Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ben... a écrit : ↑14 janv. 2022, 22:42
lélé a écrit : ↑14 janv. 2022, 18:22 Alors une petite anecdote .
Quand mon mari était jeune, il travaillait dans une société qui gérait le minitel rose et ensuite les tchats, il était surveillant
Il avait un monsieur qui revenait sur le tchat et qui avait pour plaisir de se sonder et se desonder
Quand il m'avait expliqué cela je trouvais ça hallucinant
Mais lorsque j'ai été dans l'obligation de me sonder, là j'ai vraiment pas compris son délire à ce monsieur
J’ai du mal à voir ce qui peut être attirant dans le fait d’être sondé

(Qui connait encore les minitels roses ou pas roses ?

)

Rdv urologie autosondage a vie et bilan urodynamique dans 5 ans vessie claque et distendu et retentioniste et acontractil on pense à cause du dos

Mince alors…
Bon courage à toi. Il paraît qu’on s’y habitue et que le geste devient anodin avec l’habitude

Bsr Juliend423 !

Tu as déja fait 1 autosondage ?
pourkoi à cause du dos ?

khadija a écrit : ↑24 janv. 2022, 00:20 Bsr Juliend423 !

Tu as déja fait 1 autosondage ?
pourkoi à cause du dos ?

Lombociatagie paralyse droit et gauche et lombalgie aiguë et Chronique et discophatie l5 et s1

Bsr Juliend423 !

Ok, j'comprends mieux tes soucis de dos.. Courage.
Tu as déja fait 1 autosondage ?

khadija a écrit : ↑24 janv. 2022, 17:33 Bsr Juliend423 !

Ok, j'comprends mieux tes soucis de dos.. Courage.
Tu as déja fait 1 autosondage ?

Et change ch14 et passer à ch16

@ Juliend423 : Tu le fais toi même ?

Petite question additionnelle :
C’est quoi l’intérêt de prendre des sondes à plus gros diamètres ?
En évacuant les urines avec un jet plus fort, on élimine mieux les éventuelles bactéries ?

arwenn a écrit : ↑25 janv. 2022, 09:13 Petite question additionnelle :
C’est quoi l’intérêt de prendre des sondes à plus gros diamètres ?
En évacuant les urines avec un jet plus fort, on élimine mieux les éventuelles bactéries ?

Risques infectieux et inflammation uréthal et sang oui évacuation plus urine

Bonjour,
J’ai une question pour celles et ceux qui se sondent tous les jours.
Depuis 2 mois donc je fais 4 auto sondages par jour en complément de mes mictions incomplètes.

Mais depuis quelques jours, je galère encore plus que d’habitude pour uriner, et vu que je bois environ 1 à 1,5litre par jour, c’est de plus en plus difficile d’attendre le moment de l’auto sondage. Ça me fait aller aux toilettes toutes les demi heures entre… c très pénible de sortir des toilettes en sentant qu’on a vidé que 30 à 40% de ce qu’on devrait…

Ma question est la suivante : y a t’il un nombre d’auto sondages journalier au delà duquel c’est irritant pour l’urètre ?
Toutes les combien d’heures vous vous sondez ?

Merci d’avance pour vos retours

Bonjour, malheureusement je ne peux pas t'aider
J'espère que tu trouveras de l'aide
Bon courage.

arwenn a écrit : ↑18 mars 2022, 16:25 Bonjour,

Ma question est la suivante : y a t’il un nombre d’auto sondages journalier au delà duquel c’est irritant pour l’urètre ?
Toutes les combien d’heures vous vous sondez ?

