Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

maglight a écrit : ↑27 août 2023, 21:18 Tu es un des rares ici, a doubler tous les examens. Coté expérience, tu peux déjà te poser là.

Tu as poussé la porte, Christof, ne t'étonnes pas qu'on te soutienne, c'est juste normal, on a tous passé l'épreuve au moins une fois, et la plupart d'entre nous avons du attendre pour savoir ce qu'il se passait.
J'ai bien fait une PEV, mais de mémoire, c'était pas violent, au niveau intensité pour un photophobe.
J'en ai que peux de souvenirs, d'ailleurs, pour te dire, que ça m'avait pas plus que ça, frappé

Bonne soirée aussi

C’est pas mal pour un gars qui n’aime pas faire comme les autres autres

Merci beaucoup pour le soutien c’est très gentil

lélé a écrit : ↑27 août 2023, 21:56 +1 avec mag
On va être là pour toi
Tu fais parti de la guilde des warriors et si ça va pas on est là pour t'écouter ou te raconter des blagues bref on lâche pas

WoW carrément Lélé

Merci beaucoup je n’hésiterais pas

Salut Christof, tu rentres à l'hôpital ? Bon courage en ce moment

Bonjour,

maglight a écrit : ↑27 août 2023, 20:42
Les prises de sang, ce sera plusieurs dizaines de tube, mais ( heureusement) en une prise. Si tu vois, qu'il y a une perte de pression, dans les derniers tubes, sers ton poing plusieurs fois, pour aider a ramener de la pression. ( certains ne pensent pas forcément a le dire, et repique)

Pourquoi tu ne me l'as pas dis il y a vingt ans?
Moi, c'était le dernier tube qui ne coulais plus. Donc, repiquage sur le dos de la main (douloureux).

Patrick

Bonsoir

PatrickS a écrit : ↑28 août 2023, 09:54 Pourquoi tu ne me l'as pas dis il y a vingt ans?

Impossible Patrick j'étais tout juste née , il y a 20 ans

Moi, c'était le dernier tube qui ne coulais plus. Donc, repiquage sur le dos de la main (douloureux).

J'avais eu aussi beaucoup de mal a sortir le dernier tube, mais j'avais eu du bol, sur ce coup là, de tomber sur une infirmière top pro, qui, m'avait tuyauter. Je confirme, le dos de la main, ça fait bien mal.
C'est effectivement plus facile de trouver la veine, sur la main, pour les débutants.
Quand ça m'est arrivé, une infirmière m'a dit: il ne faut pas accepter, surtout pour une perf. Bah, tu m"étonnes, tu sens en permanence l'aiguille et ça limite les mouvements. Pour la petite histoire, elle m'avait dit que l'infirmière en question, allait retourner en réa ( les pauvres) ... après coup, j'ai compris, qu'elle allait s'entrainer sur des moins vifs que moi
Faut bien qu'ils se forment, mais parfois, c'est pas sans mal.

Bonjour,

maglight a écrit : ↑29 août 2023, 21:46 Pour la petite histoire, elle m'avait dit que l'infirmière en question, allait retourner en réa ( les pauvres) ... après coup, j'ai compris, qu'elle allait s'entrainer sur des moins vifs que moi
Faut bien qu'ils se forment, mais parfois, c'est pas sans mal.

Ma belle soeur (infirmière), pendant ses études, pour apprendre à piquer et à faire une prise de sang, elles devait le faire aux autres élèves infirmières (et vice versa). Elle avait intérêt à le faire bien, pour ne pas subir de retour de bâton (vengeance)

Patrick

PatrickS a écrit : ↑30 août 2023, 09:54
Ma belle soeur (infirmière), pendant ses études, pour apprendre à piquer et à faire une prise de sang, elles devait le faire aux autres élèves infirmières (et vice versa). Elle avait intérêt à le faire bien, pour ne pas subir de retour de bâton (vengeance)

Patrick

Pareil pour moi lors de mes études d'infirmière.

