Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo a écrit : ↑22 sept. 2023, 09:28 Salut lscc,
La sep cest cool a écrit :C'est bien masculin la prise de risque...
Quelle vision sexiste dans ton propos ! Tiens, en ce moment je suis en train de lire ce fort passionnant (quoiqu'un poil compliqué, et c'est moi qui dis ça ) Eloge du risque. Ecrit par une femme...

Ça va mener a rien juste des problèmes.
Reste dans ta routine c'est mieux. Je pense la prise de risque c'est pour les ados pas pour un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable.
Rien à ajouter .

Exemple tout bête Le mari de ma soeur l'a trompé avec sa collègue. Il a pris une prise de risque. C'est pas responsable de laissé une mère seul avec des enfants.
Comme je l'écrivais très récemment à une amie qui m'est particulièrement chère (tu as le droit de comprendre que si j'étais célibataire, alors je ne le serais plus depuis longtemps ), en réponse à sa volonté clairement exprimée que notre relation devînt encore plus étroite et profonde, "je suis certes très joueur, mais la roulette russe ne fait pas partie des jeux que je pratique. Alors avec cinq balles dans le barillet, laisse tomber".

La prise de risque, ça n'est pas tout ou rien,

JP.

Ce n'est pas sexiste c'est un constat je discute avec les bonnes personnes qui me donne les infos. Vous pensez tout savoir et ça m'énerve les leçons de moral.
Faut arrêter de mettre une femme au même niveau qu'un homme nous on est plus sage... plus responsable. Plus tout en faite. C'est typiquement français ce type de réflexion. Qui pense que la femme doit payer l'addition au resto pour être au même niveau que les hommes. Moi je suis de la vieille école.

C'était un exemple.

Sur ce bonne journée a tous le monde.

Pourquoi je devrais payé l'addition une femme elle a rien a gagné avec un homme mais lhomme a tout a gagné avec une femme.

donc c'est lui paie. Moi je vais pas payé le resto pour être avec un homme. Rien a foutre des hommes.

Re,

La sep cest cool a écrit :Faut arrêter de mettre une femme au même niveau qu'un homme nous on est plus sage... plus responsable. Plus tout en faite. C'est typiquement français ce type de réflexion.

La collègue de bureau avec laquelle est parti ton beau-frère, un exemple de sagesse et de responsabilité

La sep cest cool a écrit : ↑22 sept. 2023, 09:42
Nostromo a écrit : ↑22 sept. 2023, 09:28 Salut lscc,
La sep cest cool a écrit :C'est bien masculin la prise de risque...
Quelle vision sexiste dans ton propos ! Tiens, en ce moment je suis en train de lire ce fort passionnant (quoiqu'un poil compliqué, et c'est moi qui dis ça ) Eloge du risque. Ecrit par une femme...

Ça va mener a rien juste des problèmes.
Reste dans ta routine c'est mieux. Je pense la prise de risque c'est pour les ados pas pour un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable.
Rien à ajouter .

Exemple tout bête Le mari de ma soeur l'a trompé avec sa collègue. Il a pris une prise de risque. C'est pas responsable de laissé une mère seul avec des enfants.
Comme je l'écrivais très récemment à une amie qui m'est particulièrement chère (tu as le droit de comprendre que si j'étais célibataire, alors je ne le serais plus depuis longtemps ), en réponse à sa volonté clairement exprimée que notre relation devînt encore plus étroite et profonde, "je suis certes très joueur, mais la roulette russe ne fait pas partie des jeux que je pratique. Alors avec cinq balles dans le barillet, laisse tomber".

La prise de risque, ça n'est pas tout ou rien,

JP.
Ce n'est pas sexiste c'est un constat je discute avec les bonnes personnes qui me donne les infos. Vous pensez tout savoir et ça m'énerve les leçons de moral.
Faut arrêter de mettre une femme au même niveau qu'un homme nous on est plus sage... plus responsable. Plus tout en faite. C'est typiquement français ce type de réflexion. Qui pense que la femme doit payer l'addition au resto pour être au même niveau que les hommes. Moi je suis de la vieille école.

C'était un exemple.

Sur ce bonne journée a tous le monde.

Salut,

Ben moi je connais des femmes non responsables….

