Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci, supra, c'est gentil, tous mes voeux, également.
Et pour la santé, c' est pour ça que j'ai choisi ericT, parce que c'est mieux avec T que santé.Voilà.
Je crois que je vais sortir...

EXCELLENT! Félicitations j'adore

ericT a écrit :Merci, supra, c'est gentil, tous mes voeux, également.
Et pour la santé, c' est pour ça que j'ai choisi ericT, parce que c'est mieux avec T que santé.Voilà.
Je crois que je vais sortir...

YOYO69 a écrit :EXCELLENT! Félicitations j'adore

Je viens de réaliser que depuis le 16 Août tu attends que l'on te pose la question: pourquoi EricT?

Non, rassure toi, ça m'est venue comme ça, parce chaque année c'est "bonne santé"!!
Alors pour changé, au lieu du sempiternel, "santé, oui, mais pas des pieds",j'ai fais celle là.

Pffffffffffffffff dehors les gars !! Vite !!

Merci supra, t sympa. Mé je te souète égalmen q ca continu pour toi, mé q dan le positif..

Je souète a tous dailleurs, q le meilleur nivo santé..

@ ericT :

Bonjour, et bonne année à tous!

Alors voilà ce qui m'amène de nouveau ici: je suis sous Tecfidera depuis octobre maintenant, et le taux de mes lymphocytes était toujours a rase motte de la normale minimale, et à ma dernière prise de sang ben il est en dessous... du coup j'ai reçu un appel du secrétariat neuro où je suis suivie pour me dire que mon neuro voulait que j'arrête le traitement (et voir pour un prochain RDV pour l'Aubagio). Comme là je suis à la dose maximale (240 x 2) et que je n'ai été qu'une fois en dessous de la norme vous croyez qu'il est possible de réduire la dose mais de rester sous Tecfidera? Il est déjà arrivé à quelqu'un d'être dans ce cas?
Merci pour vos expériences,

Merci et bonne année à toi aussi

Pour ce qui est du traitement désoler de ne pouvoir t’apporter de réponse, mais seul un medecin qui connait Tecfidéra peu t'aider .

les lymphocytes nous sont indispensable mais pas de panique il vont remonter vite apres l’arrêt de Tecfidéra et tu aura calmement le temps de bien en reparler avec ton neuro.

Patience

à bientôt de tes nouvelles

Marie

bonsoir marritata et bonne année à toi.

as tu fais les 90 pages du post?
il me semblait avoir vu un cas ou qq devait arreter.

Bonsoir marritata,

Mon neuro a pensé à arrêter le traitement mais il a préféré attendre lorsque je suis passée de 1090 (déjà légèrement en dessous) à 726 un mois et demi après. Il a voulu que je continue en me demandant de refaire une prise de sang 15 jours après ma visite. Je suis remontée à 880 et donc, je continue le traitement parce qu'il me réussit bien et que mes lymphocytes se stabilisent...
Je l'aurais arrêté si j'étais descendue sous 500...

Bon courage

Coucou marritata et bonne année à toi.

Kom toi, jsuis sous Tecfidera depuis novembre. Avec ce trètment le taux de lymphocytes diminu.
Donc, etre en dessous de la norme c normal.
Pour savoir si il est possible de réduire la dose mais de rester sous Tecfidera, c avoir avec ton neuro.
Courage.

Hello tous le monde,

Sepienne sous Tecfidera depuis Août 2014 (5 mois et demi). Effets secondaires: 1er mois,3 flush qui ne duraient pas plus de 30 min.

Par contre j'ai remarqué que depuis que je le prend j'ai les jambes lourdes et la spasticité s'est accentuée je trouve.
Vésicule biliaire "paresseuse" avec une gène le soir, avez-vous eu ce type de symptômes?

En retard, je vous souhaite à tous mes meilleurs vœux de très bonne santé et du bonheur

Amicalement

Merci pour vos réponses!

Bref il me reste à attendre (encore et toujours) mon RDV le 20/02 (en espérant qu'il ne soit pas repoussé) pour voir ce que mon neuro en pense, et décide...

