Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C’était un choix Marie de ne plus solliciter la Mdph une fois que tu as changé de catégorie ?
Car tu pourrais toujours avoir besoin d’une aide matérielle que seuls eux peuvent financer, non ?

Une fois un médecin à la maison elle était seule
Une autre fois elles étaient deux, la gentille et la vilaine qui essaie de voir si je simulais
Mais la première fois j'avais été obligée de me déplacer
Cette fois ci je n'ai vu personne
Je suis deg tous mes dossiers sont terminés et avec JC on check tout et je vois que pour chaque dossier il me faut un refus du CCAS de ma commune
Alors j'avais le refus de la mutuelle mais ça on ne l'a pas vu
Demain j'appelle la mairie

lélé a écrit : ↑17 mars 2024, 21:29 il me faut un refus du CCAS de ma commune
Alors j'avais le refus de la mutuelle mais ça on ne l'a pas vu
Demain j'appelle la mairie

Comment ça il te faut un refus ??

J'ai demandé à la MDPH une aide pour la seconde batterie du fauteuil électrique et une chaise de douche à roulettes. La CPAM rembourse sa part puis la mutuelle va rembourser ou pas le reste à charge. Si elle ne prend pas en charge elle envoie un courrier et ensuite je dois solliciter le CCAS pour voir si ils veulent payer le reste à charge et ils doivent faire un courrier de réponse à la négative car je connais le CCAS et ensuite comme toutes les structures ont été sollicitées, la MDPH va payer le reste à charge
En tous cas c'est ce qui est écrit au dos de mon dossier pour aide technique

Ok je comprends.


Pffff ça m’emballe pas du tout de rentrer dans cette superposition administrative. J’ai l’impression que c’est comme un handicap de plus…

@ Arween: C'était pas particulièrement un choix, c'est que depuis que je suis passée en catégorie 3, cela me permet de payer directement mon aide humaine et de ne plus avoir besoin de la pch aide humaine. Par contre pour les aides techniques il faudrait que je me remotive à faire un nouveau dossier maintenant que je suis dans les Vosges, éventuellement pour adaptation véhicule, mais bon pour l'instant pas le courage j'ai même pas fait mon changement d'adresse auprès de la MDPH. Je crois que je vais attendre mes renouvellements de carte CMI pour tout faire en même temps vu que c'est dans 2 ans...
Je confirme, Christof c'est bien pesant de faire toutes ces demandes mais bon essaie de ne pas te laisser décourager par nos différents témoignages, car quand on a besoin d'aide pas moyen de faire autrement

Et on est content à l'arrivée.
Avoir une sep ou une pathologie assez importante c'est financièrement un gouffre car beaucoup de choses sont considérées comme confort
Ne lâche pas et on est là pour t'aider
A ta demande bien sûr

Merci les filles

Non non ça ne me décourage pas. C’est juste que j’ai toujours du mal avec la complexité administrative. Je ne comprends pas pourquoi on ne simplifie pas…

Si un petit pourcentage lâche c'est toujours ça de gagné pour eux

Ece que vous avez entendu la dernière pour les personnes handicapées

Alors on a eu droit à la deconjugalisation de l'aah mais d'un autre côté l'ass va disparaitre
C'est quand on est en fin de droit au chômage
Lorsque tu as l'aah tu pouvais avoir aah et ass
Mais c'est le RSA qui va le remplacer ce fameux ass et par contre on ne peut pas cumuler aah et RSA donc beaucoup de personnes qui ont l'aah vont perdre de l'argent

Pouh ce sont toujours les plus fragiles qui doivent encaisser

lélé a écrit : ↑18 mars 2024, 08:36 Si un petit pourcentage lâche c'est toujours ça de gagné pour eux

Ece que vous avez entendu la dernière pour les personnes handicapées

Alors on a eu droit à la deconjugalisation de l'aah mais d'un autre côté l'ass va disparaitre
C'est quand on est en fin de droit au chômage
Lorsque tu as l'aah tu pouvais avoir aah et ass
Mais c'est le RSA qui va le remplacer ce fameux ass et par contre on ne peut pas cumuler aah et RSA donc beaucoup de personnes qui ont l'aah vont perdre de l'argent

Ah ben zut, moi qui parlais de simplification. Je pensais pas dans ce sens là pfff

Vous conseillez de remplir le dossier mdph avec l’aide d’un « spécialiste » (assistante sociale…) ou on peut le faire seul?

J’ai bien envie d’avancer et donc de le faire seul.

Moi je remplis seule et je fais signer ensuite. Ils sont contents de ne pas avoir à le remplir en général. Enfin ça dépend de qui.
Mais toi tout seul, tu seras très certainement plus précis que si c’est le médecin qui le fait (ce n’est que mon avis).

Ok merci Arwenn, en fait il faut tout demander ? (Rqth, aah, carte mobilité inclusion… )

Je suis ok avec arwenn. Et tu demandes tout ce que tu peux demander

Quand vous dites « le faire signer » c’est à dire se déplacer à la mdph ?