Donc tes généralités encore…

(Merdum je dois être un vieu c** maintenant

)

Ça me fait penser à une chaîne YouTube d’une ancienne féministe que j’ai découvert récemment ….

https://youtu.be/aHsMapoCR7Q?si=jGs6YNPiZ02o0dv8

Nostromo a écrit : ↑22 sept. 2023, 10:07 Re,
La sep cest cool a écrit :Faut arrêter de mettre une femme au même niveau qu'un homme nous on est plus sage... plus responsable. Plus tout en faite. C'est typiquement français ce type de réflexion.
La collègue de bureau avec laquelle est parti ton beau-frère, un exemple de sagesse et de responsabilité

il y a des exceptions. je ne dit pas qu'il n'y a pas de criminalité chez les femmes mais le taux est plus bas que les hommes ça c'est sur.
d'après ce qu'on m'a dit. oui je dis que cette femme c'est une criminelle car il faudrait mettre une lois contre l'infidélité, pour rendre les parents plus responsable.

Re,

La sep cest cool a écrit :
La collègue de bureau avec laquelle est parti ton beau-frère, un exemple de sagesse et de responsabilité
il y a des exceptions. je ne dit pas qu'il n'y a pas de criminalité chez les femmes mais le taux est plus bas que les hommes ça c'est sur.
d'après ce qu'on m'a dit. oui je dis que cette femme c'est une criminelle car il faudrait mettre une lois contre l'infidélité, pour rendre les parents plus responsable.

Considérant que pour se vautrer dans l'adultère, il faut être (le plus souvent) deux, j'ai tendance à estimer que le phénomène concerne à peu de choses près autant de femmes (sages et responsables) que d'hommes (écervelés et irresponsables).

Non, tu ne crois pas ?

Nostromo a écrit : ↑22 sept. 2023, 10:22 Re,
La sep cest cool a écrit :
La collègue de bureau avec laquelle est parti ton beau-frère, un exemple de sagesse et de responsabilité
il y a des exceptions. je ne dit pas qu'il n'y a pas de criminalité chez les femmes mais le taux est plus bas que les hommes ça c'est sur.
d'après ce qu'on m'a dit. oui je dis que cette femme c'est une criminelle car il faudrait mettre une lois contre l'infidélité, pour rendre les parents plus responsable.
Considérant que pour se vautrer dans l'adultère, il faut être (le plus souvent) deux, j'ai tendance à estimer que le phénomène concerne à peu de choses près autant de femmes (sages et responsables) que d'hommes (écervelés et irresponsables).

Non, tu ne crois pas ?

quand les enfants sont grands c'est une chose mais quand ils sont petits ... c'est juste pas bien. il aurait pu attendre. c'était pas pressé on va dire mais apparement oui ça l'était.
enfin bon il faut de tout pour faire un monde

29 125 vues euh... il y a un beug non ?

Yo,

La sep cest cool a écrit :29 125 vues euh... il y a un beug non ?

Depuis le 5 septembre 2017, soit au bout d'un peu plus de six ans. Ca fait une moyenne de 13 vues par jour (pour le topic, pas pour tel ou tel post du topic).

Quelques semaines plus tard.
J'ai quitté le domicile familial. Je subis sûrement une poussée, je suis ravi, mon neuro m'a mis sous corticoide, et je vais me mettre sous traitement finalement. J'ai opté pour le kesimpta.
Pourquoi me direz vous, pourquoi pas.
Je tiens au jus

Coucou zoniko
Je suis désolée pour toi sincèrement
Pour le kesimpta tu as déjà démarré ?

Non, d'ici 2/3 semaines normalement.
4 injections le premier mois, et ensuite 1 par mois

Tiens, salut Nico

zoniko a écrit : ↑11 nov. 2023, 16:04 Quelques semaines plus tard.
J'ai quitté le domicile familial. Je subis sûrement une poussée, je suis ravi, mon neuro m'a mis sous corticoide, et je vais me mettre sous traitement finalement. J'ai opté pour le kesimpta.
Pourquoi me direz vous, pourquoi pas.
Je tiens au jus

Non, pour ma part, je ne te demande pas pourquoi.
Mes messages précédents, te signalaient, à demi-mot, mon inquiétude et pour le coup, je suis rassurée par ce choix.
Si à mon avis, une SEP RR, qui démontre peu ou pas d'activité, peut se passer de traitement, je trouvais que la tienne était un poil, trop active pour être laissée, la bride au coup. La situation que tu traverses, pouvait à tout moment, avoir un retentissement sur Elle. Donc bon !
Je sais que ça n'a pas dû être facile pour toi, alors, bravo!

