bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?

[rudy]

effectivement si on supporte pas bien la cortisone
la oui il est mieux de faire sans

[rudy]

@ kadija
peut etre une option mais rien de sur a confirmer avec ma neuro dans 15 j peut etre repenser un peu les choses car etre classe en secondairement progressive et avoir fait une poussee pas logique a mon avis
oui en cachet ca existe mais comme je le disais dans un precedent message il parait que meme en dose similaire ils n'ont pas le meme impact qu'en
Perfusion mais a confirmer ....

[khadija]

@ rudy : Jvais peut etre, etre curieuz. Mais tu réponds si tu veus. Kes k'1 poussee pas logique ??

[fafalarousse]

meme si cela n'a pas d'effet sur la sep est ce que le fait de ne pas reduire le temps d'une poussee n'augmente pas les risques de sequelles ?

car etre classe en secondairement progressive et avoir fait une poussee pas logique a mon avis

Rudy, tes 2 phrases sont importantes et intéressantes.

non, réduire le temps de récupération n'agit pas sur les risques de séquelles qui surviennent que sur ce qu'on n'a pas récupéré au bout de 8 mois, et en général on récupère dans les 3 premiers mois, et la cortisone n'a aucun effet sur les séquelles. ni les traitement de fond on peut dire, puisqu'ils sont la uniquement pour augmenter la distance entre 2 poussées, la dessus les neuros sont formels. je parle de la forme rémittente, bien sur.

pour ta seconde phrase, il existe une phase transitoire qui fait qu'on peut avoir la forme secondaire et néanmoins des poussées. donc, ne t'inquiète pas c'est logique .

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... plaques_pm
un extrait

Forme secondairement progressive.
Après une forme rémittente initiale, la maladie peut s’aggraver de façon continue. On parle alors de forme secondairement progressive. Des poussées peuvent survenir, mais elles ne sont pas suivies de rémissions franches et le handicap s’aggrave peu à peu. La plupart des personnes souffrant de la forme rémittente présenteront une forme progressive dans les 15 ans qui suivent le diagnostic de la maladie.

j'ai eu la forme progressive il y a 6 ans, près de 40 ans après le diagnostique, mais j'ai fait 2 poussées en 2 an il y a 3 ans, mais plus depuis 2 ans.
pendant la forme rémittente, je faisais en moyenne 2 poussées par an. les séquelles neurologiques sont arrivées très progressivement pendant ces 40 ans

ton neuro pense que tu es passée en progressive secondaire? il pourra t'expliquer le fait d'avoir parfois des poussées dans cette nouvelle phase. ça n'est pas rare.
bonne journée.

[khadija]

Bonjour rudy, pour toi, etre classe en secondairement progressive et avoir fait une poussee c pas logique. C ca ?
J'avais compris otre choz.. Excuz moi.
Figure toi q l'on peut etre en secondaire progressive et faire une, voir des poussées.
Si, c logique. Ca existe. Je te parles en connaissance de cause.

[fafalarousse]

ah toi aussi Khadija!

[rudy]

Bah en fait vous confirnez exactement ce que m'a dit ma neuro 'c'est possible' tout cela me deprime encore plus surtout depuis ma chute et des petits problemes (sans rapport direct avec la SEP) j'ai l'impression que ca se degrade de jours en jours comme jamais c'est effrayant !
la je fais plus face du tout .
enfin bref il faut que j'essaye quand meme car aucun autre choix
au passage je vous remercie tous de nouveau de tenir compte de mes remarques

[fafalarousse]

c'est le principe du forum, tu sais, Rudy, pour tous c'est devenu une habitude d'aider du mieux qu'on peut, tous.
nous sommes avant tout sépiens, et pouvons comprendre, donc nous lisons bien tout.

[rudy]

Ah pour comprendre c'est sur sans etre neurologue on en connait un bout

[khadija]

@ rudy : C pas marant la secondaire progressive, jsuis d'accord avec toi.. C déprimant, c chiant, c effrayant.. Jme retrouve dans ce q tu dis..
Courage rudy !

