Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

@ fabienne : Cela fait peur q la force s'en va inéluctablement... Mais, en centre de rééduc on ne t'a pas dit q tu peux regagner tes muscles perdus ?
Bah alors si je suis ton "raisonnement", mon kiné a raison kan il m'a dit kon ne pe rien faire kan je lui es demandé suite a une chute, pour se relever sans appui, q travaillé ?..

La, je vous invite a etre nombreux a partager vos connaissances, vos expériences.. Ce q des neuros, des kinés ou autres profesIonnels on pu vous dire par rapports a nos faiblesses..

On m'a dit : "les muscles se détruisent à cause de la sep mais il est possible de les reconstruire Khadija !! alors pourquoi hésiter? tu as eu un kiné nul change de kiné !!! crois moi, je revis."
Cette réponse est arrivée suite a mon interrogation : ..Kan je tombais, j'avais du mal a me relever.. J'ai demandé o kiné q faire, keski est bon de travailler ?.. Il m'a répondu, bin ya rien a faire, si, s'aider d'un mur, d'un appui.. Mais ca, je le sais ! Parce q les muscles faiblissent.. Conclusion, je me dégrade progressivement et ya rien a faire.

Et vous, qu'en pensez-vous ?
Nésitez pas a me demander de vous réexpliquer si toutefois vous ne comprennez pas bien ou je veux en venir.

coucou
moi aussi c'est par periode mais ca se degrade aussi pf
je vais refaire du kiné mais quand j'aurai le temps
en tout cas on rit de sois c'est bien !
courage a toutes

Khadija, mon expérience personnelle, est que plus je marche, mieux je marche. je ne me relève pas mieux d'une chute, mais le fait de pouvoir utiliser mes jambes, et mes bras tout à fait normalement, me fait énormément de bien psychologiquement.
je fais du tapis de marche, j'augmente la vitesse, la pente à volonté, je fais des mouvements d'équilibre pour éviter justement de tomber, j'envoie des balles sur un mur dans le but de les rattraper pour améliorer la coordination motrice, j'utilise les élastiques pour me donner plus de force dans les bras, je glisse mes doigts dans une sorte de raquette dont les fibres sont super élastiques pour me donner de la force dans les mains et les doigts.
2 fois par semaine chez le kiné, et j'ai une fatigue saine , pas du tout celle que j'ai l'habitude d'avoir.
aujourd'hui nous sommes allés nous promener, avec mon homme, marche rapide à grandes enjambées comme d'hab, environ 4 km et j'ai l'impression que j'aurais pu faire le double.
le muscle se détruit à cause de l'atteinte des neurones, il ne faut pas le laisser, faire, le muscler en permanence pour que justement il ne se détruise pas, c'est la garantie de pouvoir marcher . l'avis de tous les kinés que j'ai eu, est que, tant qu'on le fera, on n'aura pas besoin de fauteuil, c'est donc qq chose de très important dans notre vie de sépien. en plus c'est de la bonne fatigue qu'on ressent après.

Bonsoir et merci atoutes pour vos infos.
J'ai bien compris kil s'agissait de ton expérience personnelle fafa.
Je voulais juste savoir ce q les otres en pensés. Connaitre d'otres avis..
Voili-voilou..

khadija a écrit : Jfini les 3/4 séances ki me reste et je change de kiné. Par rapport a koi voir si un kiné est bon ?

Khadija, l'année dernière j'allais chez un kiné qui s'occupait de moi pendant 5 mn et ensuite il me laissait sur le vélo et les machines...

Cette semaine je viens de trouver un jeune kiné qui s'occupe de moi pendant 35 à 40 mn je vois déjà la différence!

@ yoyo : La différence q tu vois, c a travers koi ?

khadija a écrit :@ yoyo : La différence q tu vois, c a travers koi ?

