Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

alala,ces vieilles guimbardes,toujours une succession de pannes

ah je m'inscris en faux Defcom ! Les voitures anciennes tombent moins en panne que les modernes sans doute parce qu'elles sont mieux entretenues

Meuh non,le neuf,ça tombe en panne a cause de l'electronique

c'est vrai et puis plus moyen d'ouvrir un capot sans te faire mordre

Defcom a écrit :alala,ces vieilles guimbardes,toujours une succession de pannes

c'est à qui que tu parles là ????



toujours malade, mais y a un peu de mieux quand même... Par contre, ça fait 2 nuits que je ne dors pas car toux ++++ Du coup ce matin, j'en ai profité pour rattraper mes heures de retard et l'hôpital m'a téléphoné: "bah on vous attend pour votre tysabri"... oups, j'étais persuadée que c'était la semaine prochaine !!! bon de toute façon, entre les bolus de la semaine dernière et l'infection de cette semaine, ça aurait pas été possible... Mais bon, si je commence en plus à perdre la boule, on n'est pas rendu...

plume a écrit :c'est à qui que tu parles là ????

Devine !!! .....

Bon, merci pour ton rapport Plume!!!
Tu sais cela m'est arrivé d'avoir une infection intestinale avec une montée des globules blancs sans que le médecin ait pu déterminer exactement quoi. Pareil sans température, j'ai été tout de suite sous antibio (2 différents d'un coup!) et ça a marché mais le toubib était inquiet.
Allez bisous Plume et prend soin de toi

coucou,

ça faisait un moment que je n'étais pas venue... bon, l'infection je pense qu'elle est enrayée et aujourd'hui tysabri... mal à la tête +++ ça devient une habitude...
mais sinon, ça va plutôt bien !!!

Bon c'est mieux Plume, je mets le tampon, APTE , mais attention, pas de folies!

Contente de voir que ça va mieux Plume ! Le soleil revient il paraît ...

ah c'est bien si c'est passe avec les antibio . j'ai une question plume le bolus c'était une poussée ou juste pour tes bras car je vais en refaire un mes bras sont pas revenu j'ai mal toujours des fourmis et pas du tout de force même un bébé dans les bras je peux le porter plus d'une minute alors la on me regarde comme si j'exagérer

bah je ne sais pas si c'est une poussée réellement ( car pas de nouvelles plaques ), mais bon, avant j'avais pas ce problème... Moi ce n'est pas une question de force, ni de fourmis, j'ai mal lorsque je lève les bras ( pour conduire, faire la cuisine, plier le linge ) indépendamment du poids de ce que je porte... Je suis allée voir mon frère et ma belle-soeur pour voir ma nouvelle petite nièce, bah la mini puce de 3,5 kg je n'ai pas pu la garder dans les bras plus de 2 min ( j'étais assise je précise )... donc vlà...
bon aucune amélioration des bras en tout cas, pour l'instant et je remarque ( ainsi que d'autres personnes de mon entourage ) que je suis de plus en plus maladroite avec mes mains ( j'ai 2 mains gauches quoi ). Bref, je mérite bien mon surnom de gaston lagaffe

J'ai exactement les même symptômes plume le truc du bébé sa fais peur j'avais,mal horrible quelle honte même pour téléphoner j'alterne sa me soule .

Ben les filles, moi aussi j'ai mal dans mon bras droit. Plus je l'utilise plus j'ai mal. Alors c'est pas cool pour la rééducation et pour tout: les transferts, manger,m'habiller... Bonjour l'autonomie! Pffff. Le médecin du centre de rééducation me fait poser un TENS (stimulation électrique transcutanée) 4heures par jour car la douleur est neuropathique et j'en ai marre de prendre des médocs et d'être à l'ouest, surtout que je prends déjà beaucoup de choses (7 ou 8 médocs). Hé bien cela me soulage vraiment bien à condition de ne pas forcer sur mon bras.

En kiné, je ne peux plus utiliser mes cannes pour marcher, de ce fait je marche sur un tapis roulant avec un harnais pour alléger le poids. C'est un peu comme tintin sur la lune!

pff, quand je vois comment tu es suivie par rapport à moi kosok, j'hallucine !!! moi je n'ai aucun médoc, j'ai eu du liorésal mais qui m'a fait un drôle d'effet: j'étais devenue une poupée de chiffon, c'était assez impressionnant, du coup j'en ai jamais repris... et puis c'est tout... Si ce n'est de la kiné, mais bon à part me masser les jambes ( car spasticité +++ ), rien d'autre... Chez moi y a pas d'ergothérapeute, pas de réseau SEP, rien de rien... Bref, je me démerde seule quoi et j'attends toujours ce scrogneugneu de rdv avec le Professeur, tiens, je vais les appeler pour savoir où ça en est justement...

