Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C"'est à cause des 4 pâtes poupette,mais t'inquiète,t'étais invité d'honneur.

, j'avais un doute

je sais pas quoi faire avec un éventuel traitement. Lundi à midi j'ai RDV avec mon neuro pour papoter lol et début d'après midi j'ai Rdv à l'hôpital la salpétriere pour avoir un deuxième avis, être sur que c une SEP.
je suis un peu perdu, j'ai pas envie de torturer mon corps sans savoir si je vais refaire une poussée. mais de l'autre coté, je me dit que si je refait une poussée peut être que je garderais des séquelle.... dilemme.
Des conseils ? un avis ?

Pas évident,suis le protocole.
Mais en fait,t'es pas sure d'avoir la sep,et t'as démarré tecfidera?

lol ba si mon neuro est sur mais moi je voulais avoir un deuxième avis....

le protocole, c'est qu'il n'y en a pas me concernant. Mon neuro me laisse le choix. vu que c'est le tout début d'après lui, il me laisse choisir si traitement ou pas

Finalement,tu voudrais qu'on te dise ce que tu veux entendre.

NON NON juste être sure et certaine avec un deuxième avis.
je pense que c'est pas du luxe, c'est pas une grippe ! donc deux vaut mieux qu'un. et je cherche pas à ckon me dise que c'est pas ça. j'ai accepté très rapidement.
et surtout ma famille m'a poussé à prendre un autre RDV avec l'assistance publique !
j'ai surtout besoin de conseil, pas d'être jugé et surtout pas de pitié, ça me rend folle en ce moment.....

Je comprend poupette,mais un conseil,c'est le neuro qui te le donnera,et après,tu te le donnera toi.

moueee. je verrais lundi

sinon ta journée c'est bien passé ?

Oui,ça va,tranquillement.Déluge,chez nous,alors maison et repos.

c'est une bonne raison pour rester à la maison

il a fait beau chez nous mais par contre ça caille grave !

Profites en,ça ne durera certainement pas.

l'espoir fait vivre

bon dodo, bonne nuit à toi

Merci poupette,et courage.

Bizz.

MERCI Lobidique

Bonjour,
J'ai récupéré les résultats de ma pds de samedi ce matin.
Foie ok ( merci le desmodium)
Reins ok
Vitamine D : en insuffisance, tout juste au-dessus de la carence
Lymphocytes : grosse chute. J'ai perdu 10% en 2 mois. La norme doit se trouver entre 1000 et 4000. Je suis à 778/mm3 (j'étais à 1882 en octobre).
Ça m'a fichu un coup.
Je suis gre-gre aujourd'hui.

En fait poupette, tlm te dira la même chose: "c perso et pas anodin"
Le choix d'un traîtement dépend de qui tu es d'où tu viens où tu vas...
Une poussée lourde n'est pas anodine, comme son tra^tement éventuel qui s'en suit histoire de pas finir légume assez vite
Un diagnostic dépend de qui tu es d'où tu viens où tu vas...
C pas en 2s qu'on diagnotique une maladie lourde de façon anodine!!!
Bref, ici on peut juste se réconforter entre nous et c déjà pas si mal

euh, brimbelle, c chaud, faudrait faire uen ptite pose avec le BG12, il te consume trop vite

Bonjour
j'ai commencé ma 2e semaine de Tec, une capsule le matin et une capsule au souper..
Disons que depuis hier, j'ai des petites nausées comme des nausées de transport ou de manège...c'est un peu tannant.

j'ai hâte que ça passe..

muguet a écrit :euh, brimbelle, c chaud, faudrait faire uen ptite pose avec le BG12, il te consume trop vite

A part ça, je le gère très bien ce traitement.
Je ne me sens pas "consumée".
On verra si le neuro m'appelle inquiet ou pas....

missraider a écrit :Bonjour
j'ai commencé ma 2e semaine de Tec, une capsule le matin et une capsule au souper..
Disons que depuis hier, j'ai des petites nausées comme des nausées de transport ou de manège...c'est un peu tannant.

j'ai hâte que ça passe..

J'ai eu aussi des nausées. Il ne faut pas que ça s' installe missraider, car ça va te couper l'appétit... et si tu manges trops peu le matin ou le soir, ce sont les maux d'estomac que tu risques.
Pour calmer les nausées, ponctuellement, je prenais du nausicalm ( sans doute un autre nom au Québec! ) un sirop contre les nausées en somme.
Pour arrêter les nausées à long terme, je prends du desmodium ( ou aubier de tilleul)
Cela protège les cellules hépatiques. Ça aide le foie à filtrer correctement.

brimbelle a écrit :

missraider a écrit :Bonjour
j'ai commencé ma 2e semaine de Tec, une capsule le matin et une capsule au souper..
Disons que depuis hier, j'ai des petites nausées comme des nausées de transport ou de manège...c'est un peu tannant.

j'ai hâte que ça passe..