Salut tout le monde,

Après deux jours à l’hôpital rien de nouveaux... IRMs et EMG normales (meme si pas trop normal avec un bras qui saute alors qu'il ne devrait pas reagir quand l'impulsion est a l'opposé (orteil) ). bref j'ai mis en défaut la ligne verte

Prochaine étape "potentiels évoqués moteur et sensitif" pour les bras et les jambes (ouaip j'ai la totale ) en septembre.

Et je revois le neuro en novembre . ( avec peut etre un diag suivant les resultats des PE... )

bonne après midi

Salut Christof

Christof a écrit : ↑31 août 2023, 15:13
bref j'ai mis en défaut la ligne verte

Tu fais très fort !
Deux jours d'hosto pour ce résultat, tu devais espérer du plus concret..
J'espère que la suite te donnera des réponses

Salut Cacahuète,

J’exagère un peu, car ils continuent les explorations… je pense qu’ils ont des idées mais ils ne veulent rien dire (et c’est normal de pas affoler pour rien sans certitude) à part que ce n’est pas psy et que ça peut être des tnf si ils ne trouvent rien…
Merci, à voir la suite

Hello,
Oui, tu fais fort de mettre en défaut la ligne verte. Après, en 2 jours, tu ne boucles pas tous les exams,
Ils auront programmé le BA- ba pensant avoir affaire, a quelqu'un de lambda. Après, les cas complexes ne les rebutent pas, donc
je ne suis pas surprise, qu'ils mettent en place des potentiels évoqués, pour aller au bout ( j'espère) de leurs investigations.
Si c'est un TNF, il y aura moyen, d'arrêter la machine enrayée. L'EMDR, évoqué par Lélé et patrickS, fait partie, des thérapies, mise en place.
Allez, courage, tu as fait le plus long, dans l'attente de ton diag.
Tchuss

Ouii la délivrance approche

Hey

En tout cas j’ai les boules, la dégradation de la marche continue (encore moins stable et maintenant c’est le bras droit qui deconne de plus en plus comme le gauche genre mouvement involontaire ) À croire que ça ne va pas s’arrêter.

La joie

Bon week-end estival

Si ça continue que vais être sur des roues avant de savoir ce que j’ai

Quelle mascarade où chacun feint d'ignorer ce qui se passe.

Illimani a écrit : ↑02 sept. 2023, 10:44 Quelle mascarade où chacun feint d'ignorer ce qui se passe.

C’est pas l’impression que j’ai pour mon cas perso…


Ou en es tu de ton côté ?

Bonsoir tout le monde,

J’ai de plus en plus de spasmes et ou mouvement involontaire (bras jambes) bref n’étant pas médecin j’ai un peu de mal à savoir. Mais comme c’est de pire en pire et que je ne sais pas pourquoi, est-ce la chaleur, la fatigue, ou simplement l’évolution, la progression… Vous savez si ça se traite? (Vous allez me dire ça dépend de la cause )

Allez bonne nuit

Salut Christof,
Chez moi, ces spasmes sont directement liés à la chaleur, hier soir dans mon lit c'était assez infernal (au niveau des pieds/jambes). Mais mes bras restent tranquilles.
Et comme traitement, à part mettre de la glace... À ce propos, une toubib m'avait dit d'acheter des sacs de petits pois congelés (les moins chers) et de les utiliser pour ça (en les recongelant sans vergogne).
Tu en es où des investigations, des examens prévus ?

Salut Margot,

Je ne sais pas si c’est la chaleur pour moi, ce matin il fait plus frais et j’en ai aussi…
Pas mal l’idée du sachet de petits pois, merci. Je testerai si le froid agis comme calmant!?

Pour la suite des examens… dans une quinzaine de jours j’aurais les potentiels évoqués moteur et sensitif des 4 membres. Ça apportera des réponses supplémentaires sur mon état interne

En fait il y a la chaleur mais aussi les changements de temps mais aussi la fatigue mais aussi le stress mais aussi...

Margot a écrit : ↑07 sept. 2023, 12:25 En fait il y a la chaleur mais aussi les changements de temps mais aussi la fatigue mais aussi le stress mais aussi...