Le faire signer par un spécialiste si tu en as un, ou ton généraliste. Celui qui est habilité médicalement pour juger de tes capacités
Et tu mets toutes les pièces jointes possibles et imaginables que tu as, des différents examens avec comptes rendus que tu as.

arwenn a écrit : ↑18 mars 2024, 20:31 Le faire signer par un spécialiste si tu en as un, ou ton généraliste. Celui qui est habilité médicalement pour juger de tes capacités
Et tu mets toutes les pièces jointes possibles et imaginables que tu as, des différents examens avec comptes rendus que tu as.

Ça change quelque chose de le faire signer par un médecin? (C’est pas indiqué dans le dossier mdph)
Idem pour les pièces jointes?

Par contre mon neuro a mis ses coordonnées sur le dossier médical, donc j’imagine qu’ils rentrent en contact si besoin non ?

Ben normalement il y a 1 ou 2 feuillets qui sont un certificat médical à faire remplir par un médecin, non ? De moins de 6 mois

arwenn a écrit : ↑18 mars 2024, 22:38 Ben normalement il y a 1 ou 2 feuillets qui sont un certificat médical à faire remplir par un médecin, non ? De moins de 6 mois

Oui je l’ai, il est rempli par mon neuro

Ah ben voilà
Moi en plus j’avais mis le bilan kine, les compte rendus des scan lombaires, etc…

Ok, je ne pense pas ajouter de documents vu que c’est plutôt clair ce qui est indiqué.

Pas de diagnostic, mais très explicite y compris pour mon avenir professionnel je crois vu l’indication « retentissement sous professionnel important »

Même si ça devait s’améliorer (et je te le souhaite), il vaut mieux dresser le pire tableau lors de ta demande

Oh même si ça continue d’empirer, j’ai des plans, plein d’idées… je ne vais pas me laisser abattre

Ça j’aime !

Bonjour

Je remplissait mon formulaire moi même (sauf partie médicale) mais une fois je l'ai fait remplir par une assistante sociale.
Le résultat : la réponse est arrivée un peu plus rapidement.

Patrick

Exemple du fonctionnement de la MDPH de ma région : il y a un mois j'ai acheté une petite barrière de lit pour m'aider au lever. J'ai envoyé la facture par mail à la MDPH et ce matin j'ai reçu l'accord et le montant de l'aide qui va m'être versée.

Je dirais presque que tu as de la chance.
Pas sûr que ce soit si simple partout.

La plupart diraient que la facture d’achat doit être datée d’après la demande et le courrier qu’ils envoient attestant que notre demande est bien reçue et sera étudiée.

Margot a écrit : ↑19 mars 2024, 11:51 Exemple du fonctionnement de la MDPH de ma région : il y a un mois j'ai acheté une petite barrière de lit pour m'aider au lever. J'ai envoyé la facture par mail à la MDPH et ce matin j'ai reçu l'accord et le montant de l'aide qui va m'être versée.

Tu n’avais pas fait la demande avant l’achat ??

PatrickS a écrit : ↑19 mars 2024, 10:15 Bonjour

Je remplissait mon formulaire moi même (sauf partie médicale) mais une fois je l'ai fait remplir par une assistante sociale.
Le résultat : la réponse est arrivée un peu plus rapidement.

Patrick

Bonjour Patrick,

Tu penses que c’est juste une coïncidence ou non ?

Dans mon dossier c'est écrit que l'achat doit être daté comme dit arwenn
Par contre j'ai une date d'aide exceptionnelle technique jusqu'en 2028 et là je peux envoyer d'autres achats dans la limite. Je crois qu'on a droit à 10000 ou 13000 EUR sur 10 ans

lélé a écrit : ↑19 mars 2024, 13:10 Dans mon dossier c'est écrit que l'achat doit être daté comme dit arwenn
Par contre j'ai une date d'aide exceptionnelle technique jusqu'en 2028 et là je peux envoyer d'autres achats dans la limite. Je crois qu'on a droit à 10000 ou 13000 EUR sur 10 ans

Salut Lélé,

Tu peux mettre quoi dans ton enveloppe de 10-13k€? Juste du matériel ou aussi aménagement de la douche par exemple…

Christof a écrit : ↑19 mars 2024, 12:39

Margot a écrit : ↑19 mars 2024, 11:51 Exemple du fonctionnement de la MDPH de ma région : il y a un mois j'ai acheté une petite barrière de lit pour m'aider au lever. J'ai envoyé la facture par mail à la MDPH et ce matin j'ai reçu l'accord et le montant de l'aide qui va m'être versée.

Tu n’avais pas fait la demande avant l’achat ??

Non, pour des achats peu onéreux je ne le fais pas.

Ok bon à savoir

J’ai eu la Mdph de l’Herault cet aprem au téléphone.
Et vu que j’ai déménagé, l’organisme mandaté par eux ne me rencontrera pas ils m’ont dit.
Et ils ne demanderont pas à quelqu’un d’ici en Bourgogne de me voir non plus.
Donc elle m’a dit que mon dossier serait étudié comme prévu là bas et que si besoin, quelqu’un m’appellerait.

J’ai demandé si ça pouvait me porter préjudice, le fait de ne plus y être et ne plus être à leur disposition.
Elle m’a dit « non ».

