s'adapter en attendant un diagnostic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Message non lu par Christof »

Illimani a écrit : 26 juil. 2023, 00:06 Salut,

Christof vois-tu un lien possible avec la Covid-19 ou la vaccination contre la Covid-19 ?
Hello,

Non pas chez moi en tout cas, je n'ai pas eu le covid (ou il est passé inaperçu) et j'ai fais tous les vaccins... juste des courbatures au pire :wink:

Mais j'ai eu plusieurs fois des trucs bizarre que je ne pensais pas anormal dans le passé (bien avant le covid) donc je n'avais pas consulté (sensation courant electrique sur le visage et le crane, jambes qui boite comme ca d'un coup...)
Illimani
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Message non lu par Illimani »

Entendu.

Moi je ne retrouve pas de signes avant coureurs – j'ai même demandé un contrôle du nerf optique pour m'assurer qu'il n'y ait pas d'atteinte passée inaperçue.
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Message non lu par Illimani »

Contrairement à toi je n'ai pas d'accompagnement médical, ce qui m'inquiète beaucoup.
Je vais tâcher d'arracher l'ordonnance pour l'IRM médullaire de contrôle (+12 mois) pour surveiller aussi l'évolution de ma situation.
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Message non lu par Christof »

Illimani a écrit : 26 juil. 2023, 11:13 Contrairement à toi je n'ai pas d'accompagnement médical, ce qui m'inquiète beaucoup.
Je vais tâcher d'arracher l'ordonnance pour l'IRM médullaire de contrôle (+12 mois) pour surveiller aussi l'évolution de ma situation.
Tu as quand même vu pas mal de professionnel de santé donc si tu as eu un accompagnement quand même :wink:

Il faut être patient et ne pas stresser, profiter... la vie est belle meteeo
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Message non lu par lélé »

Illimani il y a des choses à l'imagerie cérébrale c'est obligatoire
Autrement ce ne peut pas être une sep.
Je te dis ça avec 22 ans de sep donc des personnes et des neuros j'en ai vu et revu .
Je ne pense pas que tu ai de la spasticité non plus
Là encore elle n'arrive pas dans les premiers mois de la maladie.
Vraiment crois moi c'est une bonne nouvelle. Tu vois je suis en vacances depuis hier avec mon mari et mes filles. On repart ce soir car je souffre beaucoup trop. La sep n'est pas une amie et tant qu'on peut s'en tenir éloigné il faut le faire.
Tu as peut être quelque chose mais pas une sep et c'est une très bonne nouvelle.
Je comprends que l'on peut avoir peur de cette maladie mais en ce moment il y a beaucoup de personnes qui pensent avoir une sep sur le forum.
Cette pathologie a pléthore de vilaines copines qui aiment l'imiter mais franchement elle ne se serait pas caché comme cela.
Secondaire progressive.
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Message non lu par Illimani »

Merci lélé ♥️

J'ai bien quelque chose à L'IRM cérébrale mais les (cinq) radiologues sont formels : ce n'est pas la SEP il s'agit de traces vasculaires anciennes.

J'ai reçu de nouveaux antalgiques, et j'ai d'autres examens à passer (bilan rhumatologique) mais le rhumato a refusé de prescrire l'IRM médullaire de contrôle, pour une raison fumeuse : le danger des prétendues « radiations ».

Je vais voir un énième neurologue pour obtenir la prescription. En attendant le retour de Christof, qui aura peut-être des éléments de réponse (?) à l'issue de son hospitalisation.
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Message non lu par Christof »

Illimani a écrit : 28 juil. 2023, 11:09
Je vais voir un énième neurologue pour obtenir la prescription. En attendant le retour de Christof, qui aura peut-être des éléments de réponse (?) à l'issue de son hospitalisation.
Bonjour Illimani,

Tu attends quoi de moi? :lol:
Je ne suis pas toi et il me semble que nous n'avons pas vraiment les mêmes symptômes ? :wink:
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Message non lu par Christof »

Hello tout le monde,

Toujours dans cette lente et longue (et en meme temps rapide à l'echelle de ma vie) dégradation corporelle... j'ai comme l'impression pour pas dire la certitude que j'ai maintenant le coté droit de mon visage qui se cartonne comme le gauche le fait depuis plusieurs mois. Mais jusqu'ou ca va aller? mdr :oops:

