Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bj Stéphanie, effectivement tu as un dossier médical assez lourd... Et tu as bcp de courage !!je suis également porteuse d'un neuro modulateur et c'est vrai que c'est une contre indication formelle pour lirm, comme pour tous champs magnétiques d'ailleurs.. .Mais sans mon cas le neuro à décidé de me prescrire deux irms, je suis d'abord passée dans le service de physiologie qui m'a déprogrammé et arrêté le neuro modulateur, ensuite direction lirm,il n'y a eu aucun soucis :-)et ensuite retour dans le service concerné pour le remettre en fonction, alors je ne comprends pas trop pourquoi ce n'est pas possible ?...Bne chance à toi pour la suite

Bblilou a écrit :Bj Stéphanie, effectivement tu as un dossier médical assez lourd... Et tu as bcp de courage !!je suis également porteuse d'un neuro modulateur et c'est vrai que c'est une contre indication formelle pour lirm, comme pour tous champs magnétiques d'ailleurs.. .Mais sans mon cas le neuro à décidé de me prescrire deux irms, je suis d'abord passée dans le service de physiologie qui m'a déprogrammé et arrêté le neuro modulateur, ensuite direction lirm,il n'y a eu aucun soucis :-)et ensuite retour dans le service concerné pour le remettre en fonction, alors je ne comprends pas trop pourquoi ce n'est pas possible ?...Bne chance à toi pour la suite

Bonjour Bblilou

je suis étonnée que tu ai put faire une IRM , tu as des electrodes dans la tete ?
ou as tu fais ton IRM ?

Le technicien qui fait mes réglages a formellement interdit l IRM , il dit que meme si je rentre dans la piece ou il y a l IRM , il y a un risque de décoller les electrodes .

Mon osthéo qui fait des etudes au ch de Reims me dit qu il y a des patients qui font une IRM avec le meme type d appareil que le mien mais a faible resonnance , lui est persuadé que c est tout a fait possible .

Bj Stéphanie, ah Ok je n'avais pas compris que tes électrodes était dans ta tête !!!moi mes électrodes sont implantés sur la s3 et s4(racines sacrées) alors effectivement ce n'est pas du tout la même chose !!!!j'ai été implantée au CHU DE ROUEN, donc les IRMS AUSSI ,j'espère pour toi qu'il va y avoir une solution à ce problème !!

Bblilou a écrit :Bj Stéphanie, ah Ok je n'avais pas compris que tes électrodes était dans ta tête !!!moi mes électrodes sont implantés sur la s3 et s4(racines sacrées) alors effectivement ce n'est pas du tout la même chose !!!!j'ai été implantée au CHU DE ROUEN, donc les IRMS AUSSI ,j'espère pour toi qu'il va y avoir une solution à ce problème !!

Je vois la neuro le 17 aout , parce que j ai des examens a faire un neuro ophtalmo le 7 aout , donc elle attends les resultats du neuro ophtalmo , elle ne m a pas encore parlé des resultats des PEM et de la biopsie de la lévre , tout ce que je sais a aujourd hui , c est que la PL est négatif .

Je vous tiendrai au courant apres mon rdv du 17 aout ...

Bonjour

je suis dans l attente des resultats des examens que j ai passé en avril ,(suite a une suspicion de sep ) sachant que la PL est negatif , la neuro attendent les resultats des examens que je dois faire dans 1 semaine , concernant les yeux (3 h ) d examens prevut , je dois revoir la neuro le 17 aout .

J en serai peut etre plus sur les resultats des autres examens qui ont etait fait en avril , pour l instant je ne sais pas ce que j ai .

Par contre ça fait 8 jours que je suis enormement fatigué , fourmillement , decharge electrique , douleurs dans les muscles , vertige , perte d equillibre , engourdissement des jambes jusque le haut du ventre , vue trouble ( j ai la totale ) je ne supporte plus mais je ne sais pas quoi faire etant donné que je ne sais pas ce que j ai ...