Pffff c’est compliqué

Disons que c'est constamment la surprise. Tu ne sais jamais ce qui t'attend, ça apprend à vivre absolument le présent.

C'est ca....

[ quote=Margot post_id=356395 time=1694082307 user_id=8075]
En fait il y a la chaleur mais aussi les changements de temps mais aussi la fatigue mais aussi le stress mais aussi...
[/quote]

Bonsoir,

Je te confirme la fatigue… cette nuit j’ai pas trop bien dormi avec la chaleur et bien c’est une sieste qui m’a calmé. Avant c’était tellement intense que j’avais l’impression d’être brancher sur une prise électrique limite

Mais c’est sans doute aussi lié à la chaleur

Bref hâte de savoir ce que j’ai, parce que c’est comment dire… chiant (et encore là je suis gentil, parce que y’a des moments j’ai l’impression de me transformer en monstre )

Ici c'est le temps orageux qui me met des bâtons dans les roues aujourd'hui.

Arf il faudrait vivre dans une bulle à 20 degrés

Courage Margot !

Comment ça va Margot aujourd'hui?

Salutas Lélé !

Ce matin pas trop mal pourtant je n'ai rien dormi, du coup je cogitais à fond...

Les nuits blanches ça a le don de faire travailler le cerveau
Tu veux en parler un peu ? Dans le poste '' journal intime '' il n'y a que les membres du forum qui peuvent le lire.

Bonsoir,

Une question, ou plutôt un truc étonnant que je viens de remarquer… et j’avoue que c’est troublant bref je vous raconte..

Je viens de voir que sur mon compte rendu d’irm medulaire c’est écrit qu’elle a été faite après injection de gadolinium alors que je n’ai reçu aucune injection… bref dans les faits et si je ne me trompe pas (mais pas spécialiste donc n’hésitez à me corriger) cela ne change rien sur le résultat !? Mais je suis interpellé par cette erreur sur un compte rendu d’une irm ayant eu lieu dans un hôpital réputé. (Celui de la ligne verte)

En effet étonnant. Ils ne sont pas venus en milieu d'irm pour injecter?
Ça vaut le coup de les contacter

Non, ou alors elle n’a laissé aucune trace et je ne m’en suis pas rendu compte.

Christof a écrit : ↑13 sept. 2023, 21:25Je viens de voir que sur mon compte rendu d’irm medulaire c’est écrit qu’elle a été faite après injection de gadolinium alors que je n’ai reçu aucune injection...

Avais-tu passé une IRM encéphalique injectée avant ? Le produit de contraste reste actif plusieurs heures dans ce cas.

Oui mais sans injection aussi

coucou, non ils injectent toujours au milieux de deux séquence

Oui je l'avais eu le coup d'avant...

´Soir tout le monde,

Maintenant c’est des tremblements des mains et bras… depuis ce matin… content je suis

Mais ça ne s’arrête jamais lol

Les études de cohortes indiquent un délai moyen de quatre ans pour arriver au diagnostic (SEP PP), sans augmentation de la « charge lésionnelle » dans 20% des cas.

Les publications les plus récentes suggèrent que la SEP serait surtout une maladie de la substance grise (invisible à l'IRM) : la démyélinisation, partie émergée de l'iceberg, ne serait qu'une conséquence secondaire et tardive.

Il serait temps de remettre en question les « critères diagnostiques » inadaptés.

Hello tout le monde.

Alors les dernières nouvelles….
J’ai passé les PE mais pas encore les résultats.
Par contre mon résultat de bilan neuropsy pas top du tout donc re hospitalisation prochainement pour pl (alzheimer et dosage onconeuronaux), eeg, scanner tap…

Bref ça avance, ou pas en fait
(Je vois pas trop pourquoi un scanner, Eeg et dosage onconeuronaux)

Et tu as ta date d'hospit ?

Margot a écrit : ↑21 sept. 2023, 14:18 Et tu as ta date d'hospit ?

Pas encore de date

Salut Christof

Christof a écrit : ↑21 sept. 2023, 13:31 Hello tout le monde.

