s'adapter en attendant un diagnostic

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 sept. 2023, 08:32

En effet étonnant. Ils ne sont pas venus en milieu d'irm pour injecter?
Ça vaut le coup de les contacter

Christof · Message non lu par **Christof** » 14 sept. 2023, 09:19

Non, ou alors elle n’a laissé aucune trace et je ne m’en suis pas rendu compte.

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 14 sept. 2023, 22:06

Christof a écrit : ↑13 sept. 2023, 21:25Je viens de voir que sur mon compte rendu d’irm medulaire c’est écrit qu’elle a été faite après injection de gadolinium alors que je n’ai reçu aucune injection...

Avais-tu passé une IRM encéphalique injectée avant ? Le produit de contraste reste actif plusieurs heures dans ce cas.

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 sept. 2023, 06:25

Oui mais sans injection aussi

MELINDA89 · Message non lu par **MELINDA89** » 15 sept. 2023, 11:02

coucou, non ils injectent toujours au milieux de deux séquence

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 sept. 2023, 12:26

Oui je l'avais eu le coup d'avant...

Christof · Message non lu par **Christof** » 19 sept. 2023, 21:16

´Soir tout le monde,

Maintenant c’est des tremblements des mains et bras… depuis ce matin… content je suis

Mais ça ne s’arrête jamais lol

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 20 sept. 2023, 02:51

Les études de cohortes indiquent un délai moyen de quatre ans pour arriver au diagnostic (SEP PP), sans augmentation de la « charge lésionnelle » dans 20% des cas.

Les publications les plus récentes suggèrent que la SEP serait surtout une maladie de la substance grise (invisible à l'IRM) : la démyélinisation, partie émergée de l'iceberg, ne serait qu'une conséquence secondaire et tardive.

Il serait temps de remettre en question les « critères diagnostiques » inadaptés.

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 sept. 2023, 13:31

Hello tout le monde.

Alors les dernières nouvelles….
J’ai passé les PE mais pas encore les résultats.
Par contre mon résultat de bilan neuropsy pas top du tout donc re hospitalisation prochainement pour pl (alzheimer et dosage onconeuronaux), eeg, scanner tap…

Bref ça avance, ou pas en fait

(Je vois pas trop pourquoi un scanner, Eeg et dosage onconeuronaux)

Margot · Message non lu par **Margot** » 21 sept. 2023, 14:18

Et tu as ta date d'hospit ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 sept. 2023, 14:56

Margot a écrit : ↑21 sept. 2023, 14:18 Et tu as ta date d'hospit ?

Pas encore de date

maglight · Message non lu par **maglight** » 21 sept. 2023, 16:12

Salut Christof

Christof a écrit : ↑21 sept. 2023, 13:31 Hello tout le monde.

Alors les dernières nouvelles….
J’ai passé les PE mais pas encore les résultats.
Par contre mon résultat de bilan neuropsy pas top du tout donc re hospitalisation prochainement pour pl (alzheimer et dosage onconeuronaux), eeg, scanner tap…Bref ça avance, ou pas en fait

Si, si, ça avance bien. Ils ont l'air de bien pousser les recherches.

(Je vois pas trop pourquoi un scanner, Eeg et dosage onconeuronaux)

J'ai regarder pour toi, et ils ont l'air de vouloir écarter , la piste du SNP
Les syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) sont des syndromes neurologiques rares, associés à un cancer. Ils peuvent devancer l'apparition ou la récidive, de certain cancer. Une fois, le SNP avéré, ils observent très attentivement, tous les signes ( scanner....) qui pourraient démontrer qu'un cancer s'amorce. Comme tu l'auras compris, si c'était le cas, le SNP aura alerté suffisamment tôt, pour permettre, une prise en charge précoce.

Je les trouve très sérieux, ils cherchent a éliminer toutes les possibilités et à force, ils pointeront du doigt, le coupable.
Tu es entre de bonnes mains, et je pense que le bout du tunnel n'est plus trop loin.
C'est fou la quantité de maladie, pour des symptômes communs.