Je te souhaite que Kesimpta, te soit doux, en effet secondaire et fort, à la protection ! C'est un nouveau départ, pour un futur que je te souhaite apaisé et le meilleur possible.
Bien à toi
maglight

Salut Nico
Kesimpta ne me donne pas d’effets secondaires si ça peut te rassurer (même si c’est différent pour chacun).
Y’a juste les 2 premières injections où c’était chaud : tremblements au bout de 5h, grosse fièvre, dents qui claquent. Mais avec Doliprane c’est passé.

Donc par précaution, (mon neuro me m’avait par avertie), je te conseillerais de prendre un Doliprane au moment de l’injection puis reprends-en un d’office au bout de 5/6h, même si t’as l’impression que ça va.
Au bout de 3 injections, ton corps devrait être habitué à cette nouvelle molécule que tu lui imposes et ça devrait bien se passer

Tu nous diras

Mon neuro m'a prescrit du doliprane pour les premières injections. Un doliprane 1h avant et 1 4h après.
Effectivement c'est le discours de mon neuro, ma sep ne me laisse pas trop tranquille du coup passons à un traitement. Mais sans me forcer la main, c'est ma décision.
Par contre ça enlève totalement ma fa façon de gérer cette maladie qui était plus dans une gestion de deni.
C'est psychologiquement que la première injection sera delicate. Mais bon, j'en ai vu d'autres.

C'est ta décision alors ça t'aidera.

Tu seras accompagné pour la première injection. Ça va très bien se passer. Ça ne fait pas mal, sois rassuré.

Yep

zoniko a écrit : ↑12 nov. 2023, 13:33 Mon neuro m'a prescrit du doliprane pour les premières injections. Un doliprane 1h avant et 1 4h après.
Effectivement c'est le discours de mon neuro, ma sep ne me laisse pas trop tranquille du coup passons à un traitement. Mais sans me forcer la main, c'est ma décision.

Totalement d'accord avec Margot ! C'est ta décision, et tu sais pourquoi tu tentes le traitement. Quand on est jeune diagnostiqué, il n'y a pas ce recul, et ça peut impliquer peut-être plus d'effets secondaires, si l'on ne comprend/croit pas, à la nécessité de le faire.

Par contre ça enlève totalement ma fa façon de gérer cette maladie qui était plus dans une gestion de deni.

En es-tu bien sur ?!
Je ne pense pas, que tu aies été dans le déni. Trop de symptômes, à mon avis pour que tu puisses l’être, trop d'observation de tes réactions et trop d'effort sur ton hygiène de vie. Je pense plutôt que le nœud du problème, était ce refus d'être malade au quotidien et de s'injecter soi-même le traitement. Je ne pense pas, ( passé les premières injections ) que tu te sentes plus malade, qu'aujourd'hui,
Késimpta, va te laisser tranquillement reprendre ta vie comme si de rien n’était....entre 2 prises. Ça devrait être suffisamment long, pour que ça ne te coûte pas psychologiquement. Une journée consacré à ta SEP par mois, c'est 29 jours autres jours, peinard !

c'est 12 jours par an...autant dire peanuts.

C'est psychologiquement que la première injection sera délicate. Mais bon, j'en ai vu d'autres.

Très certainement, et comme tu le sais, faut que tu y ailles en voyant l'aiguille comme une amie. Méthode Coué à foooooond, là !
Arween sera là, si besoin d'un conseil d'urgence, elle connait bien Kesimpta et elle est de bon conseil.
Allez Nico, ça va le faire, j'en suis sure, tu es fin prêt !
Tiens nous au courant qu'on puisse croiser les doigts, lors de ta prise.
Tchuss

Pour l'anecdote, je suis dans une nouvelle relation amoureuse avec une chirurgienne. Ok, ce n'est pas une neurologue, mais je suis très bien accompagné. Pour une fois que je n'affronte pas ces situations seuls. Ça change la donne.

Ah l'amour, l'amour...
C'est cool !

C'est top !

C’est une bonne chose

C'est une super nouvelle
Super contente pour toi

Bravo !

Vous emballez pas, tout peut évoluer rapidement.

Ok calmons notre joie !
Et maintenant tu as du Doliprane, moi aussi un peu

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Bon courage, Kine ce matin et youpee j’y vais à pieds !

Sortie de la Timone

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Bonne journée !

Mdr Mariel !
Moi j’ai 6 boites en stock, je trouvais ça abusé, mais là tu bas des records

Waouh tout ce doliprane, petite joueuse avec ma petite dizaine de btes d avance !!