Belle journée à toutes et tous

tucatonne riree (ouais ouais j'ai un humour noir mdr )
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Message non lu par lélé »

Des fois on peut avoir des fluctuations à cause d'une infection urinaire, et on peut avoir une infection sans douleurs.
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Message non lu par Christof »

Oui,ou même d'autres infections. Jamais eu d'infection urinaire (ou alors elles sont passées inaperçues) mais des bons rhumes et la marche déconnait plus... (idem trouble gastrique).
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Message non lu par Christof »

Hey,
C’est les vacances… meteeo
Entre le repos, les sorties etc il y’a les devoirs de vacances des enfants… et là bof bof dur dur le niveau cm2 (compréhension problème etc… en plus de me planter sur certains trucs à lire)
Bref du coup je me demande si il y’a d’autres examens que le bilan neuropsychologique pour dépister les troubles cognitifs, voir les trouble visuel ou neuro visuel ? (En gros soucis du cerveau ou des yeux pour la lecture ???) je n’arrive pas à déterminer d’où vient le bug, c’est chiant… 🤪

Belle journée ange3
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Message non lu par mariel13 »

Coucou

Aujourd’hui accroches toi Christhof’ le cm2 c’est dur :mrgreen:

Cahiers de vacances ? Je ne sais plus ce que c’est mdr et de toutes façons nous ne sommes pas plus clients mais ça existe aussi pour les adultes :mrgreen:

D’ailleurs en cherchant bien, j’ai donné dès cahiers de vacances quasi indemnes :mrgreen:

Alors concernant les troubles cognitifs, poses la question à ton neuro et on en rediscute … ça dépend de tellement de paramètres que perso je fais comme je peux :) et des fois je ne fais pas et là je me régale … après tout maintenant je m’autorise surtout quand je vois de plus jeunes que moi qui ne se pose même pas la question du coup je suis d’accord avec les plus âgés que plus rien ne va ! mdr enfin c’est comme ça :mrgreen: :mrgreen:

Bonne journée ! Et bonnes vacances pour les veinards et veinardes !
Bises
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Message non lu par Christof »

Merci Marie

Eheh ouiiii niveau cm2 j’ai honte 😭 mais bon ça me montre encore une fois les soucis cognitifs…

M’enfin, vivement le dénouement de cette histoire

Belle fin de journée
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Message non lu par lélé »

Je voyais une orthophoniste. On a fait un bilan de départ elle a donné son avis par rapport à la concentration, mémoire etcetc
Elle venait une fois semaine
Et c'est vraiment intéressant
Par contre au début j'étais plus HS qu'une séance de kiné
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Message non lu par Christof »

lélé a écrit : 14 août 2023, 17:42 Je voyais une orthophoniste. On a fait un bilan de départ elle a donné son avis par rapport à la concentration, mémoire etcetc
Elle venait une fois semaine
Et c'est vraiment intéressant
Par contre au début j'étais plus HS qu'une séance de kiné
J’en ai vu une lors de mon hospitalisation en novembre… elle m’a dit que ce serait bien si je voulais et que je verrais lors de mon bilan neuropsychologique si ils décident de m’en prescrire… au final rien, le neurologue a préféré passer le relais aux Parisiens.

A voir quand je vais suivre la ligne verte… (j’ai vraiment hâte que ça arrive 😅)
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Message non lu par Illimani »

Salut Christof,

As-tu passé des IRM de contrôle, depuis l'année dernière ?
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Message non lu par Christof »

Illimani a écrit : 14 août 2023, 21:09 Salut Christof,

As-tu passé des IRM de contrôle, depuis l'année dernière ?
Salut Illimani,

Non aucune en 2023.

