s'adapter en attendant un diagnostic

maglight · Message non lu par **maglight** » 31 août 2023, 21:47

Hello,
Oui, tu fais fort de mettre en défaut la ligne verte. Après, en 2 jours, tu ne boucles pas tous les exams,
Ils auront programmé le BA- ba pensant avoir affaire, a quelqu'un de lambda. Après, les cas complexes ne les rebutent pas, donc
je ne suis pas surprise, qu'ils mettent en place des potentiels évoqués, pour aller au bout ( j'espère) de leurs investigations.
Si c'est un TNF, il y aura moyen, d'arrêter la machine enrayée. L'EMDR, évoqué par Lélé et patrickS, fait partie, des thérapies, mise en place.
Allez, courage, tu as fait le plus long, dans l'attente de ton diag.
Tchuss

Christof · Message non lu par **Christof** » 01 sept. 2023, 10:32

Ouii la délivrance approche !fete

Christof · Message non lu par **Christof** » 02 sept. 2023, 10:36

Hey

En tout cas j’ai les boules, la dégradation de la marche continue (encore moins stable et maintenant c’est le bras droit qui deconne de plus en plus comme le gauche genre mouvement involontaire ) À croire que ça ne va pas s’arrêter.

La joie

Bon week-end estival

Christof · Message non lu par **Christof** » 02 sept. 2023, 10:38

Si ça continue que vais être sur des roues avant de savoir ce que j’ai

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 02 sept. 2023, 10:44

Quelle mascarade où chacun feint d'ignorer ce qui se passe.

Christof · Message non lu par **Christof** » 02 sept. 2023, 11:51

Illimani a écrit : ↑02 sept. 2023, 10:44 Quelle mascarade où chacun feint d'ignorer ce qui se passe.

C’est pas l’impression que j’ai pour mon cas perso…

Ou en es tu de ton côté ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 06 sept. 2023, 22:50

Bonsoir tout le monde,

J’ai de plus en plus de spasmes et ou mouvement involontaire (bras jambes) bref n’étant pas médecin j’ai un peu de mal à savoir. Mais comme c’est de pire en pire et que je ne sais pas pourquoi, est-ce la chaleur, la fatigue, ou simplement l’évolution, la progression… Vous savez si ça se traite? (Vous allez me dire ça dépend de la cause

)

Allez bonne nuit

Margot · Message non lu par **Margot** » 07 sept. 2023, 09:23

Salut Christof,
Chez moi, ces spasmes sont directement liés à la chaleur, hier soir dans mon lit c'était assez infernal (au niveau des pieds/jambes). Mais mes bras restent tranquilles.
Et comme traitement, à part mettre de la glace... À ce propos, une toubib m'avait dit d'acheter des sacs de petits pois congelés (les moins chers) et de les utiliser pour ça (en les recongelant sans vergogne).
Tu en es où des investigations, des examens prévus ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 07 sept. 2023, 11:41

Salut Margot,

Je ne sais pas si c’est la chaleur pour moi, ce matin il fait plus frais et j’en ai aussi…
Pas mal l’idée du sachet de petits pois, merci. Je testerai si le froid agis comme calmant!?

Pour la suite des examens… dans une quinzaine de jours j’aurais les potentiels évoqués moteur et sensitif des 4 membres. Ça apportera des réponses supplémentaires sur mon état interne

Margot · Message non lu par **Margot** » 07 sept. 2023, 12:25

En fait il y a la chaleur mais aussi les changements de temps mais aussi la fatigue mais aussi le stress mais aussi...

Christof · Message non lu par **Christof** » 07 sept. 2023, 14:15

Margot a écrit : ↑07 sept. 2023, 12:25 En fait il y a la chaleur mais aussi les changements de temps mais aussi la fatigue mais aussi le stress mais aussi...

Pffff c’est compliqué

Margot · Message non lu par **Margot** » 07 sept. 2023, 17:41

Disons que c'est constamment la surprise. Tu ne sais jamais ce qui t'attend, ça apprend à vivre absolument le présent.

Christof · Message non lu par **Christof** » 07 sept. 2023, 20:27

C'est ca....