Espérons qu’elle dise vrai.

Et ensuite je lui ai demandé combien de temps encore je devais attendre, vu que ma demande date du 1er août.
Elle m’a dit « j’espère fin avril ».

Allez on y croit ! Et surtout que le Motomed soit pris en charge dans sa grosse partie !

Christof la douche en fait parti je crois car l'ergothérapeute venue à domicile l'avait noté
Il faudrait que j'arrive à faire une capture d'écran du dossier où c'est écrit

lélé a écrit : ↑19 mars 2024, 20:01 Christof la douche en fait parti je crois car l'ergothérapeute venue à domicile l'avait noté
Il faudrait que j'arrive à faire une capture d'écran du dossier où c'est écrit

Ok d’accord, en fait si je comprends bien, ils t’ont alloué une somme personnalisée suite à ta situation, ton environnement…

C'est suivant ce que mon médecin et moi même avons demandé

Ok ok

Christof a écrit : ↑19 mars 2024, 12:40

PatrickS a écrit : ↑19 mars 2024, 10:15 Bonjour

Je remplissait mon formulaire moi même (sauf partie médicale) mais une fois je l'ai fait remplir par une assistante sociale.
Le résultat : la réponse est arrivée un peu plus rapidement.

Patrick

Bonjour Patrick,

Tu penses que c’est juste une coïncidence ou non ?

Non, pour la simple raison que j'ai apporté moi même le dossier à LA MDPH et que la personne qui m'a reçu m'a demandé : " ah, vous avez été aidé par une assistante sociale"
Je pense que cela aide un peu, mais pas que le dossier soit traité en tout premier.

Patrick

Ok d’accord

Hello
Mauvaise nouvelle du jour. L’ergothérapeute de l’Herault m’a appelée ce matin pour mon dossier déposé le 1er août dernier.
Elle me parle de PCH, etc…
Et je lui demande « et pour le Motomed ? »
Elle me répond que la Mdph ne prend pas en financement les Motomed. Je lui dis que je connais quelqu’un qui a eu un financement dans le Jura, et elle m’a dit que comme c’est les régions, c’est peut-être différent ailleurs.
Elle va se renseigner et me rappeler.

Purée, 7 mois de perdus, et peut-être que je vais devoir recommencer un dossier sans même savoir si ça peut marcher…

J’ai les nerfs !

Oh merde. Le monsieur que j'avais contacte l'année dernière pour un devis m'avait dit que il avait souvent donné des devis pour la MDPH
Je suis deg pour toi

Hello à tous,
Je viens de relancer la Mdph de l’Herault pour connaître la date d’analyse de mon dossier pour la pch (aide pour aidant). Ça fait déjà 9 mois et demi.
On m’annonce encore que ce n’est pas passé en commission pour le moment. Et maintenant les délais sont de 12 mois minimum, mais souvent +.
Je lui ai dit qu’à chaque fois que j’appelle, ce délai théorique s’allonge de 2 mois…

C’est vraiment du grand n’importe quoi. Ça me gonfle.
En attendant, je ne peux pas transférer mon dossier ici et faire mes nouvelles demandes

Bref, c’était mon coup de gueule du jour.
Donc 33mn d’attente téléphonique avec leur musique nulle pour entendre ça !
Ils m’ont bien pourri mon aprem.

C'est affligeant
Surtout que si ils transfèrent ton dossier ils sont gagnants c'est stupide
Ece que on a le droit de faire l'inverse ? Contacter la nouvelle MDPH pour leur demander de faire transférer
Ece qu'ils t'ont dit pour le certificat médical ?
Il y a quelques années c'était très long pour passer en commission en haute Garonne et on m'avait envoyé un courrier car mon certificat médical avait plus de 6 mois et était périmé
J'étais dégoûtée

Je comprends que tu sois énervée, pour le coup...... Tu n aurais pas plus vite fait de refaire un dossier où tu es maintenant? ou bien contacter une assistante sociale, d'ailleurs j'y pense comme tu risques d intégrer la rééducation prochainement il devrait y avoir une assistante sociale sur place pour te dire ce qu'il est mieux de faire, elle même d'ailleurs peut sans doute faire accélérer les choses d'un coté comme de l'autre. Essaie de voir à ton rdv de jeudi si il y a moyen que quelqu'un t'aide avec ton dossier...... En région parisienne c'était pareil plus d'un an de délais, mais selon les régions ça vaut peut être le coup de tout recommencer avec l'aide de tes nouveaux médecins et du service de rééduc... A voir......

Merci les filles pour vos conseils.
Elle m'a dit que non, je ne pouvais pas demander à la Mdph d'ici de prendre le relais. Et que je ne pouvais pas engager une nouvelle demande ici, puisqu'ils n'auront apparemment pas accès à mon dossier.
Mais vous avez raison, si par chance, j'intègre rapidement le centre de rééduc, et qu'il y a une assistante sociale, je lui demanderai son aide

Je suis hallucinée de cette façon de faire
Ils ne se rendent pas compte de l'incidence que ça peut avoir