Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Linette2021 a écrit : ↑28 févr. 2025, 21:00 Courage Mag - au moins tu peux mettre un nom sur tes symptômes. Les poussées semblent rapprochées heureusement qu’elles se résorbent rapidement. Aucune relation de cause à effet avec la sep? Totalement indépendant?

Salut Linette,
Non, pas de relation direct avec la SEP, si ce n'est qu'on est dans le même cadre avec un fonctionnement assez similaire. Maladie auto-immune qui évolue par poussée, dont l'origine est multi-factorielle et dont on a aucune visibilité, au cas pas cas.

Ça n’a pas du être facile toute cette période de recherche et d’analyse … j’espère que tu as pu vivre cette période avec “sérénité” ou plutôt sans grand stress.

Radio, écho et quelques prise de sang. Le plus pénible, etait d'arriver a trouver une rhumato et de planifier des rdv, avec du boulot par dessus la tête. Sinon, j'ai trouvé ça facile par rapport à la SEP. J'avais l'avantage de me douter de ce qui m'arrivait.
C'est de ne pas savoir qui est stressant.

Bloub a écrit : ↑06 mars 2025, 12:43 Hé beh, ça a l’air encore bien nébuleux cette histoire. Mais c’est quand même une bonne nouvelle que ça avance un peu.

Hey bloub !
oui, il y a un coté nébuleux. La rhumato, me propose de me mettre sous immuno-modulateur, avec un traitement dédié a là polyarthrite rhumatoide, mais ce n'est pas une rhumatoide . Dommage, que je n'ai pas réussi a anticiper mes questions.
La prochaine fois, je lui demande un compte rendu écrit ( enfin, surtout pas manuscrit, sinon, ça va pas m'aider) pour voir, comment elle qualifie la pathologie et si ça rentre dans le cadre d'une ALD.
Parce que pour te répondre à " tu aurais tord de t'en priver" ! J'adore mon boulot, mais je m'abime. Je vais marcher plus de 20 km/ jour pendant 3 jours et je sais que je vais dérouiller...et parfois, ça me pèse de devoir assumer comme si, de rien n’était.

Bisette

Mag je peux te demander ce que tu fais comme boulot ?

Coucou Lélé,
J'avais pas percuté sur ta réponse, sur le coup

lélé a écrit : ↑28 avr. 2025, 09:43 Mag as tu pensé à la médecine interne ?
J’ai fait plusieurs rhumatologue car genoux rouges et gonflés douleurs poignet et chaque partie de mon corps
Malgré crp haute c’est la médecine interne qui a tranché pour la sep qui me provoque ça

Donc la SEP pourrait provoquer des gonflements et des rougeurs aux articulations, d'après l'interniste. En tout cas la neuro de ville que j'ai vu l'a exclu. Mais oui, faudrait que je refasse un gros point avec ma nouvelle généraliste, d'autant qu'elle m'avait parlé de l'interniste, d'elle même.
...enfin quand elle sera rentrée de son long congé maladie à la Saint Glin-Glin, peut-être !
Passe une bonne soirée, Lélé

Je ne sais pas mag . A Toulouse on ne m’a pas diagnostiqué
J’ai pris une photo de mon genou justement
24h rouge gonflé mais je ne vois le médecin que vendredi
Un interniste va tout reprendre ce serait bien car tu souffres c’est pas cool