Alors les dernières nouvelles….
J’ai passé les PE mais pas encore les résultats.
Par contre mon résultat de bilan neuropsy pas top du tout donc re hospitalisation prochainement pour pl (alzheimer et dosage onconeuronaux), eeg, scanner tap…Bref ça avance, ou pas en fait

Si, si, ça avance bien. Ils ont l'air de bien pousser les recherches.

(Je vois pas trop pourquoi un scanner, Eeg et dosage onconeuronaux)

J'ai regarder pour toi, et ils ont l'air de vouloir écarter , la piste du SNP
Les syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) sont des syndromes neurologiques rares, associés à un cancer. Ils peuvent devancer l'apparition ou la récidive, de certain cancer. Une fois, le SNP avéré, ils observent très attentivement, tous les signes ( scanner....) qui pourraient démontrer qu'un cancer s'amorce. Comme tu l'auras compris, si c'était le cas, le SNP aura alerté suffisamment tôt, pour permettre, une prise en charge précoce.

Je les trouve très sérieux, ils cherchent a éliminer toutes les possibilités et à force, ils pointeront du doigt, le coupable.
Tu es entre de bonnes mains, et je pense que le bout du tunnel n'est plus trop loin.
C'est fou la quantité de maladie, pour des symptômes communs.
Tiens nous au courant quand tu auras ta prochaine hospi
Tchuss

Salut Mag

Merci
J’avais regardé aussi, ce qui m’étonne (enfin encore une fois j’en apprend) c’est donc cette histoire de « cancer » qui pourrait donc aussi faire autant de symptômes…

Oui oui je suis bien suivi

Christof a écrit : ↑21 sept. 2023, 16:31 J’avais regardé aussi, ce qui m’étonne (enfin encore une fois j’en apprend) c’est donc cette histoire de « cancer » qui pourrait donc aussi faire autant de symptômes…

Je me suis fait la même réflexion
T'emballes pas, hein, ils cherchent a écarter cette possibilité, pour le moment. Peut-être qu'elle sera retenue, mais peut-être pas ! Note, qu'ils cherchent aussi a éliminer un Alzheimer précoce.....qui à ma connaissance, n'a pas de symptômes de trouble de la marche ou sensitif. Le nombre de pathologie qui pourrait être associé, à l'air, juste énorme.... Patience donc, on ne sait pas combien, il faut en éliminer.

Oui oui je sais…

J’avais déjà été dépisté pour alzheimer lors de ma première pl, c’était négatif…

Pour l’eeg il y’a des intérêts dans la sep? Ou c’est juste en lien avec les troubles cognitifs par exemple pour observer l’activité du cerveau… À moins que ce soit lié au scanner…? Bref

Salut Christof,

Le premier neurologue consulté l'année dernière m'avait prescrit cet examen pour évaluer des troubles du sommeil et troubles convulsifs (fasciculations). En ce qui concerne la SEP des anomalies de tracé, qui apparaissent très précocement dans la progression de la maladie, sont un indicateur, parmi d'autres, en faveur du diagnostic :
https://www.em-consulte.com/article/105 ... -de-l-eeg-

Salut Illimani

Ok merci.

Je verrais lors de l’hospitalisation…

Bonjour à vous tous et bon courage à tous.
Pouvez vous m'aider?

Je viens de lire ta présentation, as-tu des rendez-vous prévus (consultations, examens) pour y voir plus clair ? Tes divers symptômes ne font pas forcément penser à une sep à mon humble avis.
Comment te sens-tu aujourd'hui ?

Bonjour margot merci de ta réponse.
J'ai rdv neurologue le 16 novembre. Et j'ai kiné mais je galère car mon bras ce fatogue très vite et ces fourmillement picottement m'empêche de faire les exercices à 4 pattes... aujourd'hui je suis fatigué et très mal à ma fesse à ma jambe et dans tout le bras et main côté droit. Je sors d'une pousee de bouton de fièvre sans raison particulière donc autant te dire que ma bouche est un cul de poule lol