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Posté : 08 déc. 2008, 18:54
par karima
moi aussi j ai ces problemes de paresthesie.mais aucun traitement de fond du fait que j ai une sep progressive
Posté : 08 déc. 2008, 18:55
par Aurel
karima a écrit :moi aussi j ai ces problemes de paresthesie.mais aucun traitement de fond du fait que j ai une sep progressive
Mais ils donnent du Tysabri pour les sep progressives non ?
Et il y a la chimio aussi ?
Pourquoi tu n'as pas de traitement ?
Posté : 08 déc. 2008, 19:09
par karima
pour les progressives on m a dit qu on en donne pas il sont demunis pour ce genre de sep et si c est pour etre + malade avec un traitement qui n a meme pas prouve son efficacite non merci.
je suis aussi bien comme ca surtout que je suis allergique a plein de trucs
je trouve ca bien que vous preniez un traitement faut tout essayer surtout a vos ages mais est ce reellement efficace??
Posté : 08 déc. 2008, 19:30
par Aurel
L'efficacité du Tysabri reste à prouver.
Moi en tous cas je me sens beaucoup mieux depuis que j'ai arrêté Avonex et que je suis sous tysabri. Ca va faire 6 mois que je suis tranquille alors qu'avant je fesais une poussée tous les 3 mois... Je ne sais pas si c'est dû au Tysabri que je vais mieux mais en tous cas je vais mieux
Posté : 08 déc. 2008, 19:45
par Pimpernelle64
Moi aussi j'ai une SEP "progressive avec poussées surajoutées", sans traitement, parce qu'il semble que c'est surtout progressif, dans mon cas, même si c'est une poussée qui a déclenché la recherche du diagnostic. Le traitement, ça se discute, pour le moment en tout cas. J'ai la même optique que Karima, et ma neuro est d'accord. Ensuite, c'est clair que c'est un peu un pari sur l'avenir !
Je crois que les bétaférons, c'est surtout pour les formes avec poussées, et qu'effectivement, pour les progressives il vaut mieux chercher ailleurs. Vers le Tysabri peut-être ? mais je crois aussi qu'en Suisse on ne le "donne" pas avant d'avoir essayé toute la gamme des bétaférons. C'est en tout cas le parcours de plusieurs connaissances. Alors bon, s'empoisonner avec un produit inadapté ...
Corrigez-moi si je me trompe, je suis toujours partante pour un complément d'information !
bizarre
Posté : 15 déc. 2008, 15:36
par Espoire
Ben en découvrant el mot paresthesie, je crois que j'ai aussi ca
etant donné que tout mon coté droit a une différence de sensibilité par rapport au coté gauche (combien de fois je me suis brulé a droite lol
Et c vrai que mon ecriture a changé depuis que j'ai fé ma premiere poussée en premiere, on dirait l'ecriture de mes 10 ans
Par contre, je ne comprend pas une chose, ca signifierait que j'ai une sep progressive ?
Merci pr vos reponses kiss
Posté : 15 déc. 2008, 16:23
par Pimpernelle64
Salut Espoire !
Non non, les paresthésies ne signifient pas que tu as une SEP progressive ! Apparemment, les lésions qui provoquent ce genre de bricoles, et les autres, ne se remettent pas toujours complètement. Mais une SEP progressive, c'est encore une autre paire de manche.
Ouf ...
Ton écriture, elle est en permanence maladroite, ou seulement quand tu es très fatiguée ?
ok
Posté : 15 déc. 2008, 20:28
par Espoire
merci pimperelle
Bisous