Quoi de neuf de ton côté ?
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Message non lu par maglight »

'Alut
Christof a écrit : 14 août 2023, 18:15 J’en ai vu une lors de mon hospitalisation en novembre… elle m’a dit que ce serait bien si je voulais et que je verrais lors de mon bilan neuropsychologique si ils décident de m’en prescrire… au final rien, le neurologue a préféré passer le relais aux Parisiens.
Oui, on se renvoie la patate chaude ! :evil:
Qu'ils prennent du temps pour trouver, c'est normal, faut pas qu'ils se gourent et qu'on te file le mauvais traitement. En revanche, que l'on ne prenne pas en charge tes symptômes, je trouve ça moyen, d'autant qu'ils voient bien qu'il y a un truc qui cloche aux examens. Ca ne peut te faire que du bien, d'avoir des séances de kiné et d'orthophonie, peu importe ce que tu as. En sortant de tes 3 jours, normalement, tu passes par le bureau au 3em en face de l'ascenseur des malades. Ils te fileront des papiers et le cas échéant des prescriptions et un rdv, n'hésites pas a demander pour l'orthophoniste. Pour ta question sur les test neuropsy, à part ça, à ma connaissance, il n'y a rien d'autre. Si ce n'est d'en repasser un et de comparer les 2, pour voir l'évolution.
Tu peux leur demander si ça vaut le coup d'en refaire un, puisque tu a la sensation d'avoir perdu depuis.
Après le CM2, c'est pas trop l'éclate pour les exercices. Tu es peut-être absorbé par tes symptômes et suffisamment peu concentré pour décrocher. Essaye de voir si en faisant tes/vos devoirs le matin, tu es plus à niveau :wink:
Tchuss
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Hey
Oui c’est moyen, c’est aussi ce que je pense…
Mon kiné aussi d’ailleurs il ne comprend pas ma situation et dit qu’il est perdu avec moi (comment le prendre ?)
Pour le bilan neuropsychologique, c’est prévu que j’en passe un autre pour voir plus en profondeur mes troubles et l’évolution // au premier.

Tu me fais rire, à te lire on dirait que tu y travailles à la ligne verte… 🤣

Oui je pense que la fatigue joue sur la compréhension, concentration… mais il reste ce problème au niveau des yeux que je ne comprends pas (une difficulté, une gêne…est-ce lié avec mes paresthésies au visage et le trijumeau ???) bref je verrais lors de mon hospitalisation si ils peuvent me répondre…

Bonne soirée 🥳
Illimani
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Message non lu par Illimani »

Christof a écrit : 14 août 2023, 21:36
Illimani a écrit : 14 août 2023, 21:09 Salut Christof,

As-tu passé des IRM de contrôle, depuis l'année dernière ?
Salut Illimani,

Non aucune en 2023.

Quoi de neuf de ton côté ?
J'ai rendez-vous la semaine prochaine pour effectuer une scintigraphie osseuse (indication : douleurs articulaires). Je vais passer plusieurs heures à l'hôpital, j'en profiterai pour interroger l'équipe médicale.
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Message non lu par Christof »

Illimani a écrit : 15 août 2023, 20:55
Christof a écrit : 14 août 2023, 21:36
Illimani a écrit : 14 août 2023, 21:09 Salut Christof,

As-tu passé des IRM de contrôle, depuis l'année dernière ?
Salut Illimani,

Non aucune en 2023.

Quoi de neuf de ton côté ?
J'ai rendez-vous la semaine prochaine pour effectuer une scintigraphie osseuse (indication : douleurs articulaires). Je vais passer plusieurs heures à l'hôpital, j'en profiterai pour interroger l'équipe médicale.
Ok
Bonne continuation et bon courage pour tes examens
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Christof a écrit : 30 juil. 2023, 22:56 Oui,ou même d'autres infections. Jamais eu d'infection urinaire (ou alors elles sont passées inaperçues) mais des bons rhumes et la marche déconnait plus... (idem trouble gastrique).
Moi, j'ai eu deux infections rénales: douleurs, fièvre et gros problème de vision: je n'arrivais pas à lire le botin, même avec une loupe (c'était avant les smartphones avec répertoire)
Et je n'ai pas eu (ou ressenti) d'infection urinaire qui précède "normalement" une infection rénale.