Est ce que quelqu un aurai un conseil pour me soulager un peu (de la fatigue et des douleurs )

Bonne journée

pour la douleur, tu peux demander à ton toubib de te prescrire du klipal, c'est à base de codéine, et ça fait du bien. pas plus de 3 par jours, pour ne pas avoir d'addiction.

pour la fatigue, comme à nouveau je redevenais épuisée, j'ai repris ma spiruline, à base de plante, et hop c'est reparti au top, ce matin chez le kiné 4 km à 5 km/h plus de la muscu des bras, (10 kg de fonte ) et j'ai repris le piano pour mes mains, sans aucune fatigue, juste grâce à la spiruline, qu'on trouve en pharmacie ou sur internet. c'est tout bête, mais c'est magique. riche en oligo éléments, omégas, et anti radicaux libre, conseillé pour toute maladie qui provoque des fatigues.

lobidique a écrit :Ne pourrais-tu pas contacter ton / ta neurologue ?

J ai beaucoup de mal a la joindre elle n est jamais dispo

fafalarousse a écrit :pour la douleur, tu peux demander à ton toubib de te prescrire du klipal, c'est à base de codéine, et ça fait du bien. pas plus de 3 par jours, pour ne pas avoir d'addiction.

pour la fatigue, comme à nouveau je redevenais épuisée, j'ai repris ma spiruline, à base de plante, et hop c'est reparti au top, ce matin chez le kiné 4 km à 5 km/h plus de la muscu des bras, (10 kg de fonte ) et j'ai repris le piano pour mes mains, sans aucune fatigue, juste grâce à la spiruline, qu'on trouve en pharmacie ou sur internet. c'est tout bête, mais c'est magique. riche en oligo éléments, omégas, et anti radicaux libre, conseillé pour toute maladie qui provoque des fatigues.

Le souci c est que je n ai plus de medecin traitant malheureusement il est décédé , lui qui me connaissait si bien ...

Spiruline tu en prends combien par jour ?

Merci pour vos réponses

stephanie a écrit : J ai beaucoup de mal a la joindre elle n est jamais dispo

Un conseil stephanie, forces le passage dans ce cas. Tu te pointes à sa consultation sans RDV et tu forces le passage ça marche crois moi

@fafa j'ai vu que sur le forum tu parles souvent de la spiruline. Je n'ai pas trouvé de sujet sur cette algue...
Peut être ouvrir un sujet serait sympa. J'ai entendu et lu pas mal de chose sur cette potion magique...

on trouve tout sur le forum abel, même un topic sur la spiruline .

perso, j'ai changé ma méthode pour le prendre, 4 gélules le soir, avant de diner, et ça fonctionne bien mieux. en plus ça relaxe. mais je ne prend plus celle de la pharmacie, trop chere et moins efficace, je vais sur le site d'anastore, ou ils ne font que ça des compléments alimentaires, en bio en plus, suffit de chercher la spiruline, ils expliquent le pourquoi du comment. pot de 180, je suis tranquille. et ma toubib est ravie des résultats . elle la conseille à ses patients atteints de cancer et de sep.

viewtopic.php?f=4&t=10105&hilit=spiruline

et le lien de anastore-spiruline bio
http://www.anastore.com/fr/articles/NA4 ... ne_bio.php

fafalarousse a écrit :on trouve tout sur le forum abel, même un topic sur la spiruline .

perso, j'ai changé ma méthode pour le prendre, 4 gélules le soir, avant de diner, et ça fonctionne bien mieux. en plus ça relaxe. mais je ne prend plus celle de la pharmacie, trop chere et moins efficace, je vais sur le site d'anastore, ou ils ne font que ça des compléments alimentaires, en bio en plus, suffit de chercher la spiruline, ils expliquent le pourquoi du comment. pot de 180, je suis tranquille. et ma toubib est ravie des résultats . elle la conseille à ses patients atteints de cancer et de sep.

viewtopic.php?f=4&t=10105&hilit=spiruline

et le lien de anastore-spiruline bio
http://www.anastore.com/fr/articles/NA4 ... ne_bio.php

Fafa

J ai acheté spiruline arkogelules c est marqué 1 gelule 3xJ

Je vais essayé

Merci pour les conseils

BABEL a écrit :

stephanie a écrit : J ai beaucoup de mal a la joindre elle n est jamais dispo

Un conseil stephanie, forces le passage dans ce cas. Tu te pointes à sa consultation sans RDV et tu forces le passage ça marche crois moi

Babel

Je l ai vu qu une fois lors de mon hospitalisation , elle est froide , j ai deja appelé le service je lui ai laissé un message , concernant les resultats et elle ne m a jamais rappelé

merci pour ton message