Merci d’avance pour vos retours

Bonjour,
Après discussion avec l’urologue j’ai pu éviter de passer à l’auto sondage. En contre partie je dois faire tout les 6 mois un bilan de la fonction rénale.
Par contre j’ai fait la formation. Le rythme optimale des autosondages doit être de 6/jour. Il faut éviter de laisser un résidu en retirant la sonde trop vite.
Normalement c’est pas irritant bien que pas très agréable. Il y a plein de type de sondes différentes.
Bonne après-midi
Ben

arwenn a écrit : ↑18 mars 2022, 16:25 Bonjour,

Ma question est la suivante : y a t’il un nombre d’auto sondages journalier au delà duquel c’est irritant pour l’urètre ?
Toutes les combien d’heures vous vous sondez ?

Merci d’avance pour vos retours

Bonjour,
Après discussion avec l’urologue j’ai pu éviter de passer à l’auto sondage. En contre partie je dois faire tout les 6 mois un bilan de la fonction rénale.
Par contre j’ai fait la formation. Le rythme optimale des autosondages doit être de 6/jour. Il faut éviter de laisser un résidu en retirant la sonde trop vite.
Normalement c’est pas irritant bien que pas très agréable. Il y a plein de type de sondes différentes.
Bonne après-midi
Ben

Merci Ben pour ton retour.
6x, ça me rassure, ça veut donc dire que je peux l’envisager dans le pire des cas toutes les 3h.

J’avais l’impression que ça faisait beaucoup toutes les 3h, mais en même temps quand on boit beaucoup, on est obligés.

Je pense donc que je vais trouver le moyen de le faire une fois en supplément en cours de matinée au bureau, vu les faibles mictions c’est derniers temps.
Les autres AT se font chez moi

Pour moi c est sondage environ 7 fois par jour selon ce que je bois, ça peut être plus ou moins.
Jamais eu de problème d irritation ou autre donc pas d inquiètude..

Super, merci Marie

Est-ce quelqu’un a une glace grossissante, allongable et orientable, à fixer sur la cuisse et avec une lampe ? Ou clipsable sur le bouchon du wc…

Car pour le moment je n’ai pas trouvé et sans ça, je ne vois pas comment faire pour me sonder au boulot… (j’en ai vu une sur un site mais ça n’a pas l’air grossissant).

ça se trouve où ? Ça serait remboursé si j’ai une ordonnance ?

Étant donné que depuis quelques jours je n’arrive quasiment plus à uriner de moi même et que je suis passée à 7 à 8 auto sondages journaliers,

Pensez-vous que je doive demander un bolus en comprimés à mon neuro ?
L’urostim et le tamsulosine n’ont pas l’air efficaces sur moi…

Holà,

Vous me faites peur avec vos histoires d’auto sondage.

Quand je sais combien le passage de la sonde est douloureux, pas désagréable, et dans les deux sens, je me vois mal faire ça…
J’ai eu déjà des épisodes de rétention totale, et heureusement ça a fini par se débloquer, même si faire pipi implique toujours un effort considérable.
La nuit c’est du goutte-à-goutte.
Bilan urodynamique dans 3 semaines à la Clibosep. On verra bien.
Comme Julien, en plus de la SEP, lombalgie chronique.

Pareil Chartz2 les problèmes de lombalgie chez moi.
Je sais pas d’où ça vient

C’est très dur à gérer

arwenn a écrit : ↑21 mars 2022, 07:18 Pareil Chartz2 les problèmes de lombalgie chez moi.
Je sais pas d’où ça vient
C’est très dur à gérer

Bonjour Arwenn,

Je ne suis pas dans ton cas mais si je l'étais j'en parlerai certainement à mon neuro... A mon avis tant que la situation est stable on continue à vivre avec les préconisations des neuros mais dès qu'il y a une évolution il est à mon avis préférable de leur en parler... N'hésites pas!

Courage!
Linette

arwenn a écrit : ↑21 mars 2022, 07:18 Pareil Chartz2 les problèmes de lombalgie chez moi.
Je sais pas d’où ça vient
C’est très dur à gérer

Oui c’est hyper douloureux, et ça ne s’arrête jamais.
Et ça vient s’ajouter à la légère spasticité de ma jambe gauche qui me fait boiter.