J'ai eu aussi des nausées. Il ne faut pas que ça s' installe missraider, car ça va te couper l'appétit... et si tu manges trops peu le matin ou le soir, ce sont les maux d'estomac que tu risques.
Pour calmer les nausées, ponctuellement, je prenais du nausicalm ( sans doute un autre nom au Québec! ) un sirop contre les nausées en somme.
Pour arrêter les nausées à long terme, je prends du desmodium ( ou aubier de tilleul)
Cela protège les cellules hépatiques. Ça aide le foie à filtrer correctement.

Pour coupé l'appétit ça me dérangement pas pcq j'ai beaucoup engraissé.... Pour tes conseil je vais devoir vérifier ici c'est quoi les noms équivalent...
merci pour les conseils.

Je comprends missraider, mais le problème avec ce traitement orale, c'est qu'il attaque l'estomac s' il est digéré sans aliments.
Fais y juste attention, car ce peut être très douloureux.

brimbelle a écrit :Je comprends missraider, mais le problème avec ce traitement orale, c'est qu'il attaque l'estomac s' il est digéré sans aliments.
Fais y juste attention, car ce peut être très douloureux.

Bonjour Bonjour,

Alors petit résumé de la journée spécial neuro :
Le neuro privé : ma fait une nouvelle ordonnance pour 1 mois à mini dose. A ce moment la j'étais OK
Neuro Hôpital : M'a dit de ne pas prendre de traitement, surtout pas ! la balance bénéfice risque, n'est pas en ma faveur. - 1) Pas sur pour lui que ce soit une SEP, pour ça je dois refaire une poussé au minimum - 2) Traitement uniquement si bcp de grosse lésion, au minimum 9 et des grosses !

Verdict, ba c'est le bordel, ils sont pas d'accord

Celui de l'hôpital, m'a informé qu'une patiente est décédé en prenant le Tecfidera suite au virus lemp......

Coucou poupette !

C chian kom verdict, ils sont pas d'accord..

WAW, ca fé peur (celui de l'hôpital, m'a informé qu'une patiente est décédé en prenant le Tecfidera suite au virus lemp).

Et oui, le pb de voir plusieurs toubibs.... St jamais d'accord Tu fais quoi alors ?

ba je ne sais pas. Comme plusieurs personnes ont dit, la sep n'est pas une maladie d'urgence, donc je vais surement attendre de voir comment ça évolue et rappeler mon neuro pour lui dire que j'ai réfléchis et qu'au final ej veux attendre et surveiller.

Vous les filles, excusez moi si mes questions sont indiscrètes mais pour qu'on vous donne un traitement la toute première fois, vous aviez eu combien de poussé et combien de lésion ? des petites des grosses ? les poussées ça a donner quoi ? sensitif, moteur, visuel ?

Bonjour poupette.

Moi, pour mon 1er ttt, la toute première fois, g fé 2 poussées. Avec bolus, après c t bon.

coucou erict

et t poussé khadija étaient des troubles moteur ?

ça me perturbe pas mal, 1 doc dit oui c'est une SEP et l'autre NON c'est pas sur attendons une autre poussé pour être certain !

ya pas une procédure pour dire Oui c'est ça ou Non c'est pas ça !
si je vais en voir un troisième, il va me sortir quoi lui !

poupette a écrit :coucou erict

Coucou Poupette,

Ma SEP a été diagnostiqué en septembre 2013, mais les premiers symptômes et tâches sur IRM remontent à 2001 ( à l'époque neuro boulet!).
En 2013, quand j'ai vu mon neuro la 1 ère fois entre 2 rdv, il n'avait pas les images et pas fait la ponction. Il m'avait dit, pas de stress selon les résultats de vos examens un traitement n'est pas obligatoire et on a le temps, vous avez le droit de choisir si vous voulez un traitement ou non. Il était très calme......... 10 jours après avec tous les éléments en main, le ton avait changé, il a convoqué mon mari, mes filles et il a été très clair : on traite et très vite! J'ai fait un boule et j'ai commencé l'Avonex 1 semaine après.
Mais 12 ans étaient passés...........Ma poussée avait débuté en juin, était toujours là en septembre et s'est terminée en décembre. Je n'ai toujours pas récupéré ma jambe gauche et suite à une nouvelle poussée en avril, c'est le bras gauche et la vessie qui ont reçu...
Donc il ne faut peut être pas traiter trop tôt mais pas trop tard non plus... Désolée de ne pouvoir t'aider plus. Bon courage

Je connais des gens qui ont fait une seule poussées dans leur vie... Pour ma part, 3 poussées en 25 ans, j'ai tout récupéré pour les 2 premières, la 3ème par contre, pb de vue, de mémoire immédiate, de concentration, d'attention, urinaires et ma jambe droite (je marche avec une canne) et là, je n'ai rien récupéré... Tout dépend du nombre de plaques et la taille au niveau du cerveau et de la moëlle. En général, les neuros préfèrent attendre d'être sûrs que ce soit bien une sep, plutôt que de faire prendre un traitement. Ce qui est logique, il me semble

Coucou Emma Sonia, tu m'aide bcp au contraire, ça me permet de savoir à quel moment les sépiens reçoivent leur premier traitement... et du coup m'aide à me décider. J'espère que tout s'arrangera pour toi

Bonsoir poupette,
Pour ma part, 1er épisode en 2006. Tous les examens sont positifs, c'est à dire dans le sens d'une sep, sauf les pev ( pas touchée aux yeux).
Mais le neuro n'a pas confirmé la sep, étant donné qu'il s' agissait d'un premier épisode. Il m'a expliqué qu'il faudrait une seconde poussée pour poser le diagnostic, et donc le traitement.
La seconde s' est pointée 5ans plus tard. Le traitement est alors entré en scène.

merci zawatta pour ta réponse. Oui être ur c'est mieux mais mon problème à moi, c'est qu'un médecin est sur et un autre non !

