Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

je suis une femme et je trouve courageux le fait que tu essaies un traitement qui n'a pas il me semble fait ses preuves sur la sep. Nous en sommes tous au même point essayer de combattre au mieux la maladie.

salima38,

Le traitement dont je parle a fait ses preuves sur des centaines de patients
Le taux de réussite est de plus de 80%. La maladie est arrêtée et certains (beaucoup) observent des améliorations notables de leurs handicaps.
J'ai posté des études cliniques quelques pages avant confirmant mes dires

THIERRY 22 a écrit :

matula a écrit :J'ai découvert ma maladie il y a 7 mois mais d'après mon irm et certains symptomes que j'ai décrits au neuro, il est certain que j'ai la SEP depuis 10 ans... Une dizaine de plaques sont visibles et certaines semblent agées
Il semble que la maladie a mis du temps à se révéler mais aujourd'hui, elle est bien présente

Bon courage pour le début de votre nouveau traitement !!

tu racontes mon parcours ?

Je ne sais pas mais c'est mon histoire en tout cas

matula a écrit :

THIERRY 22 a écrit :

matula a écrit :J'ai découvert ma maladie il y a 7 mois mais d'après mon irm et certains symptomes que j'ai décrits au neuro, il est certain que j'ai la SEP depuis 10 ans... Une dizaine de plaques sont visibles et certaines semblent agées
Il semble que la maladie a mis du temps à se révéler mais aujourd'hui, elle est bien présente

Bon courage pour le début de votre nouveau traitement !!

tu racontes mon parcours ?

Je ne sais pas mais c'est mon histoire en tout cas

donc on a a peu pres la meme
moi c est diagnostique en janvier
ca m interesse ton projet de soin

je t'admire car perso avec tout ce que l'on entend j'ai l'impression que les malades sont pris pour des cobayes. On informe puis on administre des traitements qui au bout de quelques années s'averent avoir des répercussions négatives pour ne pas dire destructrices.

Tu es très courageux, je vais suivre ça!
Pour ma part avec le BG-12 en première intention puis le Tysabri en seconde je pense qu'on peut bien ralentir la bête!
Il y a pas mal de médicament en étude dont l'ocrelizumab qui bloque bien aussi!
Si la maladie n'est pas très active je préfère attendre mais pourquoi pas!
Peut on se faire opérer ailleurs?

Nos parcours ce ressemble, moi diagnostique posé définitivement en 2010.
Début des problèmes 2006.
Par rapport à ce qu'ils ont trouver sur mes IRM, mon Neuro en à déduit qu'elle devait daté d'au moins 2000 vu l'état du cerveau c'est l'Année de naissance de ma plus grande Fille.
Sous copaxone sans résultat 2 ans, puis grosse pause sans traitement et aujourd'hui sous Tecfidera
Et oui Salima tout ceux qui son sous traitement sont cobayes en quelque sorte, vu que la maladie et incurable pour le moment...
On espère et on attend de nouveaux traitements pour définitivement s'en débarrasser Inchahllah, ça viendras.
On y aide en acceptant d'êtres des cobayes, mais c'est pour la bonne cause
Je soutient Matula dans sa démarche coûteuse et courageuse.

Dis moi pic, tu vas prendre tecfidéra c bien ca ?
Q ta dis ton neuro sur ce trètment ? Les bénéfices..
Tu es a kel stade de la maladie ?

Le traitement HSCT est testé depuis une quinzaine d'années sur la SEP. Les résultats sont très encourageants ! Les malades semblent ne plus souffrir de poussées ou d'évolution de la maladie plusieurs années après le traitement. Le recul n'est en effet pas d'une vie entière aujourd'hui donc rien ne permet de dire que c'est définitif...
Dix ans de gagnés c'est déjà ca pour moi. Plus de poussées, plus de piqures, plus de neuro,...moi ca me va déjà, on verra après mais d'après ce qu'on peut lire un peu partout, il y a de bonnes chances pour que la maladie ne fasse jamais son retour

