Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci Lala et Lobidique,


Lala, j'étais à bout de nerf, tu as raison, mais voilà, la goutte d'eau.
Les fetes de fin d'année m'ont toujours collé les abeilles, ça ira mieux le mois prochain!

Lobidique, c'est exactement ce que je souhaite encourager chez mon fiston. Qu'il se fasse sa propre opinion. C'est pour ça que malgré le canyon qui sépare son père de moi, bien qu'il l'ait abandonné avant meme sa naissance, j'ai ramé pour qu'ils se connaissent.

Parfois je regrette pour ne rien cacher. Je continue à me dire que j'ai pris la meilleure decision au moment où je l'ai prise.

Merci Lobidique !!

Depuis avant hier soir, j'ai des vertiges et je me casse la figure. Ce matin, la vessie lache, je suis habituée mais cette fois, c'etait la totale.
Sans raison, aucun controle. J'en parle en blaguant avec mon homme, j'essaie de ne pas en avoir honte, je trouve que c'est humiliant.
Moral moyen, du coup hier soir j'ai commencé à briquer l'espece de toit en prolongement de la maison, une tole ondulée transparente (il y a fort longtemps!) pour recuperer de la lumiere, poser une table en dessous, sur la terrasse, un café chaud et glandouiller en bonne et due forme dans mon fauteuil.

Salut salut!


Toujours en poussée, ce matin, je me flanque un 36 fillette aux fesses, manque de bol, le neuro ne semble pas travailler aujourd'hui. Pour une fois que je me decide à l'appeler... J'essaierai cet aprèm ou demain, faut bien que je le voie...


Je tourne et retourne l'idée dans ma tete depuis bien longtemps, je pense etre prete à au moins demander des renseignements au toubib!
Je pense demander à commencer la copaxone.
J'avais rebif avant, j'ai pas bien supporter les effets secondaires, et quand j'ai vu la compo, ça m'a calmée définitivement.
Seuleemnt voilà, j'ai accouché il y a un an maintenant, j'allaite encore, je me croyais à l'abri mais c'est ma troisième poussée, dont une enceinte. J'imagine que je vais reprendre ma vitesse de croisière, une poussée tous les deux mois, et j'ai pas envie...

Je sais que la copaxone est proposée aux sep pas trop violente, et aux gens qui n'ont pas d'aide à la marche. Alors bon.. je rentre pas bien dans les critères.. )) mais pour etre sincère, ce qui me rassure avec ce traitement, c'est qu'il est de synthèse, que les effets secondaires semblent rares.

Voilà les nouvelles..
Bises!!

Coucou Lobidique, tu vas comment?

Merci pour ton lien, je l'ai parcouru rapidement, je prendrais des note pour le prochain RV.
Je viens d'apprendre que mon neuro est maintenant à la retraite.
Il n'y en avait qu'un dans les parages. Tant pis... je l'aimais bien surtout.
Je vais donc connaitre un quatrieme nouveau neuro... à une grosse heure de route, en esperant que le courant passera..

Avec les enfants, et l'accès à la voiture très limité, je n'ai pu avoir de RV que le mois prochain, dans un peu moins d'un mois. Je voulais avoir un bolus pour cette poussée qui n'en finit pas, mais tant pis.
A la place, on parlera d'un nouveau traitement de fond. J'espère ne pas devoir faire la route x fois pour ça. Mais ai je le choix... cette région où je vie est desertique!

Sinon, excellente nouvelle!! Mon fiston a ramené un deuxième bon point hier! Après avoir recolté des "croix" de la part de la maitresse, et avoir mal travaillé donc, j'ai trouvé une alternative à la sanction, et ça marche!
J'espère qu'il continuera sur sa lancée.
Alors hier soir, pour marquer le coup, on a ouvert une bouteille de Mickey Champomy, grand cru n'est ce pas, avec galette des rois et devinez qui a eu la feve?
Quelques pipis au lit de temps en temps, et quelques mensonges, dont le dernier en date assez malsain, orchestré par son père, devant la directrice de l'école. J'ai beaucoup aimé..

Cet après midi, une enquetrice sociale vient nous voir, pour la deuxième fois, avant de rendre son rapport pour une audience le jour de mes trente ans, le mois prochain. On saura donc si fiston reste sous ma garde, ou pas, pour vivre alors chez son père, dans une autre région, ma foi, pas bien loin, mais je sais que ça signera la fin de nos rapports avec le petit, etant donné que le probleme des agressions n'a toujours pas été reglé et ne semble interpeller personne.

Quoiqu'il en soit, je prends un peu tout ça par dessus la jambe on va dire, par choix de vivre au présent et de m'y remettre, et puis par fatigue d'etre sous pression en permanence. Je me rappelle que j'ai fait de mon mieux jusqu'à maintenant et defie quiconque de me prouver le contraire.

Au boulot, c'est encore et toujours le rush, alors je leve le pied, pas le choix non plus. Heureusement, j'ai une clientele comprehensive que je ne remercierai jamais assez.

Donc, vivement le mois prochain, avec un peu de chance cette poussée sera terminée, et puis peut etre que j'aurai commencé un nouveau traitement... qui sait!

La bise!!!

Hello Lulu!

Ravie, vraiment, de voir que fiston va mieux. Faut trouver une belle boite pour ranger les bons points... et la remplir, maintenant !