Ce qui m'inquiète c'est qu'a l'hôpital ils sont tellement habitué à avoir des cas lourd et grave qu'effectivement mon cas à moi semble dérisoire, mais je veux pas avoir un mauvais diagnostique pour autant. et aussi bien dans les deux sens !

si j'ai rien, j'en serais plus qu'heureuse mais veux en être sure ....

Merci à vous en tout cas d'avoir pris le tps de répondre

merci brimbale

tous vos témoignages me conforte pour m'orienter vers la décision du neuro de l'hôpital.
j'espère juste ne pas me tromper, c'est une décision importante.

et ça sera tjr du tps de gagner pour ne pas avoir a nouveau c'est douleur à l'estomac faut voir le coté positif

Tu vas donc,attendre une nouvelle poussée,ou pas.

Salut tout le monde!
Poupette en ce qui me concerne plus de 22 confettis (plaques ) dans la bouillit de toutes taille dont 3 assez conséquente!
Mais bon ça roule encore
Première IRM 6 confettis, pas de traitement.
6 mois après grosse fatigue, vu double, IRM a nouveau 10 confettis! Direction Copaxone pour 2 ans.
J'en ais eu marre de me piquer pour rien, 6 a 7 poussé malgré Copaxone
J'ais fait une pause de 8 mois environs sans traitement (c'était mon choix, pas celui du Neuro)
Trop fatigué, mes jambes me lâcher doucement, ma vue c'était catastrophique bref tout mon corps en prenez pour sont grade!
Juin direction les pros de la SEP en Urgence, au choix Tysabri, Gilenya ou Tecfidera, pour eux c'était Tysabri sans réfléchir cas trop avancé à leurs Goût
J'ais refusé Tysabri par peur du virus JC, Gilenya pas possible problème cardiaque
J'ais exiger le Tecfidera par ce que inconnu encore au bataillon pour la SEP et par ce que facile d'utilisation et sa couleur ma plu.
Ils m'on dis il est trop faible pour vous, aujourd'hui je leurs répond il est trop balaise! J'en suis contente personnellement.
Oui il y à eu un décès, mais il faut bien mourir de quelque chose les filles!
Non sérieux mon Neuro ma dis, que la personne en question était âgé et présenté déjà de gros soucis de santé avant la prise

( A savoir ma première poussé date de 2006 hémiplégie tout le côté gauche! Diagnostic en 2010 Trop tard )

Coucou Supra, oui faut mourir de qlq chose et est ce que c'est sûr que ce ne soit que Tecfidéra qu'il l'a tuée ??

Non,à mon avis,elle est morte,alors qu'elle prenait du tecfidera,mais surement pas parce qu'elle en prenait,il devait y avoir accumulation.

C'est exactement ça EricT, ce n'est pas Tecfidera qui la tué, c'est un état de santé très dégradé à la base

poupette a écrit : Celui de l'hôpital, m'a informé qu'une patiente est décédé en prenant le Tecfidera suite au virus lemp......

Si nos lymphocytes font de la chute libre, alors nos neuros doivent nous faire passer le test de positivité au virus JC, comme pour le Tysabri.
Et si nous y sommes positifs/positives, il se peut qu'il y ait risque de lemp.
Les neuros ne veulent pas courir ce risque ... et nous non plus !!
Donc au moindre doute, hop, on passe le test.
C'est le protocole que mon neuro a mis en place en tous cas, en vérifiant meq lymphocytes tous les 2 mois.

Ps : eric et supra, j'ai lu la même chose que vous quant à cette femme. Mais les neuros flippent quand même. Je ne leur en voudrais pas !
Biz

C'est mon avis,en tous les cas.

Le miens y flippe pas et moi non plus
Allais si je commence à décéder je vous averti!!

@ poupette : g été diagnostiké en 2001, suite a une névrite optiq. Opital, bolus é c redevenu kom avant. G refé une 2ème poussée (2 ans environ, après), jambe droite q je senté bizar é lourde. Pareil, opital, bolus é jambe redevenu kom avant. La, le neuro m'as mise sous ttt : avonex, en me disant q c t préférable (après 2 poussées on propose un ttt).

Peut etre q si tu vas voir un 3ème neuro, il te dira kelke choz ki ressemble soi a ce q ta di le 1er neuro, soi a ce q ta di le 2ème neuro. Ce ki tèdra + dan ton choix.

Courage poupette.

J'oublié, pour info, avant au bout de 2 poussée un neuro te proposé un ttt. Maintenant, au bout 1poussées le ttt est proposé.