[rudy]

@ kadija
Alors dans la meme situation helas cela est un peu le lot de tout le monde remittente puis progressive

[pier2]

pier, quand tu dis je soigne de l'ostéoporose, ça veut dire que tu en as?



Oui, @fafa, suite à toutes ces années de cortisone tous les mois, j' ai fait une ostéodensitométrie, qui à décelé un début d' ostéoporose.

J' ai donc, comme traitement un orocal par jour( 400 / 500) une ampoule de zimad 200 000 tous les 6 mois, et un fromage midi et soir( minimum obligatoire), ainsi que tous produit laitiers qui sont les bienvenus, vu que je ne bois pas de lait.

Avec une visite dans les 4 ans, donc, en septembre 2016.

[fafalarousse]

@ pier, merci pour ta réponse super interessante, confirmant, comme trop peu de neuro le disent, le fait que sep + cortisone = risque accru d'ostéoporose, en plus chez un homme, car c'est, plus fréquent chez les femmes, dans des situations normales, du moins. la ménopause en provoque déjà tout naturellement. alors rajouter de la cortisone, il faut y réfléchir.

je sais que c'est très difficile et long à soigner, est ce que ça revient un peu à la normale?
fait attention à ne pas tomber ! tu dois le savoir, quand on a de l'ostéoporose, les fractures se réduisent pas forcément en entier.

ce qui serait super sympa, c'est que tu fasses un sujet à part, avec ton aventure avec la cortisone, spécifiant combien de fois tu en a pris, de façon à ce que chacun le sache et qu'il puisse en parler à son toubib si il voit qu'il en donne un peu trop souvent, c'est possible stp? rien ne vaut le vécu d'un autre sépien.
j'ai eu la chance d'avoir des neuros conscients de ce problème, donc bolus mais seulement pour fortes poussées pour reprendre plus vite le travail, mais il n'en est pas de même pour tout le monde ici.
encore merci pour ton info.

[BABEL]

suite à toutes ces années de cortisone tous les mois, j' ai fait une ostéodensitométrie, qui à décelé un début d' ostéoporose.

J' ai donc, comme traitement un orocal par jour( 400 / 500) une ampoule de zimad 200 000 tous les 6 mois, et un fromage midi et soir( minimum obligatoire), ainsi que tous produit laitiers qui sont les bienvenus, vu que je ne bois pas de lait.

Avec une visite dans les 4 ans, donc, en septembre 2016.

Purée avec les 18 gr que j'ai eu en 3 ans ça fait peur...

[BABEL]

Oups me suis trompé en 2 ans. Les troubles cognitifs je penses...

[pier2]

Peur? Non puisque ce n' est pas en continue, ce sont des fortes doses, mais sur de courtes périodes pour l' instant. Evidemment si ça continue...

Oui, fafa, je soigne de la manière décrite plus haut, et je saurais en septembre de l' an prochain, si ça se résorbe.
Evidemment, il faut éviter de tomber, mais c' est valable même sans ostéoporose, , et ce n' est pas l' ostéoporose qui provoque des chutes. Par contre, en cas de chute, mieux vaut qu' il n y ai pas de fracture.

[fafalarousse]

Après en avoir longuement discuté avec mon neuro, il a 30 ans de spécialisation SEP, pour lui sur la distance cela ne change absolument rien. Si séquelles il doit y avoir, la cortisone ne changera rien. Elle permet une récupération plus rapide dans le temps, si elle est administrée dans les 24h du début de la poussée, mais n'agit pas sur les séquelles.
Pour résumer, quand je fais une poussée je préfère patienter quelques semaines sans cortisone pour récupérer que de subir les ES à long terme de la cortisone. C'est un choix perso

pour moi, idem, je ne le faisais qu'en cas de très fortes poussées, pour récupérer les bras et les jambes, sinon, j'attends. enfin j'attendais, elle est passée en secondaire, ce qui me fait bien plaisir, plus d'épée de damocles sur la tête, plus d'invitations annulées le jour même, ne plus se poser de question avant de partir en vacances. ça baisse, mais on s'en rend moins compte je trouve, ça se fait petit à petit. et plus cette maudite cortisone !