Ce traitement est disponible dans des cliniques officielles et reconnues (donc pas des hôpitaux tenus par des mafieux russes comme le craint fafa de manière si marrante) dans différents pays dans le monde : USA, Inde, Israel, Allemangne (clinique universitaire de Heidelberg), Moscou,... Il y en a d'autres (la liste est disponible avec les points de contact sur mon facebook). Certaines cliniques proposent le traitement myeloablatif (destruction complète du système immunitaire) et d'autres proposent le non-myéloablatif (destruction partielle du système immunitaire).
Les études semblent démontrer que les 2 protocoles obtiennent les mêmes résultats.
A Moscou (là ou je serai traité), ils pratiquent le non-myéloablatif. Les résultats étants les mêmes, j'ai choisi cette option car les effets secondaires, comme on peut s'en douter, seront moins méchants
Moscou est également le moins cher (40.000$) mais le plus demandé. La liste d'attente est complète jusque fin 2015...

Merci Matula
khadija, premier symptôme en oct 2009, diagnostiqué en fev 2014
Plus de 9 plaques, actuellement de temps en temps de très tres légers symptomes
Voici un article détaillé pour les bénéfices:
http://mssociety.ca/fr/traitements/trai ... ra_faq.htm

Merci pic. Bon courage atoi pour le tecfidera. Tu nous tiendras o courant par rapport o trètmen et atoi.. A+

merci

matula a écrit :Bonjour à tous,

Je vous rassure (surtout fafalarousse), je n'ai pas mal vécu nos échanges de hier.
Cela fait partie d'un débat Le tout est de savoir rester courtois !

Ce serait bien que ce post ne serve plus à s'insulter mais à échanger sur cette nouvelle approche qui vise à soigner (guérir ?) la SEP.

Bonne journée à tous !!

Tu as vu Matula elle a obtenue le statut de modératrice. Gros travail pour elle car il va falloir qu'elle apprenne à se modérer avant de modérer les autres!

YOYO69 a écrit :

matula a écrit :Bonjour à tous,

Je vous rassure (surtout fafalarousse), je n'ai pas mal vécu nos échanges de hier.
Cela fait partie d'un débat Le tout est de savoir rester courtois !

Ce serait bien que ce post ne serve plus à s'insulter mais à échanger sur cette nouvelle approche qui vise à soigner (guérir ?) la SEP.

Bonne journée à tous !!

Tu as vu Matula elle a obtenue le statut de modératrice. Gros travail pour elle car il va falloir qu'elle apprenne à se modérer avant de modérer les autres!

Va falloir être prudent et ne pas trop la chercher... Pas envie d'être banni moi !! C'est un bonne nouvelle pour elle mais peut-être pas pour nous
Etonnant quand même qu'elle ne vienne plus mettre son grain de sel dans ce topic...

C'est l'autodestruction assuré du forum!

matula a écrit :

YOYO69 a écrit :

matula a écrit :Bonjour à tous,

Je vous rassure (surtout fafalarousse), je n'ai pas mal vécu nos échanges de hier.
Cela fait partie d'un débat Le tout est de savoir rester courtois !

Ce serait bien que ce post ne serve plus à s'insulter mais à échanger sur cette nouvelle approche qui vise à soigner (guérir ?) la SEP.

Bonne journée à tous !!

Tu as vu Matula elle a obtenue le statut de modératrice. Gros travail pour elle car il va falloir qu'elle apprenne à se modérer avant de modérer les autres!

Va falloir être prudent et ne pas trop la chercher... Pas envie d'être banni moi !! C'est un bonne nouvelle pour elle mais peut-être pas pour nous
Etonnant quand même qu'elle ne vienne plus mettre son grain de sel dans ce topic...

T'inquiète elle va le faire!

Pic a écrit :C'est l'autodestruction assuré du forum!

Possible.....

Tu pense réellement que c'est une bonne solution Lolo...?

