Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je viens de lire vos commentaires: pour ma part mon neuro m'a conseillé d'être sous traitement dès la 1ère poussée pour limiter l'évolution. Il m'a dit que plus c'était pris tôt, mieux c'était pour la suite:bien sur ça ne guéri pas mais ça permet une évolution plus lente... en tout cas c'est ce qu'il m'a dit!
En tout cas t'en que j'étais sous Rebif il n'y a pas eu d'évolution négative, puis j'en avais marre de me piquer donc j'ai arrêtai, et là il semblerai que j'ai eu une petite "attaque" dans la moelle épinière. Alors je ne sais vraiment pas ce qui est le mieux mais moi je me dis que de nos jours on a la chance d'avoir des traitements qui permettent d'aller mieux donc pourquoi pas... Donc j'essaye le Tecfidera (et puis j'ai beau jeu parce que je n'ai pas d'effets secondaires, si j'en avais peut être que mon discours serait différent)

ericT a écrit :Tu vas donc,attendre une nouvelle poussée,ou pas.

Coucou erict yes je vais non seulement attendre une nouvelle poussée et peut être même d'avoir des vrai taches cérébrale et pas des taches de tapette lol
bon a vrai dire je suis un peu perdu quand même

ca va sinon ?

supradyne a écrit :Salut tout le monde!
Poupette en ce qui me concerne plus de 22 confettis (plaques ) dans la bouillit de toutes taille dont 3 assez conséquente!
Mais bon ça roule encore
Première IRM 6 confettis, pas de traitement.
6 mois après grosse fatigue, vu double, IRM a nouveau 10 confettis! Direction Copaxone pour 2 ans.
( A savoir ma première poussé date de 2006 hémiplégie tout le côté gauche! Diagnostic en 2010 Trop tard )

Coucou supra et merci
c'est pas facile de se décider. je vais attendre encore un peu pour commencer un traitement surtout qu'il me fait plus de mal que je bien....

merci à tous pour vos réponses

bonsoir,poupette.
Ça va pour moi.
Je me doute que c'est pas évident,mais si c'est ta décision,tu as raison.Et puis on sait jamais...
Tu passeras de temps en temps,ça fait plaisir.

évidemment je passerais faire un petit coucou et prendre des news

C'est gentil,poupette.

Bonne chance atoi poupette. Abientot .

Salut, bonne nouvelles je suis pas décédé suite à mon Otite
Elle ma bien défoncé, grosse fatigue mais il y avais aussi un peut de cortisone dans l'affaire
Prise sang faite après le traitement, nickel pas d'arrêt Tecfidera pour moi, ouf!
Plus cas remonté la pente doucement

Ok,supra,justement je voulais savoir ce que ça donnait.

Bonne nouvelle Supra.
Récupère bien

Wouhaaaaaaa conte pour toi Supra

Cool supra.

Super zawatta, mé moi pas avoir bien compris ton dernié message. Tinkiète, tro, tro.. j ne c koi ??

Tout va bien Khadija

Si tout va bien zawatta, c SUPER !

Merci Khadija

Bonsoir,
Dégringolade des lymphocytes . On contrôle dans 10 jours, sans attendre la pds prévue initialement début février.
En espérant que ce ne soit qu'une baisse de régime passagère.
Biz

Jcroiz les doigts pour toi brimbelle.

Ce n'est peut etre qu'une petite baisse passagere. Tiens au courant !

Merci les filles.

Contente que tes analyses soient bonnes Zawatta

Merci Brimbelle, tu es la 2ème qui a une baisse importante des lymphocytes.... J'espère que tu vas vite les récupérer

Zawatta a écrit :Merci Brimbelle, tu es la 2ème qui a une baisse importante des lymphocytes.... J'espère que tu vas vite les récupérer

J'ai une baisse de moral tu penses que je vais vite le récupérer...?

Cette baisse importante des lymphocytes... Est-ce du o tecfidéra ??

Je crois,oui,que ça à tendance à les faire baisser.Puis,ça se re-stabilise...normalement.

Oui Khadija...

@ ericT : Ok. As-tu eu un résultat inférieur a 500. Ma neuro ma di q si a ma priz 2 sang jété inférieur a 500, je stop tecfidera. Tatons dit la meme choz ?

khadija a écrit :@ ericT : Ok. As-tu eu un résultat inférieur a 500. Ma neuro ma di q si a ma priz 2 sang jété inférieur a 500, je stop tecfidera. Tatons dit la meme choz ?

Non,j'en ai fais qu'une qui était bonne,j'en fais une autre dans une dizaine de jours,je te(vous)dirais.

