Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut!

Je souhaiterai savoir si l'un ou l'une d'entre vous à essayer le Mantadix contre la fatigue, car je viens de commencer il y a une semaine.

Merci et bonne journée à tous

Dine

Excuse moi , je me présente, j'ai 23 ans, la SEP est diagnostiquée depuis 2003 et j'ai fait 3 poussées. Je suis sous avonex et donc mantadix depuis peu. Je demandais si quelqu'un connaissait le mantadix, car çà à l'air de marcher sur moi, mais j'ai des petites crampes d'estomac depuis que je le prends, donc j'me renseigne!
J'ai connu vu cette adresse de forum sur un autre forum. Donc me voilà!!

Pour répondre à ta question, en effet, tout va bien pour moi (bientôt les vacances, et le beau temps qui arrive; que demander de plus!).

Biz à tous

Dine
ici le soleil c'est caché mais il fait lourd, un peu de pluie tout à l'heure (obligée de rentrer le linge ) je ne peux pas courrir moi!!!
je connais ton médoc de nom mais jamais utilisé non+.
quand je suis trop fatigué je vais au

bisous et bonne journée.
il faut que je prépare pour 1è communion de ludivine dimanche(nous serons 12)pas de trop encore mais pour moi ça fait beaucoup.

+

tu as de la chance de supporter le mantadix, moi je l'ai essayé pendant 3 jours et je me sentais relativement mal, nausées ,excitation, je parlais bcp plus vite............je l'ai arrêté et préféré me reposer lorsque j'étais fatiguée, prendre mon mal en patience, la fatigue est quand même un signe à prendre en compte, il faut laisser la mécanique se reposer !s'adapter à ce rytme maintenant plus lent mais avec du temps, de l'aide (un psy) on peut s'adapter!

Bonjour à tous,

En fait, les 4-5 premiers jours, j'étais completement à cote de mes pompes à cause du mantadix, puis c passé, de temps en temps, j ai l'impression que ca marche, et a d'autres moment, ca ne fait rien.
Je sais qu'il faut se reposer, mais bon si je m'écoutais, je resterai toute la journée et la nuit au lit.
Je n'ai que 23 ans et je me suis promis que je ferai tout ce que je pourrais (autant que je peu en tous cas) pour que cette connerie de maladie ne me bouffe pas la vie.
J'ai déjà assez de l'avonex qui me "choute" 1.5 jour par semaine!
Donc ce n'est peut être pas ce qu'il faut faire, mais je préfère sortir (meme si je suis fatiguée), car meme en me reposant, je suis fatiguee pareil, alors autant en profiter!!!

Bisous à tout le monde et bon week end (qui s'annonce avec du )

salut!!!!!

Pour être honnête, je ne vois pas la différence pour l'instant , mais ma neuro m'a dit d'attendre 2 mois pour voir si ca fonctionne. Sinon, on essaiera autre chose!!!
Car la fatigue est de plus en plus pesante: j'ai l'impression des fois d'avoir 70 ans (alors que je n'en ai que 23 !)
Donc à voir dans quelques semaines!!!

Bisous à tous

Coucou!

Tu as raison, ton corps t'appartient et c toi qui décide. Mais moi, en ce moment, j'ai l'impression que la fatigue prend le pas sur tout!!! . J'ai passé ma journée au lit hier et ma soirée, en espérant que çà irait mieux, mais PAS DU TOUT! Je suis toujours dans les choux ce matin!
Donc je me raccroche aux futurs effets du Mantadix, qui, je l'espère, seront positifs!!!
Car j'en ai marre!

Bizz

salut Dine
mon mari a eu du Mantadix pendant plusieurs années mais on a pas trop vu d'effets
maintenant il n' en prend plus
on lui a prescrit du seropram je trouve que ça lui remonte le moral et il supporte mieux sa fatigue

bonsoir tout le monde qui a dit quil falai se plaindre mais pas di tout la sep que nous avons toutes et tous cet pour nous faire caliner vous croyer pas enfin je crois mais ont va dire ca comme ca il faut prendre comme ca vient et ne jamais se plaindre jai dit a une personne je suis desole davoir cette putain de maladie il ne faut surtout pas ce plaindre sa fait mauvais genre val a un coup dans les savattes mais ca va sarranger pas le moral dit tout faire comme ches le neuro si je vous demande entre 1 et 10 la douleur elle se situt ou moi mon moral il est a 10 comme la douleur la plus forte bisous a vous tous bonne nuit et desole de ne pas pouvoir monter le moral ca ira mieux demain

BONJOUR DINE
toi et moi c'est la meme chose l'avonex ta tue trop trop de problemes le mantadix ça sert a rien

Salut Hayette!