Chartz, on est donc dans le même cas

Je bas actuellement avec autosondage en résidus mixionel sondage et infections urinaires et constipation problème de dos jambes tendinite au genou

Comment vas-tu chère Arwenn?

Coucou,
Grosse infection urinaire avec + de 1.000.000 de leucocytes et d’hématies, des cristaux et un germe.
J’en suis à 5 jours d’antibio, donc moitié chemin.

On m’a dit de boire 2L, (genre 1L/1L5 c’est pas assez), je n’arrête donc pas d’aller faire pipi et vu que je ne vide qu’à 40% environ de moi même, j’y vais toutes les 20/30mn.

Je ne me sonde que matin avant de partir au boulot. Le midi en rentrant pendant la pause. A 16h et quelques avant le kine. Et en me couchant.

Mais là ce soir j’ai ajouté 19h car j’y vais trop souvent sinon.
Cette nuit, me suis même sondée à 3h car sinon je suis réveillée toutes les 1h… donc trop compliqué de passer un semblant de nuit…

Les cristaux me font peur, est ce que ça signifie un début de calculs ? Comment je pourrai être sûre que tout est parti ? Le généraliste m’a dit que ce ne sera pas la peine de refaire un ECBU dans 10 jours pour voir…

Et du coup je ne sais pas si ce sont les résidus qui m’ont provoqué ça. Ou si c’est parce que une fois la sonde a effleuré à peine ma main avant mon auto sondage. Ou si c’est encore autre chose…

Merci de prendre de mes nouvelles

Bises

arwenn a écrit : ↑04 avr. 2022, 19:37 Coucou,
Grosse infection urinaire avec + de 1.000.000 de leucocytes et d’hématies, des cristaux et un germe.
J’en suis à 5 jours d’antibio, donc moitié chemin.

On m’a dit de boire 2L, (genre 1L/1L5 c’est pas assez), je n’arrête donc pas d’aller faire pipi et vu que je ne vide qu’à 40% environ de moi même, j’y vais toutes les 20/30mn.

Je ne me sonde que matin avant de partir au boulot. Le midi en rentrant pendant la pause. A 16h et quelques avant le kine. Et en me couchant.

Mais là ce soir j’ai ajouté 19h car j’y vais trop souvent sinon.
Cette nuit, me suis même sondée à 3h car sinon je suis réveillée toutes les 1h… donc trop compliqué de passer un semblant de nuit…

Les cristaux me font peur, est ce que ça signifie un début de calculs ? Comment je pourrai être sûre que tout est parti ? Le généraliste m’a dit que ce ne sera pas la peine de refaire un ECBU dans 10 jours pour voir…

Et du coup je ne sais pas si ce sont les résidus qui m’ont provoqué ça. Ou si c’est parce que une fois la sonde a effleuré à peine ma main avant mon auto sondage. Ou si c’est encore autre chose…

Merci de prendre de mes nouvelles
Bises

Courage Arwenn - je vous que c’est pas simple en cette période! Encore une fois ça va passer … je ne veux pas dire de bêtise mais il me semble que la présence de cristaux est le signe d’une hydratation insuffisante moins de 2l, les urines sont trop concentrés. C’est pour cette raison qu’ils te demandent de boire plus. Donc je ne pense pas que ce soit qq chose de grave. Qu’en dit l’urologue arwenn ? As tu prévu d’aller consulter ou c’est peut être déjà fait et j’ai raté un épisode. J’ai l’impression que cents pas tant les sondages qui te contraignent mais surtout les infections à répétition auxquelles il y a certainement une solution.

Et le travail avec la Kiné est ce que ça commence à donner des résultats?

