faut encore à me familiariser avec les codes des forum.

Merci pour vos témoignages,
Merci Khadija et Wallis, vos commentaires me rassurent et portent de l'espoir ! Plus toutes les informations de Bashogun et Defcon, je ne peux que être optimiste !

Même si je suis désormais séparée, j'espère quand meme rencontrer qq1 et avoir des enfants, après tout je n'ai que 31 ans !
Je pense que je vais commencer un traitement de fond (ttt c'est bien cela ?) Et j'aviserai quand je penserai avoir rencontrer l'heureux élu ! Vous serez au courant promos

C'est quand même beau la nature quand on voit la grossesse protège le temps de mette au monde !

Bises à vous tous !

Bonjour Coxy,
on distingue en effet le traitement des poussées, avec les bolus de corticoïdes, comme tu viens de le faire, et le traitement de fond, au long cours, pour limiter les risques de poussée. C'est le cas de Tecfidera et de bien d'autres, par injection ou par oral.
Ces derniers sont contre-indiqués avec une grossesse. Mais il sera toujours temps, si nécessaire, de mettre en place une procédure d'élimination, assez rapide, pour se lancer dans un joli projet bébé.
C'est mon cas actuellement et j'ai dû suspendre Aubagio (eh, oui ! même pour les hommes !), traitement oral lui aussi. Mais le projet nous prend plus de temps que nous le souhaiterions. Il faut dire que nous ne sommes plus, loin s'en faut, aussi jeunes que toi !
Rien, donc, ne s'oppose à un avenir plein de petites frimousses dans une belle famille quand on a une Sep ! Je t'en souhaite tout plein !

RE,

Merci encore pur vos réponses,
Bashogun j'espère que bébé va montrer le bout de son nez rapidement, n'oublies pas de nous annoncer la bonne nouvelle !

Vos messages confirment bien tout ce que j'avais compris sur les traitements, merci pour vos encouragement !
Maintenant faut trouver monsieur Même si je préfère aujourd'hui me concentrée sur moi et mes réelles envies. Besoin de me (re)trouver ! Cette seconde poussée inattendue m'a quand même remis à ma place et fait réalisé une bonne foi que ce qui m'arrive est pour de vrai !

Encore merci à tous pour vos témoignages, que cela fait du bien de parler avec des personnes qui comprennent !!

Bises à vous tous !!

Tiens qqun qui fait comme moi

Moi aussi je me suis inscrite peu après le diagnostique et je fréquente très peu le forum sans doute en partie à cause de cette non-acceptation et aussi pcq je suis pas trop sur l'ordi mais depusi mon changement de boulot je le suis plus.

Je te partage mon avis sur le Tecfidera et mon expérience perso.

J'ai pris Tecfidera après mon diagnostique et sur conseil de ma neuro (qui est super). Elle avait pris en compte mon age (et donc le potentiel bb) et ma hantise/phobie des piqures...
J'ai été diagnostiquée en novembre 2015.
j'ai commencé tecfidera et les résultats médicaux étaient top. diminution des plaques existantes et pas de nouvelles.
Par contre je ne suis jamais venue à bout des flush. J'ai arreté Tecfidera en accord avec ma neuro pour avoir un bébé. Stop tec et pilule en meme temps et là mnt que bébé est sevré je vais reprendre. Vu que je n'avais pas envie de revivre les flush qui étaient vraiment fort et m'ennuiait bcp je vais passer sur Aubagio.

Ma neuro m'a dit par contre que plus tu prends un traitement tot dans la maladie plus il diminue les effets de la SEP à long terme.
Le plus important est d'avoir un neuro à ton écoute, qui prendra en compte tes projets et qui n'est pas réfractaire si tu as un soucis avec les effets secondaires. (la mienne a décidé de changer le traitement quand je lui ai tout expliqué)

Bref! courage! et SEP et bébé c'est pas exclu!