Je suis entrain de me demander si je vais pas arreter le mantadix car j'ai des douleurs à l'estomac , il faut donc que je vois avec ma neuro si elle peut me prescrire autre chose! Car en effet, l'avonex me "défonce" pendant quelquels jours . Et ca me prend la tete!
Je me pose également des questions en ce qui concerne ma prise d'avonex, car c lourds comme traitement, dans tous les sens du terme!

Biz à tout le monde!
A+

Coucou Dine,

quelles sont tes questions au sujet d'avonex?? car comme tu peux le voir dans ma signature je suis ce traitement.
pour moi j'ai mis presque 8mois pour ne + avoir d'effets secondaires( pseudo grippaux, courbatures)et juste quand je commencais à m'y "habituer" ils ont changé la présentation, c'est à dire le produit était tout prêt. + besoin de le reconstituer.l'avantage avant était qu'on pouvait le conserver à température ambiante et que maintenant obligé de le mettre au frigo (bon appétit) lorsque tu pars en vacances ou autre il y a le petit vanity (j'apelle ça comme ça) sorte de glacière pour piqouse.
Je me suis piquée pendant + d'un an en solo ensuite trop de douleurs dans les cuisses juste 3 jours après. j'avais appelé BIOGEN pour savoir le pourquoi et ils m'ont répondu qu'ils ne mettaient pas en doute mes capacités à me piquer mais que je devais essayer avec des professionels de la santé.
si je pers la mémoire, cette phrase je ne suis pas prête de l'oublier.
biogen a pris très régulièrement de mes nouvelles jusqu'à ce que tout aille pour le mieux
donc maintenant tout les lundis j'attend l'infirmière vers 11h30 et ensuite gros dodo pour l'après midi. mais je pense pas que ce soit l'avonex qui me mette K.O, car je dors maintenant tout les après midi (obligé car je me sens trop fatiguée)il faut dire aussi que je ne suis pas d'un tempérament calme il faut tjrs que je fasse un truc ou un autre. résultat ensuite: H.S je pense que madame la SEP y est pour quelque chose.mio qui n'avais jamais fait la sieste de ma vie et bien je me ratrappe.

je n'ai fais qu'une poussée sous avonex. à vrai dire de toute ma vie j'ai un total de 4 donc je ne me plains pas.
bon j'arrête de raconter ma vie, je crois que c'est la première fois que j'en écris autant sur moi

mais je reste à ta dispo si + de questions, enfin en toute modestie et si je suis capable de te répondre, sinon appelles biogen ils sont super sympa.il y a un N° vert
bises à tous

Salut Sylvie,

Pour avonex, les questions que je me pausent sont plus d'ordre j'arrete ou j'arrete pas??
Cà fait déjà 2 ans que je suis ce traitement, et ca commence à me saouler. En effet, il faut tout prévoir en fonction de la piqure. Plus d'escapades à l'improviste n'importe où, car avonex oblige et infirmière nécesaire.
En effet, moi je ne me pique pas toute seule, car j'ai peur et je sais que je ne le ferai pas, alors je laisse ce soin à mes infirmières. Au moins quand j'y suis je la fait!
Je suis tout à fait ok avec toi sur le changement de présentation de la piqure! c'est très chiant de devoir la garder à moins 8°C, surtout lors des départs en vacances (s'il y a des bouchons...).
Je ne me plains pas trop non plus, car je ne supporte pas trop mal l'avonex, mais à l'inverse de toi, meme au bout de 2 ans, j'ai encore les effets secondaires (coubatures, fievre)
Donc le soir et le lendemain de la piqure je suis "pas très fraîche"! ! !
Mais bon, j'attends qu'un nouveau traitement moins lourds sorte, j'espère qu'il arrivera vite!

Bon allez, j'y vais!

Bisous

Nous venons de rentrés et il faisait une chaleur telle dans cette salle, que j'ai frollé le malaise, mes jambes me faisaient horriblement mal, je voudrais les couper dans ces moments là,tellement la douleur est forte.
bref Virginie à superbement bien dansé, elle a eu chaud elle aussi.
en la voyant sur la scène je me disais danse ma chérie, profites de ta jeunesse mais surtout du fait que tu sois en bonne santé, et que tu puisses faire tout ce dont tu as envie.
on ne sais pas ce que sera l'avenir....
un peu le bluzz ce soir mais ça va passer après une bonne nuit.

gros bisous à tous
et à toi ma Lolo si tu reviens faire un tit tour avant ton départ.
BONNES VACANCES.

bonjour !!!! je peu discuter avec vous moi qui me sens si seul par moment et incomprise !!!!!! et surtous tres fatiguée !!!!! a merci a tous




bisous!!!!!

Non, mais, c'est pas vrai ça !!!!
Ca fait presque 3 jours que je passe innaperçue sur le forum, et on dit que je suis bavardeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee, heinnnnnnnnnnnnnnnnn !!!