Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,brimbelle,effectivement,ils sont remontés,mais ils n'étaient pas passé en de mille.

ericT a écrit :Bonjour,brimbelle,effectivement,ils sont remontés,mais ils n'étaient pas passé en de mille.

Ah ok, je croyais. J'ai dû confondre, scuze

Reçu ce jour un mail de mon neuro : il veut que je refasse la pds le 15 janvier et me voir avec les résultats à ce moment là.

Wait & see

Il veut peut être voir si ça augmente encore un petit peu.Je souhaite que ça aille pour toi.

Merci Eric

Je n'émets aucune hypothèse. C'est lui toubib lol
Et j'ai d'autres chats à fouetter en ce moment.
On verra l'année prochaine

Tu as bien raison,laisse passer les fêtes.

bjr tt le monde .... Voilà aujourd'hui après 4 mois de traitement je viens de subir mon 1er flush !!! wouah ça fait vraiment bizarre comme sensation !!! Je me suis senti devenir tout chaud de la tête jusqu'à la poitrine avec picotement aux oreilles et dessus crane... et bien sûr quand je suis allé me voir ds la glace je me suis vu avec un gros coup de soleil !!! alors qu'il ne fait pas beau depuis plusieurs jours chez moi lol. Voilà après 20 bonnes minutes cela semble s'estomper. Par contre j'ai l'impression d'être fatigué maintenant !!!

Cc atari, je confirme apres un flushing on est hs... je suis restee tranquille 15 j et hier de nouveau un petit flush (pas assez dejeuner). En 10 mns + rien. Demain je fais ma 1ere prise de sang, j apprehende...

En ce ki me concerne :
Jsuis a 240mg 2x/jours. Priz de sang faite, ras pour le moment.
Mé sensations sont plus fortes ka 120mg, mé suportables juska présen. Flush, maux estomac, démangézon, bouffées de chaleure.
Voili, voilou.
Bon courage aux tefidérien(ne)s. Et aux autres ayant un trètmen lourd.
A+

Personne ne dit plus rien.
Cava les tecfidériennes/tecfidériens ?
Pourkoi cet arret de discussions des membres de ce post ? Ou etes-vous ?

Coucou Khadija, les fêtes que veux-tu... Comment va-tu ?

Coucou zawatta, cava ? C sympa davoir répondu, merci.

Bah hé tu fais partie du club, vais pas te lâcher comme ça

Coucou à tous,
Je n'ai rien posté car depuis 3 semaines toujours RAS, rien pas d'effet secondaire..... Mais je suis toujours a 120 mmg par jour seulement. RDV chez le neuro le 13 janvier et augmentation des doses après!
Pour l'instant tout va bien

Bisous

Super Emma, je te souhaite de le supporter à la dose complète, comme moi, aucun souci. Je le prends mm à jeun le matin et il passe tout seul

Ça fait un moment que je n'ai rien posté car rien à dire.
J'ai refait une pds avant hier et mes lymphocytes ont remonté depuis la dernière fois... Je suis trop contente et soulagée. ..

Salut Angie,content que tes lymphocytes se rebellent,c'est ma foi,un bon début d'année.

zawatta

!

Eureuz de vous retrouver é de savoir q cava dans l'ensemble. Abientot.

Khadija

.. Complètment dac avec toi zawatta.

Khadija

brimbelle a écrit :Merci Eric
Je n'émets aucune hypothèse. C'est lui toubib lol
Et j'ai d'autres chats à fouetter en ce moment.
On verra l'année prochaine

As tu de bonnes nouvelles, @brimbelle,en ce début, d'année?
D' ailleurs, très bonne année,et tous mes voeux, à tous les tecfidérien(nes).

ericT a écrit :Salut Angie,content que tes lymphocytes se rebellent,c'est ma foi,un bon début d'année.

Merci Eric, c'est gentil. J'espère que tu vas bien

Angie 5713 a écrit :
ericT a écrit :Salut Angie,content que tes lymphocytes se rebellent,c'est ma foi,un bon début d'année.
Merci Eric, c'est gentil. J'espère que tu vas bien

Oui, merci Angie, ça va, pour l'instant.

Dites-moi, vous etes sous tecfidéra et vous avez constatez une dégradation ? Ou, une amélioration ? Ou encore rien du tout, par rapport a votre état.
Pouvez-vous me dire après combien de temps, après la priz de tecfidera avez-vous ressenti une dégradation ou une amélioration ? Pouvez-vous etre explicite.
Ou, o contrèr, tecfidera na rien changé. Prenez-vous toujours le trètmen ou..
Partagez vos expériences. Merci.