Je vois que tu as repris le travail en presentiel, j’espère que ce n’est pas contraignant pour toi même si cela fait du bien de voir du monde de discuter de parler d’autre chose et de penser à autre chose.
Courage! Tout passe.
Bises
Linette

Oui depuis courant janvier je crois j’ai repris en presentiel. Ça fait un bien fou. Mais de toute façon, ils n’acceptent plus le tele travail depuis 15 jours, ils ont trop peur des cyber attaques…
Je ne marche pas beaucoup, mais le simple fait d’aller aux pipiroom très très très souvent me fait bouger

Non je n’ai pas contacté l’urologue, je verrai au prochain épisode, s’il devait y en avoir un prochainement…
Effectivement l’auto sondage n’est pas compliqué, mais je préfère être chez moi ou chez mes parents pour le faire. Je ne me sens pas à l’aise au boulot niveau hygiène, et il me faut une mini lampe pour faire éclairage, la patafix pour faire tenir la glace et la glace, donc galère au boulot…

Sinon pour le kine, je vois que les traits se re dessinent sur mes bras et mes jambes, mais ça ne change rien pour le moment pour mon boitage, ni pour mon mal de dos. A chaque fois que je me lève de ma chaise, je suis hyper raide et je dois m’étirer 1mn avant de décoller. Et les premiers pas sont très hésitants. Pas génial…

Mais je continue

Pour le volume d’eau, y a t’il vraiment une différence entre boire 1L5 et boire 2L ???
Mes urines sont complètement translucides, c’est donc quand même bien que je suis suffisamment hydratée non ?

arwenn a écrit : ↑04 avr. 2022, 21:28 Oui depuis courant janvier je crois j’ai repris en presentiel. Ça fait un bien fou. Mais de toute façon, ils n’acceptent plus le tele travail depuis 15 jours, ils ont trop peur des cyber attaques…
Je ne marche pas beaucoup, mais le simple fait d’aller aux pipiroom très très très souvent me fait bouger
Non je n’ai pas contacté l’urologue, je verrai au prochain épisode, s’il devait y en avoir un prochainement…
Effectivement l’auto sondage n’est pas compliqué, mais je préfère être chez moi ou chez mes parents pour le faire. Je ne me sens pas à l’aise au boulot niveau hygiène, et il me faut une mini lampe pour faire éclairage, la patafix pour faire tenir la glace et la glace, donc galère au boulot…

Sinon pour le kine, je vois que les traits se re dessinent sur mes bras et mes jambes, mais ça ne change rien pour le moment pour mon boitage, ni pour mon mal de dos. A chaque fois que je me lève de ma chaise, je suis hyper raide et je dois m’étirer 1mn avant de décoller. Et les premiers pas sont très hésitants. Pas génial…

Mais je continue

Pour le volume d’eau, y a t’il vraiment une différence entre boire 1L5 et boire 2L ???
Mes urines sont complètement translucides, c’est donc quand même bien que je suis suffisamment hydratée non ?

Bonjour Arwenn,

La Kiné va progressivement donner ses résultats. Pour l'hydravion je t'avoue ne pas avoir une bonne réponse normalement 1l et demi c'est suffisant mais si on constate que le corps est mal hydraté il faut certainement augmenter les quantités d'eau.

Pas top de devoir se sonder au travail et effectivement coté hygiène c'est un peu limite même si tu fais attention... bref tu vas t'y habituer et trouver une façon de faire.

Oui je te conseille fortement d'aller voir un urologue, c'est un spécialiste et il a certainement des solutions plus efficaces à te proposer.

Bon courage et bonne journée
Je plonge également dans le travail
Linette

Bonjour,

arwenn a écrit : ↑04 avr. 2022, 21:28 Pour le volume d’eau, y a t’il vraiment une différence entre boire 1L5 et boire 2L ???
Mes urines sont complètement translucides, c’est donc quand même bien que je suis suffisamment hydratée non ?

Je dirais qu'il ne faut pas compter uniquement l'eau, mais aussi d'autres boissons comme le thé, le café (PAS les sodas). Un bouillon fait aussi l'affaire.

Patrick

Hello!

Bon ben bilan urodynamique fait ce matin.

Je vais aller à l’école de l’auto-sondage très bientôt.