Il me fait travailler des muscles qui ne bougeaient plus et il observe beaucoup.
Il me fait des étirements ça fait du bien

@Khadija, même si on revient toujours à la musculation et aux étirements, pour aider et soulager les sépiens, il faut reconnaitre que certains kinés n'ont pas la psychologie pour.
quand ils sont avec quelqu'un qui doute, qui n'est pas motivé, ils devraient commencer par leur expliquer le pourquoi du comment, et les aider au début, c'est aux personnes qui en veulent et qui ont l'habitude qu'on met les machines à la portée des patients, seuls. mais pas avant un certain temps!

j'espère que tu le trouveras ce kiné miracle, même si tu dois en faire plusieurs encore.

faire travailler les muscles et les étirer, c'est tout de même pas une plaie d'expliquer comment bien le faire, à quoi ça sert, et aider un max, établir un dialogue . c'est leur boulot de base ça ! peut être pourrais tu contacter une asso de ton coin, pour avoir un kiné qui connaisse bien la sep.
bon courage à toi, tu as déjà la volonté de vouloir le faire, et c'est super!

et si je t'ai parlé avant de mon expérience perso, Khadija, c'est parce que tu as demandé aux gens de le faire, dmg qu'il n'y ait pas eu plus de réponses, il y a beaucoup de gens qui font de la kiné plusieurs fois par semaine ici. il faudrait que tous s'expriment. surtout que la kiné ne se calcule pas trop en quelques séances, mais en plusieurs mois, voire à vie, ce qui serait l'idéal pour éviter la destruction progressive des muscles et la spasticité. et te maintenir en bonne santé.

oh ça a l'air super ça dis donc lobi,! le tout étant de trouver si ya ça près de chez moi tiens. je vais en parler à mon kiné qui bosse aussi en piscine si il peut pas ajouter ça.

l'aquabike m'interresse beaucoup mais je voudrais savoir si on peut le faire à son rythme j'ai trop peur de la fatigue insurmontable .......
Si vous avez essayés merci de m'en parler

tu penses qu'on peut faire l'aquabyke ailleurs que chez un kiné? isa, parce que visiblement ça se met dans une piscine, et je me vois mal en train de l'apporter à la piscine.
à moins d'avoir une piscine chez soi, bien sur, mais en seine et marne, faut la chauffer lol.

dans mon allier profond çà existe mais le rythme est assez soutenu c'est un coach qui nous motive ààà fond pour nous raffermir et faire fondre les bourrelets
je pense que l'aquagym avec un kiné serra plus adapté à mon état merci fafa quand meme

ah oui isa, ça sera moins fatiguant pour nous ça !

Oui fafa, je c q si tu m'as parlé de ton expérience perso c parce q je l'ai demandé.. Et merci de m'avoir donné ton avis.
C domage kom tu dis, qu'il n'y ait pas eu plus de réponses.. Perso, j'aurai aimé. C bete !..

peut être que ça va venir, Khadija.

Wawwaw serelever sans appui hihi mm sans sep je ny arrive plus mdrrr fo avoir de sacres mollets muscles lol

en 2011, quand j'étais au plus mal, il m'arrivais de tomber et je devais faire une gymnastique extraordinaire pour arriver à me relever enfin. Tout y est passé : le canapé aprés reptation, l'escalier apres marche à quatre pattes.

Quand j'y repense, que de progrés j'ai faits depuis lors !!

Finies les chutes, je me mets par terre volontairement maintenant et je ne demande que çà que çà dure !

Bien sûr, ce n'est pas venu tout seul comme par magie, c'est un processus lent et volontaire qui m'a menée là et j'ai quelques espoirs de m'améliorer encore un peu : en effet, mon passé d"ancienne obése sépienne me fait buguer parfois : la peur de traverser une rue trop large en talons par exemple. Allez, ça va revenir (enfin, j'y crois)

bravo, lalaa, et merci de nous en parler, ça donne le moral aux autres.
moi auss, volontaire comme tu es, je suis sure que tu feras des progrès.
bisous.

le pire, c'est que je ne porte plus de talons depuis 2011 mais poussé par un élan d'élégance (je me rendais chez le notaire), j'ai voulu mettre des chaussures assorties à ma robe. n'importe quoi lol

j'ai moi meme eu unne période "crockx", c'était les seules chaussures que je supportais et qui étaient suffisamment legeres pour etre soulevées aisément mais maintenant je peux recommencer à "courir" les chausseurs