Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je viens de promener le chien en scoot et sans releveurs, dans un épais brouillard qui n'avait rien d'un trouble cognitif.

Margot a écrit : ↑29 oct. 2024, 10:41

Christof a écrit : ↑29 oct. 2024, 10:05

Margot a écrit : ↑29 oct. 2024, 08:49 Ça dépend des cas. Moi j'ai été en fauteuil en moins de 5 ans.

À partir de quel moment ?

À partir de la première poussée

Euhhh mais tu es en progressive avec poussée en fait ?

Margot a écrit : ↑29 oct. 2024, 10:44 Je viens de promener le chien en scoot et sans releveurs, dans un épais brouillard qui n'avait rien d'un trouble cognitif.

Non mais tu avais un brouillard visuel

Christof a écrit : ↑29 oct. 2024, 11:55

Margot a écrit : ↑29 oct. 2024, 10:41

Christof a écrit : ↑29 oct. 2024, 10:05

À partir de quel moment ?

À partir de la première poussée

Euhhh mais tu es en progressive avec poussée en fait ?

Pendant une douzaine d'années j'étais en RR puis je suis passée en progressive (avec mention ha ha)

Ok donc pas 5 ans après la premières poussée

Ben si. Ma première poussée a eu lieu deux mois après le diagnostic. Ensuite, les poussées se sont succédé à un rythme affolant et je me suis retrouvée en fauteuil avant d'avoir eu le temps de dire ouf.

Christof a écrit : ↑28 oct. 2024, 21:48 C’est plutôt des bonnes nouvelles tout ça Arwenn

Un releveur de ce genre ?

https://www.pneumaflex.com/sclerose-en-plaque/

Aujourd'hui j'étais en consultation, médecine de rééducation, et j'en ai parlé au médecin
Pour moi c'est inutile (problème de fléchisseurs de hanche)
Et ce n'est pas remboursé sauf s'il est muni d'une chaussure. Je n'ai pas compris exactement ce qu'il entendais par la.

Patrick

Coucou arwenn
Je n'ai pas vu ce message. Ece que tu commences à ressentir des bienfaits sur quelque chose ? Fatigue motricité etcetc''?
Durant ce temps tu ne vois pas ton kiné c'est bien ça ?

arwenn a écrit : ↑28 oct. 2024, 20:29 Hello
Le médecin du centre m’a vue dans son bureau 5mn aujourd’hui.
Il ne pense pas que la toxine botulique soit adaptée pour moi pour le moment. Plus de risques que de bénéfices à prévoir d’après lui. Je risquerais le derobement, et ma spasticité reste utile, même si elle est importante.

Il veut me faire essayer les releveurs de pieds dynamiques (à élastiques), pour me permettre de marcher plus et du coup de faire + travailler mon dos.

Et ils vont recevoir 2 combi exopulse (1 pour moi et 1 pour un monsieur qui a autre chose que la sep, mais je ne sais pas quoi). Comme le fabricant ne veut se déplacer qu’une seule fois pour les réglages individuels, il faudra nous trouver un rdv commun, mais je ne sais pas quand.

Et ils me prolongent la reeduc d’un mois de plus, vu que c’est ma première fois. Donc environ environ 10 ou 11 séances de +. Ça va me mener au 6 décembre.

Coucou Lélé,
Non, pas de kine de ville pendant toute cette période, ce ne serait pas pris en charge par la sécu.
Mes pieds se lèvent mieux les matins, mais le soufflé retombe très vite. Et ensuite c’est presque pire qu’avant, pour le reste de la journée.
Pas au niveau de la fatigue générale, ça ça va.
Mais c’est au niveau de la fatigue des jambes, elles galèrent grave… elles ne sont tellement plus habituées

C'est bien normal que tes jambes fatiguent mais c'est bénéfique, ça va te réhabituer à les mobiliser. J'espère que tu vas essayer les releveurs rapidement, ça pourrait soulager un peu la fatigue des jambes.
Bon courage

Ce serait bien que tu aies le motomed pour chez toi ça t'aidera à entretenir l'après
Tous les jours j'essaie de rester debout le plus possible en me tenant à la table avec une chaise derrière moi mais c'est pas une position très naturelle je ne sais pas si ce sera bénéfique
C'est extrêmement douloureux mais ece que je souffre pour un bénéfice ?