Pour moi toujours sous Tecfidera Khadija, je remarche avec mes béquilles mais je marche

Toujours quelques petits picotements qui chauffe le visage mais c'est devenu normal pour moi.
Pour moi Tecfidera et parfait, pourvu que ça dur en attendant la prochaine prise de sang RAS.
Si non oui les début sont difficile, pas pour tous, quelques dégradations s'en suive mais avec le temps tout rentre dans l'ordre

Gros bisous khadija!

Salut, @khadija.

Exactement pareil que supra, que je salut aussi, d' ailleurs.

Salut a vou !

@ supra : kentan-tu par "les début sont difficile, pas pour tous" tu entan par la les effets secondères de tecfidera ?
Pour info, jsuis toujours sous tec. Jrencontre des effets secondère mé suportable.
Et les "quelques dégradations s'en suive mais avec le temps tout rentre dans l'ordre". Dekoi parles-tu ?
Jte souète q ca ailles de mieux en mieux..

@ ericT : Les kestions ci-dessus te concerne, merci dy répondre (si tu ve bien), car, tu dis q c pareil q supra.

Salut,kadhija.
Ben, moi, le premier mois, voir 1 mois 1/2, je trouve que j'étais plus raide qu'avant,puis tout est redevenu comme avant, c' est à dire raide, mais moins quand même, lol .Enfin ormis les quelques bouffées de chaleur et diarrhée les 8/10 premiers jours,aucun effets secondaire, et un confort de traitement sans egal avec les injections.
Pour les raideurs et spasticité je fais des étirements, et le 26 janvier, je rentre à Cerbère, qui a été reporté.

@ ericT : Ok, tu me dis : "Ben, moi, le premier mois, voir 1 mois 1/2, je trouve que j'étais plus raide qu'avant,puis tout est redevenu comme avant, c' est à dire raide, mais moins quand même.."
Te souviens-tu après combien de temps c redevnu normal ?
C ce q j rencontre actuelmen, jambe rède..
G pas compris, de koi parles-tu (un confort de traitement sans egal avec les injections.) ??

@ ericT : Ok, tu me dis : "Ben, moi, le premier mois, voir 1 mois 1/2, je trouve que j'étais plus raide qu'avant,puis tout est redevenu comme avant, c' est à dire raide, mais moins quand même.."
Te souviens-tu après combien de temps c redevnu normal ?
C ce q j rencontre actuelmen, jambe rède..
G pas compris, de koi parles-tu (un confort de traitement sans egal avec les injections.) ??

Coucou Khadija, perso, je vais bien avec le Tecfi. Après un traitement au Rebiff et à L'Avonex (que je supportais pas du tout), tout va bien. Toutes les personnes traitées par ce traitement ont plus ou moins des effets secondaires qui passent assez vite. Au point de vue SEP, aucune amélioration, pour moi. Ça ne soigne pas, ça évite d'autre poussées, donc telle tu es avant, tu seras après Tecfi.... Bonne journée

khadija a écrit :@ ericT : Ok, tu me dis : "Ben, moi, le premier mois, voir 1 mois 1/2, je trouve que j'étais plus raide qu'avant,puis tout est redevenu comme avant, c' est à dire raide, mais moins quand même.."
Te souviens-tu après combien de temps c redevnu normal ?
C ce q j rencontre actuelmen, jambe rède..
G pas compris, de koi parles-tu (un confort de traitement sans egal avec les injections.) ??

Ça reste raide,comme avant le traitement, ni plus, ni moins, mais c'est la spasticité, ça.
Confort de traitement, ça veut dire,pas d'état grippaux, ni mots de tête, ni quoi que ce soit,lié aux traitements par injection ou autre.
Une vie normale, quoi...à part la sep. lol .

Salut zawatta, jte souète q du bien avec le Tecfi.
Je c q ce trèmen concerne les poussées..
Tu me dis : "donc telle tu es avant, tu seras après Tecfi...."
Mé depuis environ 1 moi é demi, je ressen plus de rèdeur kavan..
Selon toi, c koi. Serèce ma maladie ki saccentu ?

A part la sep Eric.... Oui juste un détail

Khadija, ça je ne peux te le dire, suis pas neuro moi et je ne permettrais pas de te faire un diagnostic, à ce propos. Parles en à ton toubib, lui seul, pourra te dire, ce qu'il en est, ma belle

@ ericT : Ok g compri.
Jtexpliq, depui environ 1 moi é demi, ma rédeur é plus importante.. Jme dis est-ce la maladi ki grandi ou s du o trètmen ? Kan di-tu ?

