mon histoire et question sur le diagnostic

[Madness_MA]

Ah oui j'ai juste 2 petites questions, étant étudiante infirmière je suis très curieuse et aime bien avoir de petite connaissance personnelle malgré tout ! Cette maladie m'intriguais deja beaucoup avant que l'on m'en parle a titre personnel..

Une poussée, peu donner des maux de tete ? Vu l'action qu'effectue le corps sur la gaine de myéline..

La SEP peut elle causée des idrops de l'oreille interne suite a une poussée?

[mariecg]

" l'important est de ne jamais désespérer"

garde le moral et donne nous de tes nouvelles.

Marie

[fafalarousse]

coucou Madness
je vais te donner la réponse de mon neuro, le seul endroit ou la sep ne donne pas de douleur c'est la tête.

il faut savoir que le cerveau est le seul organe totalement insensible, en neurochir, on endort pour ouvrir le crane, et la dure mère qui est sensible, mais ensuite, on a accès au cerveau, on peut y toucher, le patient ne sent rien. les tumeurs, par contre vu qu'elles augmentent le volume du cerveau en donnent, par compression sur la boite crânienne, mais dans la sep , les plaques étant des cicatrices, elles n'augmentent pas le volume du cerveau.
si on avait des migraines, on les garde, mais il n'y a pas plus de migraineux chez les sépiens , que chez les non sépiens.
par contre le stress en donne. donc si tu as mal , c'est que tu stresses trop. ça ne concerne pas la sep.
alors keep cool !!!!! tu te fais du mal pour rien. il existe des petits antidépresseurs, légers, qui empêchent le stress, parles en a ton toubib.

[Madness_MA]

Ah d'accord ! Le cerveau, cet organe est vraiment très intéressant!
Merci, je vous donnerais des nouvelles de moi et je n'hésiterais a poser des questions si certaines me viennes
Merci tout le monde pour votre soutient et vos réponse meme si je ne suis pas sepienne je me sent enfin comprise sur les maux que je ressent depuis peu !

[fafalarousse]

ah j'avais pas vu les hydrops, c'est une autre maladie, comme la maladie de ménières. mais il y a peu de comparaison à faire entre les 2. les symptômes sont différents, et est facile à diagnostiquer, elle provoque une surdité, passagère ou non. ce qui est logique vu qu'il s'agit d'accumulation d'eau dans certaines parties de l'oreille interne. (je le sais car je connais qq qui l'a. )
alors à suivre, au fur et à mesure des examens, tu en sauras plus.
en attendant pose nous des questions , nous ne sommes pas médecins, mais parfois nous connaissons la réponse.

[Madness_MA]

Ah d'accord.. J'étais parti voir un ORL pour mes vertiges il ma dit que j'avais un hydrop qui se remettais en place cela faisait 1mois que je n'avais plus de vertiges mais je pense qu'il est de retour car mes vertiges sont revenus... Je pensais qu'il pouvait avoir un liens avec les symptômes sensorielle que je ressent, j'ai l'impression que je n'ai pas le droit d'être tranquille !!!

[Madness_MA]

Enfin il ma dis que "j'avais SUREMENT fait un hydrop"

[Madness_MA]

Bonsoir,
J'ai de petite nouvelle et j'avoue que je suis un peu stressée, tout naturellement j'ai parler a mon ami de ce qu'il m'arrivais.. Il panique et en a parler a ca mère (qui est infirmière puéricultrice) qui lui a dis que je devais aller voir mon médecin traitant pour qu'elle me face un Courier afin d'aller en hôpital pour faire des examens.. Ceci est il possible ? Si oui je risque d'être hospitalisé? Je n'aime pas du tout cette idée, mes parents me disent que se serais bien de faire cela..
Je pense aller voir mon médecin vendredi matin.. Je ne sais même pas quoi lui dire...
J'ai eu un gros coup de stress et j'ai remarquer que mes brulure a la tete se son amplifiées et que mon bras était devenu louuuurd jusqu'au moment ou je me calme un peu ! J'ai peur qu'a l'hôpital on ne me prennent pas au sérieux vu que mes symptôme vont et viennent au fut et a mesure des journées et que mon.medecin traitant ne me prend pas vraiment au sérieux (par exemple j'ai demander un examen radiologique suite a des douleurs abdominale présente pdt plusieurs mois celle ci me dis "mais tu ne te tord pas de douleur ca a pas l'air si genant que ça !" J'ai du insister sur le fait que cela faisait 4mois et que j'étais venu deja plusieurs fois et un peu trop a mon gout pour quel me le prescrive !!!)