Christof · Message non lu par **Christof** » 11 sept. 2023, 21:19

[

quote=Margot post_id=356395 time=1694082307 user_id=8075]
En fait il y a la chaleur mais aussi les changements de temps mais aussi la fatigue mais aussi le stress mais aussi...
[/quote]

Bonsoir,

Je te confirme la fatigue… cette nuit j’ai pas trop bien dormi avec la chaleur et bien c’est une sieste qui m’a calmé. Avant c’était tellement intense que j’avais l’impression d’être brancher sur une prise électrique limite

Mais c’est sans doute aussi lié à la chaleur

Bref hâte de savoir ce que j’ai, parce que c’est comment dire… chiant (et encore là je suis gentil, parce que y’a des moments j’ai l’impression de me transformer en monstre

)

Margot · Message non lu par **Margot** » 12 sept. 2023, 17:03

Ici c'est le temps orageux qui me met des bâtons dans les roues aujourd'hui.

Christof · Message non lu par **Christof** » 12 sept. 2023, 21:55

Arf il faudrait vivre dans une bulle à 20 degrés

Courage Margot !

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 sept. 2023, 08:50

Comment ça va Margot aujourd'hui?

Margot · Message non lu par **Margot** » 13 sept. 2023, 09:24

Salutas Lélé !

Ce matin pas trop mal pourtant je n'ai rien dormi, du coup je cogitais à fond...

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 sept. 2023, 11:37

Les nuits blanches ça a le don de faire travailler le cerveau
Tu veux en parler un peu ? Dans le poste '' journal intime '' il n'y a que les membres du forum qui peuvent le lire.

Christof · Message non lu par **Christof** » 13 sept. 2023, 21:25

Bonsoir,

Une question, ou plutôt un truc étonnant que je viens de remarquer… et j’avoue que c’est troublant bref je vous raconte..

Je viens de voir que sur mon compte rendu d’irm medulaire c’est écrit qu’elle a été faite après injection de gadolinium alors que je n’ai reçu aucune injection… bref dans les faits et si je ne me trompe pas (mais pas spécialiste donc n’hésitez à me corriger) cela ne change rien sur le résultat !? Mais je suis interpellé par cette erreur sur un compte rendu d’une irm ayant eu lieu dans un hôpital réputé. (Celui de la ligne verte)

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 sept. 2023, 08:32

En effet étonnant. Ils ne sont pas venus en milieu d'irm pour injecter?
Ça vaut le coup de les contacter

Christof · Message non lu par **Christof** » 14 sept. 2023, 09:19

Non, ou alors elle n’a laissé aucune trace et je ne m’en suis pas rendu compte.

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 14 sept. 2023, 22:06

Christof a écrit : ↑13 sept. 2023, 21:25Je viens de voir que sur mon compte rendu d’irm medulaire c’est écrit qu’elle a été faite après injection de gadolinium alors que je n’ai reçu aucune injection...

Avais-tu passé une IRM encéphalique injectée avant ? Le produit de contraste reste actif plusieurs heures dans ce cas.

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 sept. 2023, 06:25

Oui mais sans injection aussi

MELINDA89 · Message non lu par **MELINDA89** » 15 sept. 2023, 11:02

coucou, non ils injectent toujours au milieux de deux séquence

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 sept. 2023, 12:26

Oui je l'avais eu le coup d'avant...

Christof · Message non lu par **Christof** » 19 sept. 2023, 21:16

´Soir tout le monde,

Maintenant c’est des tremblements des mains et bras… depuis ce matin… content je suis

Mais ça ne s’arrête jamais lol

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 20 sept. 2023, 02:51

Les études de cohortes indiquent un délai moyen de quatre ans pour arriver au diagnostic (SEP PP), sans augmentation de la « charge lésionnelle » dans 20% des cas.

Les publications les plus récentes suggèrent que la SEP serait surtout une maladie de la substance grise (invisible à l'IRM) : la démyélinisation, partie émergée de l'iceberg, ne serait qu'une conséquence secondaire et tardive.

Il serait temps de remettre en question les « critères diagnostiques » inadaptés.

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 sept. 2023, 13:31

Hello tout le monde.