Je croise les doigts très très forts (enfin, ceux qui bougent encore) pour cet après midi, et la visite de l’enquêtrice. C'est assez odieux qu'une personne vienne juger, comme ça, et émettre un avis (qui peut être influencé par son humeur du jour) qui aura un poids sur ta vie... Pouah! Je voudrais pas faire ce métier.
Mais ta nouvelle façon de prendre les choses au jour le jour va te servir : tu sembles beaucoup plus détendue, et c'est très chouette.

Bon courage pour la suite, je trinque virtuellement avec ton fils et toi au Champomy!

Salut Muscade, Salut Lobidique!

Muscade, c'est un metier ingrat que celui d'enquetrice sociale oui!
J'ai reçu son rapport, et il est favorable au transfert de residence chez le père.
En fait, je suis desservie par le fait qaue nous venons d'arriver dans cette maison, dans laquelle je suis en poussée sans pouvoir m'occuper correctement d'amenager et de nettoyer. Je le fais, mais pas assez bien pour elle. Donc ..
Voilà, la garde d'un enfant se resume à qui a le plus d'argent pour payer une femme de menage.
Alors c'est sur, c'est facile quand on vit seul et qu'on a le petit pendant deus jours une semaine sur deux d'avoir un petit interieur tout beau tout propre, surtout quand on est en forme.

L'audience pour confirmer tout ça est dans quelques jours. Je ne suis jamais allée aux audiences, j'avais confiance mais là, je vois un rapport qui en plus n'est pas du tout fidele a la realité de mon coté, et je pense que c'est aussi valable pour le coté "adverse".

J'ai appelé l'enquetrice pour lui faire remarquer tout ça, meme si elle avait fini son job et fermé le dossier, je voulais quelques explications. Ca m'a donné matiere à reflexion.

A part ç, j'attend le feu vert pour un bolus, l'analyse urine et sanguine a été faite hier, j'imagine qu'aujourd'hui on saura et il est temps !!!
j'aurai 5 g, j'espère que ça me remttra d'aplomb!!!
J'ai bien du mal à vous ecrire, c'est une vilaine poussée et j'ai attendu trop longtemps;

Le neuro, dans les mauaises nouvelles, pense que je suis passée fraichement en secondaire progressive, et me disait mettre en place une chimio; je ne suis pas d'accord avec tout ça, je pense que je peux me rétablir très bien, et que tout va bien se passer. Je lui ai demandé la copaxone, comme prévu. Il a fallu "negocier", je reflechirais à son traitement si la copaxone ne fonctionne pas.

Je dois bien avouer que ça va mal, je commenceà faire l'état des lieux, après avoir fait l'autruche pdt des années, et pas que pour la sep. Il m'a proposé plein de choses, evaluer mon souci de memeoire; concentration, rencontrer une neuro psychologue specialisé sep, plein de choses supers!
Alors ça va aller comme sur des roulettes, c'est une question de temps.
IL a grimacé quand je lui ai dit que je voulais maintenant guerir et jeter la canne et le fauteuil. Mais j'ai besoin de viser cet objectif qui est celui de pouvoir exprimer la personne que je suis encore, malgréla sep, et ça passe par là.
Je sais que ça va etre dur. Je commence à m'armer comme je peux, genre avoir un carnet, un agenda, tout noter, un cahier de bord familial, je raftaichis toute la maison, et je fais plein de projets.

Voilà, donc pour l'instant, j'attends de savoir si je n'ai pas d'infectin urinaire, et on lancera les bolus! Ah oui, je vous ai pas dit, ici aussi comme ma région natale, on fait les cbolus à domicile!!! elle est pas chouette la vie?

Grosse bise à vous

Hello Lulu!

Un bolus, ce serait bien : ça te donnerait une pêche d'enfer - en tout cas, c'est l'effet que ça a sur moi. Même si c'est temporaire et un peu artificiel, pour aller à l'audience, tu serais au top!

En tout cas, tu sembles déjà très en forme (moralement!), tu fais des projets... Waouh! Là, j'admire, moi j'suis un peu au creux de la vague et le moral qui traine.
Continue comme ça, rien ne semble pouvoir t'arrêter!

Bon courage!

Salut Muscade!

C'est une fausse impression

Je me dis qu'il faut se forcer à sourire, parfois, ça met le pied à l'etrier et pour moi, ça m'évite souvent de m'enfoncer.
J'essaie de penser à autre chose!

Pas de bol, comme j'ai une infection urinaire comme la dernière fois, la neuro remplaçante ne veut pas que je commence les bolus maintenant. Je dois attendre d'avoir pris ces antibios. L'antibiogramme ne lui ai même pas encore arrivé, mon neuro est en vacances, bref, j'ai fini par envoyer un dernier mail pour insister, je n'y arrive plus!

Aux derniers bolus, ils s'étaient rendus compte de l'infection urinaire après bolus, ils n'en ont pas fait de cas e m'ont envoyé une ordonnance quelques jours après. J'aimerais que ça se passe comme ça pour cette fois aussi, j'en ai ras le bol d'attendre.

Les bolus me font du bien oui. On dirait une droguée ))

En tout cas, il faut esayer de tout faire pour son moral, la sep est douée pour nous coller au trente sixieme dessous n'est ce pas...

Bon courage Muscade, une grosse bise