.. Il ma refiler son stress

[ameil]

Salut Madness,
Je pense que c'est à un neuro de déterminer s'il t'envoie faire tous les tests à l'hôpital.
Le généraliste n'est pas un spécialiste, et son rôle est de t'envoyer vers un bon spécialiste quand c'est nécessaire. La neurologie est tellement complexe.
Moi, mon parcours c'est:
généraliste pour évoquer les symptômes. Il a prescrit une irm cérébrale.
Vu les résultats, il m'a orientée vers un neuro, qui m'a envoyée faire tous les tests à l'hosto.
Mais même si l'irm aurait été négative, j'aurais voulu voir le neuro pour faire un point.

[fafalarousse]

Madness, l'hospitalisation n'est pas obligatoire. le mieux est que ton médecin traitant fasse un courrier pour le neuro, que tu prennes rendez vous avec lui. ça c'est le plus important et urgent.
car c'est lui qui doit faire les prescriptions, et pas le médecin traitant, qui n'a pas fait suffisamment d'études en neurologie pour décider de la marche à suivre. et tout dépend de ce que va trouver le neuro, d'abord il va te faire un bilan neurologique et en fonction de ça, une IRM . en fonction de ça, il peut faire passer d'autres examens, prise de sang, potentiels évoqués, ponction lombaire, s'il estime sur tu en as besoin d'une, tu n'es pas obligée d'être hospitalisée, un jour différent pour chaque examen est tout à fait possible, surtout que tout grouper n'est pas facile, chaque examen a des dates spécifiques. mais avant tout voir un neuro. les réflexes des sépiens sont différents des autres personnes, et ça lui donne une idée de ce qu'il va chercher. alors que si le médecin généraliste commence à prescrire des examens, il peut se tromper d'examen, et ça fait perdre du temps et de l'argent pour rien.
tu peux très bien dire que tu ne veux pas être hospitalisée pour les examens. ça n'est pas systématique. je n'ai jamais été hospitalisée pour mes examens, et le lendemain, je pouvais aller bosser. quand tu en sens le besoin, tu peux prendre rdv avec le neuro pour faire un bilan de ce qu'il trouve, mais souvent c'est lui qui le donne le rendez vous, surtout après l'IRM, qui est l'outil le plus important pour la suite. tu verras, ça roule tout seul.
et si ce neuro ne te convient pas, tu peux en changer.

[Madness_MA]

Merci de vos réponse !!
Du coup je ne sais pas quoi faire car tout le monde autour de moi me dis de demander ce Courier.. Je pense y aller vendredi et voir ce que le médecin me dis par rapport a ca

Ah bon les reflexe ne sont pas les mêmes? Comment sont ils ? Saccadés ? Exagérer ou justement trop faible ?

[mariecg]

Je pense aussi qu'il te faut un rendez-vous en neurologie,
en cabinet de ville ou à l’hôpital,service externe.
l'hospitalisation n'est pas systématique, tu pourras voir çà avec le neurologue.

Il n'y a pas de raisons pour qu'on ne te prenne pas au serieux .
Courage

[Madness_MA]

Je pense aussi qu'il te faut un rendez-vous en neurologie,
en cabinet de ville ou à l’hôpital,service externe.
l'hospitalisation n'est pas systématique, tu pourras voir çà avec le neurologue.

Il n'y a pas de raisons pour qu'on ne te prenne pas au serieux .
Courage

Merci !!!! Je vais voir mon médecin traitant pour avoir un Courier pour voir le neuro alors

[ameil]

Salut,
Oui, le médecin ne peut pas (et ne doit pas) court-circuiter les étapes
Concernant les réflexes, je ne sais pas ...
Lorsqu'on m'a auscultée, ils ont regardé les réflexes, la marche, m'ont fait faire certains mouvements.
La neuro a dit "c'est quand même très très vifs" ou "ça fauche pas mal", en se parlant plus à elle-même qu'à moi ... mais à la fin, elle a quand même conclu, en souriant, que tout allait bien.
Donc j'imagine qu'elle a pris tous les éléments dans leur ensemble, et que ce qui importe, c'est la relation de ces éléments entre eux.
Du coup, c'est très très complexe, et je pense que l'expérience du neuro joue beaucoup.