Alors les dernières nouvelles….
J’ai passé les PE mais pas encore les résultats.
Par contre mon résultat de bilan neuropsy pas top du tout donc re hospitalisation prochainement pour pl (alzheimer et dosage onconeuronaux), eeg, scanner tap…

Bref ça avance, ou pas en fait

(Je vois pas trop pourquoi un scanner, Eeg et dosage onconeuronaux)

Margot · Message non lu par **Margot** » 21 sept. 2023, 14:18

Et tu as ta date d'hospit ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 sept. 2023, 14:56

Margot a écrit : ↑21 sept. 2023, 14:18 Et tu as ta date d'hospit ?

Pas encore de date

maglight · Message non lu par **maglight** » 21 sept. 2023, 16:12

Salut Christof

Christof a écrit : ↑21 sept. 2023, 13:31 Hello tout le monde.

Alors les dernières nouvelles….
J’ai passé les PE mais pas encore les résultats.
Par contre mon résultat de bilan neuropsy pas top du tout donc re hospitalisation prochainement pour pl (alzheimer et dosage onconeuronaux), eeg, scanner tap…Bref ça avance, ou pas en fait

Si, si, ça avance bien. Ils ont l'air de bien pousser les recherches.

(Je vois pas trop pourquoi un scanner, Eeg et dosage onconeuronaux)

J'ai regarder pour toi, et ils ont l'air de vouloir écarter , la piste du SNP
Les syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) sont des syndromes neurologiques rares, associés à un cancer. Ils peuvent devancer l'apparition ou la récidive, de certain cancer. Une fois, le SNP avéré, ils observent très attentivement, tous les signes ( scanner....) qui pourraient démontrer qu'un cancer s'amorce. Comme tu l'auras compris, si c'était le cas, le SNP aura alerté suffisamment tôt, pour permettre, une prise en charge précoce.

Je les trouve très sérieux, ils cherchent a éliminer toutes les possibilités et à force, ils pointeront du doigt, le coupable.
Tu es entre de bonnes mains, et je pense que le bout du tunnel n'est plus trop loin.
C'est fou la quantité de maladie, pour des symptômes communs.

Tiens nous au courant quand tu auras ta prochaine hospi

Tchuss

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 sept. 2023, 16:31

Salut Mag

Merci
J’avais regardé aussi, ce qui m’étonne (enfin encore une fois j’en apprend) c’est donc cette histoire de « cancer » qui pourrait donc aussi faire autant de symptômes…

Oui oui je suis bien suivi

maglight · Message non lu par **maglight** » 21 sept. 2023, 16:56

Christof a écrit : ↑21 sept. 2023, 16:31 J’avais regardé aussi, ce qui m’étonne (enfin encore une fois j’en apprend) c’est donc cette histoire de « cancer » qui pourrait donc aussi faire autant de symptômes…

Je me suis fait la même réflexion

T'emballes pas, hein, ils cherchent a écarter cette possibilité, pour le moment. Peut-être qu'elle sera retenue, mais peut-être pas ! Note, qu'ils cherchent aussi a éliminer un Alzheimer précoce.....qui à ma connaissance, n'a pas de symptômes de trouble de la marche ou sensitif. Le nombre de pathologie qui pourrait être associé, à l'air, juste énorme.... Patience donc, on ne sait pas combien, il faut en éliminer.

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 sept. 2023, 17:11

Oui oui je sais…

J’avais déjà été dépisté pour alzheimer lors de ma première pl, c’était négatif…

Pour l’eeg il y’a des intérêts dans la sep? Ou c’est juste en lien avec les troubles cognitifs par exemple pour observer l’activité du cerveau… À moins que ce soit lié au scanner…? Bref

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 22 sept. 2023, 04:11

Salut Christof,

Le premier neurologue consulté l'année dernière m'avait prescrit cet examen pour évaluer des troubles du sommeil et troubles convulsifs (fasciculations). En ce qui concerne la SEP des anomalies de tracé, qui apparaissent très précocement dans la progression de la maladie, sont un indicateur, parmi d'autres, en faveur du diagnostic :
https://www.em-consulte.com/article/105 ... -de-l-eeg-

Christof · Message non lu par **Christof** » 22 sept. 2023, 10:30

Salut Illimani

Ok merci.

Je verrais lors de l’hospitalisation…

Celine67 · Message non lu par **Celine67** » 22 sept. 2023, 10:34

Bonjour à vous tous et bon courage à tous.
Pouvez vous m'aider?