Tiens nous au courant quand tu auras ta prochaine hospi

Tchuss

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 sept. 2023, 16:31

Salut Mag

Merci
J’avais regardé aussi, ce qui m’étonne (enfin encore une fois j’en apprend) c’est donc cette histoire de « cancer » qui pourrait donc aussi faire autant de symptômes…

Oui oui je suis bien suivi

maglight · Message non lu par **maglight** » 21 sept. 2023, 16:56

Christof a écrit : ↑21 sept. 2023, 16:31 J’avais regardé aussi, ce qui m’étonne (enfin encore une fois j’en apprend) c’est donc cette histoire de « cancer » qui pourrait donc aussi faire autant de symptômes…

Je me suis fait la même réflexion

T'emballes pas, hein, ils cherchent a écarter cette possibilité, pour le moment. Peut-être qu'elle sera retenue, mais peut-être pas ! Note, qu'ils cherchent aussi a éliminer un Alzheimer précoce.....qui à ma connaissance, n'a pas de symptômes de trouble de la marche ou sensitif. Le nombre de pathologie qui pourrait être associé, à l'air, juste énorme.... Patience donc, on ne sait pas combien, il faut en éliminer.

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 sept. 2023, 17:11

Oui oui je sais…

J’avais déjà été dépisté pour alzheimer lors de ma première pl, c’était négatif…

Pour l’eeg il y’a des intérêts dans la sep? Ou c’est juste en lien avec les troubles cognitifs par exemple pour observer l’activité du cerveau… À moins que ce soit lié au scanner…? Bref

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 22 sept. 2023, 04:11

Salut Christof,

Le premier neurologue consulté l'année dernière m'avait prescrit cet examen pour évaluer des troubles du sommeil et troubles convulsifs (fasciculations). En ce qui concerne la SEP des anomalies de tracé, qui apparaissent très précocement dans la progression de la maladie, sont un indicateur, parmi d'autres, en faveur du diagnostic :
https://www.em-consulte.com/article/105 ... -de-l-eeg-

Christof · Message non lu par **Christof** » 22 sept. 2023, 10:30

Salut Illimani

Ok merci.

Je verrais lors de l’hospitalisation…

Celine67 · Message non lu par **Celine67** » 22 sept. 2023, 10:34

Bonjour à vous tous et bon courage à tous.
Pouvez vous m'aider?

Margot · Message non lu par **Margot** » 22 sept. 2023, 11:34

Je viens de lire ta présentation, as-tu des rendez-vous prévus (consultations, examens) pour y voir plus clair ? Tes divers symptômes ne font pas forcément penser à une sep à mon humble avis.
Comment te sens-tu aujourd'hui ?

Celine67 · Message non lu par **Celine67** » 22 sept. 2023, 11:44

Bonjour margot merci de ta réponse.
J'ai rdv neurologue le 16 novembre. Et j'ai kiné mais je galère car mon bras ce fatogue très vite et ces fourmillement picottement m'empêche de faire les exercices à 4 pattes... aujourd'hui je suis fatigué et très mal à ma fesse à ma jambe et dans tout le bras et main côté droit. Je sors d'une pousee de bouton de fièvre sans raison particulière donc autant te dire que ma bouche est un cul de poule lol

Celine67 · Message non lu par **Celine67** » 22 sept. 2023, 11:45

Je n'ai pas refais d'épisode de vertiges depuis quelque mois et plus de sensation de gueule de bois depuis 3ans. Mais le moindre effort physique me met hs comme si j'avais fait un marathon. Et cette punaise de jambe qui s'endort me rend totalement dingue... pas trop assise ni debout ni voiture ..

Celine67 · Message non lu par **Celine67** » 22 sept. 2023, 11:46

Et la sensation qui ça coule sur ma jambe pareil insupportable...

MELINDA89 · Message non lu par **MELINDA89** » 22 sept. 2023, 18:12

c'est pas cool , mais je reconnais ces symptômes

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 sept. 2023, 14:10

Bonjour,

Ayé les résultats positifs commencent à tomber ... (enfin si je ne me trompe pas dans la lecture, mais vous allez me dire ce que vous comprenez

)

Donc résultat PEM inférieurr normaux mais PES inférieur ça donne pour le "temps de conduction centrale" 22,8 à gauche et 24,6 à droite (N<21,0 ms)

bref ca manque d'explication, c'est juste un tableau et des graphiques nuul

Bonne fin de journée

lélé · Message non lu par **lélé** » 29 sept. 2023, 16:48

Peut être que nos nostromo ou mag sauront en dire plus

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 sept. 2023, 16:51

lélé a écrit : ↑29 sept. 2023, 16:48 Peut être que nos nostromo ou mag sauront en dire plus