Si c'est si douloureux je ne suis pas sûre que ça en vaille la chandelle. Pas sûr qu'en se faisant du mal, on se fasse du bien...
En parlant de motomed, j'en ai peu fait ces 10 derniers jours. Nous gardions notre petite fille (7 ans) et j'étais assez claquée comme ça. Elle est repartie ce matin, je reprendrai ce soir ou demain si je peux.

Margot tu fais des promenades avec elle en scooter ?

Oui elle se met sur le côté du scoot en se tenant à ce qu'elle peut. Ce n'est pas conçu pour porter un enfant, dommage, mais elle se débrouille. Et quand elle en a marre, elle marche. Hier on a été dans la forêt.

J’ai essayé le releveur souple dynamique cet aprem.
Juste pour mon pied gauche.
Effectivement ça réduit la difficulté de lever le pied, puisqu’une fois qu’on a amorcé le mouvement, l’élastique aide. Ce n’est pas miraculeux mais il est vrai qu’en me concentrant bien pour lever le pied au début du mouvement, je ne le traine quasiment pas.

Avec tous les aller-retour qu’ils m’ont fait faire et le rdv vers la psycho motricienne où ils m’ont accompagnée mais où j’ai dû marcher, je pense avoir fait au moins 100m !
A la fin, le releveur ne servait plus à rien, ça traînait à fond à gauche. Mais d’après eux, c’est normal.

Donc je continuerai de l’essayer avant qu’ils ne me le prescrivent et me le fournissent puisqu’ils en ont en là bas.
Donc encore une séance épuisante.
Eh oui Lélé, j’espère vraiment que j’aurai l’accord pour le Motomed….

Super Arwenn, oui c’est aussi important de lié cerveau (pensée du mouvement et ressenti) au mouvement effectué donc la concentration est importante pour que cela redevienne un automatisme…
Un kiné m’avait appris ça, en gros il faut réapprendre à marcher différemment
Courage pour la suite et merci pour ton retour sur le releveur.

On croise les doigts pour le motomed.

Au fait Arwenn, tu as pu essayer le verticalisateur ?

Coucou Margot,
Oui je l’ai essayé, à 3 reprises. Il me semblait l’avoir dit, mais ct peut-être pas sur ce post.
Je trouve ça top !
Ce n’est effectivement pas compliqué pour les jambes de se tenir debout.
Ils me l’ont fait faire sans le corset pour que plusieurs fois quelques secondes, je lâche les mains de la tablette, pour me permettre d’essayer de me tenir droite. Donc évidemment mon dos se tord et je penche, mais je dois d’abord m’immobiliser « droite » en me tenant, et me concentrer en lâchant les mains pour essayer d’y rester.
Le peu de secondes que je tiens me fait travailler le dos. C’est donc essentiel que j’en aie un !

Et sinon, la grande partie du temps que j’y reste, je me tiens légèrement sur les côtés de la tablette en gardant les épaules détendues et tout travaille

Rappelle-moi : je dois avoir une ordonnance, un devis, et faire une demande de financement à la sécu ?
Ou pas besoin de faire une pré demande ?
C’est pris en charge à 100% ou c’est une base et ensuite la mutuelle prend le relais ?

Ils n’ont pas l’air de savoir au centre…

Je suis contente que cet appareil te convienne, tu verras ça te changera la vie de te mettre debout chaque jour. Bien sûr, ça ne te fera pas courir mais ça fait beaucoup de bien au corps et au moral aussi.
Pas besoin de demande préalable, juste une ordonnance. Je ne sais plus si la sécu rembourse la totalité mais la mutuelle compense le reste, pas de souci. Tu sais déjà où tu le mettras chez toi ? Le mien est devant une fenêtre et quand j'y suis je parcours le forum.
Bon dimanche

Oui je me le suis dessiné sur mon plan 2D et 3D.
Il sera je pense dans ma chambre, et ce sera mon moment de revue du forum aussi, de mes mails, et autres…
Peut-être lecture aussi si c’est pas inconfortable, à voir…
Et si j’ai le motomed, lui sera dans mon salon, pour avoir la télé devant.