Patrick
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Message non lu par Christof »

Bonjour Patrick,

La vision est revenue à la normale ? Et pendant ces infections tu n’avais pas une marche plus dégradé ?
Bonne journée :))
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Message non lu par Christof »

Bonjour tout le monde

vive l'automne aujourd'hui, ah non c'est toujours l'été ange2

Bref j'ai une question pour les connaisseurs. Je me demande si la spasticité peut atteindre les mains? J'ai la main gauche (le coté qui merdouille le plus depuis le début) qui est petit a petit comme "raide" c'est a dire difficulté à écarter les doigts, à mettre la main droite (extension). Bref en gros elle se ferme de plus en plus naturellement... Qu'est ce qui fait ça?? de la spasticité? ou c'est autre chose merci1

Belle journée
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Message non lu par Nostromo »

Salut 'Tof,
Christof a écrit :vive l'automne aujourd'hui, ah non c'est toujours l'été ange2
Ce matin à onze heures il ne faisait plus que 27°C : quel bonheur :P !
Bref j'ai une question pour les connaisseurs. Je me demande si la spasticité peut atteindre les mains? J'ai la main gauche (le coté qui merdouille le plus depuis le début) qui est petit a petit comme "raide" c'est a dire difficulté à écarter les doigts, à mettre la main droite (extension). Bref en gros elle se ferme de plus en plus naturellement... Qu'est ce qui fait ça?? de la spasticité? ou c'est autre chose merci1
Oui, la spasticité peut tout à fait toucher les mains. Ca donne alors quelque chose comme ce que tu trouveras ici (avec une vidéo).

A bientôt,

JP
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Message non lu par Christof »

Merci JP,
Ici que 22, ca fait du bien 8)
Ok donc oui ca y ressemble bien, mais en beaucoup moins fort que la personne dans la vidéo.
C'est top, entre ça et la même main qui lâche quand j’épluche un concombre et hop l’économe dans la main droite qui vient dire bonjour à l'autre main, vais finir par m'acheter une cotte de maille mdr

Faut bien s'adapter riree
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Message non lu par maglight »

'lutof :D
Christof a écrit : 27 août 2023, 17:30 Bon j’ai déjà eu un EMG et je n’ai pas trouvé ça impressionnant donc ça devrait aller mdr
T'inquiètes pas, aucun examens, n'est insurmontable. La plupart sont même plutôt soft.
Les prises de sang, ce sera plusieurs dizaines de tube, mais ( heureusement) en une prise. Si tu vois, qu'il y a une perte de pression, dans les derniers tubes, sers ton poing plusieurs fois, pour aider a ramener de la pression. ( certains ne pensent pas forcément a le dire, et repique)
La PL est peut-être le moins agréable moment, mais tu connais . Si il t'en font une, prend une grande inspiration, avant qu'il ne pique, et expulse l'aire en maitrisant ton souffle, le plus longtemps possible.
Reste zen, tant que tu peux ce soir et mes pensées t'accompagnent, pendant ses prochains jours d'hospitalisation.
Courage, ça va le faire, on sera là, si tu as des questions, ou envie d'échanger avec nous.
<2 Tchuss
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Message non lu par Christof »

´Soir Mag,


J’ai déjà tout eu comme examen (y compris la pl qui ne c’était pas bien passé, ben oui visiblement les neuro n’aiment pas mon dos mdr ) hormis les potentiels évoqués d’où mon interrogation sur cet examen quand on est photophobe ;)
Ça va je ne stresse pas non plus. J’espère juste que l’on va enfin voir quelque chose lol

Merci pour le message
Bonne soirée :)
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Message non lu par maglight »

Tu es un des rares ici, a doubler tous les examens. mdr Coté expérience, tu peux déjà te poser là.

Tu as poussé la porte, Christof, ne t'étonnes pas qu'on te soutienne, c'est juste normal, on a tous passé l'épreuve au moins une fois, et la plupart d'entre nous avons du attendre pour savoir ce qu'il se passait.
J'ai bien fait une PEV, mais de mémoire, c'était pas violent, au niveau intensité pour un photophobe.
J'en ai que peux de souvenirs, d'ailleurs, pour te dire, que ça m'avait pas plus que ça, frappé

Bonne soirée aussi
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Message non lu par lélé »

+1 avec mag
On va être là pour toi
Tu fais parti de la guilde des warriors et si ça va pas on est là pour t'écouter ou te raconter des blagues bref on lâche pas
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Message non lu par Christof »

maglight a écrit : 27 août 2023, 21:18 Tu es un des rares ici, a doubler tous les examens. mdr Coté expérience, tu peux déjà te poser là.