Quatre sondages ce matin, ça brûle et ça saigne un peu. Mais surtout ça

Le pipi ne sort qu’au goutte à goutte et ça fait mal. Je précise qu’il n’y a pas d’infection.

Rassurez-moi SVP !

Hello. 4 sondages sur une matinée c'est beaucoup
Ai début c'est irrité c'est normalement, ça passera.
Du coup ça donne l'impression qu'on a envie de faire pipi mais c'est l'irritation.

Lorsque tu feras l'apprentissage ça ira mieux.

Merci. Là c’est encore douloureux au passage et ça saigne toujours. Une galère de plus quoi

Bonjour Jacques,

Chez moi, les saignements et irritations ont disparu très vite. Quant à la douleur au passage de la sonde, il y a moyen que ça s’arrange en réussissant à mieux te détendre, et en trouvant la position optimale. J’imagine bien que ça doit être encore plus délicat pour un homme… Mais avec l’expérience, tu devrais trouver le coup de main pour que ça passe sans encombre.

Peut-être aussi que ça pourrait être dû à un diamètre de sonde pas adapté, à voir si ça ne s’arrange pas.

Courage à toi !

Merci à toi Bloub

Le Pr et l’urologue m’ont expliqué que je devais « revivre » une fois le geste maîtrisé. Que je pourrais même le faire n’importe où sans souci.
Mmm, on verra

Le diamètre se choisit comment ?

C'est la Charrière de la sonde et il y a aussi la souplesse de la sonde
Certaines sondes sont plus lubrifiées que d'autres.
J'ai tenté plusieurs pour rester sur spedicath plus Charrière 12
La sonde n'est pas trop dure donc je ne saigne pas et elle ne se plie pas car trop souple c'est pas évident.

Tout ça va venir avec le temps et oui, tu revivras. J'étais dubitative comme toi.

Bloub a écrit : ↑20 avr. 2022, 20:13 J’imagine bien que ça doit être encore plus délicat pour un homme…

Merci pour tes encouragements Bloub.

Oui il y a du trajet… je l’ai bien vu hier, et le passage n’est pas évident et fait mal. Mon sphincter est très, trop tonique. La sonde fait dans les 25 cm à vue de nez. C’est long.

Y’a pas un gars ici ?

Il faut faire un appel pour un homme en autosondage
On en parle librement mais ça peut être difficile à en parler donc si vous pouvez aider chartz2 vous pouvez le faire en MP . C'est tout à fait normal.

J’espère que tu trouveras des témoignages Chartz.
J’avais vu ailleurs sur le net des témoignages d’ hommes qui avaient fini par en prendre l’habitude, le faisaient plusieurs fois par jour sans aucun problème, ni douleur.
Donc je me dis que c’est aussi une question d’habitude.
J’espère que tout ira rapidement mieux pour toi, que tu trouveras la confiance en ton geste, la bonne sonde, et le relâchement pour y arriver sereinement.

De mon côté, j’ai bien peur que mes 10 jours d’antibio de début avril n’aient pas suffis à soigner mon infection urinaire. Je suis retournée au doc ce soir et je refais un ecbu demain. Dans la foulée je reprends oflocet jusqu’aux résultats. Soit j’arrêterai soit je continuerai pour 10 jours de +

Il m’a aussi demandé de voir avec mon neuro si il pouvait être envisagé pour moi de prendre une petite dose d’antibio chaque mois, pour éviter les infections urinaires.
Parce que 3 en 4 mois, ça commence à faire

Donc j’attends les résultats ce week-end et à réception j’enverrai un mail à mon neuro.
Je lui demanderai aussi de me prescrire quelque chose pour mes douleurs lombaires horribles ou de me faire faire un examen…

Hello. Arwenn j'ai le même soucis que toi. Mon infection urinaire est devenue chronique. Donc avec l'urologue on a décidé pour l'instant de ne soigner que si ça brûle, rétention aiguë ou fièvre. Autrement on ne fait rien
Entre temps je fais des périodes de cranberry ou plantes
Ça empêche d'être résistant aux antibiotiques
L'année dernière j'ai fait 3 mois avec un antibio par semaine. C'est la fosfomicine. Une seule prise.