[fafalarousse]

ameil, pour les réflexes, il y en a qui sont exagérés, voir l'avatar très réaliste de patoune du médecin qui se prend le pied de son patient dans la figure, ça m'est déjà arrivé . yen a qui sont trop faibles, et yen a qui devraient en avoir à certains endroits et qui n'en ont pas, ça met de suite sur la piste d'une maladie neurologique , ensuite on passe à l'élimination, je vais te donner un exemple et la ça va devenir tout clair.
le féflexe cutané abdominal, connu surtout des bons neurologues, il te chatouille le ventre, si tu as un réflexe, il est sur que ça n'est pas la sep, il peut passer à autre chose, mais s'il n'y en a pas, ça ne veut pas dire que tu as la sep, car d'autres maladies ont cette absence de réflexe, et c'est comme ça pour un tas de chose, donc il faut faire le tri, et ça demande beaucoup de temps, seuls les IRM ont une grande utilité, oh bien sur il faut certaine forme de plaques, une certaine quantité, situées dans un endroit bien précis, et si on a tout ça, et bien, ça ne suffit pas, il faut une autre IRM 6 mois plus tard, s'il y a de nouvelles plaques c'est la sep, on arrête la , on passe au ttt de fond. si il n'y en a pas, on en refait une , puis une autre, à un certain moment on finit par passer à autre chose. ici on en a une qui attend sa seconde IRM positive depuis 4 ou 5 ans. ce qu'on appelle l'analyse spatio temporelle, ou et quand.
c'est juste pour te faire une idée.

[patoune78]

FAfa j'ai pensé à toi Lundi dernier, j'avais rdv avec mon uro qui en auscultant à vérifier ce fameux réflexe au genou, il est tellement vif que rien qu'en tapant avec ses doigts mon pied se levait et ma marche se fait en fauchant pour cause ma jambe gauche est raide en étant debout.

[ameil]

oui Il y a beaucoup de données à prendre en compte.
Mais c'est vrai que j'aurai préféré qu'elle ne dise pas les mots "très vif" et "faucher" ... ou alors qu'elle argumente ce qui l'a invalidé par la suite.
Je sais que je ne peux pas lui demander de me faire un exposé détaillé sur tout ce qui lui passe par la tête quand elle m'ausculte ... même si c'est un peu frustrant
Je vais lui faire confiance ...
Elle m'a prévenue et m'a dit que seule une seconde IRM avec de nouvelles lésions amènera la "preuve formelle" que c'est évolutif. Et que ça peut prendre du temps ou que ça n'arrivera peut-être pas ... Par contre, je ne dois pas attendre 6 mois pour la prochaine, mais juste 3 mois.

[Madness_MA]

ameil, pour les réflexes, il y en a qui sont exagérés, voir l'avatar très réaliste de patoune du médecin qui se prend le pied de son patient dans la figure, ça m'est déjà arrivé . yen a qui sont trop faibles, et yen a qui devraient en avoir à certains endroits et qui n'en ont pas, ça met de suite sur la piste d'une maladie neurologique , ensuite on passe à l'élimination, je vais te donner un exemple et la ça va devenir tout clair.
le féflexe cutané abdominal, connu surtout des bons neurologues, il te chatouille le ventre, si tu as un réflexe, il est sur que ça n'est pas la sep, il peut passer à autre chose, mais s'il n'y en a pas, ça ne veut pas dire que tu as la sep, car d'autres maladies ont cette absence de réflexe, et c'est comme ça pour un tas de chose, donc il faut faire le tri, et ça demande beaucoup de temps, seuls les IRM ont une grande utilité, oh bien sur il faut certaine forme de plaques, une certaine quantité, situées dans un endroit bien précis, et si on a tout ça, et bien, ça ne suffit pas, il faut une autre IRM 6 mois plus tard, s'il y a de nouvelles plaques c'est la sep, on arrête la , on passe au ttt de fond. si il n'y en a pas, on en refait une , puis une autre, à un certain moment on finit par passer à autre chose. ici on en a une qui attend sa seconde IRM positive depuis 4 ou 5 ans. ce qu'on appelle l'analyse spatio temporelle, ou et quand.
c'est juste pour te faire une idée.