Merci zawatta. J'espère aussi que le taux va remonter.
Oui khadija, c le tecfidera. Mon neuro suit ça de près.
Je pense me faire une cure d'acérola ou de chépakoi pour aider...

Khadija, je vois que tu as posté entre temps : mon taux actuel est de 778. Donc, d'après ce que tu écris, faut pas que je m'approche des 500...

Théoriquement, si ça baisse encore, je passe le test de positivité au virus JC.

@ brimbelle : Moi c ce q mavé dit ma neuro. Elle mavé dit é insisté sur les lympho. Q tecfidera les fera béssé énormémen. Q si a mé priz de sang le résulta é inférieur a 500. Je stop le tecfidera é jlapel.

C'est quoi le virus JC Brimbelle ?

Merci beaucoup lobidique, bien plus claire et précis que tout ce que j'aurais pu écrire

Donc le but du jeu, si je suis bien cet article, c'est de ne pas approcher les 100 cellules/mm3. Et je vois que la neuro de khadija fera tout stopper si elle descend à 500cellules. Ce qui est bien sécuritaire.
Avant de commencer le tecfidera, j'étais à 1882 c/mm3
Aujourd'hui je suis à 778.

Bon, en gros zawatta, si nos lymphocytes se cassent la margoulette sévèrement, on doit prendre les mêmes précautions que quelqu'un sous Tysabri.

Bonjour tout le monde

bonjour Brimbelle,

J’espère que tes lymphocytes vont vite remonter.

J'ai fait la prise de sang de contrôle, mes lymphocytes sont ok , mais mon volume globulaire moyen (VGM) est au dessus de la moyenne ? 101 (comme je ne bois pas, peut être un manque de vitamine B12ou B9 bbbbouou............

Bon pas à s’inquiéter pour rien
Je vois la neuro demain après midi j' en saurais plus.
Bon dimanche à tous

Marie

@zawatta : tu as raison de rester positive, tous tes voyants sont au vert. Pour ton diabète les résultats sont bons, le tecfidera agit sur ton psoriasis (tu fais d'une pierre 2 coups, tu m'étonnes que ton neuro te l'ait prescrit!! )
Je t'envoie des ondes ++ pour que ton hemogramme soit impec'

@mariecg : merci de ton soutien. Je fais ma pds le 15. On verra le 16 ce qu'il en est
Oui, dis nous ce qu'il en est demain. Peut être va-t-elle te prescrire des compléments en B12 ... enfin si cette façon de faire existe? Ce n'est peut être pas si simple ...
Bonne nouvelle pour les lymphocytes.

Moi aussi le 15,@brimbelle.

ericT a écrit :Moi aussi le 15,@brimbelle.

Ah bah oui, je t'ai vu sur la liste , tu passes juste avant moi

J'espère qu'on pourra parler positivement des résultats.

Espérons-le Eric

Merci Brimbelle, si tu m'envoies plein d'ondes positives, ça devrait aller tout de mm ! Nan mais ho
Tiens nous au courant Marie, surtout

bjr à tous petites news de moi !!! Petit gros coup de fatigue ce matin, du coup je ne suis pas allé travailler. Sinon j'ai tjrs ces petits problèmes intestinaux mais je ne serais pas capable de dire si cela est dû actuellement au tec où autre. J'ai tjrs été un peu fragile de ce côté depuis pas mal d'année... Dc tjrs du bonheur pour moi

Bonjour Atari,
As-tu essayé l'ispaghul et l'aubier de tilleul ?

Ça y est, à mon tour de vous rejoindre au club!!!
Je commence demain matin, mais côté Suisse oblige, doucement le matin et lentement le soir je vais faire 1 mois à 120 mg par jour!
Mon neuro préfère y aller tranquilou........
Il m'a aussi donné un truc pour les effets secondaires à prendre avec: Alka Seltzer.
A voir.........
Bisous à tous

Hello Emma,
C'est plutôt pas mal de commencer piano piano. Ton organisme aura le temps de bien s' y faire.
Quant à l'alka seltzer, à part pour les flushs, je ne vois pas trop pour quel EI ... ou alors pour les gueule de bois

Au fait : Bienvenue

Merci Brimbelle, oui tu as raison c'est pour les flushs, car on n'a pas trop parlé alcool

Emma Sonia a écrit :Merci Brimbelle, oui tu as raison c'est pour les flushs, car on n'a pas trop parlé alcool

Ah,bon?????

Les flushs, ce n'est pas bien méchant, et ça part rapidement. Sans rien prendre.
Mais au moins tu es équipée.

Ah mais si, j'y pense, ton neuro a prévu le coup , étant donné que tu vas fêter ton top départ avec le tecfidera! Pas bête Mr le neuro!