En effet c est galère ces infections à répétition, je n ai pas ce problème, j en ai eu q une seule fois pourtant je me sonde environ 7 fois par jour. Mais je sais que la société qui me livre les sondes "diadom" commercialise aussi un complément alimentaire à base de cranberry à prendre régulièrement pour éviter les infections. Comme fait lélé, peut-être que ça vaudrait le coup d essayer. Bon courage en tout cas pour cet énième prise d antibios...

Coucou
Fosfomicine c’est Monuril ?
Je croise les doigts à chaque biogramme car étant allergique à la pénicilline, il faut avoir la chance que le germe soit sensible à l’antibiotique que je peux prendre…
Je poserai la question à la boîte qui fournit les sondes lors de ma prochaine commande pour voir s’ils ont quelque chose dans le style de ce que tu prends

Oui arwenn c'est bien ça c'est la même chose.
Si ça peut t'éviter de prendre quotidiennement des antibiotiques ça peut être bien

Mes deux filles sont allergiques comme toi à la pénicilline.
Et c'est délicat en effet.

arwenn a écrit : ↑23 avr. 2022, 11:32 Coucou
Fosfomicine c’est Monuril ?
Je croise les doigts à chaque biogramme car étant allergique à la pénicilline, il faut avoir la chance que le germe soit sensible à l’antibiotique que je peux prendre…
Je poserai la question à la boîte qui fournit les sondes lors de ma prochaine commande pour voir s’ils ont quelque chose dans le style de ce que tu prends

Bonjour arwenn - si ma mer moire ne me fait pas défaut tu prends un traitement récemment mis sur le marché pour là sep non? Tu avais donné son nom et j’avais vu qu’il favorisait les infections urinaires. Peux tu redonner son nom que je revérifie. Ça vient peut être de là toutes ces infections.

Courage!

Mon nouveau traitement depuis janvier c’est Kesimpta, mais je ne me souviens pas qu’il favorise les infections urinaires, ou bien j’ai oublié, c’est possible

Ce que je sais, c’est que comme tout immunosuppresseur, il nous rend plus vulnérables aux infections, mais je pensais que ct les grippes, gastro et compagnie…

Tu as raison Linette, je viens d’y voir…
Je contacterai mon neuro la semaine prochaine.

arwenn a écrit : ↑23 avr. 2022, 20:59 Tu as raison Linette, je viens d’y voir…
Je contacterai mon neuro la semaine prochaine.

Justement je me rappelle très bien avoir lu ça à plusieurs reprises arwenn: « Effets indésirables : infections des voies respiratoires supérieures, réactions systémiques liées à l’injection, réactions au site d’injection et infections des voies urinaires sont les effets les plus fréquents ».

A creuser avec ton neuro.
Bises
Linette

Si c’est dû à Kesimpta, pensez-vous que ça donne quand même des germes ?
Car début avril, j’avais le germe citrobacter freindii ( que mon généraliste a dit de pas connaître) et là aujourd’hui, les résultats ne sont pas encore arrivés au bout de 72h car ils n’arrivent pas à identifier le germe le labo me dit. Mais il y a bien encore infection…

Oui c'est possible qu'il y ait un germe
Mais lorsque ça devient chronique le germe peut changer rapidement ou bien c'est le même mais il peut être sensible et résistant à des antibiotiques et la semaine suivante ça va s'inverser du coup c'est compliqué de le soigner

Pour le germe d'avant on l'attrape souvent en milieu hospitalier.
Par exemple lorsque je fais ma perf de rituximab j'ai pratiquement à chaque fois droit à une infection urinaire

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Quand démarrer l’auto sondage ?

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