Tu as poussé la porte, Christof, ne t'étonnes pas qu'on te soutienne, c'est juste normal, on a tous passé l'épreuve au moins une fois, et la plupart d'entre nous avons du attendre pour savoir ce qu'il se passait.
J'ai bien fait une PEV, mais de mémoire, c'était pas violent, au niveau intensité pour un photophobe.
J'en ai que peux de souvenirs, d'ailleurs, pour te dire, que ça m'avait pas plus que ça, frappé

Bonne soirée aussi

C’est pas mal pour un gars qui n’aime pas faire comme les autres autres mdr

Merci beaucoup pour le soutien c’est très gentil
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Message non lu par Christof »

lélé a écrit : 27 août 2023, 21:56 +1 avec mag
On va être là pour toi
Tu fais parti de la guilde des warriors et si ça va pas on est là pour t'écouter ou te raconter des blagues bref on lâche pas

WoW carrément Lélé 😅😊

Merci beaucoup je n’hésiterais pas
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Salut Christof, tu rentres à l'hôpital ? Bon courage en ce moment 🙏
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
maglight a écrit : 27 août 2023, 20:42
Les prises de sang, ce sera plusieurs dizaines de tube, mais ( heureusement) en une prise. Si tu vois, qu'il y a une perte de pression, dans les derniers tubes, sers ton poing plusieurs fois, pour aider a ramener de la pression. ( certains ne pensent pas forcément a le dire, et repique)
Pourquoi tu ne me l'as pas dis il y a vingt ans? :roll:
Moi, c'était le dernier tube qui ne coulais plus. Donc, repiquage sur le dos de la main (douloureux). :mrgreen:

Patrick
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Message non lu par maglight »

Bonsoir
PatrickS a écrit : 28 août 2023, 09:54 Pourquoi tu ne me l'as pas dis il y a vingt ans? :roll:
Impossible Patrick :roll: j'étais tout juste née , il y a 20 ans :mrgreen:
Moi, c'était le dernier tube qui ne coulais plus. Donc, repiquage sur le dos de la main (douloureux).
J'avais eu aussi beaucoup de mal a sortir le dernier tube, mais j'avais eu du bol, sur ce coup là, de tomber sur une infirmière top pro, qui, m'avait tuyauter. Je confirme, le dos de la main, ça fait bien mal.
C'est effectivement plus facile de trouver la veine, sur la main, pour les débutants.
Quand ça m'est arrivé, une infirmière m'a dit: il ne faut pas accepter, surtout pour une perf. Bah, tu m"étonnes, tu sens en permanence l'aiguille et ça limite les mouvements. Pour la petite histoire, elle m'avait dit que l'infirmière en question, allait retourner en réa ( les pauvres) ... après coup, j'ai compris, qu'elle allait s'entrainer sur des moins vifs que moi :roll:
Faut bien qu'ils se forment, mais parfois, c'est pas sans mal.
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
maglight a écrit : 29 août 2023, 21:46 Pour la petite histoire, elle m'avait dit que l'infirmière en question, allait retourner en réa ( les pauvres) ... après coup, j'ai compris, qu'elle allait s'entrainer sur des moins vifs que moi :roll:
Faut bien qu'ils se forment, mais parfois, c'est pas sans mal.
Ma belle soeur (infirmière), pendant ses études, pour apprendre à piquer et à faire une prise de sang, elles devait le faire aux autres élèves infirmières (et vice versa). Elle avait intérêt à le faire bien, pour ne pas subir de retour de bâton (vengeance) :mrgreen:

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Message non lu par Margot »

PatrickS a écrit : 30 août 2023, 09:54
Ma belle soeur (infirmière), pendant ses études, pour apprendre à piquer et à faire une prise de sang, elles devait le faire aux autres élèves infirmières (et vice versa). Elle avait intérêt à le faire bien, pour ne pas subir de retour de bâton (vengeance) :mrgreen:

Patrick
Pareil pour moi lors de mes études d'infirmière.
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Message non lu par Christof »

Salut tout le monde,

Après deux jours à l’hôpital rien de nouveaux... IRMs et EMG normales (meme si pas trop normal avec un bras qui saute alors qu'il ne devrait pas reagir quand l'impulsion est a l'opposé (orteil) mdr ). bref j'ai mis en défaut la ligne verte mdr

Prochaine étape "potentiels évoqués moteur et sensitif" pour les bras et les jambes (ouaip j'ai la totale riree ) en septembre.