Salut Lélé

Merci (j’espère que tu vas bien)

Oui peut être, je vais continuer d’attendre de toute façon… on verra ce que dit le grand sage (le neuro

)

Margot · Message non lu par **Margot** » 29 sept. 2023, 17:29

Christof a écrit : ↑29 sept. 2023, 16:51 on verra ce que dit le grand sage (le neuro )

Sage parole...

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 sept. 2023, 21:59

Margot a écrit : ↑29 sept. 2023, 17:29
Christof a écrit : ↑29 sept. 2023, 16:51 on verra ce que dit le grand sage (le neuro )
Sage parole...

Je sais pas

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 30 sept. 2023, 01:05

Bonsoir,

Tes résultats confirment une anomalie de fonctionnement des voies sensitives, d'origine neurologique (moelle épinière). N'as-tu vu personne à la sortie de l'examen pour une première explication ?

Les PES (examen complémentaire) ne suffisent pas à porter un diagnostic, mais le neuro ne peut plus botter en touche sur du psychosomatique (cause neurologique certaine), il est forcé d'exprimer au moins des hypothèses. Situation intéressante.

Christof · Message non lu par **Christof** » 30 sept. 2023, 09:32

Illimani a écrit : ↑30 sept. 2023, 01:05 Bonsoir,

Tes résultats confirment une anomalie de fonctionnement des voies sensitives, d'origine neurologique (moelle épinière). N'as-tu vu personne à la sortie de l'examen pour une première explication ?

Les PES (examen complémentaire) ne suffisent pas à porter un diagnostic, mais le neuro ne peut plus botter en touche sur du psychosomatique (cause neurologique certaine), il est forcé d'exprimer au moins des hypothèses. Situation intéressante.

Salut,

Non personne à la fin de l’examen…

Je verrais à la prochaine rencontre.

Pour un diagnostic sep oui il faut la dégradation sur mini 6 mois, des lésions et pl positive (pour la sep pp), l’avenir dira si c’est ça ou pas

Mais bon aujourd’hui je dois continuer de patienter

Christof · Message non lu par **Christof** » 30 sept. 2023, 09:34

lélé a écrit : ↑29 sept. 2023, 16:48 Peut être que nos nostromo ou mag sauront en dire plus

Ils bottent en touche

lélé · Message non lu par **lélé** » 30 sept. 2023, 09:38

Ils ont du partir sur une montagne pour nostromo et au boulot pour mag ou son déménagement
Je lui enverrai un SMS pour savoir comment elle va ou plutôt un message vocal à l'accent toulousain
Ce qui m'énerve c'est que sur internet je ne trouve rien ou je crois que je cherche mal

Christof · Message non lu par **Christof** » 30 sept. 2023, 09:53

On ne trouve pas grand chose sur internet sur l’interprétation des PE.

Sur mon compte rendu il est écrit « CR à revoir » et la partie PES n’a pas de conclusion mais ça montre que plus de 2/3 des mesures est hors norme (dépasse la Norme).

Donc on peut imaginer que ça montre enfin la potentielle cause de mes troubles moteur… après qu’est ce qui cause ces troubles (la maladie) c’est encore autre chose

Christof · Message non lu par **Christof** » 30 sept. 2023, 11:23

Le site qui explique le mieux que j’ai trouvé sur les PES c’est celui-ci :

https://physio.sorbonne-universite.fr/ ... ES2011.pdf

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 01 oct. 2023, 11:17

Yo Tof',

Christof a écrit :Oui peut être, je vais continuer d’attendre de toute façon… on verra ce que dit le grand sage (le neuro )

Je ne saurais trop te le recommander.

Tu peux, si tu veux, aller lire ça en attendant : http://association.gens.free.fr/NEUROLO ... rmales.pdf, mais pas dit que ça t'apporte autre chose que quelques maux de tête

J'y ai tout de même appris qu'on pouvait, à l'occasion, procéder à des PES des, je cite, "nerfs honteux". Tout un programme

.

A bientôt,

JP.