pendant que j'y suis, je remarque que lorsqu'il neige, je marche mieux, plus longtemps ( style 50 mètres sans béquilles !!! chose impossible pour moi en temps normal ), hier j'ai même réussi à courir un peu
( bon 10 mètres hein, pi après j'avais plus de jambes ), mais vlà, on dirait que la neige, le froid m'aide énormément... Et vous ça vous le fait ou pas ???

je ne tente meme pas de mettre le nez dehors quand il y a de la neige alors courir, j'en parle meme pas

Pour la plupart des SEPiens le froid aide, d'ailleurs au centre, la plupart font des bains froids (8°C) avant le kiné. Cela diminue la spasticité et les gens peuvent remarcher quelques heures et mieux travailler en kiné mais cet effet ne dure quelques heures.
Il existe des exceptions comme moi, je ne suis pas spastique donc le froid me contracte, c'est abominable. Moi j'aime la chaleur et vais à la piscine de 30°C... Nous ne sommes pas tous égaux...

Plume, pourquoi n'essaie tu pas de changer de neuro, il y en a de bons dans la région, quitte à te faire conduire pour tes rendez-vous? Essaie aussi de demander un séjour en centre de rééducation, les médecins adaptent bien les traitements symptomatiques à nos besoins. Je ressors souvent avec un traitement différent. Tu sais ici, les gens viennent de loin: région parisienne, guadeloupe etc....
Pour ton rendez-vous avec le PR V, ne t'inquiète pas, c'est très long et c'est lui qui décide de ses rendez-vous. Il est parfois très distant mais il très bon! Discute de ton traitement symptomatique avec lui car quand il donne ses directives, les neuros ont le petit doigt sur la couture du pantalon et ils exécutent!

ok, je dois donc être dans le cas de ceux qui aiment le froid ( mais, ça a tjs été mon cas d'ailleurs !!! ) et la chaleur fait aussi empirer mes symptômes, comme toi, lobidique Après, pour ce qui est de glisser, bah ça ne me gêne pas, j'ai acheté de bonnes chaussures de montagne exprès pour la neige, et surtout je ne flippe pas de tomber ( même si je suis déjà tombée plusieurs fois, mais même pas peur !! ). Bon, et puis courir était un bien grand mot hein, je devais avoir une drôle de dégaine je sentais mon corps qui se balançait en même temps de gauche à droite... mais pas grave, ça m'a fait tellement plaisir !! ).

kosok: avant de changer de neuro, j'attends mon rdv avec le Pr. V. justement pour voir ce qu'il va dire... Après pour changer, c'est pas simple vu là où j'habite, ça veut dire faire bcp de km et déjà pour aller voir le mien ( qui est le plus proche ) j'ai quasi 1h de route... Si tu comptes qu'en plus avec le tysabri, je dois aller à l'hosto tous les mois... Bref, ça me fatigue d'avance... Je pense, enfin j'espère, qu'après ce rdv avec le Professeur cela va accélérer les choses au niveau prise en charge...

Bonjour Plume
Comme toi,trop chaud ou trop froid et les problèmes s'amplifient,mais pas le choix,on fait avec ...

Hé bien chapeau quand pour ta course à pied! J'imagine bien le plaisir, peut importe le look, on s'en fou! L'important c'est de ce faire plaisir.
Je croise les doigts pour que tu ais ton rendez-vous rapidement et que ta prise en charge s'améliore. Bon, on a pas idée d'habiter le bout du monde, quand même . C'est le moment d'entretenir tes jolies plumes et de t'en servir pour voler, ça irait plus vite, non?

Tu m'étonnes, quand j'ai acheté ma maison j'allais très bien ( enfin à peu près ), et j'adore vivre là où je suis, loin de tout ça ne me gêne pas... Mais depuis qu'on m'a diagnostiqué la SEP, là j'adore moins, parce que trop galère pour se faire soigner.... Mais bon, c'est comme ça, en tout cas pour l'instant ça va encore.
Et si je pouvais voler !!! ce serait bien... Sinon je m'achète un jet privé ou un hélicoptère, pourquoi pas ?? ( quand j'aurai gagné au loto )

Dites, je ne sais pas, mais j'ai l'impression que dans une vie antérieure j'ai dû être trèèèèèès méchante, parce que là je suis encore bien punie: je me tape une conjonctivite de dingue !!! Possible que ce soit encore dû à mes défenses immunitaires en baisse... Nan mais sérieux !!!!

Bonsoir Plume
Quelle idée aussi d'acheter une maison au milieu de nul part ...

Ah nos défenses immunitaires... vaste sujet! Soigne toi vite.
cette semaine, moi je viens d'apprendre que je dois apprendre à vivre avec une nouvelle cochonnerie; un pustulose plantaire. Beurck, des boutons cousins du psoriaris qui se développent sur la plante des pieds par poussée. Super, en discutant avec le dermato, cela serait du à un changement de "terrain" provoqué par ma chimo, le stress etc...
Un bobo de plus.
PS je vous mets pas la photo parce que j'ai peur de vous faire peur!
Le kosok pustuleux

Defcom, tu habites bien dans le 62 toi ,!!