Smile31: pour mon cas je n'ai eu aucun effet secondaire avec ce traitement, donc désolée je ne peux pas te donner de réponse...

Bonne journée à tous!

Meilleurs vœux à tous,
Sous tecfidéra depuis juillet, je m'interroge sur l'efficacité... La raideur musculaire surgit et j'ai plutôt l'impression d'une aggravation. Est-ce cela ou d'autres soucis ?
Je n'arrive pas à départager. J'e suis impatiente de voir ma neurologue ! le rdv est proche heureusement..
Bonne journée à tous,

Merci marie é bone ané atoi.

Kom toi sous tecfidéra (tec) depuis novembre jme poz des kestion. Tec ou pas ? S une progression de la maladie ?..
Parce q kom toi nivo raideur, g plutôt l'impression d'une aggravation.
Stp tiens nous o couran, aprè rdv avec ton neuro..

Bonne journée atoi.

Bonjour tous le monde,

marritata a écrit :Merci pour vos réponses!

Bref il me reste à attendre (encore et toujours) mon RDV le 20/02 (en espérant qu'il ne soit pas repoussé) pour voir ce que mon neuro en pense, et décide...

Smile31: pour mon cas je n'ai eu aucun effet secondaire avec ce traitement, donc désolée je ne peux pas te donner de réponse...

Bonne journée à tous!

@ Maritata: merci pour ta réponse; bon courage pour la suite!

@Marie69: Pareillement, plus de raideurs dans les jambes et fatigue musculaire. Les étirements quotidiens sont non négligeables: demande à ton kiné lesquels tu peux faire chez toi pour soulager un peu.

@Khadidja: Moi aussi, je me dis la même chose peut être aggravation de la maladie... mais faut rester positif, et trouver la force de se battre tous les jours!

Bonne journée à tous!

@ smile : Alors patience !

Dites-moi, vous ki etes sous tecfidéra et ki constaté un souci o nivo des rédeurs..
Après combien de temps de trètmen avez-vous constaté ce problèm ?
Moi par exemple, jsuis sous tèc depuis novembre. Et je rencontre ce souci depuis environ 1 mois. Évous ?

RE bonjour Khadidja

moi c'était mi-septembre soit 1 mois et demi après le début du Tecfidera ça a commencé par la sensation de lourdeur, puis de la spasticité (raideurs dans les jambes).
Associé à cela de la fatigue musculaire des jambes.
Ma neuro m'a dit que c'est une exacerbation des symptômes puisque ça ne dure pas tous le temps; et c'est vrai heureusement que ça dure pas 24h.

J'ai remarqué aussi que j'ai commencé à traîner mon pied droit après avoir "trop" marché, ça m'a valu 3 chutes sans me faire trop mal. Mais je précise que je ne me suis pas ménagée, et j'ai découvert que je réagissais mal à -5°c ! Conclusion ne pas sortir quand il fait moins de zéro

Des fois il m'arrive d'oublier que j'ai une canne et que j'ai cette saloperie en moi... j'ai l'impression que je suis comme avant très active hors ce n'est pas le cas... DONC je me ménage en marchant doucement et en allant chez le kiné 3 fois par semaine.

Ma neuro m'a proposé "Fampyra"; j'attend 2 mois si je rechute encore, je verrai à ce moment-là.

Voili-voilou

Bonne journée

Bonjour Smile, je prends du Fampyra aussi et je me déplace avec une canne et avec, ce traitement, je marche nettement mieux. Un peu galère à prendre, mais bon, on n'a rien sans rien

Zawatta a écrit :Bonjour Smile, je prends du Fampyra aussi et je me déplace avec une canne et avec, ce traitement, je marche nettement mieux. Un peu galère à prendre, mais bon, on n'a rien sans rien

Hello Zawatta,

Merci pour ton témoignage.

Oui effectivement c'est ce que m'avait expliqué ma neuro: 1ère prise à 6h du mat ventre vide, puis 2ème prise 18h pour éviter une insomnie...