C'est une bonne idée, comme ça elle pourras relire et corriger les failles
Félicitation Fafa! Tu v'as pouvoir t'occuper de quelque chose qui à une réel importance, Nous

Arrête André, elle va s'en mêler les doigts!
Elle à déjà pas mal de ficelles à tirer!
Après elle va faire comme moi, Lolo au lieu de Lobi

atta, je tire andré, je tire !! j'arrive au caleçon, fait gaffe !!
oups

Pas tout à fait ok avec toi André, si tu relis bien le début de son post il n'est pas venu "vendre" mais informer.

Et pour cause d'information il s'est fait luncher tu trouve cela normal?

Donc ce lunchage est normal alors?

J'ai suivi le post, sauf erreur ou omission de ma part il n'a demandé de l'argent à personne...

De mon côté je me suis inscris en décembre et j'ai commencé à poster en janvier, suis-je un escroc?

Je m'absente quelques heures et voilà que je me fais à nouveau attaquer gratuitement
je suivais ce forum depuis de nombreux mois mais étant assez introverti voir peu sociable, je n'ai jamais franchi le cap de l'inscription...
En fouillant le net et les forums comme celui-ci, j'ai découvert le traitement HSCT. j'ai alors décidé de partager cette INFORMATION avec le plus de monde possible tant je crois que HSCT peut et pourra aider beaucoup de sepiens ! J'ai fait cette même démarche sur d'autres forums...

Encore une fois, j'aimerais bien que l'on m'explique en quoi cela pourrait me rapporter le moindre centime ! Je pense que pour faire connaître le nouveau, il faut une victime et je me sacrifie volontiers.
Vous pouvez critiquer, attaquer, mépriser ou juger c'est bien normal et je ne serai ni étonné ni découragé
j'irai jusqu'au bout de cette procédure et vous la décrirai en détail !


Fafalarousse doit jubiler dans son coin de cette contre-attaque mais je tiendrai bon !

Bonne soirée à tous quoi qu'il en soit

Pour info yoyo, tu né pas le seul a tetre inscrit a une date et avoir poster plus tard.

AndréZX12R a écrit :Oui, car ça sent bon l'escroquerie...
Je te propose un traitement révolutionnaire qui m'a guérit de la sep...
Avant d'aller plus loin, envoies moi un cheque de 15000 boules et je te donnerai mon savoir...

Vous allez un peu loin la ! Je n'ai demandé de l'argent à personne et ne le ferai jamais ! Votre accusation est grave, pesez vos mots s'il vous plaît !
L'argent que coûte ce traitement doit être payé à une clinique et pas à un particulier... Attaquez moi avec de vrais arguments, pas sur ce genre de extrapolations ridicules...

il me semble que dans un forum, tout le monde a le droit de s'exprimer, matula, nous avons lu le message que tu voulais faire passer, mais andré n'a pas encore eu l'occasion de s'exprimer, ne serait il pas de bon sens qu'il ait le droit de donner son avis? quel qu'il soit?
j'aimerais ajouter, matula, puisque tu as l'habitude des forum, que dans un forum, le vouvoiement est plutôt considéré comme un geste de mépris. pourquoi ne fais tu pas comme les autres?
les querelles sont stériles, alors je voudrais que tout ce calme ici, doit on fermer ce post pour y arriver?
je suis sure que personne ne voudrait en arriver la, moi non plus. alors calmez vous, merci.

Tu vois Matula tout se passe comme prévu...!

fafalarousse a écrit :il me semble que dans un forum, tout le monde a le droit de s'exprimer, matula, nous avons lu le message que tu voulais faire passer, mais andré n'a pas encore eu l'occasion de s'exprimer, ne serait il pas de bon sens qu'il ait le droit de donner son avis? quel qu'il soit?
j'aimerais ajouter, matula, puisque tu as l'habitude des forum, que dans un forum, le vouvoiement est plutôt considéré comme un geste de mépris. pourquoi ne fais tu pas comme les autres?
les querelles sont stériles, alors je voudrais que tout ce calme ici, doit on fermer ce post pour y arriver?
je suis sure que personne ne voudrait en arriver la, moi non plus. alors calmez vous, merci.