Margot · Message non lu par **Margot** » 22 sept. 2023, 11:34

Je viens de lire ta présentation, as-tu des rendez-vous prévus (consultations, examens) pour y voir plus clair ? Tes divers symptômes ne font pas forcément penser à une sep à mon humble avis.
Comment te sens-tu aujourd'hui ?

Celine67 · Message non lu par **Celine67** » 22 sept. 2023, 11:44

Bonjour margot merci de ta réponse.
J'ai rdv neurologue le 16 novembre. Et j'ai kiné mais je galère car mon bras ce fatogue très vite et ces fourmillement picottement m'empêche de faire les exercices à 4 pattes... aujourd'hui je suis fatigué et très mal à ma fesse à ma jambe et dans tout le bras et main côté droit. Je sors d'une pousee de bouton de fièvre sans raison particulière donc autant te dire que ma bouche est un cul de poule lol

Celine67 · Message non lu par **Celine67** » 22 sept. 2023, 11:45

Je n'ai pas refais d'épisode de vertiges depuis quelque mois et plus de sensation de gueule de bois depuis 3ans. Mais le moindre effort physique me met hs comme si j'avais fait un marathon. Et cette punaise de jambe qui s'endort me rend totalement dingue... pas trop assise ni debout ni voiture ..

Celine67 · Message non lu par **Celine67** » 22 sept. 2023, 11:46

Et la sensation qui ça coule sur ma jambe pareil insupportable...

MELINDA89 · Message non lu par **MELINDA89** » 22 sept. 2023, 18:12

c'est pas cool , mais je reconnais ces symptômes

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 sept. 2023, 14:10

Bonjour,

Ayé les résultats positifs commencent à tomber ... (enfin si je ne me trompe pas dans la lecture, mais vous allez me dire ce que vous comprenez

)

Donc résultat PEM inférieurr normaux mais PES inférieur ça donne pour le "temps de conduction centrale" 22,8 à gauche et 24,6 à droite (N<21,0 ms)

bref ca manque d'explication, c'est juste un tableau et des graphiques nuul

Bonne fin de journée

lélé · Message non lu par **lélé** » 29 sept. 2023, 16:48

Peut être que nos nostromo ou mag sauront en dire plus

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 sept. 2023, 16:51

lélé a écrit : ↑29 sept. 2023, 16:48 Peut être que nos nostromo ou mag sauront en dire plus

Salut Lélé

Merci (j’espère que tu vas bien)

Oui peut être, je vais continuer d’attendre de toute façon… on verra ce que dit le grand sage (le neuro

)

Margot · Message non lu par **Margot** » 29 sept. 2023, 17:29

Christof a écrit : ↑29 sept. 2023, 16:51 on verra ce que dit le grand sage (le neuro )

Sage parole...

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 sept. 2023, 21:59

Margot a écrit : ↑29 sept. 2023, 17:29
Christof a écrit : ↑29 sept. 2023, 16:51 on verra ce que dit le grand sage (le neuro )
Sage parole...

Je sais pas

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 30 sept. 2023, 01:05

Bonsoir,

Tes résultats confirment une anomalie de fonctionnement des voies sensitives, d'origine neurologique (moelle épinière). N'as-tu vu personne à la sortie de l'examen pour une première explication ?

Les PES (examen complémentaire) ne suffisent pas à porter un diagnostic, mais le neuro ne peut plus botter en touche sur du psychosomatique (cause neurologique certaine), il est forcé d'exprimer au moins des hypothèses. Situation intéressante.

Christof · Message non lu par **Christof** » 30 sept. 2023, 09:32

Illimani a écrit : ↑30 sept. 2023, 01:05 Bonsoir,

Tes résultats confirment une anomalie de fonctionnement des voies sensitives, d'origine neurologique (moelle épinière). N'as-tu vu personne à la sortie de l'examen pour une première explication ?

Les PES (examen complémentaire) ne suffisent pas à porter un diagnostic, mais le neuro ne peut plus botter en touche sur du psychosomatique (cause neurologique certaine), il est forcé d'exprimer au moins des hypothèses. Situation intéressante.

Salut,

Non personne à la fin de l’examen…

Je verrais à la prochaine rencontre.

Pour un diagnostic sep oui il faut la dégradation sur mini 6 mois, des lésions et pl positive (pour la sep pp), l’avenir dira si c’est ça ou pas

Mais bon aujourd’hui je dois continuer de patienter