Ah oui d'accord looool ! Je pensais que son image était juste de l'humour pas une réalité lol ! Le neuro que j'avais vu m'avais taper sur les genoux pour voir mes reflexes mais ne ma rien dis sur ce sujet ! Le reflexe abdominale si on ne réagis pas mais que lors de chatouille ou de bisous sur le ventre on réagis ce n'est pas la même chose ?

[Madness_MA]

Merci pour toute vos réponse !
J'ai appelée mon médecin traitant j'ai rdv vendredi a 11h pour voir avec elle, je vais quand meme lui parler de me faire faire des examen en hôpital car mes parents et mon ami y tienne vraiment.. Mais je vais surtout lui demander un Courier pour aller voir un neuro ! Je vous tiendrais au courant apres mon rdv !!
Si par hasard des personnes connaissent des bon neuro dans la seine et marne ou sur paris je suis preneuse;)
Bonne soirée!

[patoune78]

Bonsoir Madness, je suis suivie à la salpêtrière un des berceaux de la recherche sur les maladies neuro. dont la sep.
Tu trouveras les professeurs connus et reconnus comme PR LYON-CAEN,DUBOIS et autres..

Tiens nous au courant

[Mirabelle]

J'ai appelée mon médecin traitant j'ai rdv vendredi a 11h pour voir avec elle, je vais quand meme lui parler de me faire faire des examen en hôpital car mes parents et mon ami y tienne vraiment.. Mais je vais surtout lui demander un Courier pour aller voir un neuro ! Je vous tiendrais au courant apres mon rdv !!

Salut Madness et
Je pense que c'est une bonne chose de procéder de la sorte.
Bon courage.

[Madness_MA]

Bonjour,
Experience du jour, trop bizarre... Je met ma main dans ma poche j'ai senti sur le bout de mon doigt comme s'il était mouiller un petit peu comme une goute d'eau.. Je le sort de ma poche pour l'essuyer mais il était sec

[Madness_MA]

Bonjour,
Je viens vous donner des nouvelles, je suis parti voir mon médecin qui n'as pas voulut faire de Courier pour passer des examens en hôpital (tant mieux je ne voulais pas..) au début celle ci a refuser de me faire un Courier pour un neuro, et voulais me donner du Lyrica (comme j'ai expliquer dans un poste sur le sujet Lyrica) et attendre si ça passe ou pas pour apres aller voir un neuro ! Je lui est dis que dans tout les cas j'irais voir un neuro, elle ma donc fait un Courier mais apres l'avoir lu je ne suis pas d'accord elle a marquer "les scanner et IRM cérébrale et l'EMG on écarter l'hypothèse d'une pathologie demyelisante" il me semble qu'une pathologie demyelisante SEP ou pas n'est pas écarter avec seulement 1 scanner, 1 IRM et 1 EMG... Pour moi elle n'est pa habilité a déduire cela..
Je vais prendre rdv chez un neuro, mais j'hésite a lui montrer le Courier que le médecin ma donner...

[fafalarousse]

ça aussi elle peut le dire Madness, car elle n'a pas parlé de sep mais de maladie démyélinisante, nom générique qui groupe plusieurs maladies moins graves que la sep, après tout la grippe et autres virus aussi provoquent des démyélinisations (provisoires). enfin une qui ne dit pas n'importe quoi.
va voir ton neuro, il saura de toutes façons mieux qu'elle. mais j'aime bien ta toubib. elle réagit sainement, comme pour le lyrica.

[Madness_MA]

Merci fafalarouss !!! J'attaque mon traitement des ce soir, j'ai réussi a avoir un rdv chez un neuro le 3 mars !
Je donnerais de mes nouvelles,
Bonne journée et merci pour le soutient ça fait vraiment du bien de pouvoir etre rassurer quand on ne comprend pas tout

[mariecg]

Bonjour Madness,

Si on t'a donné le conte rendu de tes premiers examens, et les CD de ton scaner et de ton irm pense a les rapporter a ton neuro.
Pense à lui ramener tous ce qui se rapporte à ton problème.
Et surtout détends toi

[Madness_MA]

Bonjour Mariecg,
Merci de me le rappeler, avec ma tete qui oublie tout en ce moment Je suis sur que j'aurais oublier !
Oh que oui détente et repos sont mon programme des deux semaines prochaine !