Je suis pour la liberté d'expression mais de là à me faire traiter d'escrocs alors que je ne demande rien... C'est un peu fort...
D'autre part, le vouvoiement est pour moi et le dictionnaire de la langue française une forme de respect envers des personnes que je connais peu ou pas...

De mon côté, j'estime être tout à fait calme et ouvert au dialogue

YOYO69 a écrit :Tu vois Matula tout se passe comme prévu...!

En effet... Et ce post sera malheureusement bientôt fermé, je le sais et le regrette par avance...

D'autre part, le vouvoiement est pour moi et le dictionnaire de la langue française une forme de respect envers des personnes que je connais peu ou pas...

Entièrement ok avec toi Matula

matula a écrit :

YOYO69 a écrit :Tu vois Matula tout se passe comme prévu...!

En effet... Et ce post sera malheureusement bientôt fermé, je le sais et le regrette par avance...

Moins de 24 heures qu'elle est modératrice et elle parle déjà de fermer un post!!!

Elle n'a pas intérêt cela ferait beaucoup de bruit!

Je crois qu'on a un débarquement de personnes en pleine poussé de schizophrénie, ça va finir par dégoûté du monde pauvre Fofo.
Quand à Fafa qui s'en prend aux autres par ce que Madame aimerais que tout le monde la suivent dans ces délires.
Vous avez bien fait de la mettre Modo, par ce que pour quelqu'un qui reproche ici un manque de présentation, elle ne c'est pas présenté elle même.
De plus ce serais pas ces premières en matière d'accrochages!
Et enfin si je devais choisir quelqu'un par ce qu'il m'ais proche pour m'aider, c'est pas ce genre de personne que j'aurais choisi.
Bref allais lire ces postes, juste pour voir si il sont saint!
Elle juge, elle exige, elle accuse, elle menace je vais pas tout dire.
Mais elle à je penses un sérieux problème de sociabilité, du à sa maladie ou pas c'est juste intolérable!
Alors venez pas me faire chier si je commence à me comporter comme elle, des fois que je deviendrais modératrice!
Et toi André je te croyais pas aussi naïf, commence à lire du début et trouve la faille.
Et souvenais vous que Matula, n'est pas venu en tant que commercial!
Apprenez à lire!
Et fafa prend pas la grosse tête, tu sais pas y faire, je finir par croire que le surnom de meneuse te colle parfaitement!
Et arrête de menacé, André a le droit de s'exprimé oui par ce qu'il te donne raison c'est ça?
Oubli pas que souvent tu interdit l'expression à d'autres!
Allais vous reposé, c'est mieux pour le bien êtres de vos neurones en ébullition Madame!

supradyne a écrit :Je crois qu'on a un débarquement de personnes en pleine poussé de schizophrénie, ça va finir par dégoûté du monde pauvre Fofo.
Quand à Fafa qui s'en prend aux autres par ce que Madame aimerais que tout le monde la suivent dans ces délires.
Vous avez bien fait de la mettre Modo, par ce que pour quelqu'un qui reproche ici un manque de présentation, elle ne c'est pas présenté elle même.
De plus ce serais pas ces premières en matière d'accrochages!
Et enfin si je devais choisir quelqu'un par ce qu'il m'ais proche pour m'aider, c'est pas ce genre de personne que j'aurais choisi.
Bref allais lire ces postes, juste pour voir si il sont saint!
Elle juge, elle exige, elle accuse, elle menace je vais pas tout dire.
Mais elle à je penses un sérieux problème de sociabilité, du à sa maladie ou pas c'est juste intolérable!
Alors venez pas me faire chier si je commence à me comporter comme elle, des fois que je deviendrais modératrice!
Et toi André je te croyais pas aussi naïf, commence à lire du début et trouve la faille.
Et souvenais vous que Matula, n'est pas venu en tant que commercial!
Apprenez à lire!
Et fafa prend pas la grosse tête, tu sais pas y faire, je finir par croire que le surnom de meneuse te colle parfaitement!
Et arrête de menacé, André a le droit de s'exprimé oui par ce qu'il te donne raison c'est ça?
Oubli pas que souvent tu interdit l'expression à d'autres!
Allais vous reposé, c'est mieux pour le bien êtres de vos neurones en ébullition Madame!