Jolie tour
Bon kiné

mariel13 a écrit : ↑14 nov. 2023, 08:28 Ok calmons notre joie !
Et maintenant tu as du Doliprane, moi aussi un peu

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Bon courage, Kine ce matin et youpee j’y vais à pieds !

Sortie de la Timone
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Bonne journée !

franchement vous n'avez pas d'autre sujet de conversation ?? s'en prendre a plus faible que soit c'est minable. ça s'apprends à la maternel respecter plus petit que soi.

Hein ??

zoniko a écrit : ↑14 nov. 2023, 16:37Hein ??

Deux

Bonjour Nico et toutes tous !

Ça va lsccc ?
Bref, en attendant histoire de nous faire oublier nos maux enfin penser à autre chose, il y avait aussi une exposition à l’hôpital, sur des surréalistes … oui je suis souvent en avance ça me laisse un peu de temps

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Suivis d’autres œuvres :

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Et du coup à l’accueil du secrétariat j’ai récupéré le dernier numéro du Courrier de la Ligue :

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Bonne journée, enfin pas trop mal …
Pffff j’écoute ma radio locale et oh surprise les personnes en situation de handicap ne sont pas considérées voir scandale concernant la grotte Cosquer qui est récente et absolument pas accessible aux fauteuils … chercher l’erreur !!! Bon j’arrête !
Mais ça va, à l’avenir, il y aura plus de places Pmr … j’y crois !

Courage, courage !

Mariel sur le magasine ils disent quoi sur la rééducation ?

Il y a pas mal de lieux impossible pour les PMr mais peut on adapter ttous les endroits sans exception ? Pas évident
On a toujours aimé les grottes ou gouffres mais il y en a plusieurs que JC fait avec Luna et moi je ne peux pas. Du coup je me prends un bouquin et je vais dans la boutique souvenirs car elle, elle est toujours accessible lol

Bonjour
J'ai une sep depuis l'année 2000
J'ai été sous avonex pendant 22 ans avec quelques poussées de temps en temps
pour passer sous aubagio depuis l'année dernière sans problème J'usque au mois de juin ou j'ai eu un goût métallique , visite chez le dentiste puis le médecin puis l'orl le gastro l'infectiologue sans résultat
En fait, c'était l'aubagio donc arrêt de l'aubagio et depuis je me sens de mieux en mieux
TOUT ÇA POUR DIRE QU'IL FAUT SE MÉFIEZ DES NOUVEAUX TRAITEMENT

22 ans sous avonex, c'est un record, je crois que c'est assez rare mais c'est qu'il te convenait bien.
Ton expérience avec aubagio ne me fait pas regretter de ne plus avoir de traitement...

Aubagio n'est pas très nouveau non plus

Suite des aventures extrêmement banales d'un partisan de la sep.
Irm médullaire effectuée, cérébrale à suivre. Traitement kesimpta à suivre d'ici peu.
D'abord faut que je déménage, c'est toute une aventure, et c'est mi-décembre.
Entre temps j'ai eu et j'ai toujours une infection, et une otite séreuse, antibio, cortisone, mal de ventre terrible, une fatigue (ça vous connaissez), mes douleurs aux jambes insupportables...
Et bien sûr la déprime (sous traitement depuis peu)
C'est pas la meilleure période de ma vie, vivement le rebond, si rebond il y a

Je ne suis clairement pas le plus à plaindre, mais cette maladie me terrifie. Ça fait plus de 6 ans qu'elle est là, qu'elle me choppe avec la fatigue, les brûlures plus ou moins intenses aux membres au quotidien, cette dépression qui m'accompagne, le fait d'avoir déjà perdu la vessie, et la peur que ça revienne, les nuits à ne pas dormir à cause des douleurs, voir des spécialistes en tout genre, neuro uro radio généraliste orl ophtalmo kiné... Mais quelle maladie nous envoie visiter tout le corps medical...
Ah oui, je vous ai pas dit, j'ai pas le moral.

zoniko a écrit : ↑26 nov. 2023, 19:21 Et bien sûr la déprime (sous traitement depuis peu)
C'est pas la meilleure période de ma vie, vivement le rebond, si rebond il y a

Bah, oui rebond, il y aura ! D'autant qu'en ce moment, si tu as une otite, ça doit exacerber tes symptômes, fatigue et déprime compris
Il faut une bonne dizaine de jours voir plus, pour voir les effets d'un antidépresseur. Après, certains antidépresseurs, peuvent diminuer les douleurs. je suis pas super pro mais, j'ai relu un message de millie35 intéressant, que voici