[BABEL]

Peur? Non puisque ce n' est pas en continue, ce sont des fortes doses, mais sur de courtes périodes pour l' instant. Evidemment si ça continue...
Evidemment, il faut éviter de tomber, mais c' est valable même sans ostéoporose, , et ce n' est pas l' ostéoporose qui provoque des chutes. Par contre, en cas de chute, mieux vaut qu' il n y ai pas de fracture.

Il t'arrive de tomber?

Moi j'ai fais quelques bonnes chutes déjà sans fractures mais avec des bons bleus!!! Le problème reste de se relever en même temps on apprend à ramper...

On m'a appris à me concentrer en marchant et je dois dire que ça marche pas mal c'est le cas de le dire lol

[khadija]

@ babel : C ce ki me fé peur, tomber. Après, comment se relever, dans un lieu sans appui ??
Comment apprendre à se concentrer en marchant ?

[BABEL]

Bonjour Khadija, je présume que tu ne te déplace pas dans des lieux isolés comme beaucoup d'entre nous donc en cas de chute on aura toujours des personnes pour nous aider.

Sinon pas de recette miracle pour apprendre. C'est un sépien qui m'a conseillé de me concentrer sur la marche en essayant de ne penser à rien d'autre et je dois dire que ça marche. On a tous plein de choses en tête mais en se levant il faut penser qu'à la marche et la coordination des mouvements. Essaie tu verras et dis moi

[patoune78]

bonjour toutes et tous, se concentrer pour marcher oui ça marche, je le fais le seul inconvénient est le temps qu'on prend pour avancer.
ce que j'ai c'est entendre les gens dire, surtout dans les escaliers, "prenez votre temps" auxquels je réponds de toute façon je ne peux pas aller plus vite!!.
Avec ce moyen je ne tombe pas ou plus.

[khadija]

@ babel : Si g bien compris, je ne pense ka la marche (du matin o soir) ou g rien compris ?

@ patoune : É pour toi, de kel facon te concentres-tu pour marcher ?

[BABEL]

@ Khadija non la concentration c'est uniquement uniquement quand tu marches! Lol

[patoune78]

bonjour khadija et les autres, ma seule préoccupation quand je bouge mes pieds, c'est de regarder où je vais et si il y a un obstacle.

[khadija]

Ok babel et merci patoune.
Ma marche c dégradée. Jtrène encore + le pied.. Limite je balai sur mon chemin.. Jmarche lentemen.. C stressan + le regard des otres..
G arreté "ma petite séance kiiné" q je fais perso a la maison..
Pour le moment, ma préocupation kan je march c de pas tomber..

[patoune78]

Khadija, je connais ce sentiment d'être une bête de foire, surtout quand je sortais seule et que je me tenais à tous les murs ou grillage, je me disais si les flics passent ils vont croire que je suis bourrée
Je me rappelle d'une chute où un homme en voiture m'a vue et s'est arrêté pour venir voir si j'allais bien. eh! oui y a encore des gens bien même des jeunes sont prêts à aider si! si! y en a!.

Je croyais que tu avais un releveur pour ton pied? apprécies d'en avoir un, mon pied traîne moins.

Maintenant mes sorties se font avec mon mari ou autre, je ne sors plus seule donc beaucoup moins.

[khadija]

@ patoune : C exactement ca (se tenir à tous les murs ou grillage..).
Oui, g un releveur pour ton pied. Mais, en ce moment, il m'aide moins..
Moi osi je ne sors pas seule. Ca devient flippant.. G peur..