Tout est résumé Supradyne bravo!

Je m'en tape complet de ce qu'elle diras ou penseras, je vais devenir comme elle
Sauf que moi ce seras réaliste, il y a des gens sans traitement il ferais mieux de ce soigner!
Sur tout qu'en France on leurs demande pas un rond!

supradyne a écrit :Je m'en tape complet de ce qu'elle diras ou penseras, je vais devenir comme elle
Sauf que moi ce seras réaliste, il y a des gens sans traitement il ferais mieux de ce soigner!
Sur tout qu'en France on leurs demande pas un rond!

excuse moi André la France elle aussi est corrompus, ça n'empêche pas qu'on viennent s'y soigner de par tout
Gratuitement à nos frais.

yoyo , supradyme et matula, il est complètement inutile de vous en prendre à moi, j'ai l'habitude de la modération sur forum. et je rappelle que les insultes ne sont pas de mise sur un forum.
je vous souhaite une bonne nuit.

AndréZX12R a écrit :Tu le fais exprès Yoyo ou c'est ta haine envers Fafa qui t'empêche de raisonner?

André si je te faisais lire les MP qu'elle m'a envoyé en février de cette année tu reverrais ta position!

Bravo Fafa tu commence à résonné correctement Bonne nuit Madame.

fafalarousse a écrit :yoyo ,

Je vous interdit une nouvelle fois de m'adresser la parole! Lolo vous a demandé aussi de me laisser tranquille mais c'est plus fort que vous!!!

Yoyo il paraît que qui aime bien, châtie bien On va y croire sur ce coup là

Tu sais Supradyne quand on voit comme elle a "shooter" PIC en février et ensuite s'en est prise à moi, je me demande comment elle peut dire "j'ai l'habitude de la modération sur forum"!!!

C'est claire, ça coûte pas chère de ce jeté des fleurs
Je vais en profité par ce que c'est gratuit hein moi je suis super trop belle, je mérite toute l'attention du monde, j'aime les Bonbons mais pas ceux à sucer, comme ceux de cambrai.
Juste les Bonbons vert qui me donne de l'espoir pour pas finir dans un état de folle aliéné
Par ce que je le vaux bien!
Et j'ais pas abusé les fleurs elles sont gratuite

yoyo, tu t'égares, tu es en train d'insulter une modératrice nommée officiellement par la fondatrice de ce forum. alors tu te reprends et tu arrêtes tout de suite.

fafalarousse a écrit :yoyo, tu t'égares, tu es en train d'insulter une modératrice nommée officiellement par la fondatrice de ce forum. alors tu te reprends et tu arrêtes tout de suite.

Tiens ça ressemble à un MP de menace ça Fafa, le fait d'êtres modératrice nommée officiellement par la fondatrice de ce forum
Ça ta rallongé les bras?
Ou la célébrité te monte à la tête?


Encore t'es écris Fafa...

yoyo , supradyme et matula, il est complètement inutile de vous en prendre à moi, j'ai l'habitude de la modération sur forum. et je rappelle que les insultes ne sont pas de mise sur un forum.
je vous souhaite une bonne nuit.


Premièrement, bonjour c'est le matin déjà? J'ais pas vu l'heure passer!
Pourquoi tu nous fait un rappelle sur les insultes?
Qui ta insulté?
Et entre nous, tu ne fait que goûter à la manière dont tu comporte avec les autres, c'est l'amertume de ta propre personne qu'on te renvois ton propre reflet quoi
Tu donne l'impression de pas accepté ça, peut êtres que cela te donnera la notion du mal que tu fait au autres, médite la dessus Fafa.