Bonne soirée

Heuuuuuuuuu moi, Smile, je le prends à 11h et 23h, il faut respecter un délai de 12h entre les 2 prises, en dehors des repas. Rien ne m'empêche de dormir Faut dire aussi que je prends pas mal de médocs, donc j'essaie de pas tous les prendre en mm temps sinon, ça va faire boum
Bonne soirée à toi également

@ smile : Cette exacerbation ne vas jamé partir alors, c un truc kon nora toujours ??
G les memes symptomes q toi.. C maran..
Jsuis sous fampyra osi. C pas le top. Moi, je marche avec 1 békill.

Salut tous le monde,

@Zawatta: Oui faut pas mélanger les médocs , et c'est cool que tu t'endormes sans problème!

@ Khadidja: l’exacerbation est une chose commune dans la sep, chaque sepien(ne) est différent... C'est pareil je marche aussi avec une béquille et je ne prend pas encore le Fampyra, à vrai dire j'aime pas trop les médocs. Le Tecfidera c'est déjà beaucoup pour moi, je compte sur le kiné pour retrouver un semblant d'endurance et ne pas trop chuter. Courage à toi!

@ smile : Moi le kiné, juska ojourdui, il é o oubliète.. Je c, c pas bien..

Salut la tribu des Bonbons Vert!
Je me fait rare en ce moment, pas pour aggravation je vous rassure
Alors en ce qui concerne les raideurs, les étirements, la lourdeur des jambes, la spasticité des muscles, sensation de perte de force niveaux jambes et fauteuil roulant par ce que plus de force pour ce tenir debout: En ce qui me concerne je les ais tous eu!
A à peut prêt 4 mois de prise Tecfidera, une vilaine descente effrayante je l'avoue!
Elle a duré 3 mois environs, aujourd'hui je marche à nouveau je suis moins fatigué, plus endurante à tout mais à petite doses encore, c'est de mieux en mieux, je ne regrette rien
Beaucoup de courage, Une motivation de fer et un espoir sans limites, sont des armes à employé pour ce battre dans ces cas là.
Courage je vous souhaite que ça aille mieux Inchahllah!

Coucou supra, ca fé plésir de te voir ma belle !
Inchahllah, yora du mieux pour nous. É q du bon pour toi.

G limpression q ce post devient pratiquement vide. Ou etes-vous les tecfidériens ??

Kestions o tecfidériennes/tecfidériens :
Le tecfidéra diminu le taux de lymphocites.. Apartir de kel priz de sang on voit son taux de lymph. diminuer ? É o bout de vombien de temps, ca ré-augmente ?

Q se passe t'il ? C mort..
Ya plus personne ou koi ?
Ou etes-vous ? zawatta ? supra ? É tous tous otres ?..
Cava pas cet istoire.. G besoin dinfo. C triste, jsuis seule.. ..

mais non tu n'es pas seule, Khadija, simplement les gens vont et viennent. et reste parfois silencieux car ils ont d'autres soucis, regarde sypradyne qui n'est pas venue pendant des mois ! tkt pas, de toutes façons, il y a toujours du monde à parler ici.

Merci fafa c sympa. Ca me fé plésir.
A+

Bonsoir khadija,

On est pas loin ,pas d’inquiétude

Pour le taux de lymphocyte, il ne diminue pas obligatoirement ,chez moi il n'a pas bougé.
pour le moment rien à signaler j'attend patiemment de voir s'il est efficace pour espacer les poussées .
A bientôt

Marie

Bonjour tout le monde,

Ça y est!! Je suis à 480 mg par jour et tout va bien.
Quelques maux d'estomac dans la journée ( merci Lobi pour le yaourt sucré !) mais rien de méchant.
Fatiguée, mais est ce le Tec, la SEP ou le mois de janvier ?? Mystère.
Bisous

Bonnes nouvelles! C'est surtout le début les ES donc c'est bien parti!

Le sourire me revient. Ca fait plésir de vour revoir.
Merci mariecg.

@ emme sonia : Bon courage avec tecfidéra.
@ pic : depuis kan es-tu sous tecfidéra ?

Depuis le 9 juin dernier!