Milie35 a écrit : ↑15 mars 2020, 18:45 Coucou ici
lélé a écrit :Je ne supporte pas les antidépresseurs, ça me provoque des rétentions urinaires et ça m'angoisse encore plus
Pour l'angoisse c'est normal à l'instauration du traitement, c'est pour ça que les toubibs prescrivent toujours des anxiolitiques à prendre au besoin les premiers temps...C'est pénible mais ça ne dure pas; en règle générale les effets secondaires disparaissent en 2 à 3 semaines.
Perso ça a mit 6 semaines ( anxiété, insomnies, tension musculaire) mais je ne regrette pas car une fois que ça fonctionne bien, ça change la vie!
Je suis tellement mieux maintenant... plus de sautes d'humeur, de grosse déprime sans raison ou d'angoisses. Je suis moi-même et mieux armée pour affronter les tuiles.
J'ai choisi le séropram car il n'assomme pas et ne provoque que très rarement une prise de poids ( c'est même le contraire, il y a fréquemment une petite perte de poids); mais cette fois, ( j'en avait déjà pris il y a quelque années) il y a eu un effet inattendu sur ma motricité: il a fait l'effet d'un booster. Rapidement j'ai retrouvé une vitesse de marche que je n'avais plus depuis ma poussée de fin 2017. Mon mari n'en revenait pas: mais qu'est ce qui t'arrive? tu galopes!. Même mes gestes sont plus vifs. C'est le même effet que le Fampyra mais sans les effets secondaires que je n'avais pas supporté. Ca fait maintenant 5 mois que je le prends et l'action perdure.
J'en ai parlé à ma neuro en fin d'année et elle m'a expliqué que c'est dû à la sérotonine ( je résume grosso modo car je n'ai pas tout compris ) et que parfois on en donne aux sépiens même quand ils ne sont pas dépressifs.
Tout ça pour dire que je suis très étonnée qu'on ne nous parle pas plus de la sérotonine qui pourrait être une piste intéressante pour nous à de multiples niveaux.
Voilà voilà

Qu'est-ce que tu prends, du coup, si c'est pas indiscret ?

zoniko a écrit : ↑26 nov. 2023, 19:27 Ah oui, je vous ai pas dit, j'ai pas le moral.

Te casses pas, va, on a compris

J'ai vu un topic de pourquoi faire une irm. Perso je ne sais pas, à partir du moment où le diagnostique est posé.
Ça peut être utile lorsque l'on a un traitement peut être.
Bref, tout ça pour dire, que je sors d'une irm cérébrale :
5 lésions supplémentaires
3 protuberantielle a été réalisées à gauche
1 latéralité à droite
1 juxtaventriculaire droit

Et bonne année

Coucou zoniko

Bravo Mag’, oui il y aura rebond enfin, ayant cassé ma boule de Christal, je ne peux te donner la date exacte

Sinon oui cette maladie est terrifiante, du coup ce matin j’irai chez le kiné …. Contre la spaticité qui m’embête en ce moment

Et mon cher époux qui me crie dessus pour que je mette mes jambes droites

je préfère en rire même si ça fait plutôt pleurer mais ça va j’entends qu’il est terrifié aussi ….

Courage tu es un homme et patati patata ….

IMG_1327.jpeg

Désolée je sors !

Re
Rdv avec le neuro ce jour. Et je n'ai pas grand chose à lui dire, que je n'ai pas commencé le traitement, pas une surprise me connaissant. Est ce que je vais en commencer un un jour, pas évident non plus. Ce qui doit arriver arrivera.
En ce moment j'ai la forme, plus d'anti depresseur ni d'anxioloitique, je marche à l'amour. Oui j'ai rencontré une étoile.

J'ai la forme, enfin je me doute que j'ai quelques signes cliniques défaillants, comme l'équilibre.
Je fais du sport au quotidien, du vélo pas mal, presque 100km par semaine. Je reste fin, je fa's du gainage. Je compte sur moi pour gagner quelques batailles avant de m'avouer vaincu pour la guerre

Hé bien c'est une jolie nouvelle
Vive l'amour et ton étoile

Très bonne nouvelle Zoniko

Rien de mieux que les endorphines !

Bravo Nico et ton étoile !

Merci pour les nouvelles !
Passez une bonne journée !

Ritus
Régime cetonique

Je sors du neuro... Je notes 2 3 trucs je me renseigne et je reviens vers vous

Mais il y a de sacrées avancées

Le problème c'est que le neuro a dit tellement de choses intéressantes que j'ai oublié 99%

Mince

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