Oui,mais je suis a 500 m du nord

Kosok a écrit : je vous mets pas la photo parce que j'ai peur de vous faire peur!

Bonne idée,pas envie de voir une horreur

T'es sur, de super sur, Defcom, hé hé, tu sais je peux changer d'avis....
Le Kosok scrofuleux

Vous etes marant les ami(e)s (kosok, plume - lalaa et defcom),si je peux me permettre. Vous etes des duo de choc..
Courage atoi plume d'habiter a l'ecart. Perso, je ne pourrais pas. Apres, a chacun ses gouts. A+

Kosok a écrit :T'es sur, de super sur, Defcom, hé hé, tu sais je peux changer d'avis....
Le Kosok scrofuleux

Même en insistant,c'est non

bof, vas-y kosok, on n'est plus à ça près pour maintenant !!!!

pi d'abord, je préfère vivre là où je suis plutôt que dans le 62 ( 62 méfie'te, qu'on dit chez nous... et ça se vérifie avec le defcom )

ah ça, il defend bien sa reputation de terroir le Defcom !!

Comment comment ma plume duveteuse mais je suis un spécimen 62!!! Méfie te ma belle!

je suis dans le 62 pour raisons professionnelles,donc une fois fini,je repars d'ou je viens,ou ailleurs ...

Pareil pour moi Defcom, je repartirai un jour dans mes montagnes adorées

c'est bien ce que je dis: 62 méfie te !!!!

Pfff, je boude....

plume a écrit :c'est bien ce que je dis: 62 méfie te !!!!

faut pas bouder kosok

bon, j'ai été punie de ma méchanceté: mardi je suis tombée bien comme il faut, en voulant rattraper mon chat qui se sauvait ( sale bête ), j'ai fait un roulé-boulé en bas de mon perron... c'est pas la 1ère fois que je tombe, mais bien la 1ère que je me fais bien mal... en fait, j'ai plié les genoux pour être à la hauteur du chat et ... bah j'ai pas bcp de tonus ds les jambes, donc, elles m'ont lachées les abruties !!! comme hier j'étais à l'hosto pour mon tysabri, j'en ai parlé à mon neuro car mal +++ au genou gauche, du coup j'ai fait des radios et un chirurgien orthopédiste est venu me voir: heureusement, il n'y a rien: juste une grosse contusion et inflammation !! ouf !!! bon j'ai des bleus partout ( appelez-moi schtroumfette ) mais sinon ça va...
j'ai parlé avec mon neuro, vu mes symptômes qui empirent ou des nouveaux qui arrivent, il penche de plus en plus pour une sep secondaire progressive je sais pas trop quoi en penser, je verrai avec le professeur que je dois voir...

Bein alors plume, on joue au cascadeuz ?? (non j plaisante).
Fais attention a toi ! G de la peine pour tes "bobos"..
La tu es a kel stade de la maladie ? Prends soin de toi. A+

lobi !!

khadija: je ne comprends pas ta question, désolée que veux-tu dire par "stade de la maladie" ?

je constate que tu fais dans l'original pour le maquillage.pense à te faire un petit coussin de plumes de réserve pour les moments comme ceux-ci! Ah... le paradis des secondaires: jamais d'ennui dans ta vie, aucune monotonie, une activité débordante. je rigooole. quoiqu'en pense ton prof, il est bon, ait confiance dans le traitement qu'il te proposera. cela améliore bien le quotidien.

stade de la maladie = remittente ou primaire progressive ou comme moi, secondaire progressive

Salut Plume
Alors comme ça,tu commence une grande carrière de cascadeuse,est ce bien raisonnable ?

alors khadija: pour l'instant je suis en rémittente, mais là, apparemment c'est en train de passer en secondaire progressive...

kosok: tu m'étonnes, là mes bleus virent au jaune... c'est joli, ça change...
oui, c'est sûr que la secondaire progressive c'est pas la joie, mais bon, depuis mon diagnostic j'ai pas eu 1 min de répit non plus... je verrai effectivement avec le professeur, mais... bref, tu connais un peu ma position sur les chimios... on en reparlera d'ailleurs quand je l'aurai vu, le grand manitou...

defcom: tu penses pas si bien dire !!! tout à l'heure je m'amusais à "escalader" les pneus poids lourd qui sont ds ma cour, mon conjoint m'a demandé si j'étais pas un peu folle de faire ça ou si je n'étais pas un peu maso... nan, j'ai juste envie de bouger, de courir, de sauter, de grimper... ah mince, c'est plus possible... mais dès que j'ai l'occas' faut tjs que je fasse des trucs débiles ( quitte à me faire mal )...

peu importe, fais toi plaisir Plume, c'est essentiel!

Completement d'accord avec kosok "peu importe, fais toi plaisir Plume, c'est essentiel !"