@ pic : Tu as remarké des effets négatifs ou positifs ?
Moi, je le prends depuis novembre. Nivo effets secondaire, c gérable. Par contre, depuis environ 1mois et demi, je trouve q mes symptomes sont souvent plus intenses (ex. jambe plus raide, spasticité plus forte..). Tu as konu ca ?

Pas vraiment. De temps en temps fourmillement dans le bas du dos mais ça ne dure pas, sinon maux d'estomac au début et de temps en temps encore "flush" principalement bras et jambe et un peu visage!

@ pic : É tu constates une différence, une amélioration ou rien ?

Rien mais a vrai dire je n'ai aucun symptôme...

Pourvu q ca dure pic !

Merci!

Résultats de la pds, lympho en chute libre, je vois ma neuro, le 3/02, je verrai bien ! Par contre, je le prends le matin à jeun et ça passe très bien

Bonsoir tout le monde!
khadijà comme je te l'ais dis déjà, une petite descente côté symptômes qui s'aggrave, il ne faut pas t'en affolé pour autant
Donne le temps à ton organisme de comprendre qui ais Tecfidera pour qu'il puisse le laisser tranquille faire sont travail
Pour le moment Tecfidera et un corps étranger à ton organisme quand ils aurons fait connaissance il ce ferons plus la guerre Et tout rentrera dans l'ordre Inchahllah
J'ais fait une prise de sang Vendredi matin par ce que j'était crevé! Normalement j'en avais déjà une de programmé pour février, mais mon Doc m'a dis on va pas attendre on en fait une avant au cas ou et tu feras l'autres quand même en février. Hop y me pique je dépose le tout directement au labo à côté et je suis rentré chez moi contente mais fatigué, séance de kiné annulé, je me suis dis aujourd'hui repos!
Tu devineras jamais quoi! De retour de chez le Doc en voulant prendre mon Bonbon Vert 10h00! Je me suis rendu compte que ça faisais trois jours que je les avais pas pris!
Je sais pas comment j'ais fait pour oublier je sais que j'avais beaucoup de choses à faire! Mais jusque à en oublier mes Bonbons Vert! C'est que je devais vraiment êtres bien
Vendredi soir après avoir ronflé toute la journée j'appel mon Doc pour les résultat et lui signaler mon oubli, il m'a dis rien à voir avec la baisse des Lymphocytes qui est un symptôme connu sous Tecfidera, mais possible que la fatigue vienne de là
Du coup je me suis mis une alarme sur mon téléphone pour plus les oublier,et là ça va nettement mieux à nouveau! "Merci Tecfidera!" Pourvu que ça dur!

Oublier Mardi, Mercredi et Jeudi, prise de sang Vendredi matin! De retour de la prise de sang à jeun, envie de manger et prise du BonBon Vert... Et là " Merde j'ais raté trois jours! "
J'ais donc averti le Doc, Pris mon Bonbon Vert vendredi et aujourd'hui deux jours quoi et je me sent déjà mieux!
En gros pour mon cas il ne faut pas que je les oubli
J'ais eu le résultat de ma prise de sang vendredi même le soir

Bise!

Le tecfi est un immuno- suppresseur, il n'est en rien dans le fait qu'on soit en forme ou pas ! A part qu'il ne donne pas des états grippaux comme le rebiff ou l'avonex, mais il ne donne pas la pêche, il retarde les poussées, juste ça !

Bonjour tous le monde,

le tecfi n'est pas un immunosuppresseur, mais un immunomodulateur contrairement au tysabri et au gilenya, donc les risques d'infection sont moins fréquents qu'avec ces 2 derniers

Et en espacent les poussées on récupère mieux donc on à plus la pèche surtout sans les effets secondaires pratiquement systématique des interférons .

Mais continuons à bien nous surveiller car ces "BOMBONS VERTS"ne sont pas anodins .

Bonne journée

Marie

Oups oui Marie, toute à l'heure, je me suis rendue compte que j'avais dit une bêtise, mais j'étais partie
Par contre, tu dis que moins de risques d'infections, vu le taux de Lymphocytes qu'on atteint, mon médecin, m'a dit "évitez au maximum les microbes ou virus" tout de mm....

Oui tu as raison zawata,
Mais ils sont difficiles à éviter en ce moment