Et je revois le neuro en novembre . ( avec peut etre un diag suivant les resultats des PE... ) kin1

bonne après midi 8)
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Message non lu par cacahuete »

Salut Christof
Christof a écrit : 31 août 2023, 15:13
bref j'ai mis en défaut la ligne verte mdr
Tu fais très fort !
Deux jours d'hosto pour ce résultat, tu devais espérer du plus concret.. :roll:
J'espère que la suite te donnera des réponses
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Message non lu par Christof »

Salut Cacahuète,

J’exagère un peu, car ils continuent les explorations… je pense qu’ils ont des idées mais ils ne veulent rien dire (et c’est normal de pas affoler pour rien sans certitude) à part que ce n’est pas psy et que ça peut être des tnf si ils ne trouvent rien…
Merci, à voir la suite 😄
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Message non lu par maglight »

Hello,
Oui, tu fais fort de mettre en défaut la ligne verte. Après, en 2 jours, tu ne boucles pas tous les exams,
Ils auront programmé le BA- ba pensant avoir affaire, a quelqu'un de lambda. Après, les cas complexes ne les rebutent pas, donc
je ne suis pas surprise, qu'ils mettent en place des potentiels évoqués, pour aller au bout ( j'espère) de leurs investigations.
Si c'est un TNF, il y aura moyen, d'arrêter la machine enrayée. L'EMDR, évoqué par Lélé et patrickS, fait partie, des thérapies, mise en place.
Allez, courage, tu as fait le plus long, dans l'attente de ton diag.
Tchuss
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Message non lu par Christof »

Ouii la délivrance approche !fete


mdr
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Message non lu par Christof »

Hey

En tout cas j’ai les boules, la dégradation de la marche continue (encore moins stable et maintenant c’est le bras droit qui deconne de plus en plus comme le gauche genre mouvement involontaire ) À croire que ça ne va pas s’arrêter. 🤬

La joie mdr

Bon week-end estival 😎
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Message non lu par Christof »

Si ça continue que vais être sur des roues avant de savoir ce que j’ai mdr mdr
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Message non lu par Illimani »

Quelle mascarade où chacun feint d'ignorer ce qui se passe.
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Message non lu par Christof »

Illimani a écrit : 02 sept. 2023, 10:44 Quelle mascarade où chacun feint d'ignorer ce qui se passe.
C’est pas l’impression que j’ai pour mon cas perso…


Ou en es tu de ton côté ?
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Bonsoir tout le monde,

J’ai de plus en plus de spasmes et ou mouvement involontaire (bras jambes) bref n’étant pas médecin j’ai un peu de mal à savoir. Mais comme c’est de pire en pire et que je ne sais pas pourquoi, est-ce la chaleur, la fatigue, ou simplement l’évolution, la progression… Vous savez si ça se traite? (Vous allez me dire ça dépend de la cause mdr)

Allez bonne nuit
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Message non lu par Margot »

Salut Christof,
Chez moi, ces spasmes sont directement liés à la chaleur, hier soir dans mon lit c'était assez infernal (au niveau des pieds/jambes). Mais mes bras restent tranquilles.
Et comme traitement, à part mettre de la glace... À ce propos, une toubib m'avait dit d'acheter des sacs de petits pois congelés (les moins chers) et de les utiliser pour ça (en les recongelant sans vergogne).
Tu en es où des investigations, des examens prévus ?
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Salut Margot,

Je ne sais pas si c’est la chaleur pour moi, ce matin il fait plus frais et j’en ai aussi…
Pas mal l’idée du sachet de petits pois, merci. Je testerai si le froid agis comme calmant!?

Pour la suite des examens… dans une quinzaine de jours j’aurais les potentiels évoqués moteur et sensitif des 4 membres. Ça apportera des réponses supplémentaires sur mon état interne mdr
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Message non lu par Margot »

En fait il y a la chaleur mais aussi les changements de temps mais aussi la fatigue mais aussi le stress mais aussi...
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