Christof · Message non lu par **Christof** » 01 oct. 2023, 12:01

Salut JP

Merci pour ton retour.

Bon pour ton lien, il est comment dire un peu trop dense pour moi… (je préfère le lien que j’ai mis dans le post au dessus… d’ailleurs même si il plus « buvable » il n’en est pas moins compliqué à comprendre pour un non initié comme moi)

Si je prends les résultats que j’ai ça correspondrait à une « atteinte cordonale postérieure »

Bref à suivre, encore et encore

Margot · Message non lu par **Margot** » 01 oct. 2023, 13:04

Christof a écrit : ↑01 oct. 2023, 12:01 Si je prends les résultats que j’ai ça correspondrait à une « atteinte cordonale postérieure »

J'avais oublié de chausser mes lunettes et j'ai lu " attente cordiale "...
Bon, tu me diras, c'est un peu ça ta situation

Christof · Message non lu par **Christof** » 01 oct. 2023, 13:28

Oui carrément

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 02 oct. 2023, 03:43

Christof a écrit : ↑30 sept. 2023, 09:53Sur mon compte rendu il est écrit « CR à revoir » et la partie PES n’a pas de conclusion

Tant que nous y sommes, le compte-rendu n'est pas signé non plus ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 02 oct. 2023, 08:30

Illimani a écrit : ↑02 oct. 2023, 03:43
Christof a écrit : ↑30 sept. 2023, 09:53Sur mon compte rendu il est écrit « CR à revoir » et la partie PES n’a pas de conclusion
Tant que nous y sommes, le compte-rendu n'est pas signé non plus ?

Non mais ça donne l’impression qu’il n’est pas fini, peut-être qu’il faut les résultats des PE supérieur pour finir ce compte rendu ??? (À voir quand je les aurais)

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 02 oct. 2023, 12:03

Double casquette neurologue et marchand de kebabs. Un rapport incomplet et non conclusif est absolument contraire aux code de déontologie médicale et de classification des actes médicaux (CCAM).

Christof · Message non lu par **Christof** » 02 oct. 2023, 12:38

Peut-être mais c’est comme ça lol

Qu’est ce que tu veux faire ? Un procès ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 03 oct. 2023, 20:39

´Soir tout le monde

La spasticité des bras ça touche quoi? J’ai le biceps et l’avant bras (long supinateur je crois)gauche contracté avec douleurs. C’est plutôt fluctuant mais douloureux quand même…

Bonne soirée

lélé · Message non lu par **lélé** » 03 oct. 2023, 21:47

Ça peut être partout
On peut en avoir même dans la vessie donc oui
Essaie le chaud car les médicaments il vaut mieux attendre tes résultats.

Christof · Message non lu par **Christof** » 03 oct. 2023, 22:35

Ah….
Pour la vessie ça donne quoi la spasticité a ce niveau ?
Merci je vais essayer une bouillotte bien chaude

J’espère que ça ne va pas m’empêcher de dormir…

Bonne nuit

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 04 oct. 2023, 00:28

Christof a écrit : ↑03 oct. 2023, 20:39 ´Soir tout le monde

La spasticité des bras ça touche quoi? J’ai le biceps et l’avant bras (long supinateur je crois)gauche contracté avec douleurs. C’est plutôt fluctuant mais douloureux quand même…

Bonne soirée

c'est atrocement douloureux.!

Christof · Message non lu par **Christof** » 04 oct. 2023, 09:07

Ça dépend des personnes ça

En tout cas le chaud m’a soulagé

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 04 oct. 2023, 09:20

oui moi aussi le chaud me soulage mais, après avec uthoff c'est paresthésies a gogos...!!!!

Christof · Message non lu par **Christof** » 14 nov. 2023, 14:10

Bonjour
C’est parti pour des séances d’orthoptie pour mes problèmes aux yeux…

Certains d’entre vous ont ils eu recours à de la rééducation orthoptique ?

Y’a vraiment un intérêt ?

Merci

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 14 nov. 2023, 16:49

Salut,

J'ai déjà consulté un orthoptiste : les muscles oculaires font de l'exercice !
Un peu comme la kiné en revanche, une demie-heure par semaine ne change pas grand chose : demande des exos à faire à la maison pour plus d'efficacité.