Moi le motomed est devant un mur... Heureusement j'ai une radio à côté mais c'est moyen quand même.

Au fait Arwenn, tu pédales aussi avec les bras en rééduc ?

Margot a écrit : ↑03 nov. 2024, 15:07 Au fait Arwenn, tu pédales aussi avec les bras en rééduc ?

Non, leur motomed ne fait pas les bras.
Ils ne me font pas travailler les bras d’ailleurs…
Ils ont du constater qu’ils étaient costauds pour le moment, mais justement il faut que je les entretienne, donc le motomed serait le bienvenu.
Je croise les doigts.

On pourra échanger sur nos impressions, nos performances, ce sera sympa !

Chouette une compétition en vue

Commande ton billet d'entrée à l'avance, je t'envoie un RIB !

Tu as toutes tes chances Margot !
Cet aprem au centre, j’ai commencé par le motomed.
Temps total 25mn - distance parcourue 3,5kms
8mn force 5, puis force 3 jusqu’à la 17eme minute, puis force 1 pour finir…

Ah, ça va être serré ! Je fait deux bornes en 16 minutes (c'est précis) force 0 !!!

Mdr
Si on est au même ratio, on pourra papoter en pédalant, personne ne sera devant l’autre.
Dans ce cas, on partage les mises, c’est bien ça ?

Arwenn, dans le verticalisateur, je fais quelques mouvements des bras en soulevant ce truc : un vieux manche de hache avec un poids de 500 g de chaque côté, histoire de travailler un peu le dos. On peut aussi prendre des petites haltères.

Je suis dans les starting-blocks, je pars dans une heure au centre. Là je fais ma demi heure de verticalisateur chez moi.
Oh sweet home....

Bravo Margot que la force soit avec toi !

Bravo Margot. Kom te dit mariel13 q je soutiens, que la force soit avec toi !

Merci mes cocottes !
J'ai mangé, vu le médecin et j'ai le programme des réjouissances. Ça baigne.

Bien Margot. Prends soin 2 toi..

Coucou chère Margot
Je te souhaite tout le bénef possible
Il me tarde de suivre ce que tu vas entreprendre

On attend vite de tes nouvelles

Le lit d'hôpital est une horreur, j'avais oublié. Du coup nuit perturbée avec spasmes. La douche a été galère aussi... Il faut que je prenne mes marques.
Déjà ça, c'est du sport.

Coucou Margot. Du coup tu n'as que le lit ou tu peux te poser un peu sur un fauteuil ? Tu vas pouvoir tester des chaises de douche

Il y a une chaise assez confortable dans la chambre. Et dans la douche une espèce de grosse chaise pas pratique. Ils vont en mettre une autre.
Je pars en ergo...

Bonne ergo Margot
Merci pour les cocottes
Çà rajeunit

Ça commence tranquillement, ergo absente toute la semaine. L'après midi sport adapté et kiné.
Demain tests neuro psy.

La nourriture est bonne ? Tu es seule dans ta chambre ?

Oui seule, j'y tenais.
La nourriture est bonne mais moins qu'il y a deux ans. À l'époque il y avait un cuisinier, les repas étaient faits sur place, il y avait du choix. Maintenant c'est une boîte qui fait de la bouffe pour les hôpitaux, c'est plus la même chose.

C’est pas plus mal de commencer doucement.
Tu t’occupes quand même pendant les « temps morts » ?

Je bouquine ou je vais dans hall boire un thé et discuter un peu avec d'autres patients. J'ai l'impression qu'il y a beaucoup d'avc.

Aujourd'hui j'avais plus de tonus, j'ai pu bosser un peu, ça m'a fait plaisir.
Arwenn tu y vas encore je crois ?

Margot a écrit : ↑20 nov. 2024, 17:50 Aujourd'hui j'avais plus de tonus, j'ai pu bosser un peu, ça m'a fait plaisir.
Arwenn tu y vas encore je crois ?

Oh oui, je suis prolongée jusqu’au 6 décembre.
Et ils vont me prolonger encore ils m’ont dit, tout le temps que j’aurai la combinaison. Donc minimum jusqu’à fin décembre…

Tu as commencé cette combinaison ?
Ce matin je vais commencer le bilan neuro psy.