Merci zawatta.

khadija a écrit :@ ericT : Ok g compri.
Jtexpliq, depui environ 1 moi é demi, ma rédeur é plus importante.. Jme dis est-ce la maladi ki grandi ou s du o trètmen ? Kan di-tu ?

Si ton corps réagit comme le mien, je te dirais que c'est l'effet du tecfi, et que ça reviendra comme avant.
Maintenant, on est tous différent...

@ ericT : Jdemande pas le super miracle (meme si o fon de mon coeur jy croi telme

).
Oui, on né tous différent...
Jespèr q ca reviendra kom avant, c tout.

C'est ce que j'ai voulu, @kadija.

Pour EricT, Un gros bisous et je souhaite une Bonne Année pleine de santé et de bonheur

Pour Khadija, donc je disais on ne réagi pas tous de la même manière au Tecfidera, pour moi les débuts avec ces effets secondaire, comme je les ais écris avant ont étaient très difficile.
Avant Tecfidera je marcher avec mes béquilles, après Tecfidera je suis passer au fauteuil roulant.
Trop de fatigue musculaire niveau jambes et do, comme je l'écrivais une vrai galère

Aujourd' hui le fauteuil et en réserve

Je marche avec une seul béquilles et deux si besoins, ma fatigue et là mais pas aussi cassante et c'est le bon mot par ce que j'était cloué au sol.
Moins de déséquilibre, moins de stress, moins de beaucoup de choses

Tecfidera pour moi et un bon traitement, je me sent mieux qu'avant et plus légère sous touts points.
Au début Tecfidera accentue les gênes, surement du à la fatigue que les effets secondaires engendre en plus de celle de la maladie en elle même et puis il faut le temps que le corps s'y fasse de façon à ce que les effets bénéfique commence leurs travail.
Puis viens le temps de la remonté et la on ressent le bon côté de Tecfidera, je suis contente de l'avoir et si rien ne viens chambouler sa prise c'est lui que je garderai

Bise Khadija et soit courageuse Inchahllah tout iras bien pour toi et pour nous aussi c'est tout le mal que je Nous souhaite

Merci, supra, c'est gentil, tous mes voeux, également.

Et pour la santé, c' est pour ça que j'ai choisi ericT, parce que c'est mieux avec T que santé.Voilà.

Je crois que je vais sortir...

EXCELLENT! Félicitations j'adore

ericT a écrit :Merci, supra, c'est gentil, tous mes voeux, également.
Et pour la santé, c' est pour ça que j'ai choisi ericT, parce que c'est mieux avec T que santé.Voilà.
Je crois que je vais sortir...

YOYO69 a écrit :EXCELLENT! Félicitations j'adore

Je viens de réaliser que depuis le 16 Août tu attends que l'on te pose la question: pourquoi EricT?

Non, rassure toi, ça m'est venue comme ça, parce chaque année c'est "bonne santé"!!
Alors pour changé, au lieu du sempiternel, "santé, oui, mais pas des pieds",j'ai fais celle là.

ericT a écrit :Non, rassure toi, ça m'est venue comme ça, parce chaque année c'est "bonne santé"!! lol!!
Alors pour changé, au lieu du sempiternel, "santé, oui, mais pas des pieds",j'ai fais celle là.

Pffffffffffffffff dehors les gars !! Vite !!

Merci supra, t sympa. Mé je te souète égalmen q ca continu pour toi, mé q dan le positif..

Je souète a tous dailleurs, q le meilleur nivo santé..

@ ericT :

Bonjour, et bonne année à tous!

Alors voilà ce qui m'amène de nouveau ici: je suis sous Tecfidera depuis octobre maintenant, et le taux de mes lymphocytes était toujours a rase motte de la normale minimale, et à ma dernière prise de sang ben il est en dessous... du coup j'ai reçu un appel du secrétariat neuro où je suis suivie pour me dire que mon neuro voulait que j'arrête le traitement (et voir pour un prochain RDV pour l'Aubagio). Comme là je suis à la dose maximale (240 x 2) et que je n'ai été qu'une fois en dessous de la norme vous croyez qu'il est possible de réduire la dose mais de rester sous Tecfidera? Il est déjà arrivé à quelqu'un d'être dans ce cas?
Merci pour vos expériences,

Merci et bonne année à toi aussi

Pour ce qui est du traitement désoler de ne pouvoir t’apporter de réponse, mais seul un medecin qui connait Tecfidéra peu t'aider .

les lymphocytes nous sont indispensable mais pas de panique il vont remonter vite apres l’arrêt de Tecfidéra et tu aura calmement le temps de bien en reparler avec ton neuro.

Patience

à bientôt de tes nouvelles

Marie

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