Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je prends du Fampyra depuis ce week end, pour le moment je ne ressent rien sauf nuits blanches...

carla62 a écrit :Courage moi ça va malgré la SEP depuis 14 ans pas beaucoup de poussé elle me laisse tranquille lol je prend du frampyra mais je pense arrêter car je ne vois aucun effet

J'en prends aussi depuis ce week-end mais pour le moment des nuits blanches c'est tout....

Au début du traitement je marchais mieux mais maintenant ça recommence il faut que je fasse attention à cause de l'équilibre mais je n'ai pas d'effets indésirables j'en discuterais avec le neuro au mois de mars.

carla62 a écrit :Au début du traitement je marchais mieux mais maintenant ça recommence il faut que je fasse attention à cause de l'équilibre mais je n'ai pas d'effets indésirables j'en discuterais avec le neuro au mois de mars.

Tu en prends depuis quand?

Bonsoir Yoyo et

Defcom a écrit : Bonsoir Yoyo et

Bonsoir, merci

Bienvenue parmi nous !!! Moi non plus pas de Lyon.... mais présente sur le forum

Bonjour Yoyo
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée

carla62 a écrit :Bonjour Yoyo
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée

Bonjour Carla, pour l'instant je prends que du Fampyra mon dossier doit repasser en commission mercredi prochain. Il était question de me mettre sous Bêtaféron mais vu mon état de fatigue intense le Neurologue hésite car il parraît que ça fatigue ce traitement...

Connais-tu un moyen de lutter contre la fatigue? Les toubibs me laissent un peu tomber la...

Bonjour à tous, quelqu'un connait un moyen de lutter contre la fatigue intense? Je ne peu plus me "trainer"...!

oueh, m'sieur, je vais te donner une astuce qui marche bien chez moi.
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/

fafalarousse a écrit :oueh, m'sieur, je vais te donner une astuce qui marche bien chez moi.
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/

Merci je viens de voir le site je vais essayer je ne risque rien

c'est ce que je me suis dit il y a 2 ans yoyo, et je ne regrette pas, j'en prend régulièrement.

fafalarousse a écrit :c'est ce que je me suis dit il y a 2 ans yoyo, et je ne regrette pas, j'en prend régulièrement.

Mais j'ai vraiment une énorme fatigue au point que même me doucher m'épuise! Je ne sort plus depuis une semaine j'en suis incapable. Ce matin même j'étais fatigué avant de me lever c'est atroce!!!

Salut Denis, mon problème actuellement est que la fatigue est d'une telle intensité que même chez moi j'ai du mal à marcher je suis désespéré la...!
J'en veux un peu à mon Neuro qui ne prend pas bien en compte cet état de fait...

oui, je suis d'accord, l'activité physique a un fort impact sur la sep. perso, c'est la marche à grands pas qui me sauve, et les abdo, pour la forme physique en général.

Merci à toutes et à tous pour vos conseils. Même mon Neuro ne tient pas ce discourt...!

La je viens de sortir mes chiennes je suis au deuxième étage je vais commencer à les sortir plus souvent même si les escaliers sont dur dur à descendre et monter...

Je vais sérieusement commencer par cela alors. Encore merci!

En plus tes chiens vont être bien contents aussi.

Oh oui! Depuis 3 mois je ne peux plus les balader je le faisais systématiquement en rentrant du travail ça leur manque je vous prie de me croire. Une journée ensoleillée comme aujourd'hui me fait culpabiliser car elles réclament (ceux qui connaissent les chiens peuvent me croire)

Tu te déplace facilement?

As-tu eu des phases de fatigue longues comme moi?

La fatigue est chez moi le symptôme le plus compliqué à gérer et à accepter !!! Malgré tout je sors, je travaille, je fais mes courses, je vis ma vie !!!! Mais je me suis ménagé des plages de repos: régulièrement, je m'avachie dans mon canapé ( j'ai acheté un super pouf sur lequel je peux allonger totalement mes jambes: un vrai bonheur !! ) et j'y reste le temps qu'il faut ( 10 min, 1 h etc ). Et je reprends mes activités quand ça va mieux.
J'ai un vélo d'appartement, j'en fais de temps en temps: 5 min, puis 10 min... ( après j'arrive plus à marcher, alors zou, sur le canap' !!! ) et au bout de qq minutes, ça va mieux... Bref j'ai appris à me reposer ( chose qui était impossible pour moi auparavant, j'étais limite hyperactive ).

Ok merci pour tous ces conseils! Mais j'ai un gros problème en ce moment la fatigue est telle que j'ai du mal à me déplacer chez moi. Incapable d'aller faire des courses demain je vais chez le toubib on vient me chercher j'ai déjà peur de me retrouver dans la rue...!

Ce matin pour la première fois j'ai ressenti la fatigue avant de me lever ça me fait très peur! Habituellement elle arrive dans la 1/2 heure après le lever

Salut Yoyo et
Pour info suis sous Avobex et de Villefranche sur Saône

Bonsoir Wolverine, merci pour la bienvenue Et ce traitement fait effet?

Depuis 3 ans seulement une poussée sur jambe droite mi décembre, mais bien remis après un bolus à l'hosto de Villefranche...

J'en suis à 4 depuis début octobre. Le dernier est de la semaine dernière mais en 2 jours plus d'effets!!!

Après de nombreuses lecture sur le fofo, personne n'est égal face aux effets des bolus...
Cela dépend aussi depuis combien tu es malade et l'évolution qu'elle prend.

J'ai commencé à trainer la jambe en avril 2012 mais SEP diagnostiquée en septembre dernier suite un nystagmus

Je comprends, y'a mieux comme nouvelle pour ses 50 ans
Bon , fais attention aussi, c pas trop bon la cortisone à haute dose !
Enfin, je suppose que ton neuro te suit et qu'il sait ce qu'il fait
Les bolus mettent parfois 3 semaines pour agir, ce fut mon cas en décembre dernier ...

En effet mes 50 ans je vais m'en souvenir...!

Mon neuro me fait arrêter la cortisone car j'en suis à 14 gr en 3 mois 1/2! Je prends de l'hydrocortisone depuis la semaine dernière pour faire redémarrer les glandes surénales

Je viens de voir de voir mon médecin traitant, j'ai la tension trop faible et une carence en vitamine D
J'espère retrouver un peu la forme avec une ampoule et une diminution des doses d'hypertenseur...

Bonjour,
Je suis nouveau ici et j'aimerai pouvoir parler et pourquoi pas me faire de nouveaux amis.
A bientôt j'espère

Mon médecin ne m'en a pas prescrit autant. Une ampoule tous les 3 mois

FAB78 ici tu ne peux te faire que des amis beaucoup de personnes répondent sur mon post et beaucoup de bon conseils je vous remercie tous au passage

Merci MAGIE

J'ai fais une prise de sang et je suis en carence donc j'espère bien que cela me fera du bien. Et toi comment vas-tu?

Je ne sais pas pour vous mais j'ai pendant presque 1an 1/2 était en carence de vitamine D et je ne me sentais pas très bien, l'IRM le prouve, d'autres lésions et les lésions anciennes plus étendues, depuis 2 mois mon taux et à un peu plus de la normale, je ne suis plus en poussée et je me sent beaucoup mieux physiquement ! Donc ne pas hésiter à en prendre en cas de carence et demander à avoir régulièrement des dosages, j'en et un tous les deux mois, comme ça selon le taux, je voie si il me faut une ampoule ou pas

C'est mon médecin traitant qui m'a fait faire une prise de sang pour cela, mon neuro a eut le résultat semaine dernière mais il même pas réagit pfffftttt!!!!